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Vecchio 06-20-2019, 09:30 PM
Member
 
Registrato dal: Jan 2019
Messaggi: 51
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Ciao kamu,mi dispiace per il tuo papà,ogni volta che incontro una nuova persona in questa piazzetta ripenso a quando ci sono arrivata io, abbiamo avuto tutti lo stesso percorso. In base alla mia esperienza sono d'accordo con Bobo se ci sono dei dubbi si deve approfondire gli esami,mai abbassare la guardia.Spero che il tuo papà possa continuare con il sutent ,la risposta fino ad ora è stata positiva e questo lascia ben sperare,eventualmente si potrebbe abbassare il dosaggio. Un abbraccio e un bocca al lupo
Francesca
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  #2 (permalink)  
Vecchio 07-15-2019, 08:00 PM
Member
 
Registrato dal: Jul 2019
Messaggi: 31
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Ciao a tutti, mi sono appena iscritto a questo forum che ho trovato per sbaglio navigando su internet, ho letto un po' di messaggi è mi sembra davvero interessante ed utile.
Premetto di avere io il tumore e quindi scrivo da paziente.
Il Sutent lo assumo in fase sperimentale perchè per il mio tumore non c'è una cura specifica visto la rarità, siamo davvero pochi con questa patologia che nello specifico è chiamato paraganglioma e non è operabile ed io ce lo ai polmoni, cosa che lo rende ancora più raro, in Italia si contano su due mani, questo è quello che mi hanno riferito all'Istituto Nazionale Tumori di Milano. Questa sperimentazione in tutta Italia la fanno solo lì.
E' così che sono venuto a conoscenza del Sutent, visto che prima mi hanno dovuto operare ai polmoni per capire cosa avessi, dopo di che mi hanno fatto fare quattro cicli di radiometabolica a distanza di tre mesi uno dall'altro, ma senza alcun miglioramento, quindi mi hanno fatto aderire a questo protocollo sperimentale dopo avermi fatto fare diversi esami per capire se ero idoneo.
Così inizia la mia nuova avventura con il sutent, oggi con orgoglio vi dico che sono al mio 37°esimo ciclo di terapia 4+2 dosaggio 37,5.
Sono praticamente quattro anni che vado avanti e indietro dalla Sicilia a Milano ogni sei settimane.
Per i primi due anni è stata davvero dura, come sapete gli effetti collaterali si fanno sentire, ma la cosa più pesante era che facevo una TAC ogni 12 settimane e gli esiti erano sempre uguali cioè non stavano regredendo, ma dopo i due anni di colpo si sono come congelati e da allora sono fermi sia di numero che di dimensioni, un traguardo per me inaspettato.
Questa è la mia storia riassunta in maniera molto in breve come potete capire.
Per ora mi fermo quì perchè rischio di diventare troppo lungo, spero di poter essere utile e nello stesso spero di trovare del conforto in voi.
Specifico che è la prima volta che scrivo in un forum.
Grazie a tutti voi
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  #3 (permalink)  
Vecchio 07-16-2019, 06:59 AM
Member
 
Registrato dal: May 2018
Messaggi: 61
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ciao Bofi grazie per voler condividere con noi la rua esperienza con questa orribile malattia che ha cambiato la vita a noi tutti, pazienti e familiari. Io sono qui per mio marito con tumore renale metastatico, trattato con Sutent per 1 anno e mezzo e ora in terapia con Cabometyx, un altro antiangiogenico molto simile al sutent anche come effetti collaterali.
le tue lesioni sono trattabili con crio o termoablazione? te lo chiedo perché spesso gli oncologi sono restii a parlarne e se non fosse stato per i forum io non ne conoscevo l'esistenza.

Ciao Kamu sono felice che per il tuo papà si apra anche questa possibilità.

Un abbraccio a tutti
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