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  #1 (permalink)  
Vecchio 01-10-2011, 12:52 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Caro Franco, come siamo spiritosi di buon mattino! Stanotte ho dormito ben 4 ore, mi sembrava un sogno dopo tante notti sveglia con Miss Tosse. Non vorrei dirlo troppo forte, ma oggi sembra andare un pò meglio, ad ogni modo, resto in casa. No caro mio, la cucciola non è con me dal 1°gennaio, era di turno papino fino a domani! Stamattina in compenso mi ha chiamata alle 8.01 per dirmi che aveva perso il bus per andare in palestra, "e cosa faccio adesso?"...:wall:Le ho ricordato che la sua palestra è a 7 min a piedi da scuola e lei singhiozzando " ma piove, non sò dov'è!" Al che mi sono innervosita e le ho detto che a 14 anni poteva chiedere indicazioni e andarci! Poi pentita, l'ho richiamata per dirle che se voleva, andavo a prenderla ma era già arrivata in palestra. Come? A piedi e chiedendo dove fosse la via! Poi pretendono di essere grandi e scrivere certe citazioni su Facebook....

Tommy, spero che tu sia in ripresa e che la febbre ti abbia davvero abbandonato! Spiegale che hai già una moglie e che è davvero inopportuno che si presenti così volendo fare tanto insistentemente parte della tua vita!!

Nanni Nanni, i tuoi post mi fanno sempre sorridere per il tuo modo di dire le cose....Tu la fede, non l'avresti lasciata dov'era, le davi un colpetto con il piedino finché non andava giù nel tombino!!! Come stai?

Franca ho visto che sei parecchio in linea ultimamente carissima, mai come in questi giorni vi ho capiti -nel mio piccolo-. E' davvero un incubo rigirarsi nel letto poi per casa, avendo sonno, essendo stanchi e non poter dormire! Tuo marito dev'essere un tesoro per meritarsi una moglie così!

Elly, stai a vedere che Pasquale di domenica è stato folgorato sulla sua via di Damasco! Lo spero tanto per te. Esistono le conversioni last minute, mai disperare!!!

Lucy, un abbraccio grande grandissimo.

Daniele, come va tuo papà con il Sutent?

Isa
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  #2 (permalink)  
Vecchio 01-10-2011, 04:33 PM
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Cara Isa,
se non ricordo male la folgorazione sulla via di Damasco prevede una pesante caduta da un cavallo imbizzarrito con conseguente dolorosa battuta a terra di tutto il corpo e momentaneo stato confusionale...
non mi lamento più di tanto anche se si sono acuiti i mal di testa e i dolori alla schiena.
sto assumendo dal 10 dicembre il veleno dello scorpione cubano e ...sono curioso di vedere se mi spunta un pungiglione.
un caro saluto.nanni.
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  #3 (permalink)  
Vecchio 01-10-2011, 05:26 PM
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Registrato dal: May 2009
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Caro Nanni, essendo Pasquale già un pò acciaccato, il Signore forse farà le cose con un pò di garbo! Se ora ti prenotassero una bella crociera, con tutto il veleno dello scorpione che hai addosso, più che il pungiglione, fai una strage di marinai, agenzie di viaggio, tour operator, hostess e ti impossessi della barca a mò di pirata!Baci.
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  #4 (permalink)  
Vecchio 01-10-2011, 05:50 PM
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Cara Isa,
marinai proprio no...
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  #5 (permalink)  
Vecchio 01-10-2011, 06:20 PM
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predefinito Nanni

Sai Nanni.....Maurizio prende il veleno di scorpione ormai da 3 mesi...... tutti gli oncologi ci hanno detto che l'afinitor ( anch'esso da 3 mesi in contemporanea con il veleno!) al 99% avrebbe fallito il quanto gia' fallito il torisel ( stesso componente dell'afinitor), e invece, proprio quando meno ce lo aspettavamo, finalmente dopo le ultime 4 tac da schifo, arriva la stabilita' che non sentivamo ormai da secoli !!!!

Difficile credere nei miracoli..... ma vorrei pensare che il veleno un po' del suo ci abbia messo....... o forse lo sto' sperando troppo!!!! Chissa'.............
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  #6 (permalink)  
Vecchio 01-11-2011, 11:40 AM
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Quote:
Originariamente inviata da Fioraia Visualizza il messaggio
Caro Franco, come siamo spiritosi di buon mattino! Stanotte ho dormito ben 4 ore, mi sembrava un sogno dopo tante notti sveglia con Miss Tosse. Non vorrei dirlo troppo forte, ma oggi sembra andare un pò meglio, ad ogni modo, resto in casa. No caro mio, la cucciola non è con me dal 1°gennaio, era di turno papino fino a domani! Stamattina in compenso mi ha chiamata alle 8.01 per dirmi che aveva perso il bus per andare in palestra, "e cosa faccio adesso?"...:wall:Le ho ricordato che la sua palestra è a 7 min a piedi da scuola e lei singhiozzando " ma piove, non sò dov'è!" Al che mi sono innervosita e le ho detto che a 14 anni poteva chiedere indicazioni e andarci! Poi pentita, l'ho richiamata per dirle che se voleva, andavo a prenderla ma era già arrivata in palestra. Come? A piedi e chiedendo dove fosse la via! Poi pretendono di essere grandi e scrivere certe citazioni su Facebook....

Tommy, spero che tu sia in ripresa e che la febbre ti abbia davvero abbandonato! Spiegale che hai già una moglie e che è davvero inopportuno che si presenti così volendo fare tanto insistentemente parte della tua vita!!

Nanni Nanni, i tuoi post mi fanno sempre sorridere per il tuo modo di dire le cose....Tu la fede, non l'avresti lasciata dov'era, le davi un colpetto con il piedino finché non andava giù nel tombino!!! Come stai?

Franca ho visto che sei parecchio in linea ultimamente carissima, mai come in questi giorni vi ho capiti -nel mio piccolo-. E' davvero un incubo rigirarsi nel letto poi per casa, avendo sonno, essendo stanchi e non poter dormire! Tuo marito dev'essere un tesoro per meritarsi una moglie così!

Elly, stai a vedere che Pasquale di domenica è stato folgorato sulla sua via di Damasco! Lo spero tanto per te. Esistono le conversioni last minute, mai disperare!!!

Lucy, un abbraccio grande grandissimo.

Daniele, come va tuo papà con il Sutent?

Isa
Ciao a tutti,
anche se non scrivo spesso vi seguo e leggo sempre i vostri post.
Papà ha quasi completato il primo ciclo. A dire il vero non ha avuto grossi effetti collaterali (facciamo tutti gli scongiuri del caso!) se non colorito giallastro e qualche "macchia" per il corpo. Sembra che si stia riducendo il gonfiore alle gambe e all'inguine dovuto ai linfonodi...questo è un buon segno!
La TAC a fine primo ciclo ci dirà se realmente la terapia ha avuto effetto.

Vi mando un abbraccio forte...siete grandi!
A presto,
Daniele
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  #7 (permalink)  
Vecchio 01-11-2011, 03:21 PM
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Registrato dal: May 2009
ubicazione: Lodi
Messaggi: 661
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Caro Daniele, grazie delle notizie confortanti, speriamo!!!! Un abbraccio a tutti e tutte. Isa

PS: Nanni: si forse i marinai li lasciamo a bordo....solo se sono carini però!

Franco: rientrata la cucciola, le ho detto di aver passato la settimana a leggere le cavolate che i suoi amici e amiche scrivono su Fb, mi aspettavo un azzannamento adolescenziale, invece mi ha detto: "Ma si guarda, in effetti è proprio una cavolata Fb!"...I miracoli accadono....
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  #8 (permalink)  
Vecchio 01-11-2011, 04:11 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Jul 2008
Messaggi: 588
predefinito

Oggi visita oncologica con consegna Sutent con pillole da 1.25 da prendere due al mattino ore 10 e due alla sera ore 22.Gastroprotettore consigliato Pantorc.Tra una settimana visita di controllo con esami ematici di routine.
Per quanto riguarda mia moglie l'intervento spostato al 19 Gennaio.Sono sutentiano(ahimè!) a tutti gli effetti.
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  #9 (permalink)  
Vecchio 01-12-2011, 02:43 PM
Senior Member
 
Registrato dal: May 2008
ubicazione: Roma
Messaggi: 185
predefinito

Caro Daniele,
stasera vado a prendere i "cioccolatini" per tuo papà e domattina te li spedisco. Sono contenta che vada bene.
Un abbraccio.

Un grande grazie a Giorgia per il dono di questa bella poesia che lei stessa aveva dedicato a Rosanna, sua madre. Niente rispecchia di più l'anima della nostra indimenticabile amica ed ogni volta che la rileggerò il mio pensiero volerà alto verso tutti gli indomabili guerrieri come Lei che abbiamo conosciuto in questa Piazzetta.
__________________
Laura
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  #10 (permalink)  
Vecchio 01-14-2011, 02:13 AM
Junior Member
 
Registrato dal: Dec 2010
Messaggi: 17
predefinito 4° giorno di assunzione del Sutent

O dovrei meglio dire 4^ notte, dato che lo assumo solitamente intorno alle 23...
Un saluto a tutta la piazzetta!
Come dicevo, son giunto alla 4^ assunzione dell' ormai noto farmaco (ad assumerlo, mi han detto le dottoresse dell'Asp della mia città, sarebbero ormai in parecchi anche a Messina e la cosa mi dà da pensare, visto che la nostra malattia viene ancora classificata come abbastanza rara: temo che la situazione debba essere un pò aggiornata e che i colpiti da questo insidioso male siano invece di più rispetto alle statistiche ufficiali), nella dose di 50 mg.
Al momento (ma credo sia ancora presto per dirlo) non ho effetti collaterali evidenti di rilievo, a parte un fastidioso prurito alle mani (ammesso sia da inputare al Sutent).
Non mi sono fatto sentire prima a causa di una serie di problemi lavorativi e nel volontariato, dove in particolare stiamo fronteggiando una situazione difficilissima, dato che l'amministrazione comunale vuole di fatto mandarci via (come ricorderete, al momento mi occupo soprattutto di cani) per realizzare nella stessa area un progetto di 'riqualificazione ambientale' che dovrebbe (nelle loro dichiarazioni) rilanciare lo sviluppo della città ma che, mi ci gioco ciò che volete, finirà ad alberghi e palazzoni con vista sul mare per chi potrà permetterseli.
Del resto, a chi volete che importi dell'esistenza di 130 cani + 50 randagi dell'area di fronte ad 'interessi superiori'? Magari solo a quei pochi volontari che, vi assicuro, ci batteremo fino in fondo.
Il fatto é che, oltre a un principio di giustizia nei confronti di esserini senzienti (i veri 'ultimi' della nostra società, insieme a vari altri animali considerati esclusivamente quale 'carne da macello'), più ci stai in mezzo e più ti rendi conto di una loro distinta personalità (od 'anima', sosterrebbe un vero religioso, non certo qualche usuale bigotto che continua a sostenere come gli animali non ne siano affatto dotati) che te li fa amare e ricordare perfettamente, stabilendo con gli stessi una sorta di codice comunicativo che visto dall'esterno potrebbe apparire inquietante o 'miracoloso', a seconda della disposizione d'animo dell'... osservatore medesimo.
Ma non voglio tediarvi ulteriormente con un argomento che magari interesserà solo alcuni di voi e torno al punto.
Affiora qualche ricordo sulla malattia ed in particolare quello relativo a circa 7 anni addietro, quando, avendola giudicata tutto sommato piuttosto 'banalotta' (K renale a cellule chiare, classificato T1 N0 M0 G1) mi sentivo sussurrare: "Lei avrà di quest'episodio solo un pallido ricordo!", o ancora: "Se fosse ripreso lei, allora dovrebbe esserlo tutta la popolazione mondiale che ha avuto tumori!"
Argomenti forse per rincuorare il paziente, in buona fede, ma anche apportati perché si riteneva la situazione fosse una e invece, dopo 7 anni, la sgradita sorpresa... Pazienza.
Vi volevo chiedere anche un parere:
Tra le varie cose osservate e... fatte in giro, ho cercato un approccio con uno dei sostenitori del cosiddetto MDB, o Metodo Di Bella, che fa saltare sulle sedie più di un oncologo ufficiale. Intendevo chiedervi: c'é qualcuno di voi che, per caso, sta usando questo metodo, o parte di esso, quale eventuale rafforzativo della cura ufficiale?
No, perché pare che per alcuni tumori questo metodo funzionicchi e sarei tentato di provarci anch'io. Ho proposto la cosa anche ad un'oncologa (una con la quale si può parlare diffusamente di tutto) e lei mi ha scoraggiato dal farlo non tanto a causa di eventuali interazioni sgradite ma piuttosto perché, a suo dire, avrei aumentato una certa tossicità, della quale però non mi pare ci sia traccia nella serie di farmaci del MDB che potrei inserire (mi sembrano, a parte una sorta di somatostatina sintetica, in gran parte vitamine), piuttosto non so con quale efficacia (e tale obiezione, a onor del vero, mi é stata già francamente presentata dal sostenitore medesimo di tale metodo, dato che, secondo lui, in effetti si dovrebbe optare per un'eventuale scelta tra i due metodi, da applicare piuttosto integralmente, qualsiasi di esso si scelga: ma io non voglio discostarmi però, nel contempo, dalla medicina ufficiale).
Voi cosa ne pensate? Avete mai preso in considerazione tale possibilità, ovvero di utilizzare una parte del'MDB non tanto come alternativa ma come eventuale interazione rafforzativa, insieme al Sutent, al Nexavar o a qualsiasi dei farmaci stiate utilizzando? Ritenete tale possibilità realistica, praticabile, eventualmente fruttuosa e nel contempo non nociva?
Sarei curioso di saperlo.
Vabbé, si son fatte già le 2 e mezza di notte ed é meglio che vada un pò a dormire: ci sentiamo presto.
Un abbraccio a tutti
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  #11 (permalink)  
Vecchio 01-14-2011, 02:12 PM
Junior Member
 
Registrato dal: Dec 2010
Messaggi: 9
predefinito afinitor

Buon pomeriggio a tutti,
vorrei chiedere a chi fa uso dell'Afinitor se a periodi alternati ma ad ogni ciclo lo stomaco si gonfia di aria. Il peso resta invariato, mentre il gonfiore e poi lo "sgonfiore" sono davvero visibili, ma senza dolori.
Grazie
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