Simona, u zù Ninuzzu commu staci? Ragazzi perdonatemi un po’ di campanilismo, ma io adoro il mio dialetto, anche se amo tutti i luoghi d’Italia e che purtroppo fino ad ora non ho potuto visitare.
Tornando al male di cui soffre u zù Ninuzzu, la Mamma di Susanna sicula anche lei,(a proposito come si chiama tua mamma Susanna?) è stata colpita dallo stesso tipo di carcinoma, i particolari se vorrà renderteli noti lo farà lei direttamente.
Per quanto riguarda i disturbi che hai elencato, ulcera gastrica ed ernia jatale, fanno parte entrambe di un unico blocco terapeutico e cioè basta prendere il famosissimo gastroprotettore (lanzox ecc. ecc.), il dosaggio te lo farai prescrivere dal tuo medico perché li come si dice casca l’asino, in quanto in questi casi deve passare da protettore a curativo e quindi non so se basta il dosaggio da 30 mg al mattino mezz’ora prima dei pasti.
Per quanto riguarda il diabete, mi trovi completamente impreparato o meglio dire nu no sacciu!
Tuttavia, anche se nu no sacciu, posso ipotizzare quanto segue: Se si tratta di diabete mellito ed è sottoposto a trattamento con l’insulina dovrà farsi monitorare molto più di prima in quanto con il sutent vi è la probabilità che improvvisamente possano cambiare i valori glicemici con tendenza ad alzarsi ulteriormente ed ecco quindi sopraggiungerebbe la necessità di aggiustare il dosaggio dell’insulina medesima, ribadisco, mai “fai da te” questo tipo di operazione. Se invece si tratta di diabete del tipo alimentare che fino ad ora non ha richiesto l’apporto di insulina, si deve stare molto attenti a non eccedere con i carboidrati, mangiare si di tutto compatibile-sutent, ma mai smodatamente, perché anche in questo caso vi è sempre probabilità di innalzamento glicemico e non vorrei che lu zù Ninuzzu si dovesse sottoporre anche a punturina di insulina quotidiana!!
Ma perché avete venduto la casuzza al mare????(E’ la cosa che ho sempre desiderato e non ho mai potuto avere). Per quanto riguarda le tristi risposte del sutent, io direi e spero ottime risposte, se intendi la riduzione delle varie masse tumorali ci vorranno almeno due cicli, se invece intendi le disgraziate risposte degli effetti collaterali basta la metà del primo ciclo, in bocca al lupo, spero di avere sempre più buone notizie, Alberto.

ERMINIO, ma perché affondi il coltello nella piaga???!!!!!!!?????? La terrazza Mascagni,il cacciucco,uummm bono! Io sto già pensando a cosa non stanno mangiando Giulietta e Marco e ti ci metti anche tu a farmi soffrire?!! Un giorno o l’altro mi rifarò e poi vedrete come si contorceranno le budella!! Ciaooooooo

Due raccomandazioni a Donatella, ho letto sul tuo post che l’oncologo vi ha prescritto una serie lunghissima di esami, sbagliato, il prelievo ve lo devono fare loro direttamente in day ospital, la tac falla fare pure dove ti pare, per il resto devono provvedere loro, in bocca al lupo.

Io te lo dico dove siamo,pero' poi non dirmi che ti faccio morire di invidia...siamo a Portorotondo,nella zona della Spiaggia Ira. Se vuoi e se il posto è di tuo gradimento,sei il benvenuto! Oggi si è finalmente alzato un po' di maestrale e l'isola ha ripreso i suoi colori,avvolta dalla foschia proprio non la riconoscevo.Ritornando alla terapia,lunedì (a distanza di una settimana) andranno ripetute le analisi per vedere se il picco della lipasi è stato un caso o è persistente,in questo caso si dovrà vedere cosa è successo al pancreas,per il resto (stasera è la quinta del terzo ciclo) si regge. Bacioni e alle prossime

In effetti non ci serve altro per farci ingrossare il fegato. Sono felicissimo per chi si gode una meritatissima e mi auguro spensierata (ovviamente nei nostri limiti) vacanza al mare. Comunque, nel mio piccolo anche io oggi ho trascorso la mia giornata al mare. Ovviamente il lido di Sottomarina non è quello di Cagliari ed il mare non è quello della Sardegna.... ma chi si accontenta gode Oggi è il terzo giorno della quarta settimana, finirò martedì prossimo. Devo dire che in effetti buona parte degli effetti collaterali peggiori si sono attenuati. E' rimasta la pazzia demenziale della pressione (che tengo abbastanza in riga con i farmaci), una sorta di stanchezza cronica, che ho già conosciuto qualche anno fa in corso di chemio e che frego usando la bici elettrica che mio cognato mi regalò in quell'occasione e l'inappetenza e assenza di gusto che comunque non bastano a non farmi mangiare anzi, ne aprofitto per mandare giù anche qualcosa che prima magari non mi piaceva troppo. Comunque ora vi lascio, è giunta l'ora di andare a cucinare per l'appunto. Una buona serata a tutti ciao Franco

Ciao a tutti, ho visto che Albetto era preoccupato per la mia assenza, ti tranquillizzo subito .. mi sono concesso qualche giorno di mare, approfittando della pausa Sutent, l'otto di luglio devo ricominciare il nono ciclo, spero solo che vada tutto come l'ultima volta in cui ho avuto effetti collaterali quasi nulli, tranne un po' di diarrea, tenuta sotto controllo con il lopemid.

Vi abbraccio tutti e forza e coraggio

Ivan

TuTtI al MaRe, TuTtI al MaRe, a vedere le chiappe chiareeeee!!!!!!!!!!

Bentornato Ivan sei una potenza come sopporti il sutent, vorrei che anche altri riuscissero come te, io vado sempre predicando che esseri positivi aiuta molto alla sopportazione, poi per il male questo non si sa. Io comincerò il 18° ciclo il 15 luglio e se va come questo (eccetto emorroidi sanguinolente) farei peccato a lamentarmi, pensa che mi è pure rimasto il gusto anche se attenuato, in questo periodo ci sto dando dentro con la forchetta, oggi per esempio mi sono magnato la mia adorata mortadella (chi si accontenta gode)! Bene, sono contento di sentirti sereno, continua a divertirti ed in bocca al lupo, Alberto.

Salve ragazzi, finalmente siamo rientrati dal viaggio milanese, purtroppo però le cose non sono andate come speravamo, la sua recidiva si è ingrandita di altri 3 cm.A mamma abbiamo cercato di non far capire più di tanto , ma per me è stato come morire. Da oggi non faremo più parte dei sutentini, perchè gli oncologi hanno fatto interromper la terapia, proponendo un farmaco di seconda linea, cugino del sutent il SORAFENIB.
Adesso aspetteremo, intanto da oggi ha ormai lasciato il sutent, mi sento disperata e non vorrei angosciare o preoccupare nessuno, ma mi sento morire dentro e non ho la forza d'esser forte per lei baci a tutti, non ce la faccio a continuare.......

Volevo scherzare un po' con ALBERTO, scrivendo di cucina ma e' arrivato il messaggio di FRAGOLA, e mi ha buttato giu'.
Carissima FRAGOLA, chissa' cosa farei per aiutarti in questo momento , come tutti noi.Volevo solo dirti, non so se per la tua mamma e' fattibile ma propio allo IEO dove anchio ho fatto una visita di controllo un paio di mesi fa, il direttore di radiologia interventistica, mi disse che il sutent andava benissimo ma che se non avesse prodotto gli effetti sperati avrebbe preso in considerazione la possibilita' di intervenire direttamente sulla massa tumorale con il sistema HIFU.
UN BACIO CARISSIMA FRAGOLA STAI SU,NON TE NE ANDARE.Erminio

Cara fragola, io faccio parte dei nuovi ingressi ed ho imparato a conoscerti leggendo le pagine precedenti.Sei una persona davvero speciale, ti prego di non perdere MAI la speranza nonostante la vita ogni tanto non è come noi vorremmo.A noi è stato richiesto un percorso un pò più impegnativo rispetto ad altre persone ma non per questo dobbiamo perderci d'animo. Continua a star vicino alla tua mamma come hai sempre fatto con tanto amore e non lasciarti prendere dalla disperazione. Ti siamo tutti vicini.

Carissima fragola!ho un bel nodo alla gola quanto dolore.....son veramente dispiaciuta,però aspettiamo un attimino ,cerchiamo d'esser positivi,nn è detto potrebbe essere che x tua madre sia + adatto quest'altro farmaco è ottimo anche questo.Capisco la tua sofferenza,nn so neppure se hai parenti che ti stan vicini ,nessuno può colmare il freddo che senti dentro,ma sicuramente potrebbero condividere alleggerendoti di questo grande fardello aiutandoti ti stringo forte anche se virtualmente Coraggio altrimenti come ti poni davanti a lei!e tu? Pensi che il tuo organismo nn risenta di questo stress? cerca di portare un po d'attenzione anche alla tua persona pur nn tralasciando niente x mamma tvb ciao susanna...

Cara Susanna, ho letto il tuo post e sono praticamente rimasto pietrificato, la tragica realtà che talvolta fa tornare con i piedi per terra fa si che per qualche periodo di tempo i nostri sogni svaniscano, ma poi ci rimbocchiamo ancora le maniche e si riparte, quindi ti voglio dire che fino ad ora non è ancora perduto nulla, gli oncologi stessi che vi hanno cambiato la cura che sarà sicuramente più pesante da sopportare ritengono sicuramente un miglioramento, se no che motivo avevano di cambiare se non ci credono neanche loro??
Diamo un po’ di tempo, io non sono qui a dirti o ad illuderti che sicuramente le cose andranno meglio, ma non perdiamo di vista quel filo di speranza a cui siamo aggrappati, almeno in questo ci devi credere anche tu. Fin dall’inizio ho seguito tutte le tue traversie, ti ho ammirata e mi sono ritenuto fortunato poterti conoscere anche se tramite questo mezzo, per cui ti reputo persona insostituibile per tutti gli insegnamenti che ci hai dato. Il grande coraggio e la tua determinazione, io li avevo fatti propri ed ora sentendoti così angosciata, sinceramente, mi dispiace immensamente, spero che tu continui a combattere e che la tua grande fede possa aiutarti in questo.
Un grande ed affettuoso abbraccio per te e tua Mamma, Alberto.

Cara Fragola, come dice anche Niomeri48, porta tua mamma dal direttore di Radiologia Interventista dell'IEO, dr. Franco Orsi. Ci siamo stati circa un mesetto fà per mio padre. E' una persona preparatissima e di un'umanità immensa. Lui potrà eventualmente proporti qualche terapia alternativa basata su radioterapia, visto il fallimento del Sutent.

Detto questo ti faccio un grosso abbraccio... mi raccomando stai su! Siamo tutti con te, per qualsiasi cosa!

Alberto per iniziare la cura è necessario avere il risultato della tac? se si ha dopo qualche giorno cambia qualcosa?

la malasanità qui non è un sogno è la tristissima realtà

Che tristezza...che amarezza.
Ho letto cio' che e' accaduto alla mamma di Susanna ed e' per me un doppio dolore.
Il fallimento del sutent su di lei, mi porta a pensare ad un possibile fallimento su mio padre visto che ha la stessa malattia.
Tra tutti i guai mio padre e la mamma di Susanna , sono invasi dal piu' raro dei maledetti.
Ho fede .. ma talvolta ne perdo un pezzetto perche' non riesco a capire questo strano disegno !!!!
Potrebbe sembrare ovvio, sentire dalla mia bocca ,visto che sono sua figlia , le parole del genere :
Mio padre e' buono , disponibile con tutti e non merita tutto questo ... e allora perche'?????????
Comunque vi chiedo perdono perche' non riesco stamane ad essere ottimista.
Mi dispiace tanto Susanna .Spero che la nuova cura dia dei risultati .

Ciao Donatella, la cura se ce l’hai disponibile la puoi cominciare solo dopo aver effettuato i prescritti prelievi, mi spiego meglio, se è già stata stabilita la data d’inizio e vi è silenzio da parte dell’oncologo, la cura la puoi comiciare, se invece l’oncologo vi dovesse chiamare dopo aver letto l’esito dei prelievi allora vi dovreste attenere alle sue decisioni, Ciao ed in bocca al lupo.