Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

LAURA64,DADAMAN,E VALENTINA, mi unisco a tutti gli altri e partecipo, pur conoscendovi da poco, al vostro immenso dolore. Capisco perfettamente cosa state provando in questo momento, ma dovete farvi forza e continuare a vivere! So che le parole in questi momenti sono inutili, però un mio pensiero ci tenevo a scrivervelo.

P.s.
Potrebbe essere utile per tutti noi altri sapere l'età dei vostri genitori, l'arco di tempo in cui hanno assunto il sutent, e la patologia renale (es. nefrectomia, metastasi polmone, fegato ecc.), in modo da renderci conto di come realmente questo farmaco possa rivelarsi importante. Mi scuso in anticipo per questa domanda, ma cercate di capirmi, anche io ho un genitore che sta prendendo il sutent e siamo in continuo allarme....

Grazie
Un abbraccio immenso a tutti

Ragazzi come va?
Io, a parte il caldo, resisto al sutent come non mai, infiammazione di emorroidi che mi procurano qualche sgocciolamento di sangue, oggi la dissenteria mi ha dato un po’ di tregua, però ieri si era rifatta con tutti gli interessi!

L’appetito si è ridotto, questo è comunque usuale alla 4° settimana, non drammatizzo sapete che faccio? Mangio lo stesso anche senza fame.

Vedo che da qualche giorno mancano all’appello Marco e Giuly, spero siano andati in ferie nella loro adorata Sardegna!

Brasilero, se avrai pazienza, tornando a sfogliare le pagine precedenti, scoprirai che la maggior parte di noi ha reso noto i propri problemi, reputo logica comunque la tua osservazione per i nuovi ahimè arrivati, il tuo Babbo come sta?

Con sto caldo sarà anche banale dirlo, non fatevi mancare l’apporto di almeno due litri di acqua fresca (mai fredda) al giorno, se poi avrete necessità di berne di più ben venga.
Ora vi lascio, spero in più buone notizie visto che ultimamente sono venuti a mancarne in due, anche se, solo uno in cura sutent. Un abbraccio, Alberto.

Ciao Alberto, per quanto riguarda mio padre, è tutto ok, ovvero nella norma. E' giunto alla seconda settimana, comincia a sentire qualche bruciore allo stomaco (dissenteria inclusa) ed infiammazione alla gengive (anche questo portata dal sutent?), ma insomma, tutte cose sopportabili.

Non vedo l'ora che finiscano i primi due cicli, per valutare un pò gli effetti di questo farmaco...

Ti lascio una buona serata

Eh, si Brasilero purtroppo è proprio così, sti benedetti effetti collaterali con vari dolori compresi fanno parte tutto del pacchetto sutent, speriamo che tuo padre li riesca a sopportare e non si scoraggi, sai la nostra psiche in questi casi se si trova positiva è una buona alleata, se invece si trova contraria non si fa altro che peggiorare la situazione trasformando in danni tutto ciò che di buono potrebbe fare il sutent, quindi, un ruolo importante lo riveste ogni membro della famiglia che si deve adoperare affinché il malato sia consapevole di quello che lo affligge, separando in questi casi quelli che sono gli effetti collaterali con gli esiti della diagnostica, se ci atteniamo a quest’ultima con possibili regressioni visibili, non dobbiamo pensare che domani mattino perché subentra un dolore nuovo possa essere il male che va avanti cadendo così nello sconforto, ma dobbiamo sempre tenere presente fino a nuova prova contraria gli esiti. Un consiglio che mi sento di darvi, non contrariatelo se lui per caso vuole fare qualche lavoretto che magari voi ritenete pesante, lasciateglielo fare, ad esempio orto, giardinaggio o qualsiasi altro hobby, se si stanca vedrai che se ne accorge da solo, lasciatelo uscire se vuole, anche da solo, dovrà tenere il più possibile una condotta di vita quanto più aderente a quella che già faceva prima del male. Un'unica raccomandazione tassativa nel caso lui fosse stato un bevitore di vino o fumatore, dovreste fargliela con tutti gli accorgimenti del caso, ma fargli capire che se si assume questa medicina sarebbe opportuno lasciare perdere per poter acquisire tutti i benefici possibili del sutent. Cari saluti ad entrambi, Alberto.

buona sera a tutti, sono donatella

come tutti voi sono giunta a questo forum effettuando ricerche sul sutent. mio padre (64 anni) è stato operato un mese fa esportazione del rene sx con annessa massa tumorale di circa 18 cm. tra pochi giorni comincieremo il primo ciclo sono spaventata. spero che attraverso questo forum il tutto mi sarà + chiaro e cosa + importante è capire di non essere sola

mio padre ha grande forza fisica ma temo molto per la sua forza mentale magari fargli leggere le vs testimonianza potrà essere d'aiuto

grazie a tutti

Donatella, non ti faccio certo gli onori per essere entrata in questa tragica realtà, ma un caloroso benvenuto per te e tuo padre è d’obbligo.

Spero che dalle nostre chiacchierate potrai trarne qualche piccolo vantaggio e, soprattutto come dicevo prima a Brasilero, bisogna sostenerlo psicologicamente, la tristezza altro non fa che peggiorare la situazione. Qui di seguito ti suggerisco brevemente alcuni consigli per alleviare un pochetto gli effetti collaterali che sicuramente l’affliggeranno durante la terapia sutent:

1- niente latte, latticini e formaggi a pasta molle nonché creme e burro;
2- niente alcolici in genere birra compresa;
3- niente minestre troppo brodose (il brodo fa aumentare la sensazione di nausea e vomito);
4- niente fumo ovviamente;
5- lasciar perdere sottoli e sottaceti in genere (irritano molto il nostro povero intestino);
6- Anche se l’oncologo non ve l’ha prescritto, consiglio spassionato di fargli assumere un gastroprotettore al mattino mezz’ora prima di colazione;
7- Fargli assumere il sutent la sera tra le 22 e mezzanotte, ma sempre alla stessa ora;
8- Niente fritture ed insaccati (consentito cotto e crudo);
9- A me, il the con il sutent fa star male;
10- ASSOLUTAMENTE VIETATO IL SUCCO DI POMPELMO.
11- Se può evitare bevande gasate sarebbe meglio, un po’ di acqua fresca(almeno due litri al giorno è d’obbligo)
12- Ultima cosa (spero di non essermi dimenticato niente) dovresti monitorargli almeno due volte al giorno la pressione e, se del caso fargli fare dal suo medico una bilancia appropriata con farmaci di supporto in quanto con il sutent la prima cosa che va a farsi benedire è appunto la pressione con sbalzi maggiori della minima rispetto alla massima. Avremo sicuramente occasione di poterci scambiare idee ed opinioni circa questo trattamento ed anche di parlare di qualcos’altro che non guasta! Cari saluti ed in bocca al lupo, Alberto.
P.S. periodicamente almeno ogni tre mesi fategli eseguire esami della tiroide (a me è collassata).

grazie ALBERTO,

sono sicura che con VOI TUTTI sarà + semplice e cosa + importante il senso di solitudine pian piano sparirà

baci
Donatella

Buongiorno a tutti in particolar maniera a Donatella e Niomeri48 anche se dire ben arrivati è un paradosso!Ovviamente inziate un cammino faticoso ma in molti casi anche molto positivo ,esempio vivente il nostro idolo il grande Alby,che nonostante tutte le battaglie regge bene ma nn solo riesce a tener testa al'alieno ma ci spiana la strada x poter combatterlo!Da noi tutti un grande grazie!è un onore conoscertii ,Si perchè appunto invece di premiarvi visto che siete i precursori di nuovi farmaci,tante sofferenze nn vien dato neppure il dovuto!Questa mattina visto che l'argomento è stato toccato da molti che mi sembran anche ben informati vorrei che cortesemente mi spiegaste cosa significa "Ricorso in prima istanza per reiezione domanda di pensione di inabilità"Ecco se mi fate capire qualcosa riguardo a questa cosa Vi ringrazio!Questo caldo è davvero deprimente troppa umidità che toglie ogni forza nn aiuta certamente! neppure con l'appetito!un abbraccio a tutti voi a prestom.m.

Grazie Matilde di cotanto elogio nei miei confronti, mi viene perfino da arrossire!
Accetto volentieri la tua attestazione di stima, penso tuttavia che ognuno di voi sia ugualmente portato alla solidarietà e questo nostro contenitore ne è tangibile testimonianza, quindi non mi rimane che ricambiare con grande affetto le tue parole ed estenderli a tutti i nostri cari amici che ci seguono e ci sostengono anche solo con qualche sporadica apparizione. Vi abbraccio tutti, Alberto.

Ciao Tosi. Dopo qualche giorno di assenza sono qui. La mia assenza è dovuta al fatto che il mio PC è ubicato in mansarda. E questo che c'entra? C'entra...c'entra. Dalla seconda settimana sono cominciati a comparire in massa gli effetti collaterali peggiori: la bocca sembra un campo dopo un bombardamento massiccio (ulcere, bubboni, gengive doloranti e chi più ne ha più ne metta), mancanza di appettito (proprio mi devo sforzare per mandare giù qualcosa), aumento improvviso ed esagerato della pressione (specialmente quella minima che si è attestata intorno ai 110). Tutto questo associato al caldo infernale che si è abbatuto si questa soffocante pianura padana ha fatto sì che da venerdì scorso sono in uno stato che definisco larvale semivegetativo per cui non ho avuto la forza di farmi due piani per venire qui a scrivervi.
Innanzitutto mi unisco al coro dando il benvenuto (per modo di dire) a Donatella ed Erminio. La prima imparerà a conoscere gli effetti del Sutent man mano che vedrà comparirli su suo padre mentre il secondo è più o meno nelle stesse mie condizioni per cui per ora non mi sento di consigliargli alcunchè.
Per quanto mi riguarda ieri mattina ho fatto la visita di controllo a metà ciclo e gli oncologi, mossi a pietà dalle mie condizioni, hanno deciso di sospendere la terapia per una settimana con rivalutazione al 2/7. Dopo appena due giorni di assenza del sutent la pressione è crollata passando a 90 quella massima per cui oggi ho più o meno gli stessi effetti ma solo dovuti ad una causa opposta.... comunque passerà.
Ai soli maschietti presenti segnalo la comparsa di un effetto collaterale nuovo : nelle parti intime (zona sessuale tanto per capirci) la pelle si è prima arrossata, poi è diventata bruna come bruciata da radazioni e si è staccata come quando la si perde dopo una scottatura solare, poi si è completamente piagata sia all'interno che all'esterno. Potete immaginare il maleeee!
Speriamo che ora, senza Sutent, la situazione migliori al più presto
A me, contrariamente a quanto leggo, la terapia non ha dato problemi gastrointestinali (diarrea), anzi ad essere sincero sono diventato un pò stitico. Bene ora vi lascio. Un caloroso saluto ed augurio a tutti ciao Franco

Cara Daniela comprendo perfettamente la rabbia, la delusione, lo sconforto per un'illusione che nel tuo intimo (come in quello di ognuno di noi) doveva funzionare e che invece così non è stato. In maniera più lieve (grazie a Dio) è capitato anche a me. Dopo 5 anni dal trapianto di cellule (all'epoca sperimentale) che doveva cancellare o quasi ogni possibilità di nuova recidiva, eccomi qui come tutti gli altri. Quando a gennaio mi hanno diagnosticato le recidive mi sono sentito perso, ho pianto e mi sono disperato. C'è voluto del tempo ma poi ho reagito e mi sono guardato intorno ecc. ecc....... Quello che voglio dirti è che non devi disperarti. Non è colpa del sutent che non ha funzionato così come non è colpa di nessuno se il tuo caro papà ci ha lasciato. L'importante è farsi forza e guardare in avanti, pensare al futuro. Non so se hai famiglia ma in caso affermativo devi vivere in funzione sua ed in caso negativo vuol dire che sei ancora abbastanza giovane per pensare e fare progetti per il domani. Auguri e coraggio.
Cara Matilde, la frase in sibillino e perfetto burocratese si può brutalmente così tradurre:" la domanda di pensione di inabilità è stata respinta perchè per noi il richiedente non è affatto inabile, anzi può fare quello che vuole e come vuole. Se ha la voglia, il tempo e la forza, può presentare ricorso in prima istanza (per la prima volta) all'ente indicato" e qui dovrebbe sentirsi l'eco della risata sarcastica di qualche stupido e ottuso funzionario che può permettersi il lusso di lavorare e non sudare perchè il suo ufficio è climatizzato con i nostri soldi. Non perderti d'animo e presenta il previsto ricorso. Eventualmente chiedi l'aiuto di un buon patronato di qualsiasi sindacato (non è obbligatorio iscriversi e prendere la tessera e l'assistenza dovrebbe essere gratuita escluse le spese per certificati e perizie medico legali) e comunque chiedi l'accesso agli atti amministrativi relativi alla pratica = chiedi allo stesso ente che ti ha respinto la domanda di accedere o di avere copia di tutti i pareri espressi e degli atti emanati in relazione alla domanda di inabilità, al fine di controllare il rispetto del giusto iter amministrativo, il tutto ai sensi dell'art.25 della legge nr. 241/1990. Tieni presente che ai sensi dell'art. 3 della stessa legge il parere negativo deve essere motivato (in sua assenza l'atto è nullo); visto che ci sei chiedi anche di sapere il nominativo del "responsabile del procedimento" in modo tale da avere un referente dall'altra parte. L'importante è non mostrarsi deboli, impreparati o passivi. Il burocrate è una bestia che, siccome è laureato ed ha 30 anni di esperienza nel settore, può permettersi il lusso di pensare, anzi di credere che solo lui sa tutto e può di conseguenza prendere solo ed esclusivamente decisioni giuste. Il comune cittadino è un essere inferiore che non sa nulla ed è innocente e remissivo come un bambino che deve essere guidato. Non mostriamoci impreparati, anzi armiamoci con tutti gli strumenti che la legge ci mette a disposizione.
Spero di essere stato utile. Ciao Franco

Tranquillo Franco, quegli effetti collaterali alle parti intime, con il passare dei cicli spariranno ed anche la bocca tornerà ad essere normale a parte i sapori. A proposito di bocca fagli qualche sciacquo con acqua e bicarbonato almeno un paio di volte al giorno, contribuirà a lenire i bruciori ed arrossamenti vari, quindi non ti preoccupare se si aggiunge qualche nuovo effetto collaterale fa sempre parte del nostro odiato ed amato sutent.
Tutti questi effetti collaterali che hai elencato li ho avuti tutti, ma solo nell’ambito dei primi otto cicli, poi via via molti dei quali sono regrediti ed addirittura quello delle parti intime scomparsi.
Ora, a proposito di effetti indesiderati, mi è venuto in mente una cosa che forse non avevo ancora detto, quando cominciano i primi freddi, MOLTO VIETATO USCIRE SENZA GUANTI, rischiereste di tornare a casa con il dorso delle mani pieno di lesioni cutanee sanguinolente.
Per quanto riguarda la dissenteria, non temere, arrivera, arrivera!!! Per la pressione durante l’assunzione del sutent è quasi sempre d’obbligo aggiungere terapia di supporto, se no a 110 di minima ti verrà sicuramente un mal di testa tremendo. Quei Dottori ti trattano proprio bene, a me la tregua me l’hanno data con una riduzione del dosaggio a 37,5, dal 14° al 16° ciclo, ma ormai ero ridotto come un mollusco somigliante di più ad un pesce palla!! A risentirti presto,ciao ciao.

Mi permetto di chiamarti franco!Certamente cercherò di eseguire alla lettera quanto mi hai consigliato!ti ringrazio moltissimo.Sai una cosa proporrei che il pc lo mettessi al livello che usi giornalmente cosichè tu possa seguire senza sforzo "l'angolo della speranza"Visto come ti esprimi ,scrivendo il tuo sapere ,i tuoi pensieri ,le tue vicessitudini ,metti le persone a proprio agio,sei rilassante e tutti qua abbiam bisogno di questo!Sei perfetto.Purtroppo Ci mancavi!!!!!