Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

grazie Bobo, auguri anche a te e a tutta la piazza:

ciao rugiada e tutti buon ferragosto, m è bellissima la tua poesia postane ancora ci faranno bene se non al corpo ma all anima senz altro un abbraccio a tutti FRANCA

Buongiorno Franca e buonferragosto anche agli altri.
Stuzzichi il mio narcisismo? Ebbene vi posto anche oggi una poesia

Almeno una volta nella vita

Tra tutte le infinite possibilità di essere
siamo noi,
unici e indecifrabili
eppure simili

Forse non dormiremo mai
sotto le stesse coperte
non berremo mai dallo stesso calice
e pregheremo un dio diverso
ma piangeremo le stesse lacrime
partoriremo figli che ci somiglieranno

Almeno una volta nella vita
azzarderemo l’impossibile
avremo bisogno degli altri
tradiremo un amico
ci innamoreremo
sapremo dire sì ad uno sconosciuto
volteremo le spalle a chi non lo merita
accetteremo sconfitte e sfide
… resteremo soli

Sì, ma questa notte non lasciare la mia mano
la mia fragilità coglila tra le braccia


BYE BYE

Francesca non è questione di narcisismo, le tue poesie sono veamente belle non tanto per la prosa, che scorre piacevolmente e resta ben comprensibile, tanto per l'attualità del messaggio. Sembrano scritte per ognuno di noi. Tutti noi ci possiamo riconoscere nelle tue frasi. BRAVA!!!
In effetti ieri avevo 37,1!!!!!!!! Chissà che oggi non venga su....
A tutti gli amici auguro un sereno Ferragosto, grazie a Laura-Matilde per il sms (fatti vedere in piazza quando puoi o vuoi). A chi è particolarmente religioso (spero tanti se non tutti) auguro una buona festa di Maria Assunta nella ferma convinzione che, quando sarà il nostro turno, accadrà anche a noi
PS. Francesca se vuoi e se sei su Facebook, ho creato un gruppo tutto per noi, si chiama "villaggio della speranza". Se vuoi chiedimi l'amicizia e ti aggiungerò al gruppo, io sono Gianfranco Pettinao

Franco so che il modo che Gabriele ha di affrontare la sua malattia nei miei riguardi è inconcepibile, ma in fondo penso che ciascuno ha il diritto di viversi la malattia come meglio crede.
So che potrei pagare un prezzo molto alto, ma non posso fare diversamente. Io, che sono stata male tutto l’autunno scorso e tutto l’inverno ( tra l’altro mi hanno tolto la tiroide e un surrene mi ha dato tanti problemi), ho rotto le scatole a tutti. Mi lamentavo quando mi dovevo lamentare, è nel mio carattere cercare condivisione e forse comprensione.
Io non sono molto convinta che Gabriele mi ami molto, sicuramente è affezionata a me e sotto certi aspetti è molto premuroso. Ciò non scalfisce minimamente l’amore che nutro per lui In fondo Gesù ( si, lo so che io non sono Gesù ma cerco di fare tesoro dei suoi insegnamenti) ama anche quelli che non lo amano, addirittura ama anche chi lo bestemmia.
E’ più importante amare che ricevere amore vero?
Ho conosciuto Gabriele quando era divorziato da oltre venti anni dalla moglie e dopo che ha avuto altre storie più o meno importanti dopo la separazione. Ho discreti rapporti con i suoi due figli.
L’ex moglie attualmente anche lei è ammalata, ha la leucemia e i suoi figli hanno “ pensato bene” di lasciarla sola a Roma. Sono partiti per le vacanze.
Visto che anche noi siamo a Roma, ho pensato di invitarla a pranzo e sono felice che lei abbia accettato.
Quindi oggi siamo in tre: Gabriele, la sua ex moglie ed io.
Non so quante altre donne l’avrebbero fatto, anche in considerazione che questa ex moglie ha dei figli, ma la vita è questa. La mia casa è aperta.

Mi spiegate questa storia dell'abbronzatura? che colore si assume con il Sutent? e come mai?

Cara Francesca capisco il tuo punto di vista, pur non condividendolo, per cui chiudo l’argomento.
L’abbronzatura? Il sutent provoca un colorito giallastro perché interagisce con la melanina così come imbianca peli e capelli. Il colorito compare dopo la prima-seconda settimana e poi sparisce verso la fine della pausa. Come è andato il pranzo con l’ex? Sono sicuro abbastanza bene visto il carattere che ti ritrovi. Anche a me la tiroide non funziona e non ho più i surreni (questo la sai già). La mancanza di surreni agisce (anche questo) sulla melanina conferendo alla mia pelle un colore caldo ed abbronzato che, unito al fatto che io, essendo sardo, ho già la pelle un pochino scura mi fa sembrare “lampadato” anche in pieno inverno. Tutto sommato, agli occhi degli altri, sembro particolarmente “sano” ed in forma per cui non mi lamento.
Oggi ho ritirato l’esito della tac. In effetti non è disastrosa come temevo. Il nodulo al polmone dx è invariato, sono invece aumentati di numero e dimensione quelli al polmone sx e non c'è traccia del nodulo al fegato. Il Per quanto riguarda i noduli al pomone sx il Prof. refertante non indica quanti sono e di quanto siano aumentati ….tacci sua, mi tocca aspettare il 20 affinché l’oncologo esamini le lastre. Non c’è più indicazione del nodulo al fegato??? Poco dopo, giunto a casa scopro perché: ho ricevuto l’esito istologico dei vari pezzi asportati. Oltre al surrene ed al testicolo mi hanno asportato anche un frammento di fegato, quello interessato dal nodulo. Quest’ultimo è stato da sempre fonte di indecisione dei vari radiologi. Chi lo refertava come “formazione angiomatosa”; chi come cisti adiposa; chi come neoplasia. Ora è risultato essere una maledettissima cisti: frammento fibroadiposo esente da infiltrazione neoplastica. Sono ovviamente arcicontento del risultato ma almeno potevano dirmelo che mi avevano asportato quella “cosa” dal fegato. Nessuno mi aveva detto nulla e non riuscivo a giustificare i doloretti che avevo proprio al fegato!!! Per quanto riguarda il testicolo ed il surrene hanno confermato la neoplasia di origine renale a cellule chiare… ma questo si sapeva già!

Grazie mille. Sei stato preziosissimo.

Ciao bella gente! Allora il giorno di Santa Maria Assunta (grazie Franco del richiamo ai religiosi!), sono stata...assunta! per 15 giorni, ma è un inizio e poi mi piace. I domiciliari, caro Franco, non è solo da uno, ma da più persone! Praticamente sono impegnata dalle 7 alle 11 e poi basta, il che mi permette di andare anche in piscina o su in collina a mangiare qualche affettato, di bagnare il giardino, ecc..
Potrei andare avanti così tutta la vita, anche se certo,nei domiciliari,è come entrare nelle vite di tante persone, non solo nelle case..Oggi ad esempio c'era una coppia, anziana entrambi, lui con il parkinson molto molto molto avanzato, la moglie anche lei non in forma, comunque ad un certo punto lo ha guardato e gli ha detto "ce ne andremo insieme, vero? se tu te ne vai prima, guarda che io ti seguo subito, che resto a fare qui da sola?". Giuro, detto da una donna che resta sempre accanto a suo marito e che fa anche fisicamente una fatica davvero enorme per ogni piccola cosa, è commovente, proprio ti dici " l'amore esiste".
In compenso, c'è un figlio con mamma con alzheimer in casa, albanesi tutti e due, lui si è fatto dare casa dal comune, accompagnamento, invalidità e non appena noi si esce da lì, poco dopo, esce pure lui e va al tabacchi per ore...i carabinieri sono stati chiamati più volte dai vicini e lo hanno più volte pescato per ricordargli che non può lasciare sola sua madre ma lui, niente. Certo ti verrebbe voglia di dirgliene di tutti i colori,vi lascio immaginare in che stato troviamo al mattino mamma e casa,poi è proprio un tipo irritante, ma poi guardi sua mamma, che non parla una parola d'italiano e ti dici che quell'ora, cerchiamo di darle un senso e che a tutto il resto, penserà l'assistente sociale che in qualche modo, prima o poi, riuscirà a incastrarlo!
Rugiada - però Franco correggimi subito se sbaglio! - credo che il Sutent accentui tutte le irritazioni che uno ha in corpo, quindi denti e gengive sono ad alto rischio, perché magari sono leggermente infiammate, non te ne accorgi, ma il Sutent accentua infiammazioni , infezioni , irritazioni. Per le poesie, dovresti pubblicarle! sei proprio brava!
Franca, sempre felice di leggerti!
Ma Adriana, dove sei finita?! Volevo vedere altre tue creazioni!!
Franco, buono il risultato della Tac! certo è incredibile che non ti abbiano confessato il furto di fegato!comunque senti, l'importante è che non ci siano state sorprese
Vado a nanna, un abbraccio grande a tutti e tutte!
Isa

Ciao Pietro,
quello che ci hai appena raccontato ha veramente dell'incredibile. Vada pure che ci si ammali quando si è più fragili sia di malattie cardiache che tumorali, certamente lo stress o l'angoscia influisce sul nostro stato di salute, ma da lì a fare domande tipo: " ma vi hanno mai spiegato il perchè di queste formazioni al rene"? e poi tutti quei discorsi sull'acqua. Qua vi state tutti curando con quella bomba del SUTENT e questo fisiatra, peraltro primario ( è proprio vero che in Italia solo i raccomandati vanno avanti) ha fatto la scoperta dell'acqua calda.
Questa volta non in senso metaforico, ma ACQUA CALDA come cura di patologie così importante. Credimi, siete stati pure fin troppo educati.
e comunque questo è un soggetto pericoloso perchè esistono pure i creduloni, gli sprovveduti, che possono essere deviati.

Io ho due ernie del disco L3.L4 e L4-L5. Mi blocco letteralmente. Faccio sempre delle botte di cortisone per due settimane a scalare e non sempre passa. Una volta facendo questo cortisone, mi si alzò enormemente la pressione e presi un Lasix. Mi sbloccai nel giro di due ore.
Da allora in poi, ogni qualvolta mi blocco prendo un Lasix senza cortisone e funziona.
Non sono un'ammalata oncologica. Non posso darti questo consiglio.
In fondo può darsi che urinando abbia eliminato un pò dei miei sensi di colpa, nonchè paure e ansie? ci credo poco.
Un sorriso e un raggio di sole
Francesca

Ciao Belli!!
Come sapete ho avuto una febbricola serale (nel senso che veniva su solo la sera e prima di andare a letto spariva). Sono stato dalla mia dott.ssa e gli ho detto che secondo me dipendeva da una infiammazione alla parte centrale della ferita interna. Infatti al tatto la pelle in quel punto era molto più calda di quella circostante. Lei per non saper nè leggere nè scrivere mi ha ordinato 6 giorni di antibiotico. La febbre è sparita ma il calore alla ferita no. Sono stato anche dall'urologo che mi ha seguito in ospedale. Lui si è mostrato scettico sulla mia teoria perchè, diceva, la pelle sarebbe stata anche arrossata, gonfia e dolorante, sintomi che invece mancavano all'appello. Comunque anche lui per togliere ogni dubbio mi ha presritto esami del sangue: VES e PCR. Poco fa li ho visti su internet: la PCR è a 44,39 contro un range massimo di 5; la VES è a 74 contro un range massimo di 37. E' indubbio c'è un'infezione in corso... ma dove??? Avrò ragione io ancora una volta? Solo che come al solito domani è sabato per cui non trovo nessuno fino a lunedì, giorno di visita oncologica. Mi rifarò il 20 quando assillerò il buon oncologo, tra tac e infezione ci sarà da combattere per poter ricominciare da subito il sutent (sempre ammesso che non voglia cambiare terapia....). Buona notte

Ok Franco, secondo me potresti avere un'infiammazione alle vie urinarie oppure alla prostata. Poco male se aspetti ancora un attimo a riprendere il Sutent, non trovi? Avrai poi un sacco di tempo per prenderlo!

Per Pietro, grazie del tuo racconto che mi ha fatto molto sorridere.
A tal proposito, mi hai fatto tornare in mente quando il Don venne operato al rene. Asportazione. Passò poi qualche giorno con un medico che gli chiedeva come stesse , e lui "bene bene, mi fa un pò male la ferita, ma bene!"
e lui "no, lei non può stare bene....sta solo cercando di rimuovere la causa del suo dolore...",
il giorno dopo, stessa storia e il don mi diceva "ma non sò sto qui, continua a dirmi che secondo lui non sto bene, ma lo saprò io se sto bene o no!!",
finché un giorno il medico, quando era ora di dimissione, gli disse che secondo lui era bene se andava da uno psicologo, perché tutto questo suo voler rimuovere il pensiero della grave perdita che aveva subito, prima o poi, gli avrebbe fatto male....
e il don "ma scusi dottore, quale grave perdita??"
e il medico "il suo rene! lei deve ancora iniziare ad elaborare il lutto di questa perdita!".
Il don è uscito dall'ospedale dicendo che era pazzo....abbiamo sempre riso di questa storia, anche perché essendo lui nato e cresciuto in campagna, sai a quanti conigli o galline si era affezionato e poi se li ritrovava a tavola per cena, figuriamoci se si faceva un problema di "elaborare il lutto della grave perdita del suo rene"!!!!!
Ogni tanto i medici fanno di quei transfert......!!!!Ansie e paure che si sfogano sul rene!!!

Adriana, non prendertela per lo scopiazzamento, è un classico. Prendila come il fatto che le tue creazioni piacciono talmente tanto che te le copiano! Felicissima della tua vacanza ma anche del tuo ritorno! poi vado a vedermi tutte le foto!!

Franca, sei un fenomeno della natura, tuo marito è un uomo davvero fortunato!!

Rugiada, grazie delle tue belle poesie, domani con calma cerco di richiamarti, oggi ero di turno, con amica arrivata dalla Liguria e con altro colloquio, oltre al giardino da accudire ....

Buona domenica a tutti e tutte, un grandissimo abbraccio . Isa

Franco facci sapere cosa ti ha detto l'oncologo.
Gabriele: oggi ventesimo giorno del primo ciclo a 37,5, lamenta bruciore sulla punta della lingua ( quello succede anche a me quando vado in ipocalcemia), qualche gengiva gonfia, stipsi, un colorito chiaro. O stomaco tenuto a bada col gastroprotettore.
Erminio ciao, sei giustificato per la tua assenza. Dai, quasi fatto, e anche il caldo ormai ha i giorni contati.

Un luogo e una persona

C’è sempre un luogo
dove consegniamo noi stessi
come fossimo detenuti
un luogo che custodisce
il nostro pudore o le paure
i sogni o i rimpianti

Non importa che sia il confessionale di una chiesa
o un bordello
una spiaggia o un portico
non importa neanche che sia di fantasia
o sia una piazza virtuale

C’è sempre una persona
che conosce dove nascondiamo
le chiavi dell’anima
o dove mettiamo a tacere le debolezze
che non ci chiede nulla
che sa ascoltarci, che sa amarci

Non importa quanto lontana sia
E non importa neanche
che sia immaginaria o reale
e non è essenziale neppure che sia una persona
può essere semplicemente un aquilone
una conchiglia, o una poesia.

Adriana ammiro il tuo coraggio, come quella di tutti voi altri. Per me siete un esempio di vita. Siete grandi uomini e grandi donne, generosi, solidali, pieni di risorse. Sapete sostenervi e aiutarvi a vicenda. Da voi ho imparato moltissimo.
Sicuramente avrai ragione tu sulle psicoterapie e sulle capacità che esse hanno di aiutare nella guarigione o nel mantenimento.
Sai, io sono sempre piena di dubbi e forse mi sono fatta condizionare dalla mia esperienza. Quando ho perso il mio compagno, il mio dolore era così acuto, ingestibile, che dovetti reagire. Mi imposi sin da due giorni dopo la perdita di nutrirmi, di tornare subito al lavoro, di darmi da fare sul sociale ( divenni attivista di Amnesty Intrnationale e volontaria della lega italiana alla lotta all'Aids) andavo al teatro suonavo il pianoforte e soprattutto mi recai subito da un'ottima psicoteraupeta, la quale trovandomi parecchio giù, mi consigliò di effettuare tre sedute a settimana. Spendevo nel lontano 1998/99 240.000 lire a settimana per curare la psiche, il che significa quasi un milione al mese. Per le mie tasche un vero e proprio dissanguamento.
Risultato: nessuno, anzi mi vennero tutte le patologie che vi ho elencato sopra.
Con me non ha funzionato. Ciò non toglie che per altri sia un valido supporto.
Nel corso degli anni a seguire, ho fatto molti altri tentativi con altre persone.
I risultati continuano ad essere nulli. Gli attacchi di panico sempre più invalidanti e le mie patologie sono quasi tutte su base psicosamitica.
D'altra parte anche il Sutent su alcuni funziona benissimo e su altri è più il danno che il beneficio.
Il mio augurio è che tutti voi continuiate, come avete sempre fatto, con tutte le armi a disposizione. Sarete certamente ricompensati.
Un abbraccio a tutti

Scusa Franco, ieri ti avevo chiesto di farci sapere come era andata, convinta che fosse lunedì.

URRA! questa si che è una bella notizia Franco
E per quelle che tu credivi fossero infenzioni? tutto ok?
un abbraccio a tutti