Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Raffaele, scusa ma mi permetto di darti del tu dato che tuo padre è quasi mio coetaneo. Sono quasi tre anni che assumo il sutent dopo essere passato per tutte le classiche chemioterapie (interleuchina2 + interferone alfa; gemcitabina ad infusione continua e, per ultimo, trapianto di cellule ematopoietiche). La mia battaglia contro il tumore dura oramai da circa 10 anni, tra alti e bassi. E’ bello che tu sia riuscito a sfogarti così, tra sconosciuti. Non sempre è facile. Ora sono convinto che, come tu stesso dici, scriverai i referti con più partecipazione , conoscendo l’ansia di colui li aspetta, la sua trepidazione e la sua gioia nel leggere che tutto è stabile ma anche il suo dramma quando legge che c’è stato un avanzamento della malattia. Forse questo nuovo stato d’animo servirà ai tuoi pazienti, saranno senz’altro più seguiti ed i referti saranno molto più precisi e accurati di prima. Questo è il momento per riannodare il rapporto con tuo padre. Non far passare inutilmente il tempo, cogli al volo questa occasione. Tuo padre in questo momento è debole, psichicamente provato e ha bisogno di te più che mai. Metti una pietra sopra il passato e ricomincia da zero con lui; non ti verrà concessa un’altra occasione simile, sei tu che conduci il gioco. Non trattarlo come un malato terminale, come un bambino viziato: non lo è. E’ solo un uomo che all’improvviso ha visto sgretolarsi tutte le certezze di immortalità che tutti noi abbiamo in una data fase della vita, quella della maturità piena, quando tutto ci sembra dovuto perché “ce lo siamo guadagnato” e quando il pensiero della morte non ci sfiora nemmeno. Come vedi ci sono risvolti positivi anche in situazioni come queste, bisogna saperli cogliere e leggere. Le lesioni polmonari di tuo padre sono decisamente molto piccole. Somigliano alle mie di alcuni anni orsono, ne avevo 6 tra i due polmoni ma tutte si aggiravano intorno al cm e solo due erano di 1,5 cm. Ora si sono aggiunte lesioni ai bronchi (superiore –completamente occluso- e principale di sx) e al surrene superstite. Da quando assumo il sutent non ci sono state progressioni, si è mantenuto tutto stabile per cui posso affermare che funziona. Su tuo padre funzionerà ancora meglio perché le lesioni sono minime e, da quanto ho capito, il fisico è in ottima forma. L’importante è che non perda la voglia di vivere. Certo gli effetti collaterali sono pesanti ma organizzandosi, durante la pausa, si può riprendere una vita quasi normale e rifare quanto si faceva prima; io mi comporto così. Tantissimi auguri a tuo padre; un caloroso benvenuto a te tra noi (anche se ne avresti fatto volentieri a meno) e continua a scriverci, siamo qui a tua disposizione per sfoghi e consigli, certamente non scientifici ma dovuti alla nostra esperienza vissuta sulla nostra pelle. Ciao

Ero entrata per aggiornamenti sugli amichetti e amichette del Forum e ho trovato due nuovi nomi, Roby e Raffaele. Come sempre, il nostro Franco è unico nel suo modo di esprimersi, di parlare con le persone....

Roby, a te sento di dire di non abbatterti se tua madre non può assumere il Sutent...è spesso già pesante come trattamento quando si parte in buone condizioni, ma essendo già debole in partenza, meglio che recuperi un pò di forze. Statele vicini, con tutto il vostro affetto, perché ha bisogno anche e soprattutto di voi, della vostra presenza, del vostro buonumore, di sapere che le siete vicini.

Raffaele, ho sorriso leggendo che fai il radiologo. Quello che ci seguì qui a Lodi, è ora un carissimo amico. Non è facile fare il tuo mestiere, questo l'ho capito da mò...Il mio amico Matteo vivendo in una cittadina dove un pò tutti ci conosciamo, è spesso "costretto" a dire l'esito subito e quando non sono notizie tranquillizzanti, è difficile...puoi solamente ammettere la tua impotenza di fronte ad una diagnosi di malattia con tutta la tua umanità, facendo sentire all'altro che gli sei vicino...Certo quando il referto riguarda qualcuno a cui si vuole bene, si è molto più coinvolti.

Credo poi che "voi medici" (passami l'espressione, lo dico in amicizia) tendiate sempre a cercare subito una soluzione al problema, da cui forse la tua ricerca in letture scientifiche...è il tuo modo di voler bene a tuo padre, di reagire, di trovare un qualcosa per lui. Si tratta ora di dirglielo con i gesti, le parole, la presenza, senza fare solo il medico, ma anche il figlio.

Questa malattia, può essere un'occasione per voi due...non per demoralizzarvi insieme, ma per stare insieme. Sai, quando ci si ammala, si ha bisogno degli altri...anche del proprio figlio....e quando il figlio è triste o preoccupato, anche se è per suo padre...ha bisogno di suo padre. Tu ti muovi bene in ambito medico e certo anche lui, ma forse siete un pò meno agili in quello affettivo. Tutti gli errori che abbiamo fatto in passato, sai, credo possano pesare tanto anche a lui in questo momento in cui si dirà "ma va quanto tempo ho perso!".... Stagli vicino, non sarà facile, ma è la vostra occasione per imparare forse a conoscervi ancora di più.

Domani inizia la Quaresima, con il Mercoledì delle Ceneri. Mi sono chiesta in questi giorni che senso darle, che fare di diverso...a parte un pò di dieta e di attività fisica, condivido con voi il mio proposito: non giudicare più nessuno. Almeno fino a Pasqua.

Da stamani, devo confessare di aver giudicato qualcuno almeno 4 volte, tra chi guidava e chi mi veniva alla mente. Pensa tu! Ma chi sono io per esprimere giudizi? Sono davvero così perfetta? Sono davvero così Giusta da potercela avere con questo o con quell'altro? No,no, no e no. Se mi guardo allo specchio, le mie verità le conosco e non sono, davvero, perfetta. Quindi basta. Essere Cristiani, è anche saper accogliere chi è nostro fratello e nostra sorella. Se recito il Padre Nostro...è Nostro: mio, tuo, suo...quindi quando prego, prego anche per tutti quelli che magari mi sono poco simpatici e debbo imparare a dare un peso alle parole delle nostre preghiere....

L'augurio a tutti voi, amici e amiche tanto cari al mio cuore, è di poter trascorrere questo tempo con i vostri amici, parenti, familiari, colleghi, vigili che dan le multe, carabinieri che ti fermano, sconosciuti,ecc.. con uno sguardo buono. Con uno sguardo che costa più fatica, ma dà, alla lunga, più serenità. E che sia un tempo di relazioni autentiche, fraterne nel vero senso della parola, sincere, aperte, senza più quelle barriere che ci proteggono spesso più che dagli altri, da noi stessi.

Un abbraccio, Isa