Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti, ho visto che Albetto era preoccupato per la mia assenza, ti tranquillizzo subito .. mi sono concesso qualche giorno di mare, approfittando della pausa Sutent, l'otto di luglio devo ricominciare il nono ciclo, spero solo che vada tutto come l'ultima volta in cui ho avuto effetti collaterali quasi nulli, tranne un po' di diarrea, tenuta sotto controllo con il lopemid.

Vi abbraccio tutti e forza e coraggio

Ivan

TuTtI al MaRe, TuTtI al MaRe, a vedere le chiappe chiareeeee!!!!!!!!!!

Bentornato Ivan sei una potenza come sopporti il sutent, vorrei che anche altri riuscissero come te, io vado sempre predicando che esseri positivi aiuta molto alla sopportazione, poi per il male questo non si sa. Io comincerò il 18° ciclo il 15 luglio e se va come questo (eccetto emorroidi sanguinolente) farei peccato a lamentarmi, pensa che mi è pure rimasto il gusto anche se attenuato, in questo periodo ci sto dando dentro con la forchetta, oggi per esempio mi sono magnato la mia adorata mortadella (chi si accontenta gode)! Bene, sono contento di sentirti sereno, continua a divertirti ed in bocca al lupo, Alberto.

Salve ragazzi, finalmente siamo rientrati dal viaggio milanese, purtroppo però le cose non sono andate come speravamo, la sua recidiva si è ingrandita di altri 3 cm.A mamma abbiamo cercato di non far capire più di tanto , ma per me è stato come morire. Da oggi non faremo più parte dei sutentini, perchè gli oncologi hanno fatto interromper la terapia, proponendo un farmaco di seconda linea, cugino del sutent il SORAFENIB.
Adesso aspetteremo, intanto da oggi ha ormai lasciato il sutent, mi sento disperata e non vorrei angosciare o preoccupare nessuno, ma mi sento morire dentro e non ho la forza d'esser forte per lei baci a tutti, non ce la faccio a continuare.......

Volevo scherzare un po' con ALBERTO, scrivendo di cucina ma e' arrivato il messaggio di FRAGOLA, e mi ha buttato giu'.
Carissima FRAGOLA, chissa' cosa farei per aiutarti in questo momento , come tutti noi.Volevo solo dirti, non so se per la tua mamma e' fattibile ma propio allo IEO dove anchio ho fatto una visita di controllo un paio di mesi fa, il direttore di radiologia interventistica, mi disse che il sutent andava benissimo ma che se non avesse prodotto gli effetti sperati avrebbe preso in considerazione la possibilita' di intervenire direttamente sulla massa tumorale con il sistema HIFU.
UN BACIO CARISSIMA FRAGOLA STAI SU,NON TE NE ANDARE.Erminio

Cara fragola, io faccio parte dei nuovi ingressi ed ho imparato a conoscerti leggendo le pagine precedenti.Sei una persona davvero speciale, ti prego di non perdere MAI la speranza nonostante la vita ogni tanto non è come noi vorremmo.A noi è stato richiesto un percorso un pò più impegnativo rispetto ad altre persone ma non per questo dobbiamo perderci d'animo. Continua a star vicino alla tua mamma come hai sempre fatto con tanto amore e non lasciarti prendere dalla disperazione. Ti siamo tutti vicini.

Carissima fragola!ho un bel nodo alla gola quanto dolore.....son veramente dispiaciuta,però aspettiamo un attimino ,cerchiamo d'esser positivi,nn è detto potrebbe essere che x tua madre sia + adatto quest'altro farmaco è ottimo anche questo.Capisco la tua sofferenza,nn so neppure se hai parenti che ti stan vicini ,nessuno può colmare il freddo che senti dentro,ma sicuramente potrebbero condividere alleggerendoti di questo grande fardello aiutandoti ti stringo forte anche se virtualmente Coraggio altrimenti come ti poni davanti a lei!e tu? Pensi che il tuo organismo nn risenta di questo stress? cerca di portare un po d'attenzione anche alla tua persona pur nn tralasciando niente x mamma tvb ciao susanna...

Cara Susanna, ho letto il tuo post e sono praticamente rimasto pietrificato, la tragica realtà che talvolta fa tornare con i piedi per terra fa si che per qualche periodo di tempo i nostri sogni svaniscano, ma poi ci rimbocchiamo ancora le maniche e si riparte, quindi ti voglio dire che fino ad ora non è ancora perduto nulla, gli oncologi stessi che vi hanno cambiato la cura che sarà sicuramente più pesante da sopportare ritengono sicuramente un miglioramento, se no che motivo avevano di cambiare se non ci credono neanche loro??
Diamo un po’ di tempo, io non sono qui a dirti o ad illuderti che sicuramente le cose andranno meglio, ma non perdiamo di vista quel filo di speranza a cui siamo aggrappati, almeno in questo ci devi credere anche tu. Fin dall’inizio ho seguito tutte le tue traversie, ti ho ammirata e mi sono ritenuto fortunato poterti conoscere anche se tramite questo mezzo, per cui ti reputo persona insostituibile per tutti gli insegnamenti che ci hai dato. Il grande coraggio e la tua determinazione, io li avevo fatti propri ed ora sentendoti così angosciata, sinceramente, mi dispiace immensamente, spero che tu continui a combattere e che la tua grande fede possa aiutarti in questo.
Un grande ed affettuoso abbraccio per te e tua Mamma, Alberto.

Cara Fragola, come dice anche Niomeri48, porta tua mamma dal direttore di Radiologia Interventista dell'IEO, dr. Franco Orsi. Ci siamo stati circa un mesetto fà per mio padre. E' una persona preparatissima e di un'umanità immensa. Lui potrà eventualmente proporti qualche terapia alternativa basata su radioterapia, visto il fallimento del Sutent.

Detto questo ti faccio un grosso abbraccio... mi raccomando stai su! Siamo tutti con te, per qualsiasi cosa!

Non mollare!! Non ci pensare nemmeno!! in questo ed in altri momenti bui che probabilmente verranno la fede, la speranza in un momento migliore DEVE sorregerti. Devi farlo per te e per i tuoi familiari ma sopratutto per tua madre che in questo momento forse, assorbendo la vostra angoscia, sarà più bisognosa di conforto di chiunque altro. Non devi essere necessariamente forte per lei, devi essere forte per te stessa. Devi infondere tranquillità a chi ti circonda e amore, tanto amore a tua madre. Per quanto riguarda la nuova terapia, non so che dirti ma credo che i medici, in generale, debbano essere estremamente sinceri con i pazienti ed i loro familiari; almeno questo è quello che ho sempre domandato io ai miei oncologi anche se dovessero rasentare la brutalità... d'altronde la verità non sempre è piacevole ma è sempre meglio conoscerla fino in fondo. Per questo ritengo che, se hanno deciso di passare ad un altro farmaco, un buon motivo di fondo ci deve essere. Mi spiace ma devi farti coraggio ciao Franco

Ciao ragazzi!scusate ma nn mi trovo d'accordo con giulietta!!!scusami!!!!!!Ma se i medici visto la nullità del farmaco sutent x il caso della madre di fragola mi sembra giusto che tentano con un altro farmaco approvato e sperimentato che secondo loro ritengano idoneo quello che proponi tu ,probabilmente nn corrisponde ai requisiti x quel tipo di alieno oppure lo lasceranno in eventualità che anche questo nn dasse risultati .Gurda giulietta sarebbe bene che prendessi 5 minuti (x dire) e leggere tutte quelle pagine dove spiegano del sutent avresti + chiaro che può succedere che nn a tutti vabene...nn si fa di tutta un erba un fascio! certo che alcune volte si vorrebbe che fosse così e alla fine ci si convince ,sarebbe bello credere che tutti potessimo essere come alby .vabè via ....forza fragolaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!nn leggere e basta scriviiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!fatti vedere.....che temperatura hai trovato al rientro? Come vi siete riprese dal viaggio e dallo stress di aver rivisto quei posti dove anche tu hai sofferto troppo?abiti vicino al mare? so che mamma nn abita con te.Sai a volte penso che magari sei una suorina dolce,so che vieni al forum e cerchi di sfogarti con noi e fai bene!nessuno meglio di noi capisce , mamma ha fatto tanto x te nn vorrebbe certo che a causa sua poi avessi una ricaduta dovuta allo stress.Devi concentrarti anche su altro x l'appunto è estate e immagino che nn ci sia scuola altrimenti anche i bambini potevan distoglierti un qualche ora .Sfogati nn ti chiudere cerca di aiutare anche tu noi....abbiam bisogno di te!

Perchè ho il punto rosso?eppure nn mi sento infiammata!come passerete questa serata? e domani?

Susanna, ti linco qui di seguito l’indirizzo “humanitas” di Catania, so che sono all’avanguardia nel combattere svariati tipi di carcinomi, in linea di massima potrai chiedere li un consulto e se la cosa ti convincerà non dovrai più penare con questi viaggi per Milano, io non mi vorrei pronunciare sull’opportunità di passare a sorafenib, so per certo che questo farmaco è stato già fallimentare per molte persone, auspico che ci potranno essere prove contrarie e che faccia effetto una volta per tutte cominciando da tua Madre. Prova tuttavia con Humanitas, in linea di massima, internamente se lo riterranno opportuno hanno a disposizione molti tra i migliori chirurghi che operano nel settore; inoltre non sottovaluterei neanche ciò che ti ha suggerito Brasilero, vedi un po’, so che continuerai a farcela, sappi che hai una ventina di persone che stanno vigilando su di te, non ti lasceremo sola, mai, in bocca al lupo, Alberto.

http://www.ccocatania.it/

Scusatemi,forse mi sono espressa mae o mi avete frainteso. Io l'ho spiegato,parlo per esperienza personale e a me la scala dei farmaci l'hanno spiegata così : Sorafenib-Sutent-Avastin-Rad001 LUNGI DA ME AUGURARE IL MALE A QUALCUNO ERA SOLO UN CONSIGLIO,anche perchè se non ci fossimo consultati con altri oncologi (non con uno solo) non so cosa sarebbe successo,ma a detta di tutti avrebbe avuto aumento delle vecchie e comparsa di nuove metastasi,puo' darsi che anche il Sutent con il tempo gli darà assuefazione e se cio' si dovesse verificare,ci hanno già anticipato che cambierà terapia ma non tornerà mai indietro e cioè al Sorafenib perchè non avrebbe senso essendo una terapia più leggera (se così si puo' dire) comunque se anche qualche altro Oncologo dirà a Fragola la stessa cosa se non altro avrà sentito anche un'altra campana che non fa mai male.Ciao a tutti