Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao pet, otto anni di terapia!! Perfetto, e' bello sapere che abbiamo un futuro. Avevo pensato anch'io di prenotare in anticipo le tac, ma finora non ho avuto un intervallo fisso di tempo. Sono ancora al primo anno, inoltre con i neutrofili che tendevano a zero spesso la mia tac era senza contrasto o con la terapia preventiva di idratazione. Adesso che l'emocromo e' a posto mi organizzerò. Soprattutto per il parcheggio che non c'è nella clinica in cui riesco a fare la tac. In ospedale invece il posto macchina c'è sempre, anche se è il più caro d'Italia. Non si può avere tutto!! Per quanto riguarda l'appetito a me non manca, a parte gli ultimissimi giorni. Io non sono dimagrita, e saltare la cena è la scelta che mi permette di dormire la notte. In caso contrario devo alzarmi anche 10 volte tra vomito e bagno. Non dorme più nessuno in casa. Al mattino si va tutti al lavoro o a scuola e stava diventando un problema. Io prendo il sutent di pomeriggio, perché ho tempi di smaltimento molto lento e in questo modo limito i danni al lavoro, che non ho intenzione di mollare. Ciao a tutti anna

Ciao Anna. Anche Bobo è in terapia da 8 anni. Il sutent è un ottimo farmaco anche se procura dei guai..... Ma tu non hai chiesto l'invalidità? Quasi tutti noi l'abbiamo al 100% e se in terapia abbiamo anche la legge 104 che permette di avere il tagliando invalidi per il parcheggio.....

Ciao,
Come penso molti di Voi sono capitata sul questo forum alla ricerca di informazioni.
Ho scoperto quanta solidarietà e umanità ci sia ancora al mondo.. Bello..
Ora veniamo alla nostra storia, nostra perche' riguarda me ed il mio compagno Mario. Al quale ad aprile 2016 e' stato riscontrato un c. Sarcomatoide al rene dx con metastasi ossee e polmonari ( queste puntiformi).
Le metastasi ossee hanno colpito il bacino ed i femori e quindi è stato sottoposto a 10 sedute di radioterapia terminate a fine maggio.
Ora è quasi alla fine del secondo ciclo di sutent 37.5 4+ 2 che regge molto bene, a parte la stanchezza.. Ma lui riposa e quindi va bene ..
Siamo entrambi molto ottimisti e carichi , nonostante la diagnosi sia ad alto rischio. Facciamo un passettino alla volta.
Ciò che però ci mette in crisi è il fatto che ormai sono oltre 2 mesi che è a letto o al massimo in carrozzina. Questo, per un uomo di 50 anni attivissimo sciatore, motociclista e con mille interessi e' l'handicap più pesante da gestire.
Arrivo quindi alla domanda: tra di voi c'e' qualcuno che ha avuto un percorso simile ? O che conosce qualcuno che lo ha avuto ?
Dopo il periodo post radioterapia e con il sutent secondo Voi lo rimettiamo in piedi ? Ok..lo so..niente moto,niente sci..ma una passeggiata mano nella mano senza carrozzina ? Secondo voi ci possiamo sperare ?
Un abbraccio a tutti con tanto affetto, Voi non mi conoscete ancora.. Ma io ho letto tutto di voi e mi pare di conoscervi uno ad uno..
Grazie
Catia

Mi affaccio e trovo tristissime notizie, e tra l'altro ne sono anche portatore....
Porgo le mie più sincere e fraterne condoglianze a Pallina per la scomparsa così repentina del caro papà.
Inoltre partecipo, per chi la conosce e ricorda, che giovedì ci ha lasciato Pasquale, marito di Elly47.... la vita continua e la lotta pure

Ciao Catia e benvenuta tra di noi. Risponderti non è facile. Dipende dal perchè Mario è allettato o in carrozzina. Non credo che sia colpa del sutent che dà senz'altro tanta stanchezza ma non blocca la deambulazione. La colpa, presumo, è delle metastasi ossee che pregiudicano il funzionamento dei femori.... Non so che tipo di radioterapia avete fatto. Io sono stato sottoposto a radioterapia stereotassica (tre sedute) ad una lesione di 5,4 cm alla prima costola sx. Dopo un paio di mesi la lesione si era ridotta a poco meno della metà (2,1 cm). Penso che un consulto presso un centro che la pratica non sarebbe male....