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03-30-2009, 12:10 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Carissima Manuela, non sottovalutate i rischi della pressione alta, anche se indotta dai farmaci! Niente di allarmante per carità, almeno fino a quando i valori non superano soglie eccezionali (200 di max e 120-130 di min). Tutto può essere posto sotto controllo con alfa e beta bloccanti. Sarà il vostro medico di base, dopo una buona visita, a prescrivere un piano adeguato di farmaci. Comunque, se nel vostro centro esiste come qui allo IOV di Padova, perchè non vi fate fissare un appuntamento, tramite il vostro oncologo di riferimento, per una visita dal cadiologo oncologico? Dovrebbe essere addirittura prescritta prima di iniziare la terapia sutent in quanto questa è fortemente sconsigliata a chi abitualmente soffre di ipertensione, almeno così mi è stato detto e così è stato fatto per me; prima di iniziare ho fatto ECG e visita cardiologica (dove mi hanno spiegato tutti i problemi che il sutent avebbe creato alla mia pressione) ed altrettanto è stato fatto dopo il primo ciclo. Una pastiglia per abbassare la pressione max ed una per quella min e tutto si aggiusterà, non avrà più bisogno dell'efferalgane. Tieni presente che durante la sosta sutent, dopo i primi giorni, la pressione tende a normalizzarsi per cui bisognerà dosare diversamente tali pastiglie così come si dovrà riprenderle qualche giorno prima di iniziare il nuovo ciclo. Col tempo tuo padre diventerà un perfetto assistente medico di se stesso, l'importante è monitorare frequentemente la pressione con adeguato sfigmometro. Un caro saluto ed in bocca al lupo
 Per venire a noi, a me, devo dire che sono molto contento della serata. Come promesso ho portato mia moglie a ballare! Mi è costato non poca fatica trattenermi e fare solo 5-6 balli in tre ore di discoteca, però tra un affanno e l'altro, tra un dolorino di muscoli ed un riposino sui divani, sono riuscito a fare quasi tutto il mio repertorio  . Non pensavo proprio di farcela! E' stata proprio una bella serata. Di contro il dolore all'esofago persiste e non sono riuscito ad attenuarlo neppyure con il cortisone , tanto è vero che non ho pranzato. Meglio ho potuto ballare perchè ero più leggero!..... Erminio e Giusy, spero che l'acqua non sia stata troppa! Acqua dal cielo, acqua ai lati, non so se avete trovata anche acqua alta, ma oggi proprio non era la giornata giusta per girare per Venezia! Più che altro oggi era la giornata giusta degli innamorati a Venezia, tutti chiusi in albergo.......  Buona notte a tutti, grandi e piccoli e su con la vita, ci aspettano ancora tante cose da fare, da vedere, da dire, da VIVERE. Ciao da Franco 
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03-30-2009, 08:47 AM
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Grazie per i vostri consigli. Con risciacqui con acqua e bicarbonato il dolore alla bocca si stà lentamente attenuando, persiste solo un poco di mal di gola soprattutto al mattino appena sveglia e le ghiandole della gola sono grossine (non sempre, va a giorni). Stiamo cercando di capire quale dieta alimentare sia la più adeguata ma penso che opteremo per una dieta molto varia tipo pesce, qualche formaggio tipo crescenza, carne bianca, carne rossa (che lei non potrebbe mangiare per altri suoi problemi), frutta, verdura, pane (che per la pressione sarebbe sconsigliato). Penso però che poco di tutto e con adeguata distribuzione temporale possa andarLe bene.
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03-30-2009, 11:57 AM
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da qualche giorno (ma me lo ha detto solo oggi perchè si vergogna) la mamma ha degli arrossamenti sul sedere che gli bruciano. Avete qualche rimedio da consigliarmi?
P.S. se esiste un modo per prendermi io la malattia al suo posto ditemelo perchè sinceramente io non so quanto resisto a vedere una donna di 72 anni costretta a sopportare certe sofferenze. Stò arginando tutto il possibile anche grazie a Voi ma lo strazio è enorme. E se io che non ho niente provo questo posso immaginare per chi di voi ha la malattia di mamma che problemi, paure, dolori.
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03-30-2009, 03:10 PM
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x Gumper
Ciao Gumper, benvenuto tra noi. Mi permetto di intervenire su questa tua ultima affermazione, che mi ha molto colpito. Penso che tutti noi, parenti di ammalati, che li seguiamo ogni giorno e viviamo la loro sofferenza, abbiamo avuto il tuo stesso pensiero. E' normale, vorremmo per un pò portare noi il loro fardello per vederli stare meglio, divideremmo gli anni di vita pur di non vederli soffrire così. Purtroppo non è possibile. L'unica cosa che possiamo fare, e credimi è molto, è cercare di alleviare il loro dolore, praticamente con i farmaci, ma soprattutto spiritualmente con la nostra presenza accanto a loro.Sembra banale dirlo, ma noi siamo il loro sostegno e non possiamo permetterci di crollare, anche se a volte l'angoscia ci travolge e ci sembra di vedere tutto nero.
Per questo ti esorto a cercare di reprimere i pensieri negativi, anche tua madre ne risentirebbe, e portare avanti al meglio questa battaglia, anche se si dimostra ogni giorno più pesante. Io sono convinta che puoi farlo. Un abbraccio.
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03-30-2009, 03:30 PM
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Quote:
GRAZIE.
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03-30-2009, 07:13 PM
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Cari amici buon giorno e ben trovati.
Caro Gumper (quando vorrai farci sapere il tuo nome e quello di mamma, nonché qualche altra notizia su di voi saranno gradite) il tuo amore filiale è meraviglioso, la tua angoscia e sofferenza per lo stato di salute di mamma è palpabile e ti fanno onore. Mi associo alle parole di Myta, lei moglie di un “malato”, da parte di un “malato” di cancro da ormai 9 anni, che ha tentato tutto il tentabile: dalla cura con tradizionale chemioterapia, interleuchina2 +interferone, trapianto di cellule ematopoietiche per finire, come tutti noi, con il sutent (a lottare contro le metastasi che si formano, recedono, riprendono, si fermano ma NON SPARISCONO MAI!!!) mi sento di dire che, per quanto siano grandi il tuo dolore e la tua angoscia, sono nulla in confronto a quello che tua madre prova ogni giorno, ogni santa mattina quando si sveglia ed ogni sera quando va a letto e non sa come si sveglierà il giorno dopo, oppure ogni volta che apre la busta con il referto della TAC (sono anni di vita che vanno in fumo ogni volta!), oppure quando guardandoti immagina i nipoti che gli darai o che non sa se farà in tempo a vederli crescere e tanti altri piccoli grandi obiettivi che per tutti noi non sono più certezze ma solo grandi incognite e repressi desideri. Questo per farti capire, anche se è molto difficile farlo, cosa si prova da questa parte della barricata. A questo punto perché caricare ulteriormente l’angoscia di tua madre facendogli vedere e pesare anche il tuo fardello?? Cerca di essere tranquillo, stagli vicino come hai sempre fatto, trattale non come “malata” bensì come MAMMA a cui si deve dare tutto l’amore possibile ma non tutta la nostra compassione, la compassione è un sentimento che uccide il malato; la devi far sentire “viva” anche a costo, come ho già detto a qualcun altro,di discutere con lei, di litigare come normalmente avviene tra madre e figlio ecc. Leoncavallo nei pagliacci scrisse “vesti la giubba” e vai a recitare nonostante la morte che hai nel cuore, io dico indossa la maschera, ridi e fai ridere e mostrati sereno, scaccia i pensieri, molto nobili ma deleteri, che hai manifestato, è lei che è malata e tu augurati di non esserlo mai perché solo così potrai aiutare tua madre. Per quanto riguarda l’arrossamento, di cui non c’è nulla da vergognarsi perché a noi maschietti, almeno a me, è venuta in posti altrettanto intimi, consiglio l’utilizzo di crema FISSAN (quella che si dà sul sederino dei neonati per arrossamento da pannolino). Auguri ed in bocca al lupo. Un caloroso benvenuto a Rosanna, anche tu sei quasi una veterana del sutent, ormai è un anno di assunzione. “Eritrochediamine” è la prima volta che sento il nome da dare alle nostre care, dolorose e maledette vesciche-bolle-piaghe ai piedi e mani. Dove l’hai trovato?? Continua a scriverci, parlaci di te, della famiglia, dove abiti ecc. In questa piazza ormai siamo in tanti ma ci conosciamo tutti come se ci frequentassimo da tantissimo tempo. È solo grazie alla disponibilità nel raccontarsi di ognuno di noi che questo è possibile: è vero che il forum è nato per scambiarci opinioni e consigli sulla terapia ma è anche vero che scambiarci qualche chiacchiera, qualche informazione personale, gusti e opinioni più disparate ci fa sentire più uniti e “amici” non solo e sicuramente al di fuori della malattia che altrimenti impregnerebbe troppo e totalmente la nostra mente e la nostra già incasinata vita. Ho notato che sono diventato logorroico ed ho iempito quasi una pagina di fesserie. Ora vi saluto e ci risentiamo al più presto. Erminiooooo che notizie della gita a Venezia, non racconti nulla perché sei ancora travolto dal vortice romantico? Ciao a tutti da Franco
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03-30-2009, 10:13 PM
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Franco le tue "fesserie" come le chiami tu, non sono altro che parole saggie di un uomo saggio. Hai spiegato in modo semplice e chiaro cosa prova chi sta "al di qua della barricata". Fai progetti per il futuro, organizzi un viaggio che da sempre sogni, vedi tua figlia sposa e poi madre e poi....torni sulla terra e ti rendi conto che tu non puoi permetterti questo lusso. Se alla vita togli i sogni, cos'altro rimane??? Non lo so, ma a noi non è permesso sognare!!!! o almeno non farmo a lunga scadenza. Di una cosa però dobbiamo essere grati al Signore: di avere il lusso di poterci godere ancora tutto quello che abbiamo, giorno per giorno.
Torniamo a noi. Ern come procedono i preparativi per il nostro incontro?? Pensi che si possa prima contattare due o tre posticini dove soggiornare per darci un'idea della spesa? Scusate, ma di questi tempi dobbiamo anche fare i conti per tre giorni di relax!!!!! Benvenuti ai nuovi arrivi, vi auguro di trovare qui tanti buoni consigli e soprattutto una parola di conforto o una spalla su cui piangere nei periodi peggiori. Buona notte a tutti.
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03-30-2009, 10:22 PM
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radioterapia
un caloroso saluto a tutti! scusate se per un pò di tempo sono sparita ma ho avuto altri impegnia cui far fronte...nel frattempo bobore, in data 23 marzo ha cominciato la radioterapia localizzata ai linfonodi del mediastino.
al mometo nessun effetto collaterale. comunque per sicurezza sta assumendo cortisonici per prevenire un eventuale sviluppo di infezioni polmonari o polmonite....speriamo di nooooo!!!!! forza bobore! ....dato che poi i problemi non vengono mai da soli, in questi giorni è dovuto anche correre dal suo babbo che non se la passa proprio bene...ma questa è un'altra storia, un'altra neoplasia, un'altra vicenda della quale, spero non troppo presto, resterà solo il ricordo. e sinceramente non sò se ho già detto troppo o troppo poco. comunque...se ci saranno novità con la radioterapia non esiterò a mettervi al corrente! noto con piacere che la piazzetta si affolla sempre più!!! bene!adesso però corro ad avvolgermi nelle coperte, stasera sono davvero molto stanca. un affettuoso saluto. a presto.
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03-30-2009, 11:01 PM
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-1
ciao a tutti!
Mi manca un giorno al ricovero e ho ancora un milione di cose da fare. Sono abbastanza tranquillo, per fortuna ho poco tempo per pensare. Ho lavorato tutta la giornata e faro' qualcosa anche domani. Ho letto tutti i vostri messaggi e posso soltanto dire a chi e' angosciato dal dolore e dal futuro incerto di stringere i denti e metterci tanta forza cercando di andare avanti il piu' serenamente possibile. Riguardo agli effetti collaterali, purtroppo bisogna un po' conviverci e capire fondamentalmente che la terapia e' un mezzo di sopravvivenza. Buona notte
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04-01-2009, 03:40 PM
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Rosanna Bari
Caro 2525 pet,
mi ha fatto molto piacere la tua calorosa accoglienza. Da un po' sentivo il bisogno di confrontarmi con altri che vivono la mia stessa esperienza. Mi presento: ho 59 anni, sono di Bari e fino al 12/12/ 2009 sono riuscita, con quattro mesi di interruzione nel 2008 per due interventi, ad insegnare, cosa che è la mia passione. Ora mi manca molto, non posso camminare, nonostante la radio terapia che ho finito la scorsa settimana e le giornate sono lunghe e difficili per tante piccole cose in cui non sono autonoma. Questo più la terapia Sutent+cortisone per la metastasi al cervello+pressione alta ecc. mi spengono talvolta il sorriso che vorrei avere sempre. Ho un marito splendido che mi assiste e rinuncia alla sua vita :tennis, palestra ecc. e Dario che vive con noi e lavora a Bari,mentre Giorgia lavora a Milano. Le vesciche di piedi e mani si chiamano eritrodisestesia palmo plantare, puoi trovare informazioni su Internet, per mia esperienza, oltre ad essere dolorose, sono difficili da curare, ma bisogna comunque ungere giornalmente la zone più esposte per ritardare l'infiammazione. Ora ti lascio perchè aspetto delle amiche che mi faranno compagnia. http://scuo.la/images/smilies/Saluto.gif 
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03-30-2009, 03:04 PM
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Ciao a tutti, sono Rosanna ed uso il Sutent dall'Aprile del 2008. In un primo momento è stato molto utile per togliere le metastasi al polmone (avevo già tolto una metastasi al cervello ed un rene), ma ora si sono formate metastasi alle anche ed un piccolina a cervello che toglierò ad Aprile. Tutto sommato ha in parte funzionato, ma non del tutto. Ora mi alleno a combattere quelle nuove, è dura ma si può fare. Il problema più grande l'ho avuto con i piedi , l'eritrodisestesia plantare mi ha reso difficile camminare, anche se un pò di aiuto l'ho trovato con la crema OP applicata tutti i giorni sui piedi ben lavati con l'analogo sapone. Per ora è la migliore tra quelle che ho provato. Per la diarrea mi sono servita di fermenti lattici potentissimi Microflor 130 bustine, un pò cari , ma aiutano. Teniamoci in contatto, è molto positivo sapere di non essere soli ed aiutarci con le nostre esperienze.
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03-31-2009, 11:57 AM
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Ciao Rosanna vedo che sei una veterana del sutent, io sono solo al secondo ciclo, per cui devo ancora vedere i grandi effetti collaterali che questo provoca. Com'è la tua storia? Per quanto riguarda me, mi è stato asportato il rene sx nel 1995 per K renale a cellule chiare. Niente metastasi per 13 anni, poi sorpresa!! recidiva in loggia renale, metastasi epatiche + 1 paravertebrale ed ora eccomi qui a far parte dei malati di cancro e a dovermi scontrare ogni giorno con una realtà ben diversa da quella che avevo sperato.
Sento dalle tue parole che sei una donna coraggiosa. Quella crema che accenni....di che cosa si tratta esattamente? La trovi in farmacia? un abbraccio, Adriana
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03-31-2009, 01:30 PM
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Buongiorno a tutti. Quanti dubbi, quante domande ci affollano la testa! Io oggi mi sono svegliato con il piede “storto”, sono sveglio dalle 7 ma sono rimasto a letto fino alle 10.30 a pensare, e potete ben capire a cosa….
Carissima Monia, spesso la PET da un falso positivo, o meglio un falso negativo, nel senso che rimangono impressi anche semplici episodi flogistici, di infiammazione o di residuo del liquido di contrasto che nulla hanno a che fare con le metastasi. Il mio oncologo infatti ha sempre rifiutato la PET proprio per questo motivo, non la giudica attendibile al 100%. L’unico consiglio che mi sento di darti, anche se è difficile e capisco il tuo stato d’animo, è quello di soprassedere per il momento in attesa della prossima TAC facendo rivedere entrambi i referti a qualche altro illustre radiologo, magari su indicazione e con l’ausilio del tuo oncologo. Gelsomina, ciao ed un caloroso saluto a Bobore. Consiglio, visto le 30 applicazioni di radioterapia ricevute finora, di munirsi di una buona crema alla Calendula con almeno il 20% di principio attivo, da applicare sulla parte trattata per prevenire eritemi; dopo una decina di applicazioni comincerà ad avvertire un dolore dietro lo sterno: si tratta dell’esofago che giocoforza verrà interessato e si irriterà. Dovrà evitare tutti i cibi duri, troppo caldi, piccanti e irritanti come gli agrumi. Quante applicazioni gli hanno prescritto? Bobore stai attento con il cortisone alla glicemia, dopo una lunga e pesante assunzione ne comporta l’innalzamento. Io ho preso per 3 mesi ogni giorno una pastiglia di deltacrotene 25. Adesso sto gradatamente diminuendo la dose, sono arrivato a 5 mg al giorno, dovrò continuare ancora per 10 gg. e poi smetterò, in compenso non ho mai avuto scompensi della glicemia. Tommaso, tu hai detto che hai un portati lino, mi raccomando portalo in ospedale e continua a postare anche in quel luogo di villeggiatura. In bocca al lupo per l’intervento, non dico altro perché ti sento già abbastanza gasato e positivo al massimo. Ciao Ora vi lascio, un caloroso saluto a tutti da Franco
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03-31-2009, 03:02 PM
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grazie ragazzi e ragazze!!!!!!!!
Scusatemi tutti perche' non ho tempo di soffermarmi troppo, ho finito da poco di lavorare e devo correre a finire di preparare la borsa da portare in ferie al Maggiore di Bologna e altri documenti che mi occorrono domani.
Portero' anche il mini portatilino cosi' potro' messaggiare e vedere le mie bimbe con la web-cam. Siete tutti molto carini ad interessarvi a me, non ho idea di quanti giorni staro' in vacanza ma vi terro' aggiornati in qualche modo anche quando non saro' in grado di usare la tastiera. Caro [B]Nanni [/B c'e' posta per te. Fammi sapere quando saprai di piu' come procede. A presto Caro Franco ,dove vado in vacanza mi hanno appena comunicato che e' assolutamente vietato accendere il barbecue ma non fa niente,mi e' rimasto nella bocca il buon sapore della pasta che ho cucinato domenica,era una favola! Un bacione grandissimo a tutti, a prestoooo!!!!!!!
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03-31-2009, 03:25 PM
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riflessioni per il Regista
non sono mai stata una grande religiosa,ma più vado avanti e meno oso pregare per le cose che mi concernono: troppe priorità mi sembrano molto più valide della nostra... Credo che gli attori in questa piazza siano troppo giovani, caro regista...e non per ruoli di comparse, ma di protagonisti!
Comici, spaventati guerrieri.. era il titolo di un libro letto tempo fa. Vorrei con tutte le mie forze che uscissero tutti istantaneamente da questo film, che dovrebbe essere "VIETATO AI MINORI DI.... TANTI TANTI ANNI..." Putroppo non esiste censura. Putroppo non si può regalare la fortuna come si fa con le pastiglie di Sutent... Però si può fare il tifo, cari amici, e tanto,tanto rumore dagli spalti! A Tommaso, dato che la grandine porta fortuna e guadagno... 1000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000 giri di pista col motore rombante, pieghe di qua,pieghe di là,ci fai vedere che si può, caro Tommy, altro che Valentino!!! e quel diavoletto di Edolo ( a proposito.....ma quanto belli sono i nostri Edo e Paoletta???! SONO DEI SUPEREOI CON INCREDIBILI OCCHI MAGICI, fanno allargare il cuore al solo vederli...) Monia, govane mamma coraggiosa, altro che sogni... diventerai una suocerona e poi una nonna, e ti verrà un caratteraccio.... vedrai, manderai tutti a ranare.... "dopo tutti i sacrifici che ho fatto!!!!!" , vedrai come li farai correre, quei nipoti! A proposito dell'incontro, Erminio aveva segnalato un buon agriturismo , LA BANDITA mi pare si chiami,, aveva mandato anche il link... Erminio, anche se tu sei del 48, quindi con Cristiano, Morgan, Nanni, Franco, Bobo ecc.eccc. un "vecio", dove ti nascondi? scendi in piazza... Ora stacco se no mi si cancella tutto, ALBERTO MIO, ho dimenticato come salvarmi... Ora provo a cambiare nome, comunque ciao a tutti da Lorenza
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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