Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

salve ragazzi, mi sono assentata un pò xchè ho seguito mamma un pò più da vicino.Reagisce bene e sta anche discretamente ,se non fosse per quei fastidiosi , maledetti e costanti dolori in zona recidiva.
Io con la testa evado e già penso al peggio, ma chi più di matilde può comprendermi, sono felice x loro x l'esito della scintigrafia , sono felice per Giuly.........spero tanto un giorno si possa giore insieme per tutti voi sutentini.
Desideravo sapere da matilde, cosa hanno detto loro i medici in merito ai dolori.
In merito alle risposte burocratiche , conoscete tutti la mia storia , a me è stata riconosciuta:
*INVALIDITA' 100%
*LEGGE 104
*CARTELLINO H AUTO
Io non ho avuto indennità di accompagnamento
Nel periodo chemio spetta indennità accompagnamento , ma il sutent non è riconosciuto come chemio.
assegno accompagnamento se non si è in grado di assolvere autonomamente ai più elementari bisogni di vita quotidiana, il tutto certificato da documentazioni rilasciate da struttrure pubbliche.

Scusate ragazzi, se non riesco più ad essere partecipe come prima, ma credo di trovarmi in una situazione di profonda angoscia e depressione, i sintomi di mamma mi fanno preoccupare,mi sono rivolta agli oncologi, i quali mi hanno risposto che fino a TaC le mie sono solo ipotesi e che loro faranno tutto il possibile.
Continuerò a leggervi, ma per il momento non credo d'esser d'aiuto a
nessuno...............BACI Fragola

Ciao a tutti, a quanto pare ci sono diverse esperienze, cerchiamo di andare per ordine:

Gio63, grazie, ora mi è più chiara la situazione. Ma tu hai ricevuto anche il contrassegno auto? Inoltre della legge 104 quale comma ti è stato assegnato?

fragola, anche mio padre l'anno scorso ha fatto richiesta del contrassegno, ma gli è stata respinta in sede di visita medica. Ora però che gli sono comparse le metastasi, dovrebbe riceverlo. Giusto? Come possiamo fare?
Tu che tipo di comma hai della legge 104?

Un salutoneeee

Caro brasilero io ho avuto il contrassegno H per l'auto a seguito di una miopatia (intossicazione muscolare ) causata da chemioterapici, non riuscivo più a mettermi in piedi e a muovermi, l'astenia muscolare era provocata dai farmaci che avevano intossicato il mio organismo e pertanto non potevo deambulare bene

Vorrei ringraziare tutti per le parole di affetto e spero vivamente che i prossimi risultati per voi siano ancora migliori di quelli di Marco.Il contrassegno auto lo hanno assegnato per gli effetti collaterali della terapia e cioè come per Fragola causa dolori ai piedi e muscolari,spossatezza che quindi impediscono la normale deambulazione.Con il fatto che è stato assegnato per effetti collaterali della terapia,lo hanno fatto per 12 mesi rinnovabile.Al momento della scadenza,si torna a visita e, in base alla situazione,la proroga.Un abbraccio

come qualcuno di voi ha notato, sono alcuni giorni che manco dal forum.

Non porto buone notizie. Purtroppo, il mio adorato papà non ha retto all'immenso stress dell'operazione al cuore. Sono sopraggiunti gravi problemi post operatori ed è volato in cielo la sera del 17 giugno a 5 giorni dall'operazione. Mia madre e mio fratello sono state le ultime persone che lo hanno visto sorridere contento di essere uscito vivo dalla sala operatoria. Io non ho fatto in tempo. Ieri l'ultimo saluto.

Vi ringrazio per tutte le belle parole di affetto che avete espresso nei miei confronti giorni addietro e per gli auguri a papà. Non pensate siano stati vani: li porta con se' a testimonianza che le belle persone esistono anche sulla Terra!
Rimane ora mamma da accudire e devo combattere con lei e per lei. Certo questo immenso dolore ci ha messi un po' al tappeto. Sarà dura per lei riprendersi e combattere il suo ALIENO!
Concentreremo le forze. Il 25 giugno deve farsi visitare nel reparto oncologia per ritentare con il sutent.
Cara Matilde, nonostante abbia preso il sutent per soli 5 gg ed sia ormai ad 1 mese di sospensione del farmaco, la tac non ha rilevato progressione della malattia. E' tutto ancora fermo lì nel surrene sx e nel polmone! Questo fa ben sperare. Sembra (a detta dei medici...) che l'occlusione intestinale che l'ha colpita ed i forti dolori addominali, non siano da attribuire al sutent ma ad una coincidenza di cose.
Quindi coraggio a tutti !!!

Appena mi riprendo un po' mi farò risentire.

FRANCO: anche io e mamma siamo Sarde(Isola della Maddalena)
. Siamo a Roma da tanti anni per via del lavoro che faceva papà ma...... torniamo al nostro Scoglio ogni estate. Speriamo di poterlo fare ancora per molto tempo anche se senza papà non sarà lo stesso.

LAURA64, anche se non ci conosciamo personalmente, sento che un profondo legame "spirituale" si è creato tra noi del gruppo per cui partecipo in prima persona alle emozioni ed ai sentimenti che, tra le righe, traspaiono da questi vostri post. Sono profondamente addolorato per la perdita di tuo padre e non aggiungo altro perchè in queste occasioni non esiste nessuna frase, nessuna parola che possa lenire il dolore e che non risulti banale. Il ricordo sarà il miglior monumento che lo farà vivere in eterno. Ora stai vicina a tua madre, penso ne abbia doppiamente bisogno. Auguri
FRAGOLA in effetti, fino alla prossima TAC, penso sia inutile e dannoso fasciarsi la testa senza essersela ancora rotta non ti pare? Gli oncologi sembrano sapere il fatto loro, perchè altrimenti avresti cambiato aria, per cui fidati e aspetta fiduciosa. un caloroso augurio a nche a tua madre. Un saluto a tutti ed adesso aspettiamo la nazionale!!!

Oggi 22 giugno caldissima domenica ore 16,38,tutto tace!buon pomeriggio!

Buongiorno a tutti,
vi mando un "caldo" saluto di inizio settimana.
A Milano è iniziata la solita stagione flambé: l'antica palude padana è stata sostituita dall'asfalto sciolto.

Mando un abbraccio enorme e pieno di emozione a Laura...

Alberto, sei una forza della natura!

A Fragola alla quale penso tanto e che spero tenga duro, vorrei dire una cosa: non farti prendere dal pensiero del dopo. Non c'è immagine del futuro che possa mai somigliare a quel che ci aspetta: piano piano, minuto dopo minuto, si fa tutto, si affronta quello che c'è da fare. Ma se ti fai prendere da quel sentimento che non ha nome (ansia-angoscia-paura-disperazione) ti paralizzi. E' come essere Willy il Coyote che deve attraversare il classico ponte sul burrone: se guardi sotto, vince la vertigine.
A guardare mio papà conciato così, a vedere che il farmaco aggravava il suo stato... c'erano dei momenti in cui mi sembrava di essere arrivata sull'orlo della fine del mondo. Mi sono fatta dei pianti in bagno, sul balcone, nascosta nascosta, che nemmeno nella prima infanzia ne ho fatti così!
Mio papà scriveva poesie. Scriveva favole e faceva teatro per i bambini. In ospedale ha regalato il suo libro a tutti coloro che lo hanno conosciuto, medici, infermieri, compagni di camera. Era un uomo di una dolcezza e di una umanità indicibile. E quello che mi ha sconvolto di più è stato che in mezzo al delirio degli ospedali, del pronto soccorso, della malattia non ha voluto perdere la sua umanità. Questa dolcezza l'ho voluta respirare a pieni polmoni, come se mi potesse contagiare di un benefico aroma.
Cerca di "respirare" la forza della tua mamma. Fatti forza. Anche se a volte l'umore va in cantina, non è detto che ci debba rimanere a stagionare... Prima o poi bisogna andare a riprenderselo e portarlo ai piano alti.

Per quel che riguarda il SUTENT non posso più essere di grande aiuto, ma continuo a seguirvi, perché ormai vi porto nel cuore.

Valentina

Cara Laura, credo che in questo momento le parole siano inutili e superflue, possiamo solo farti sentire il nostro affetto e la nostra vicinanaza tra le righe di questi messaggi, sappi che ci saremo sempre e voglio credere che dopo la tempesta dovrà arrivare il sereno.Credo che la vita talvolta si accanisca in modo crudele, ma ogni dolore ed ogni sofferenza spero un giorno vengano tramutate in gioie e momenti di serenità . Adesso tutte le tue energie dovrai trasmetterle a mamma, che in questo momento sarà distrutta e che oggi più che mai ha bisogno del tuo sostegno e della tua forza ,anche papà da lassù farà il tifo per tutti noi e sicuramente proteggerà te e mamma.Quando hai voglia e ti fa piacere noi ci saremo.......
Baci fragola
PS Un grande e forte abbraccio a VALE73....Grazie . Credo tu sia una persona speciale