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05-20-2009, 11:43 AM
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Buon giorno a tutti!
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Cara Manu i dolori renali e addominali che sta provando il tuo papà sono ben contemplati (purtroppo) dal bugiardino del sutent. Se leggi con attenzione li ritrovi tutti e rispondono anche all'appello. E' pur vero che, col passar del tempo, ogni ciclo è diverso: si accentua qualcosa e diminuisce qualcos'altro. Anche Mariella (mia madre) è da venerdì scorso in pausa sutent; il ciclo l'ha trascorso come una leonessa, affrontando fino all'ultima pastiglia "gli acciacchi". Ora che è in pausa invece, è a letto che non riesce ad alzarsi e le piastrine dell'emocromo di lunedì scorso gridano "siamo 59000!".
Insomma, è il colmo: invece di avere 2 settimane per recuperare e fare una vita "normale" anche se per soli 15gg, è ridotta ad uno straccetto. Peccato veramente, perchè si aspettano sempre le 2 settimane di pausa per programmare qualcosa di piacevole, chessò, un cinema, una passeggiata particolare.  Aspettiamo ancora il referto della scintigrafia e speriamo in bene.... Un grande saluto a TUTTI. Giuly, felice di averti riletta e non farci mancare notizie di te e Marco per così tanto tempo che ci metti in pensiero! Franco, Nanni, Ern, Severino,Rosa, Myta,GianMario, Paola, Edo, Matilde, Erminio, Lorenza, Cristiano,Bobo, Tommaso, Michy, insomma agli storici, un abbraccio un po' più forte che agli altri. Un benvenuta ad Isa (che fa' il mestiere che avrei sempre voluto fare). Una carezza ad Adriana e Rosanna: forza mitiche!  Nel saluto sono compresi anche: Ivan, Pomy59 (dove 6?), Fragola (dacci notizie), Maddy, Anna, Silvialbonf ( Alberto è sempre con noi!), Ross etc,etc. Mi scuso per quanti ho involontariamente dimenticato ma siamo troppi (purtroppo) ed io comincio ad avere una certa età....... Passate una bella e serena giornata..... estiva. Io oggi pomeriggio vado a farmi 60 km per portare le medicine a mamma e tenergli un po' di compagnia. Baci. SIMONETTA..... UN BACIONE ANCHE A TE. magari... chissà... quest'estate forse potremmo incontrarci. Se non succedono catastrofi, forse riesco ad andare nella mia amata casetta sull'Isola della Maddalena (e chissà che non riesca a portarci anche Mariella)! Incrocio le dita...... Mi farebbe piacere conoscerti! Ciao! 
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05-20-2009, 03:28 PM
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Cari amici buongiorno a tutti. Cara Ernesta grazie per la delicatezza ma alle 8 ero già sveglio. Ho dormito poco ma, probabilmente, intensamente perché ancora non sono stanco più di tanto. Certo che l’attesa del farmaco è interminabile, specialmente per chi lo ritiene, giustamente, indispensabile. Spero che il nulla o sta arrivi presto e ancora più presto arrivino le pastiglie. Nel frattempo mi auguro che il nex (lo prende ancora?) e lo zometa facciano lo stesso il loro effetto su Severino. Coraggio ne hai da vendere, forza d’animo la produci in quantità industriale per cui avanti così, sostieni sempre tuo padre e cerca di prendertela calma specialmente sul posto di lavoro, non ha senso e nessuna utilità sommare lo stress per la cura di tuo padre allo stress sul posto di lavoro. Un abbraccio forte da chi vi ha sempre nel cuore.
Cara Isa, prova a coinvolgere il tuo don in questa attività. Portalo da noi in piazzetta, come dici tu fa sempre bene scambiare opinioni ed esperienze sulla malattia e sulla cura. Comunque io vivo questo periodo della mia vita sempre alla luce, il buio e la penombra non sono ambienti a me confacenti. Amo la luce del sole, amo fare tutto della mia vita alla luce. Nascondere la verità, raccontare mezze verità non è mia abitudine. Voglio conoscere tutta la verità, anche nel caso della malattia, per poterla affrontare a viso aperto, con tutte le armi che ho a disposizione. La passività è sconfitta, lo sconforto immobilizzante è deleterio, sono prodromi alla disperazione e alla inevitabile sconfitta anche sul piano fisico e non solo psichico. Rosanna ho finito la radio il 7 di aprile. Durante le 35 terapie non ho sofferto di alcunché, niente insonnia, nessun eritema ecc. Dopo la broncoscopia fatta il 7 di questo mese, evidentemente hanno irritato la trachea, è cominciata la tosse secca, convulsa e stizzosa. È questa che mi tormenta la notte e non mi fa dormire. È per questo che spesso mi rifugio in mansarda, per non disturbare la famiglia con ore di colpi di tosse continui. Chiaramente prendo anche il cortisone oltre al broncodilatatore, non riuscirei a respirare senza. Finora però il cortisone non mi aveva mai dato alcun problema, e ancora non me ne dà di evidenti. Arguisco che tu sia Pugliese o viva in Puglia. Ho un caro amico a Tuturano di Brindisi e, molti anni fa (1980) ho girato per la Puglia in provincia di Taranto e Lecce. Bellissima terra! Possibile che non ti abbiano dato, oltre l’invalidità, anche la legge 104? Tu l’hai chiesta? Per quanto riguarda le spese di viaggio so che alcune Regioni autorizzano il passaggio in cura presso strutture mediche di Regioni diverse da quella di residenza dopo di che, su domanda, rimborsano anche le pese di viaggio e soggiorno in quelle Regioni per visite e cure. Hai provato ad interessarti presso la tua Regione? Continuo a non avere notizie di Paola ed Edo e di Lorenza e Cristiano, e la cosa comincia ad innerosirmi e preoccuparmi. Per favore rispondete e date notizie!!!! Giusto per sdrammatizzare e farsi un po’ di fresco con un risatina su una freddura:  Un uomo si sta confessando: “Padre questa settimana sono stato per cinque volte con delle diciottenni” “Ma che razza di cattolico sei?” inorridisce il prete. “Veramente io non sono cattolico” “Allora perché mi racconti queste cose?” “Perché mi piace raccontarle a tutti!!!”  Scusa Isa Ciao a tutti da Franco  
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05-21-2009, 05:56 PM
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Rosanna : il tuo Pierbruno è un sant'uomo,puoi ritenerti fortunata! Alcune scappano via a gambe levate non appena la consorte ha un paio di rughe in più!
Laura64: il mestiere del fioraio è un bel mestiere all'apparenza, ma quanto pulire si fa! Il retrobottega non si vede mai! Spero tanto che tua mamma migliori,intanto sarà contenta di avere una figlia velocipede! 2525pet: tu mi proponi giustamente di coinvolgere il Don in questa piazzetta...ma ha più di 70 anni e il computer, proprio, non sa cosa sia!  Ad ogni modo ogni tanto gli stampo qualche discussione perchè legga e senta così che nel mondo globale, non è l'unico a fare questa terapia! Contrariamente a te, però, lui la verità vuole conoscerla, ma filtrata. E' forse anche un modo per essere accuditi, almeno in questo. Chi lo sa? Forse è il famoso..più che istinto materno, istinto edipico!! Buona la barzelletta sui preti, però occhio che io ne conosco un mare, e se mi scateno, inizia il botta e risposta e suon di risate! Vedi alla fine di questo post!Giuly: noi non abbiamo avuto nessun problema di allergie con il liquido di contrasto tac. Ciao! Matilde: Ciao!Pensa che se non avessi chiamato mia figlia Caroline, Matilde era uno dei nomi in pole position! Niomeri48: La schiavitù da Sutent ancora non l'abbiamo sentita, perchè sinora abbiamo sempre avuto un'interruzione dopo l'altra! PaolaEdo: sono contenta che la Vs. situazione sia per ora stabile...Incrocini per queste due settimane di attesa!  Purpose: Ciao, a me fa rabbia quando sento che anche in Italia i referti, in certi casi "speciali" (raccomandatissimi) vengono consegnati in pochi giorni... Non c'entra un tubo, però ve lo dico: oggi è nato mio nipote!  Un bel bambino di 4,2 kg.....momentaneamente senza nome!!!! Speriamo che la notte porti consiglio. Comunque mia sorella sta bene e come diceva Tagore, "Ogni bambino che nasce, ci fa sapere che Dio non è ancora stanco degli uomini".A proposito di barzellette, eccone una (così Franco ha da leggere stanotte!) Un ragazzo va dal suo parroco, un gesuita, e gli dice: "Padre, la prego, mi presti la sua macchina, stasera volevo portare al cinema la mia fidanzata!" E il parroco "Mi spiace, non se ne parla proprio!" Il ragazzo: "Ma Padre, perchè? lei presta spesso la sua macchina a noi ragazzi dell'oratorio!" E il parroco, rientrando in canonica, gli dice: "Mi spiace, ma con quei capelli lunghi....no. Finché non ti tagli i capelli, non se ne parla proprio!!!" Il ragazzo allora,cercando di risolvere il problema, dice, disperato: "Ma Padre, anche Gesù aveva i capelli lunghi!" Il parroco si gira, gli sorride e gli dice "E infatti....Gesù andava a piedi!"
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05-19-2009, 03:00 PM
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Ciao a tutti,
ho fatto la Cyberknife a Milano, dopo una visita con la dott.ssa Milanesi del Besta. E' lei che mi ha prenotato l'intervento di radiochirurgia e non ho aspettato molto, essendo come voi una 048, mi ha assicurato che entro un mese si esegue l'intervento. Oggi sto bene, tra due mesi con la risonanza saprò se è servito a qualcosa o no. Caro Franco, oggi il mio medico di base ha preso a cuore la mia pratica per il livello 5 di invalidità e spero che entro pochi giorni avrò la sospirata visita e ti farò sapere, ma con una sedia a rotelle è evidente che non sono autonoma. In cambio anche io di notte non dormo per il cortisone, ma resto sdraiata ed il pensiero galoppa alla ricerca di come organizzare al meglio la giornata che seguirà.....a metà mattina mi mancano le ore di sonno non fatte. Prima o poi si incontreranno i tempi giusti, per me e per te. Per ora vado a fare un sonnellino. Cosa sai dell'esperienza di Paolo con lo Zometa ? Ciao Grandine, non siamo persone speciali, ma la nostra condizione ci spinge a crescere più velocemente, a cercare di comprendere la sofferenza di chi ci ama, a capire meglio i nostri limiti e a trovare forze prima ignote o forse addormentate dai ritmi frenetici della nostra vita. Tutto qui. Possiamo essere dolenti, ma migliori di prima, anche se non è affatto facile. Ci vuole un po' di allenamento.
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05-19-2009, 03:36 PM
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"Ciao Grandine, non siamo persone speciali, ma la nostra condizione ci spinge a crescere più velocemente, a cercare di comprendere la sofferenza di chi ci ama, a capire meglio i nostri limiti e a trovare forze prima ignote o forse addormentate dai ritmi frenetici della nostra vita. Tutto qui. Possiamo essere dolenti, ma migliori di prima, anche se non è affatto facile. Ci vuole un po' di allenamento."
Cara Rosanna, le tue parole mi hanno commossa. Ma mi dispiace in un certo senso contraddirti. Le persone che soffrono molto, a volte, quando riescono a tirare fuori le "forze prima ignote", diventano persone speciali. Come tutte quelle persone che riescono a comunicare con gli altri,dall'interno... Io ho avuto la fortuna di conoscere una grande amica, Elena, durante la sua malattia. Ti giuro che mi manca ancora oggi, quella che ho considerato, nel tempo come una Sorella Gemella. Se all'inizio mi ha spinto la commozione ad avvicinarmi a lei, ti assicuro che dopo poco, il motivo per cui andavo ogni tre per due era proprio perchè in breve tempo, era una delle presenze più importanti non solo della mia vita, ma della mia giornata. Era talmente speciale, che persino nei gruppi, le avevano chiesto di andare per dare una mano-spiritualmente parlando- agli altri. Vedere che la malattia può essere combattuta anche tirando fuori il meglio di noi, è una grande lezione di vita.. Un abbraccio.
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05-20-2009, 08:01 AM
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Ciao a tutti!
Che bello, è arrivata l'estate, finalemente..non se ne poteva davvero più del freddo! Come state?Spero bene. Ern anche mio papà aveva una "boccetta" in testa (sembrava un bernoccolo molto sporgente e duro) e si è riassorbita completamente con il Sutent dopo qualche mese. Non potevano asportarla perchè è considerata zona "sanguinolenta" e quindi non potevano rischiare anche perchè aveva da poco iniziato il Sutent. Manu, novità tac? Mio papà finirà la radioterapia settimana prossima e il 4 giugno inizierà la cura con Zometa (una flebo ogni 28 giorni) e potrà riprendere lo Nexavar. Vi terrò aggiornati sull'andamento e sugli effetti dello Zometa. Un abbraccio
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05-20-2009, 08:16 AM
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cara princessdaisy
mio padre fa lo zometa ormai da piu di un anno. Non ha mai riscontrato effetti collaterali dopo la flebo. Quanto agli effetti benefici non so dire. Le metastasi ossee c'erano, ci sono ancora e sono pure aumentate; magari abbiamo solo evitato un più celere peggioramento. Quanto alla boccetta anche noi stiamo sperando nel riassorbimento ma a me sembra speranza vana. Comunque settimana prossima ho consulto con oncologa per un approfondimento Nel frattempo le condizioni generali non sono drammatiche ma neanche brillanti. ogni sera mi manifesta un nuovo dolore: spalla, gambe, ventre, vescica.... Io lo vedo che è un po giu ma sin quanto non arriva questo benedetto everolimus le cose da fare sono davvero poche. Anche qui è estate piena. stamane io son partita dalla costa per venire a lavorare. non vi dico che spettacolo! il sole che si specchiava su un mare che era una tavola.... i colori erano fantastici. Per un attimo ho fatto pace con il mondo. Ora sono in ufficio  il cattivo umore si è gia impossessato di me!Buona giornata a tutti. P.s. fate piano, mi sa che Franco sta a dormì... baci
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05-19-2009, 07:23 PM
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Per Rosanna, quando ho presentato alla commissione per l'invalidità, insieme alla documentazione, il foglio rilasciato dall'oncologa ed indirizzato al mio medico curante sugli effetti collaterali, non l'hanno preso in considerazione e quando ne ho parlato hanno detto che se si teneva conto del bugiardino, si veniva matti.
No comment!!!!
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05-19-2009, 09:50 PM
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in attesa della TAC ...
...in attesa della TAC siamo tutti in ansia , papà è un pò demoralizzato e noi facciamo tutto , ma tutto quello che possiamo per tenerlo con lo spirito positivo ... alcuni giorni fa aveva forti dolori nella zona renale , oggi un pochino meglio , mal di stomaco e difficoltà nella digestione ci accompagnano sempre ... incrociamo le dita e speriamo che ci diano l'appuntamento al più presto . ciao a tutti amici e benvenuto a ISA
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05-20-2009, 10:54 AM
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Manu71: spero che avrete presto la data della tac...Le attese sono sfinenti e a volte, snervanti, soprattutto quando iniziano questi primi caldi afosi..
2525pet: Grazie delle tue parole...a volte mi dico che, forse, sarebbe meglio per lui avere qualcuno che oltre ai fiori, sappia qualcosa di più sulle terapie e le medicine! Però si vede che questo è quello che ha passato il convento...Ho visto cmq l'orario del tuo post...dopo il buio, ogni mattino, torna la luce...Ti penso. Princessdaisy: un passo dopo l'altro...Ti ricordo insieme a tuo papà Purpose e Grandine: Trovo ALLUCINANTE il discorso dell'invalidità. Anche Elena, quand'era sulla sedia a rotelle...non era stata giudicata invalida! Poi tutti quelli che hanno il pass di invalidità delle auto...sono sempre molto poco invalidi!!Mah...Venerdì mattina andiamo a Casale a portare l'esito della tac. Vedremo cosa ci diranno. Oggi esami del sangue (ma quelli in genere vanno bene). Un passo alla volta, il cammino è lungo. Mi ricorda molto quando andavo in montagna con mio padre, cosa che detestavo perchè non mi piaceva camminare. Allora partivo in quarta, arrabbiatissima, pensando che così sarebbe finita prima quella pizza di gita. Poi ovviamente, rimanevo spompata e distrutta dopo poco. Ho imparato a camminare...con calma..e ad avere pazienza. Ad accettare di mettere un piede davanti all'altro, per non inciampare. Buona giornata...
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05-19-2009, 10:02 PM
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B]Purpose[/B],ci sono delle persone veramente stupide, chi si e' permesso di risponderti in quel modo dovrebbe assumere il sutent per 2 anni per poi descriverne gli effetti collaterali. Non si augura mai il male a nessuno,ma un medico come quello che forse avrebbe il compito in alcune situazioni di incoraggiare un malato che non e' li per tentare di rubare niente a nessuno deve stare un po' di tempo in purgatorio. Come dice Rosanna,molte volte il male ci rende migliori!!
Franco e Rosanna,ho visto l'orario dei vostri post. Vi capisco molto bene e spero che presto il Signore vi regali qualche ora di sonno in piu'. Erminio,bene per la vostra gita nell' Appennino, dove di bello? Buona notte a tutti !!!!!!!
Buona notte a tutti gli amici. Eccomi ancora una volta qui, nottambulo aggirarmi tra le panchine vuote di una piazza desolatamente e fortunatamente deserta. Cara Adriana, purtroppo la madre degli imbecilli è stata troppo spesso, è e sarà sempre incinta. Sembra che le persone più stupide ed insensibili facciano a gara per incontrarti. Cara Rosanna per fortuna, spero, a te non andrà così; almeno il tuo medico di base sembra volerti venire incontro. Purtroppo non dare per scontato il fatto di essere sulla carrozzina per essere dichiarata non autonoma!! Ho una conoscente che non è stata dichiarata invalida al 100% nemmeno ora che è in rianimazione, attaccata h24 al respiratore con l’ossigeno!! Per quanto riguarda Paolo e la cura con lo Zometa non so nulla di più: doveva continuare a farla per curare delle meta all’osso iliaco dx e vertebre. Non si è fatto più sentire……
Sono sicuro che prima o poi questa sofferenza finirà e torneremo a dormire regolarmente, seguendo orari “normali”; fino ad allora accontentiamoci di quello che viene con calma e, possibilmente, serenità. Sono sicuro che, oltre a trovare il pc sempre libero dai figli, guardare qualche cavolata alla tv e leggere qualcosa di interessante, anche questa situazione offra dei risvolti positivi: ci permette di riflettere con calma ed in modo distaccato sugli eventi che ci stanno cambiando la vita, sulla malattia che vorrebbe stravolgerci il modo di vivere e sui rimedi da escogitare per non permetterglielo, sul trovare il modo migliore per vivere nel migliore dei modi…. Cara Isa, dai tuoi post traspare una dolcezza unica ed una bontà d’animo ammirevole. Il tuo amico Don…. è estremamente fortunato ad averti al suo fianco in un momento della sua vita così travagliato e difficile. Non mi è molto di conforto conoscere il rabbino del Sinedrio Nicodemo, anche se i motivi del suo nottambulismo erano ben diversi. Anzi la sua vicenda aggiunge le sue incertezze alle mie e mi fa scoprire che le mie certezze sono nulla. La domanda che pongo è la stessa che lui ha posto circa 2000 anni fa e la risposta avuta mi fa sentire ancora più piccolo e permeato dai pregiudizi che la società odierna ci impone. Tommaso sono contento di sentirti pimpante e carico di aspettative. Ad Erminio auguro un buon fine settimana con moglie e nipotino al seguito, buon divertimento. Ora vi lascio, ho fatto il pieno di gocce e pero di riprendere sonno “tranquillamente”. Buona notte a tutti da Franco
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05-20-2009, 04:18 PM
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Meno 4!
Finalmente si inizia il conto alla rovescia per la fine del ciclo!!! Stavolta ci hanno fatto impazzire i piedini,sono letteralmente a pezzi soprattutto il destro Stamattina siamo andati per il mitico contrassegno auto che aveva avuto per un anno e,dopo che il medico di base(spazientita per questa burocrazia assurda) ha sottolineato nel certificato PATOLOGIA IRREVERSIBILE ce lo hanno concesso vita natural durante (speriamo che duri!). Avevo chiesto se qualcuno di voi ha manifestato allergia al contrasto tac o se qualcuno fa comunque una preparazione preventiva data la frequenza di questo esame,ma non ho ottenuto risposte da nessuno,pertanto ve lo chiedo cortesemente un'altra volta. Grandine,cosa giri a Marina di Grosseto?Non è proprio un gran bel posto! Comunque penso proprio che tu sia passato davanti casa mia. Un bacione a tutti e un abbraccio
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05-20-2009, 08:27 PM
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Buonasera cari amici,sarò breve ma questa mattina mi son alzata con un immane desiderio di leggervi e farvi sentire la mia vicinanza anche se solo con qualche rigo, ma una volta che ero sul finire del post patatrak! s'è spento il pc...e delle mie righe nessuna traccia più...poco male direte Voi....però anche quando nn scrivo nn penserete mica che nn vi leggo????? Altrimenti sareste in errore ,siete troppo parte integrante di me..e quando apro e leggo che :Franco nn dorme per la tosse,a Marco i pidonzoli che gli fan un gran male,per Edo la tac tarda ad arrivare e sappiam bene cosa vuol dire per chi attende..il papà di Manu ha dolori.Ern e Prinss il loro papà con pretuberanze,Nanni con le applicazioni e il magro pensiero sul farmaco sostituto anche se son certa che la sua esperienza lo porterà oltre e ancora una volta riuscirà a tener a freno il malefico!Scusateci sentiremo a puntate, mi han chiamata a presto !buonasalute a tutti!!Maty
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05-20-2009, 09:33 PM
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Ponteccio
Cara ISA previsioni di fine sutent purtroppo non ce ne sono dobbiamo conviverci chissa' fino a quando o perlomeno fino a quando non perdera' efficacia,ma allora dovremo passare ad altro.Speriamo davvero che venga fuori qualcosa che ci liberi da questa schiavitu'.TOMMASO il paesino si chiama Ponteccio non c'e' niente, castagni secolari,aria buona e anche una buona cucina.Tornero' a leggervi domenica sera,un caro saluto a tutti.
Erminio.
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