Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

grazie innanzitutto del Vostro affetto!!! Un caro saluto a tutti i "rientrati". Oggi sono un po' giu': mamma di nuovo al pronto soccorso. L'ho portata d'urgenza oggi verso le 12,00 e ora sta lì. Dormirà in un angolino del pronto soccorso perchè non hanno posti liberi per ricoverarla. La pressione è tornata normale grazie ai consigli di Alberto ma oggi aveva fortissimi dolori all'addome e non si reggeva in piedi (vi assicuro che non è una che piange per un'unghia incarnita!).
Cara Fragola, anche lei lamenta sempre dolori forti alla schiena e pensa che il "male" si sia propagato al rene rimasto. E' chiaro che la paura è forte. Io credo però che tutto questo sia il sutent a scatenarlo lavorando sulla distruzione delle cellule maligne. Solo mi chiedo: è possibile che manifesti i suoi terribili effetti secondari anche dopo 5gg di sospensione?
Eravamo partiti così bene......
Intanto gli oncologi oggi...... TUTTI AL MARE!!! E' veramente vergognoso! Non è che magari mi sapete dare un nome, un indirizzo, di qualche bravo specialista in oncologia che segua i suoi pazienti con coscienza? Io sono di Roma. Magari se potete chiedere ai vostri oncologi, forse tra colleghi.....
Vorrei che qualcuno facesse tornare la voglia a mia madre di riprovare con il sutent, anche perchè, a sentire alcuni dei nostri amici, le altre terapie fanno star peggio!!!
Scusatemi se ultimamente non vi porto buone nuove ma sono felice di apprendere dei vostri progressi anche se anche voi pagate lo scotto di non indifferenti malesseri.
Buonanotte a tutti, vi abbraccio.

Stefano bentornato!!!! Scusami ma l'allusione al mare non era riferita a te (anche perchè quando ho scritto non avevo letto il tuo post!) E' solo che mamma è la seconda volta che finisce al pronto soccorso in 4 giorni. Pensa che stiamo parlando del medesimo ospedale dove è in cura e non riescono a comunicare fra medici del piano zero e medici del 4° piano (oncologia, appunto!!!). Sono contenta che la tua mamma stia facendo progressi. Un caro abbraccio,
Laura.

ti avrei inviato un messaggio in privato

Buon giorno a tutti ed un saluto particolare a fly75 per il suo ingresso tra noi, a cui tra l’altro vorrei raccomandare di dare un impulso alla ripresa dell’assunzione del sutent a suo padre, perché se aspetta i medici è possibile che le metastasi possano ripartire oltre a formarsene di nuove ed andare a finire come la Mamma di Laura, dimenticata.

Laura, che io sappia, ogni reparto di oncologia medica deve avere a disposizione, almeno in orario d’ufficio, un medico a disposizione per determinate urgenze, se non riesci a reperire alcuno che dia sostegno a tua Madre, fai una bella cosa, lascia quell’ospedale pubblico, trasferisciti armi e bagagli presso una struttura privata accreditata con il ssn, vedrai che le cose andranno meglio, non prima comunque di aver inviato un papiro di esposto alla direzione sanitaria.
Per quanto riguarda i dolori alla schiena, essi si manifestano con l’assunzione del sutent, in genere in quei punti ove vi è già una debolezza strutturale non in relazione alla malattia, già fatta a Mamma una scintigrafia ossea? Il Babbo come sta si riprende?

Gio 63, vi è stata una netta regressione per te, partendo dal buon risultato iniziale del 50% di riduzione dopo 4 cicli?

Stefano, ben tornato, come invidio il tuo mare! Qui c’è solo pioggia ed umidità che ti deprime già sin dall’alba.

Matilde, dai non ti scoraggiare, picchia a muso duro gli oncologi, che si diano una svegliata, non vorrei generalizzare, ma in certi casi mi vien da dir loro cose bruttissime, qui irripetibili.

Buon giorno e buon inizio di settimana a tutti,

Eseguo il controllo tac ogni tre cicli di sutent, al primo controllo la situazione era nettamente migliorata con u8na riduzione delle metastasi del 50%, al secondo controllo la situazione era stazionaria, la prossima tac la dovrò effettuare alla fine del nono ciclo ovvero verso il 10 agosto, visto che effettuo una sospensione di tre settimane.

Ci terrei anche a dire che la mia qualità della vita ora è molto buona anche durante il mese di terapia, nulla a che vedere con quell'anno nero (marzo 2006/aprile 2007) in cui effettuavo la terapia con sorafenib ed interferone.

Un abbraccio a tutti e mi raccomando morale sempre alto !!!

Ivan

Ciao a tutti,
leggo piena di speranza gli aggiornamenti sul vostro percorso. Ti ringrazio tanto Alberto per esserti ricordato anche di me... Io vi leggo sempre con affetto e grande partecipazione.
Vorrei dire a Laura che purtroppo i medici in queste situazioni danno grosse delusioni, ma bisogna guardarli per quello che sono: persone che svolgono un lavoro come noi e che devono farlo correttamente.
Io sono di Milano e grazie a internet avevo un contatto quotidiano con i medici di riferimento, che si trovano comunque a Milano: mandavo stato della cura, effetti, valori del sangue, etc. Ma in caso di necessità non erano mai "fisicamente" reperibili con la scusa che per le urgenze c'è il pronto soccorso. Più che l'ospedale oncologico è stato preziosissimo il supporto di altre strutture: i volontari a domicilio (infermiera e medico), persino il laboratorio analisi che mandava il personale a domicilio per il prelievo e che ci telefonava (senza neppure averlo chiesto) per avvisarci di eventuali valori "sballati".
Non si tratta di umanità: anch'io ho un lavoro a contatto col pubblico e ammetto che con gli anni si faccia un po' la "crosta". Si tratta comunque di professionalità: non ascoltare il paziente e i segnali d'allarme significa perdere di vista la globalità della cura, gli effetti collaterali sono pesanti, possono mettere veramente in crisi. Per questo riprendo quanto scritto nel mio ultimo messaggio, dicendo che bisogna pretendere ascolto e "qualità del servizio". A noi parenti e amici è dato il compito di sostenere e a volte combattere per chi è impegnato in una battaglia più grossa. Tenete duro... mi raccomando! grazie a questo forum continuo a seguire tutti e vi mando tutta la forza e la speranza che ho in un grande abbraccio.
Valentina

Cara Valentina, sono sempre stato convinto che saresti tornata a salutarci ed ad incoraggiarci.
Già fin dalla scomparsa del tuo papà, ero rimasto molto colpito dalle belle parole con le quali ti eri congedata, su quel post mi ero soffermato e mi son detto, una persona così non può non tornare ed infatti eccoti qua, ancora tra noi, a portare i tuoi preziosi consigli e soprattutto la tua grande umanità, che per noi o, almeno per me, equivale ad una iniezione di fiducia per il prosieguo di questa avventura.
Un forte abbraccio, Alberto.

Salve ragazzi oggi sono un pò giù, mamma al suo terzo giorno di pausa continua ad avere dolore a tutta la fascia renale, dolore che durante l'assunzione del sutent non aveva, a me sembra che appena sospende ,le ricompaiono un pò tutti i dolori ed ho tanta paura ..........che fare?aiutatemi

Mi è capitato sottomano questo sito, spero vivamente per noi tutti di non averne bisogno, tuttavia lo lancio lo stesso nel caso qualcuno si dovesse trovare in difficoltà, le varie testimonianze fanno scuola! A risentirvi tutti quanti.

http://www.soserrorimedici.com/

Fragola, capisco il tuo stato d’animo, ma poiché Mamma ha bisogno più che mai di te, non puoi farti trovare angosciata, se no le trasmetti i tuoi sensi e le paure che inevitabilmente colpiscono ognuno di noi, dunque coraggio, giù a telefonare ai suoi medici oncologi, vedi per una giusta soluzione, non per forza debba trattarsi di una ripresa della malattia, può essere anche qualche aderenza che ne dici? Abbracci.

cara mati , adesso ti racconto la storia di mamma.
Tre anni fa io a 33 anni mi ammalo di cancro allo stomaco, da Palermo, viaggio della speranza x Milano, all'Istituto Europeo Oncologico mi viene tolto lo stomaco e mi viene proposta la chemio che farò all'Istituto Nazionale Tumori - Milano.Mamma una roccia, mi segue in ogni istante della mia malattia,rimane ricoverta con me , dorme con me, respira con me,vive solo con me e per me, mai nessuno in famiglia aveva avuto tumori.Finalmente sembra che ricominciamo a prender fiato e l'anno scorso, il 13 Agosto mamma si accorge di avere una macchia di sangue, da un pò di tempo aveva qualche dolorino al rene dx e a tutto il fianco. Ecografia e tac scopriamo un tumore di 12 cm. Viaggio della speranza per Milano nell'ottobre 2007 viene operata, asportano tutto il rene, un'ovaia e l'appendice, poichè il tumore (carcinoma sarcomatoide, forma molto aggressiva a detta degli oncologi), non era più confinato al rene , ma si era infiltrato a ridosso del cieco però fortunatamente, dall'esame istologico l'ovaia risultò negativa. Il chirurgo mi disse che aveva ripulito, tutto ciò che era visibile ma che il tumore era avanzato e di una forma molto aggressiva.
Sembra tutto ok, mamma si riprende alla grande, ma avverte un dolorino all'inguine che si irradia alla gamba dx, al primo controllo a tre mesi, noi tutti fiduciosi, anche xchè mamma non più giovanissima, speriamo che le cose vadano a rilento ,scopriamo una ripresa della malattia c'è una recidiva di 5 cm che si infiltra nel muscolo psoas del femore, così gli oncologi ci propongono il sutent.
Dopo due mesi primo controllo, la recidiva è ferma non è aumentata, ma non è neppure dminuita, però c'è una minore impregnazione del mezzo di contrasto , vuol dire che ci sono meno cellule tumorali , allora decidono di proseguire la terapia.
Adesso siamo a 3° ciclo già completato, il sutent le ha dato tutti gli effetti collaterali, da un paio di giorni avverte un dolore a tutta la fascia renale, speriamo bene, speriamo non sia la malattia che va avanti, anche se a lei il rene sinistro risultava pulito.NOn ci sono metastasi a distanza , la malattia è andata avanti là dove è stata asportata.
Mi auguro che il sutent funzioni, anche xchè so che è il farmaco che ha dato maggiori risultati
Speriamo e combattiamo
baci e in bocca al lupo.......

Fragola grazie ...con calma poi ti spiego ciao ciao!!!

Ciao a tutti, mia stupenda famiglia di scorta!
Mamma leggermente meglio anche se ancora buttata nell'angolino del pronto soccorso. Oggi avrei voluto avere una telecamera: sembrava il campo di concentramento di Dachau!!! 40 povere persone accampate alla meglio e puzza di urina dappertutto! Ma basta salire di un piano e andare a cardiochirurgia (dove si trova mio padre) per trovare un angolo di paradiso e tecnologie all'avanguardia, nonchè una pulizia estrema. Questi 2 aspetti coesistono nello stesso ospedale!
Caro Alberto : sicuramente appena mamma si reggerà in piedi la porterò da un'altra parte! Pensa che oggi, dopo 3 ore di appostamenti e di anticamera, sono riuscita a parlare con l'oncologo: ha allargato le braccia dicendo che gli dispiace per quanto sta succedendo alla mamma ma che, finchè non si rimette in piedi, il problema non riguarda lui ma il pronto soccorso! E' proprio antipatico!
Papà si è ripreso abbastanza bene, ha anche guadagnato un chiletto grazie alle amorevoli persone che lavorano in quel reparto. Pensa che gli hanno dato degli alimenti speciali della Novartis (si potrà fare pubblicità?) per pazienti particolarmente debilitati, fatti venire appositamente per lui! Come vedete, anche se parliamo dello stesso ospedale, non si può fare di tutta l'erba un fascio. Necessita comunque di sostituzione della valvola cardiaca e vorrebbero operarlo mercoledì. Speriamo in bene!
Cara Valentina: grazie per essere tornata tra noi a darci conforto quando forse dovremmo darlo noi a te! Si capisce da questo che sei una persona dolce e generosa.
E' vero che, certe professioni, richiedono un distacco mentale dai lati emozionali del problema, ma, come dicevi tu, io discuto proprio la professionalità! Non possono darti un farmaco ancora mezzo sperimentale e poi ai primi problemi infischiarsene perchè tanto ti hanno fatto firmare il consenso informato (Informato su cosa, poi, parliamone... Ci avevano detto solo di un po' di nausea e vomito e, in casi estremi, problemi alla tiroide e al cuore)!
Scusatemi se ogni tanto schizzo veleno ma non sopporto i medici insensibili alle sofferenze dei malati, quelli che pensano solo a scrivere "abstracts" nelle riviste scientifiche perchè fanno curriculum.

Fragola Ha ragione Alberto: fai un piccolo sforzo per sembrare tranquilla con tua madre. Il fattore psicologico, lo sai meglio di me visto che ci sei passata in prima persona, è importante. Sono sicura che i dolori alla schiena siano solo qualche residuo di sutent che si scarica sulle fasce dei muscoli dorsali.

Matilde: Questo vale anche per te! Oggi a mamma gli hanno fatto una lastra alla schiena: ti dirò poi il risultato appena lo conoscerò.

Dolce notte a tutti, Laura.

Buon giorno a tutti, cari compagni di avventure o di sventure, che dir si voglia, oggi si inizia la 2° settimana del 17°, fin qui tutto bene, un paio di dissenterie qualche giornata sottotono, ma niente di che.
Mentre leggevo il post di Laura, mi si accaponiva la pelle, ma non per le reazioni del sutent, bensì per le reazioni avverse a certi tipi di assistenza sanitaria. Ora io dico, prendendo ad esempio il mio caso, tutto succede qui al nord Italia, a prescindere da qualche errore medico iniziale che ho pure subito. Si comincia con la 1° operazione effettuata in un reparto di eccellenza tra i primi in Europa, dove secondo me, vengono commessi alcuni errori, al di la dell'operazione che fu eseguita in modo esemplare.
Domanda: un cittadino di Trapani o Agrigento o Lamezia Terme, avrebbe avuto lo stesso trattamento?
Vengo seguito in oncologia nel medesimo ospedale, reparto non considerato di eccellenza, tuttavia preso in cura da due Dottoresse alla cui professionalità ed umanità devo gran parte della mia vita, il sutent esisteva solo in alcuni laboratori degli USA, in Italia non se ne conosceva l'esistenza, quindi le mie due solerti Dottoresse, alla prima comparsa di metastasi polmonari mi sottoposero a cicli forzati di interluchina ed interferone, nel frattempo vengono a sapere che in un altro ospedale della stessa città, in chirurgia toracica, quel primario, aveva da qualche settimana messo a punto e, 1° in Italia, una nuova tecnica operatoria consistente nella resezione delle metastasi con il laser, detto fatto. Eseguita la 1°, poi la seconda, ed infine per un'altra recidiva anche una terza operazione con una competenza e professionalità di grande pregio.
Nel frattempo, tra la seconda e la terza operazione, arrivò in Italia la sperimentazione del sutent, una delle due Dotte, informata celermente, me ne parlò, domandandomi se ero d'accordo a sottopormi a questa nuova sperimentazione, ovviamente prima che lei finisse il discorso accettai. Mi mandò quindi in un altro ospedale della stessa Regione Lombardia, in cui da qualche mese si testava questo benedetto sutent. Qui, fui rimandato indietro senza sutent in quanto vi era in atto una recidiva al polmone sinistro e, su giusto consiglio anche di quel Medico Oncologo fui sottoposto per la terza volta ad operazione. Dopo la convalescenza di quest'ultima, sempre in collaborazione con le mie Dotte fui nuovamente inviato per l'assunzione del sutent, picche anche stavolta, rimandato indietro perchè la legge, in quel momento non ammetteva nella sperimentazione persone prive di metastasi, ed ahimè io in quel momento non ne avevo! Non ci scoraggiamo dicevo tra me e me fregandomi le mani, tanto prima o poi torneranno!!!!!!!!!! Che Legge stupidissima!!!! Beh non ci crederete, ho avuto il classico colpo di C con la C maiuscola, da li a un mese e mezzo, non mi viene ancora una metastasi al polmone destro???? E vaiiiiiiiiiiiiiiii, ho fatto di quei salti di gioia che se non mi fermavano ero ancora li a saltare!!!!!!!!!!!!!!! Chiamo direttamente il centro di sperimentazione, riprendo nuovamente appuntamento per visita intramoenia con quell'Oncologo sperimentatore, questi mi riceve nel giro di qualche giorno ed è fatta!!!! Vengo arruolato il 5 Luglio 2006.
Ma tu guarda se uno si deve augurare che gli vengano le metastasi per poter ottenere un farmaco salvavita, a parte questi karakiri, pensate voi che se io fossi stato a Reggio Calabria, a Lecce o a Canicattì sarei ancora qui a raccontarla????????????????????????

Salve ragazzi, anche oggi sono un pò giù, mamma oltre al dolore alla fascia renale, appena sospende il sutent avverte subito un dolore non intenso , ma costante a ridosso dell'intestino cieco, là dove ha la sua bella recidiva. Nel periodo in cui fa la terapia non avverte alcun dolore, sospeso il trattamento si ripresentano, io ho tanta paura. Vorrei tanto sapere se la recidiva di mamma fosse operabile e se questo dolore è legato all'avanzare della malattia, ma anche gli oncologi, che mi seguono da Milano a 1300 km di distanza non possono esprimersi se non dopo aver visto la tac programmata a fine giugno.
So che sta x arrivare un nuovo farmaco x i tumori al rene metastatici, non rispondenti a sorafenib e sunitinib si chiama RAD001, speriamo bene, intanto però mi sento tanto triste e preoccupata.
baci affettuosi a tutti