Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Salve ragazzi, finalmente siamo rientrati dal viaggio milanese, purtroppo però le cose non sono andate come speravamo, la sua recidiva si è ingrandita di altri 3 cm.A mamma abbiamo cercato di non far capire più di tanto , ma per me è stato come morire. Da oggi non faremo più parte dei sutentini, perchè gli oncologi hanno fatto interromper la terapia, proponendo un farmaco di seconda linea, cugino del sutent il SORAFENIB.
Adesso aspetteremo, intanto da oggi ha ormai lasciato il sutent, mi sento disperata e non vorrei angosciare o preoccupare nessuno, ma mi sento morire dentro e non ho la forza d'esser forte per lei baci a tutti, non ce la faccio a continuare.......

Volevo scherzare un po' con ALBERTO, scrivendo di cucina ma e' arrivato il messaggio di FRAGOLA, e mi ha buttato giu'.
Carissima FRAGOLA, chissa' cosa farei per aiutarti in questo momento , come tutti noi.Volevo solo dirti, non so se per la tua mamma e' fattibile ma propio allo IEO dove anchio ho fatto una visita di controllo un paio di mesi fa, il direttore di radiologia interventistica, mi disse che il sutent andava benissimo ma che se non avesse prodotto gli effetti sperati avrebbe preso in considerazione la possibilita' di intervenire direttamente sulla massa tumorale con il sistema HIFU.
UN BACIO CARISSIMA FRAGOLA STAI SU,NON TE NE ANDARE.Erminio

Cara fragola, io faccio parte dei nuovi ingressi ed ho imparato a conoscerti leggendo le pagine precedenti.Sei una persona davvero speciale, ti prego di non perdere MAI la speranza nonostante la vita ogni tanto non è come noi vorremmo.A noi è stato richiesto un percorso un pò più impegnativo rispetto ad altre persone ma non per questo dobbiamo perderci d'animo. Continua a star vicino alla tua mamma come hai sempre fatto con tanto amore e non lasciarti prendere dalla disperazione. Ti siamo tutti vicini.

Carissima fragola!ho un bel nodo alla gola quanto dolore.....son veramente dispiaciuta,però aspettiamo un attimino ,cerchiamo d'esser positivi,nn è detto potrebbe essere che x tua madre sia + adatto quest'altro farmaco è ottimo anche questo.Capisco la tua sofferenza,nn so neppure se hai parenti che ti stan vicini ,nessuno può colmare il freddo che senti dentro,ma sicuramente potrebbero condividere alleggerendoti di questo grande fardello aiutandoti ti stringo forte anche se virtualmente Coraggio altrimenti come ti poni davanti a lei!e tu? Pensi che il tuo organismo nn risenta di questo stress? cerca di portare un po d'attenzione anche alla tua persona pur nn tralasciando niente x mamma tvb ciao susanna...

Cara Susanna, ho letto il tuo post e sono praticamente rimasto pietrificato, la tragica realtà che talvolta fa tornare con i piedi per terra fa si che per qualche periodo di tempo i nostri sogni svaniscano, ma poi ci rimbocchiamo ancora le maniche e si riparte, quindi ti voglio dire che fino ad ora non è ancora perduto nulla, gli oncologi stessi che vi hanno cambiato la cura che sarà sicuramente più pesante da sopportare ritengono sicuramente un miglioramento, se no che motivo avevano di cambiare se non ci credono neanche loro??
Diamo un po’ di tempo, io non sono qui a dirti o ad illuderti che sicuramente le cose andranno meglio, ma non perdiamo di vista quel filo di speranza a cui siamo aggrappati, almeno in questo ci devi credere anche tu. Fin dall’inizio ho seguito tutte le tue traversie, ti ho ammirata e mi sono ritenuto fortunato poterti conoscere anche se tramite questo mezzo, per cui ti reputo persona insostituibile per tutti gli insegnamenti che ci hai dato. Il grande coraggio e la tua determinazione, io li avevo fatti propri ed ora sentendoti così angosciata, sinceramente, mi dispiace immensamente, spero che tu continui a combattere e che la tua grande fede possa aiutarti in questo.
Un grande ed affettuoso abbraccio per te e tua Mamma, Alberto.

Che tristezza...che amarezza.
Ho letto cio' che e' accaduto alla mamma di Susanna ed e' per me un doppio dolore.
Il fallimento del sutent su di lei, mi porta a pensare ad un possibile fallimento su mio padre visto che ha la stessa malattia.
Tra tutti i guai mio padre e la mamma di Susanna , sono invasi dal piu' raro dei maledetti.
Ho fede .. ma talvolta ne perdo un pezzetto perche' non riesco a capire questo strano disegno !!!!
Potrebbe sembrare ovvio, sentire dalla mia bocca ,visto che sono sua figlia , le parole del genere :
Mio padre e' buono , disponibile con tutti e non merita tutto questo ... e allora perche'?????????
Comunque vi chiedo perdono perche' non riesco stamane ad essere ottimista.
Mi dispiace tanto Susanna .Spero che la nuova cura dia dei risultati .

Ciao Donatella, la cura se ce l’hai disponibile la puoi cominciare solo dopo aver effettuato i prescritti prelievi, mi spiego meglio, se è già stata stabilita la data d’inizio e vi è silenzio da parte dell’oncologo, la cura la puoi comiciare, se invece l’oncologo vi dovesse chiamare dopo aver letto l’esito dei prelievi allora vi dovreste attenere alle sue decisioni, Ciao ed in bocca al lupo.

Cara Fragola, come dice anche Niomeri48, porta tua mamma dal direttore di Radiologia Interventista dell'IEO, dr. Franco Orsi. Ci siamo stati circa un mesetto fà per mio padre. E' una persona preparatissima e di un'umanità immensa. Lui potrà eventualmente proporti qualche terapia alternativa basata su radioterapia, visto il fallimento del Sutent.

Detto questo ti faccio un grosso abbraccio... mi raccomando stai su! Siamo tutti con te, per qualsiasi cosa!

Non mollare!! Non ci pensare nemmeno!! in questo ed in altri momenti bui che probabilmente verranno la fede, la speranza in un momento migliore DEVE sorregerti. Devi farlo per te e per i tuoi familiari ma sopratutto per tua madre che in questo momento forse, assorbendo la vostra angoscia, sarà più bisognosa di conforto di chiunque altro. Non devi essere necessariamente forte per lei, devi essere forte per te stessa. Devi infondere tranquillità a chi ti circonda e amore, tanto amore a tua madre. Per quanto riguarda la nuova terapia, non so che dirti ma credo che i medici, in generale, debbano essere estremamente sinceri con i pazienti ed i loro familiari; almeno questo è quello che ho sempre domandato io ai miei oncologi anche se dovessero rasentare la brutalità... d'altronde la verità non sempre è piacevole ma è sempre meglio conoscerla fino in fondo. Per questo ritengo che, se hanno deciso di passare ad un altro farmaco, un buon motivo di fondo ci deve essere. Mi spiace ma devi farti coraggio ciao Franco

Ciao ragazzi!scusate ma nn mi trovo d'accordo con giulietta!!!scusami!!!!!!Ma se i medici visto la nullità del farmaco sutent x il caso della madre di fragola mi sembra giusto che tentano con un altro farmaco approvato e sperimentato che secondo loro ritengano idoneo quello che proponi tu ,probabilmente nn corrisponde ai requisiti x quel tipo di alieno oppure lo lasceranno in eventualità che anche questo nn dasse risultati .Gurda giulietta sarebbe bene che prendessi 5 minuti (x dire) e leggere tutte quelle pagine dove spiegano del sutent avresti + chiaro che può succedere che nn a tutti vabene...nn si fa di tutta un erba un fascio! certo che alcune volte si vorrebbe che fosse così e alla fine ci si convince ,sarebbe bello credere che tutti potessimo essere come alby .vabè via ....forza fragolaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!nn leggere e basta scriviiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!fatti vedere.....che temperatura hai trovato al rientro? Come vi siete riprese dal viaggio e dallo stress di aver rivisto quei posti dove anche tu hai sofferto troppo?abiti vicino al mare? so che mamma nn abita con te.Sai a volte penso che magari sei una suorina dolce,so che vieni al forum e cerchi di sfogarti con noi e fai bene!nessuno meglio di noi capisce , mamma ha fatto tanto x te nn vorrebbe certo che a causa sua poi avessi una ricaduta dovuta allo stress.Devi concentrarti anche su altro x l'appunto è estate e immagino che nn ci sia scuola altrimenti anche i bambini potevan distoglierti un qualche ora .Sfogati nn ti chiudere cerca di aiutare anche tu noi....abbiam bisogno di te!

Perchè ho il punto rosso?eppure nn mi sento infiammata!come passerete questa serata? e domani?

Susanna, ti linco qui di seguito l’indirizzo “humanitas” di Catania, so che sono all’avanguardia nel combattere svariati tipi di carcinomi, in linea di massima potrai chiedere li un consulto e se la cosa ti convincerà non dovrai più penare con questi viaggi per Milano, io non mi vorrei pronunciare sull’opportunità di passare a sorafenib, so per certo che questo farmaco è stato già fallimentare per molte persone, auspico che ci potranno essere prove contrarie e che faccia effetto una volta per tutte cominciando da tua Madre. Prova tuttavia con Humanitas, in linea di massima, internamente se lo riterranno opportuno hanno a disposizione molti tra i migliori chirurghi che operano nel settore; inoltre non sottovaluterei neanche ciò che ti ha suggerito Brasilero, vedi un po’, so che continuerai a farcela, sappi che hai una ventina di persone che stanno vigilando su di te, non ti lasceremo sola, mai, in bocca al lupo, Alberto.

http://www.ccocatania.it/

Simona, dov'è in cura tuo papà, ovvero lu zù Ninuzzu??????

Alby ti connetti di la x favore?

salve ragazzi, spero bene per tutti, io ancora non sono riuscita a riprendermi e vivo quasi come un vegetale, non ho voglio di far nulla e di veder nessuno.
Non so come mai abbiano deciso di passare al SORAFENIB- NEXAVAR, forse è vero ciò che dice Giuli, ma dal momento che il SUTENT non aveva dopo 4 ccli prodotto alcun effetto, se non avere tutti gli effetti collaterali e l'aumento della massa di 3 cm ritengo fosse inutile proseguire, meglio cambiare farmaco .A volte penso ........ciò che può andar bene a te va male a me e viceversa, ogni soggetto ed ogni tumore ha una sua specifica istologia pertanto non è detto che per tutti vada bene lo stesso farmaco.
Non so che pesci pigliare.............credo che gli oncologi dello IEO -Milano dove è in cura mamma , non siano gli ultimi arrivati, non capisco come mai non mi abbiano proposto ciò che mi suggeriscono niomeri e brasilero.........non sò ....so solo d'esser tanto triste e svuotata dentro.Mi rivolgo continuamente a Dio nella speranza che almeno Lui ascolti le mie suppliche ..ma forse per il momento è assente , è andato in ferie........si è dimenticato di me
Baci