Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Titty69
Ok Titty, non star li a guardare anche se starnutisce o si tocca i capelli perchè qualcuno casca.
Il dolore alle ossa può esserci, il singhiozzo...; forse gli è rimasto qualcosa sullo stomaco.
E' umano essere preoccupati, ma attenta, l'eccessiva preoccupazione porta alla paranoia.
Considerando che la vita, in un modo o nell'altro, ha termine (salvo che tu non insegua l'immortalità, in questo caso AUGURI) e che non ci è dato sapere quando, devi fare in modo che, ogni singolo giorno, valga la pena di essere vissuto e la condizione di angoscia non aiuta.
Io sono più giovane di tuo padre (a questo mondo tutto è relativo), ho chiuso il quarto ciclo, ho fatto solo una sola TAC di controllo, le metastasi si sono ridotte, anche significativamente, ma ci sono sempre, ed in questo momento sono in Spagna dove mi tratterrò fino al 21 marzo.
Vuoi darmi dell'incosciente? Fa pure, ma sappi che preferisco questo piuttosto che crogiolarmi in un'ansia inattiva.
Vuoi qualche altra notizia? Sembra che mi abbiano clonato la carta di credito, qui i negozi (per ora ho provato solo un supermercato di un grandissimo centro commerciale) non accettano la Genius card (carta ricaricabile dell'UNICREDIT perchè sopra non c'è il nome) e pensi che questo mi abbia gettato nel panico?
No! Ho scritto al Direttore della mia banca (ma solo perchè voglio che il pachiderma si svegli) che sicuramente riuscirà a trovare una soluzione, ma nel caso, utilizzando molto la banca su internet, trasferirò un po di contante presso la struttura in cui sono e me li farò girare in "efectivo", oppure aprirò un conto qui presso una banca internazionale e farò la medesima operazione, oppure, ancora, utilizzerò un'altra carta di credito di un'altra banca (che ho da circa 40 anni) e che ho lasciato "dormiente" perchè volevo cessarla, ed andrò avanti, tanto il biglietto di ritorno l'ho già pagato, il posto dove sono pure, ed allora?
Se a questo aggiungi che lo scorso anno, sempre qui in Spagna, sono stato vittima di un furto con il "metodo Peruviano", potrai capire come mi sento psicologicamente.
... Bene, come al solito, queste sono cose che possono capitare ed il fatto che si siano concentrate su di me ed in poco tempo, è solo una casualità, nulla di più.
Un fatto positivo: lo scorso anno ho conosciuto un bravissimo investigatore spagnolo (è stato in grado di rintracciarci, passando per l'Italia, nel giro di poche ore) che, oltre ad aver arrestato i ladri, ci ha restituito quanto sottrattoci e ci ha assistito sia in sede di denuncia sia in sede di processo.
Posso contare anche su questa risorsa.
La vita prende, la vita da.
Sono convinto che il Sutent abbia fatto effetto su tuo padre, anche se non potrà ringiovanirlo dei 30 o più anni che tu vorresti.
Spero che dopo questo passaggio tu riuscirai a rilassarti ed a far vivere più tranquillo anche tuo padre.
Un abbraccio ed un augurio di vero cuore e... sursum corda.
Ciao, Nicola

tony50, caro sei veramente una persona da ammirare, e come te tutti quelli che combattono in prima linea questa battaglia.
Grazie per i consigli utili che tutti Voi mi date,sicuramente con l'andare del tempo( spero il piu lungo possibile) non Vi annoierò piu con le mie insicurezze e vere paure.
Cmq ritonando a mio padre,veramente forse il singhiozzo mi preoccupa,mmmm sarà normale? è da ieri sera che QUASI costantemente lo ha...mah
Doveva finire domani il 2° ciclo ma avendo saltato una pillola slitterà a dopodomani...gli ultimi giorni sono veramente tremedi

Ciao a tutti! Eccoci con i primi sintomi (nulla di grave):
1) epistassi - immagino non si possa evitare vero? Gli ho preso i tamponi emostatici per il naso se dovesse scendere copioso. Non so se ho fatto bene.
2) acidità' gastrica - Malox o robe simili al bisogno? Mi pare l'abbia spesso durante la giornata. Forse meglio un protettore gastrico ogni giorno? Il Lucen che già' vi dicevo? Lui vorrebbe evitare troppe robe...
3) spossatezza. L'ho mandato a dormire...nient'altro vero?
4) colore giallognolo - e' una cosa dell'inizio e poi passa oppure resta così' tutti i cicli? Nel caso dobbiamo inventarci qualcosa da raccontare (al lavoro...).

Poi dovrei capire come gestire l'orario d'assunzione quando andrà' in Giappone perché' le 22.00 nostre corrispondono al pomeriggio la'. A quale orario si deve attenere, al nostro o al loro? Pensavo che la' forse non noteranno troppo il colorito!
Ciao adorati, spero di sentirsi appena potete con qualche bella dritta!
Un bacio Cri

Titty69,
non preoccuparti più di tanto, il singhiozzo non credo sia tra gli effetti collaterali ed in ogni caso non mi pare proprio preoccupante, non ho mai sentito nessuno che muore di singhiozzo. Se mi dovesse capitare te lo farò sapere.
Per il resto anche tu sei adorabile.
Cristina 68
Salvo, sporadicamente, qualche pasticca di Maalox, dal 1981 al luglio 2012 sono vissuto senza medicine; non ne ho avuto bisogno, è vero, ma è anche il fatto che io sono nemico delle medicine, lo sono sempre stato, per ogni tipo di medicina, per ogni dosaggio.
Quando però capita di averne necessità allora è necessario affrontare la situazione in maniera cosciente e meditata.
Colore giallognolo: è tipico. Io l'ho avuto, con diverse gradazioni, per i primi tre cicli, al quarto era quasi scomparso. Che sia a mia conoscenza l'indice di pericolosità tende a zero. Spesso ho scherzato con la mia oncologa dicendole se questa particolare tonalità di giallo si abbinasse bene ai miei occhi cerulei.
Epistassi: non ne sono stato vittima, però ho rilevato un significativo aumento di muco nelle narici e di cerume nelle orecchie.
Spossatezza: è un sintomo tipico. Personalmente non ne ho sofferto, ma ritengo che vada innanzitutto combattuta con un aumento dell'esercizio fisico (io faccio 20/30 minuti di tapis roulante ogni giorno ad una velocità media intorno ai 5,5 km, con punte fino a 7 km). Sarebbe opportuno, prima di mandarlo a letto, di sperimentare l'allenamento anche perchè i "cinghiali" debbono fare molto moto.
Stomaco: è normale che i "cinghiali soffrano un po' di mal di stomaco, ma in questo caso è indispensabile utilizzare un gasteropode (oh, un gastro protettore, les escargotes sono buone da mangiare), io utilizzo il Pantopranzolo. Posologia 1 compressa al mattino, appena sveglio e a digiuno. Far trascorrere almeno 30 minuti dall'assunzione di altro (meglio 1 ora). L'assunzione deve essere effettuata almeno per tutta la durata dell'assunzione del Sutent, ma in presenza di "cinghiali" è bene usarlo quotidianamente, come faccio io, anche se la fame mi si è di molto attenuata.
L'orario di assunzione è indifferente, per comodità, e su indicazione di Franco, io assumo il medicinale la sera (ore 21) prima di andare a letto. Se ti capita di usare fusi orari diversi le strategie possono essere due:
1) continuare ad assumere il medicinale a distanza di 24 ore dall'ultima assunzione nel precedente fuso orario (raccomandato se mancano poche assunzioni - 1 o 2)
2) adattarsi al nuovo fuso orario e cioè assumere il medicinale al normale orario adeguato al nuovo fuso orario (raccomandato se debbono essere assunte ancora diverse pasticche e se il periodo di permanenza è abbastanza lungo).
In ogni caso ricorda che, sebbene occorra sempre disciplina, lo spostamento di alcune ore o di 1 o 2 giorni non pregiudica assolutamente la terapia.
Potranno esserci altri effetti collaterali (io, in particolare, ho la bocca e la lingua che sembrano "lessate" con perdita di gusto ed aumento di sensibilità, in particolare al caldo).
Ok. Non hai bisogno di altro. Testa giù, coltello tra i denti e... avanti tutta.
Ciao, Nicola

Ciao a todos los Caballeros e damas de plaza Sutent, olè!! Bellissima giornata oggi, bellissima per il tempo stupendo, bellissima per il pranzo abominevole che sono tiuscito ad ingurgitare a mò di betoniera Oggi infatti si è replicato il compleanno: mio suocero l'altro giorno ha compiuto 84 anni per cui figli, nipoti e pronipoti.... tutti all'ingrasso Parliamo d cose serie. Mi sembre che l'ansia e la preoccupazione si siano affacciate in piazza, e siamo solo all'iniziio!! Cara Titty, (e ciò vale anche per Cristina) ho già consigliato e lo rinnovo, di leggere attentamente il bugiardino che accompagna il farmaco. Se leggi bene tra gli effetti indesiderati comuni leggerai:difficoltà della deglutizione o incapacità a deglutire; bruciore di stomaco; sanguinamento del naso; infiamamzione del tubo digerente; eccesso di gas nello stomaco; dolori muscolari ed alle articolazioni.... ecc. Titty, questo spero serva a tranquillizzarti. Il singhiozzo non è abbastanza comune in noi sutentiani (almeno non ne ho sentito molto parlare) però è "previsto". Sono almeno 3 anni che soffro di questo fastidiosissimo disturbo ad ogni pasto principale ed ogni tanto, come ho già scritto, mi si blocca completamente la deglutizione tanto che devo rigettare il bolo come i cormorani da pesca... Non preoccuparti più di tanto, almeno in questa fase e con e per questi sintomi. Godetevi la vita come suggerisce Nicola. Tira fuori i tuoi attributi da psicologa e mi raccomando, continua ad ASSILLARCI con le tue ansie, altrimenti noi qui che ci stiamo a fare?????
Cristina tu vai subito al sodo!! Mi piace!
Epistassi: quasi inevitabili. Il sutent provova congestione e secchezza nasale. Quando le mucose sono secche viene naturale soffiare, spesso forte. I capillari, indeboliti dalla congestione e dal sutent, si rompono molto facilmente. I tamponi nasali non li ho mai usati perchè il sangue si incrosta su essi e poi è DO-LO-RO-SIS-SI-MO levarli. Io ho usato con discreto sollievo una pomatina nasale che si usa per i bambini al fine di ammorbidire il naso per poi fare sciacqui con acqua tiepida la mattina o quando vuole. Meglio non soffiare o evitarlo di fare con una certa forza.
Iperacidità: inevitabile a lungo andare. Un gastroprotettore la mattina a digiuno (Pantorc 40 o Lucen 40 o simili). Se prende altre pastiglie che devono essere assunte a digiuno (es.Eutirox) il gastroprottettore è meglio che lo prenda dopo almeno 30 min. dopo colazione. Ciò potrebbe non bastare. Eventualmente al bisogno Maalox o Gavison o Riopan dopo i pasti principali.
Spossatezza: Quasi inevitabile. Attività fisica, nei limiti ovviamente. E quando serve Divano, letto, poltrona prima, durante e dopo i pasti
Colore giallognolo e inbiancamento dei capelli e peluria: Inevitabili Rimarranno per sempre Il colore forse nel tempo si attenuerà, a qualcuno è scomparso, a qualcuno non è mai venuto Io sono sardo.... il colore della mia pelle è stato abbastanza chiaro ma non appena prendevo un pò di sole mi abbronzavo subito per cui da aprile in poi ero sul tipo "Paolo Conti"!!! Oltre che sutentino io sono privo di surreni. In me quindi si sommano, o meglio si michiano come in una tavolozza impazzita, varie tonalità: il giallino ittero del sutent, il bronzo dell'addisoniano e il rosa scuro della mia naturalità. La mia dott.ssa la prima volta che mi vide mi voleva ricoverare perchè pensava che fossi itterico!! Io risposi che erano le mie ancestrali origini asiatiche che prendevano il sopravvento Vedi tu quale scusa adottare.... Per il resto non aggiungo altro a quanto splendidamente suggerito da Nicola a cui invece vorrei fare una domanda: in tutta la mia carriera non ho mai sentito di un furto col metodo "peruviano", e si che facevo servizio a Venezia dove di turisti ne raggiravano tanti.... mi racconti in cosa consiste se non ti da fastidio rivoltare il coltello nella piaga??

Nicola non vedo messaggi nella casella...

Ciao Franco sono Mirella, Nicola è sprofondato sul divano e al momento è...nel mondo dei sogni!
Cerco di spiegarti in breve quello che ci è capitato l'anno scorso. Il "metodo peruviano" consiste nel lampeggiare con i fari la macchina "straniera" e farla fermare, lungo l'autostrada spagnola, mettendosi con la macchina davanti. La persona che scende dalla macchina ti fa credere, in una lingua incomprensibile, penso slava, che la ruota posteriore lato passeggero faccia scintille, o qualcosa del genere (quindi tutti accucciati a guardare la ruota e cercare di capire) mentre sul lato guidatore un chico (bambino) apre lo sportello posteriore e ruba la borsa (nel nostro caso la mia). A quel punto ti saluta lasciandoti convinto che abbia fatto la sua buona azione!!
Non ci crederai ma non ci siamo accorti di nulla, perchè avevamo la preoccupazione che la macchina avesse problemi seri. Arrivati a destinazione, in albergo non mi ritrovo la borsa e pensavo di averla lasciata nel precedente albergo. Per farla breve, la guardia civil ha visto il tutto in diretta e li ha inseguiti recuperando la mia borsa dove non c'era quasi nulla perchè avevo travasato tutto nel marsupio tranne i biglietti del traghetto, dove risultavano i nostri nomi, e qualche altra cosuccia. Hanno rintracciato il mio vicino di pianerottolo e gli hanno chiesto il mio cellulare ed il gioco è fatto. Siamo rimasti positivamente colpiti dall'efficienza della polizia spagnola.
Per tornare al messaggio privato ti avevo annunciato la volontà di Nicola di entrare nel "villaggio della speranza". Lui non è informato di questa cosa e quindi mi ha chiesto di domandarti, se sei d'accordo, cosa deve fare!
Ti saluto così forse farai in tempo a leggere il messaggio.
Un abbraccio Mirella.

Mirella ciao. Ecco perchè non lo avevo mai sentito come metodo. Non ci sono strade a Venezia Per il villaggiobasta cercare su fb Gianfranco Pettinao, sono io, e chiedermi l'amicizia. Essendo io l'amministratore provvederò ad iscriverti. In alternativa con msg privato mi dai il nome fb e penserò io al resto. Salutami l'angioletto...