Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti. Un abbraccio particolare a Nanni, Franco ed Isa per le loro bellissime parole.
Ormai questo forum sta diventando per me un appuntamento fisso; non credevo che in questo mondo così piccino ed egoista esistessero tante persone pronte a dare una parola di conforto e credo di pura amicizia ad un estraneo.
Volevo chiarire a Nanni la mia situazione. Nel dicembre 2008, con gradualità avevo quasi perso l'uso delle gambe, non potevo stare in piedi. Tante analisi e medici e le diagnosi più disparate ( ematoma, circolazione, ecc) poi alla fine si è scoperta una metastasi sulla colonna vertebrale che spingeva sul nervo sciatico. Mi sono operato a gennaio (due giorni dopo la perdita di mio figlio) e dopo due giorni ho ripreso a camminare. Poi tutta la trafila per individuare il tumore primario: ho fatto di tutto, anche più volte, i risultati tutti negativi (ironia: ho scoperto di stare bene !!). Mi sono affidata ad una oncologa del Policlinico di Napoli che a dispetto degli esami si riteneva certa che la localizzazione fosse al rene. Anche due aghi aspirati hanno dato esito negativo. Ho deciso di operarmi e lo stesso chirurgo, a marzo, il giorno prima, mi ha confessato di non essere certo di trovare il tumore, ma non c'era alternativa. Fortunatamente era piccolo, isolato ed "incapsulato" e, bontà sua, mi ha prelevato solo un terzo del rene. Poi la trafila delle cure. Oggi, come ho detto sto bene, continuo la terapia a base di sutent e zometa (e tante altre "schifezze" per problemi accessori: tiroide, pressione, stitichezza). Ma non mi lamento. Ho scoperto tramite voi quasi con sollievo che alcuni problemi che ho oggi non scaturiscono solo dalla mia età "avanzata". Sono sempre stato una persona dinamica che non si è mai risparmiata e dover oggi sottostare ad una eccessiva stanchezza, mi aveva avvilito; sapere che anche questa è conseguenza dei farmaci, un poco mi consola. Chiederò alla dottoressa al prossimo controllo qualche integratore per arginare il problema e per non farmi sentire un handicappato. Ad Isa voglio dire che le sue frasi in napoletano sono molto simpatiche, Napoli è bella ( io dico se non fosse per i napoletani) e va scoperta al di la dei luoghi comuni. Mi manca ma ho vissuto per due anni come in gabbia e non riuscivo a tirarmi su, io che nella mia vita non sono mai stato fermo. Questo di Bergamo è una esperimento; con l'aiuto di un amico spero di rimettere in moto l'ingranaggio. Altrimenti . . . non lo so !
Un grosso abbraccio a tutti e, vi prego, rimanete in contatto. Rosario

Ciao bella gente,
ottima occasione per coprire piu’ punti in un colpo solo :

1) Rassicurare Isa perchè , nonostante tutto, siamo ancora vegeti e combattivi. A Bianca la TAC di Settembre ha evidenziato un nuovo addensamento nodulare di circa 6 mm in sede sovra diaframmatica sinistra, prima di abbandonare Everolimus staremo a vedere l’evolversi della situazione alla prossima TAC.

2) Salutare i nuovi entrati Rosario e Walter ricordando loro che dopo lo smarrimento iniziale si inizia a razionalizzare e carburare al meglio la metodologia di lotta !

3) Fare il paiolo a Nanni che, nel rispondere a Walter , molto probabilmente si è confuso col rene parzialmente asportato a Rosario (se non ho capito male al padre di Walter hanno asposrtao rene, surrene e milza ) !

4) Ultimo per lista ma non importanza una domanda per Nanni ( …… ed ora lui mi risponderà: “visto il punto 3 attaccati al tram !!!). Scherzi a parte, Nanni a mio figlio una RNM a seguito della rottura del menisco ha individuato anche delle alterazioni osteostrutturali del femore dx. La RNM recita testualmente :

….. A livello della diafisi distale femorale, a sede postero-laterale, si apprezza alterazione osteostrutturale ovalare di 14 mm di maggiore asse prevalentemente ipointensa in T1 e T2 situata in prossimità della corticale ossea che peraltro non appare alterata; tali reperti appaiono compatibili in prima ipotesi con fibroma non ossificante. ….
L’ortopedico gli ha riferito che non dovrebbe trattarsi di un problema serio, però, ha suggerito una visita ortopedica oncologica.

Fatta questa seconda visita, lo spacialista del G. Pini, dopo aver esaminato la RNM ha concluso che non si tratta di patologia, capita nel 25 % dei casi che, durante l’adolescenza, la struttura ossea non si calcifichi completamente.

Io sono tranquillo, il figlio pure, ma la moglie no !!!

Nanni tu cosa ne pensi a proposito ???, Sarebbe il caso di consultare un’ulteriore struttura ?

Grazie

Un caloroso saluto a tutti
Giuseppe

Caro Giuseppe,
hai perfettamente ragione.
ho cercato di trattare 2 problematiche in contemporanea ed ho fatto casino.
o....
la metastasi cerebrale in progressione si fa sentire.
in ogni caso accetto il paiolo...solo però se mi lasci rinforzare la dose quotidiana di antidolorifici.
punto 4 :personalmente mi fiderei della risposta dello specialista ortopedico-oncologo del G.Pini.quanti anni ha tuo figlio?
un caro saluto.nanni.