Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Carissime amiche (visto che scrivete praticamente solo voi, escluso Erminio) ciao a tutte.
Oggi voglio tornare indietro nel tempo, a circa 27 anni fa, quando la cognata di mia cognata (scusate il bisticcio di “parentela”) decise di abbandonare i suoi figli per andare a vivere a Padova dove lavorava. I due ragazzini, Renato di 10 anni e Massimiliano di 6, vivevano col nonno vedovo e non con tutte le rotelle a posto. Il più grande era/è intimo amico di mio cognato in quanto coetaneo e compagno di scuola. Questi due ragazzini sono entrati di prepotenza nella famiglia di mia moglie giocando “sporco ed a gamba tesa”; era impossibile non adorarli per il loro carattere: molto maturo e serio Renato quanto dolce ed affettuosissimo Massimiliano. Li portavo in giro, li portavo a pescare al mare, li aiutavo nei compiti a casa. Un giorno, Massimiliano aveva 8 anni, sono arrivate le assistenti sociali e lo hanno portato via: è stato adottato da una famiglia di orafi di Arezzo. Oggi, anzi tre giorni fa, Renato è stato operato per un tumore al rene dx che gli è stato asportato. Aspettiamo il referto istologico e la tac di controllo fra alcuni mesi per vedere la situazione. La prima persona a cui ha telefonato sono stato io. Sono andato a trovarlo in ospedale e, con grande emozione, ho trovato suo fratello Max ormai uomo fatto e con famiglia a carico. Questa triste storia, comunque a lieto fine perché sono sicuro che Renato riuscirà a vedere il matrimonio del suo bambino (2 anni) ed i relativi nipoti, per comunicare forza a Chiara e, in particolare, ad Anna. Non disperate e non chiedetevi: perché proprio a me? La domanda è umana e naturale ma porsela servirà solo a farsi del male perché non c’è risposta. Vi assaliranno solo dubbi mentre questo è il momento delle scelte, delle decisioni ferme. Anna, Daniele ha ancora a disposizione, dopo la radio, altri farmaci per la cura delle metastasi ossee come i bisfosfonati (anche se sono da prendere con le molle per gli effetti collaterali) e comunque la ricerca è sempre in movimento e fa passi da gigante.
Myta un carissimo saluto a Gianmario ed alla piccola.
Erminio come avete passato l’estate? Spero proprio bene.
Lucy, se mai decideste di fare un viaggio a Padova per un consulto, sappiate che la mia casa è a vostra disposizione (come per chiunque altro ovviamente).
A tutti buona notte

Ueeeee, ma non ci si può distrarre un pochino qua...
Nanni sei sempre il solito... non parlo delle vacanze, ma del fatto che quando ti trasformi in un informatico modello il forum si elettrizza tutto, nel senso più positivo possibile... A proposito, chi dobbiamo distruggereeeeeee????

Rosanna, ho visto il tuo visino affacciarsi qualche post fa. Un terribile bacione a teeeeeeeeeeeeee.

Isa non mi sgridare sempre... vabbè fallo, hai sempre ragione.

Lucy vedo che stai messa benino... Allora non so se hai già preso contatti con Bracarda ma voglio essere di aiuto e quindi ti dico: nella terapia normale non potrai avere Pazopanib perché è prescrivibile solo in prima linea, come ha fatto Printie ed in alternativa all'Avastin che ha fatto Papuzzo. Sai invece perché apparentemente faccio il monello e sembro fetente perché non vorrei sbagliare ma un modo per superare certi paletti fissi l'ho visto descrivere ad un certo dottore girovago, facendolo passare come terapia compassionevole o cosa del genere... chiedi... mi pare si chiamasse Nannarello o Nannucciello o Nannaccio o Nannino... a nooooooooo si chiama NANNIIIIIIIIIIIIIII

P.S.: ho provato a cercare sulla rete qualcuno che avesse bisogno di interferone ma non ho trovato nulla. Se sapete che può servire a qualcuno e lo paga, fatemi fare uno "squillo"....

Fingendomi vago, vi abbraccio tantissimo, gli amici di sempre ed i nuovi.

P.S.S.: Mia moglie mi ha licenziato per cui al mattino non apro io, per questo vi scrivo a singhiozzo ma... vi penso di continuo!

P.S.S.S.: Papuzzo sempre problemi con le piastrine... ma se ne infischia e va avanti. E' un grande.

P.S.S.S.S.: ma fino a quante "S" si può arrivare? Professoressa Rosanna rispondimi tu.

L'estate sta finendo, come dice una canzone, ma mica tanto!
Carissimo FRANCO un po' di mare e siamo tornati ora da un po' di montagna per il resto ho iniziato ieri un nuovo ciclo, quest'ultimo periodo estivo caratterizzato da glicemia e pressione minima alti, loro dicono sempre che va tutto bene...ma! Per me hanno un gran fretta...
Un Grande Abbraccio a Tutti Erminio

Grazie Franco......sei sempre tanto gentile, ma un domani spero vivamente di venire a Padova per un giro di piacere e spero sempre in un incontro tra i partecipanti della piazzetta dove sia posssibile venire anche noi!!!

Grande Domenico.... la tua dritta e' molto promettente....magari Nanni mi dara' qualche delucidazione in piu'.......

A tal proposito avrei da fare una domanda...... ma i linfonodi al mediastino di circa 1 cm l'uno cosa sono.....cosa comportano? e' brutto segno?.... nel bollettino di guerra sono citati anche loro!!!!

Cara Lucy Daniele quando ha iniziato a prendere il sutent aveva una cisti di tipo sospetto al surrene, una lesione al fegato e un linfonodo ingrossato al mediastino.
Fegato e surrene sono stati combattuti efficaciemente con il sutent ma i l linfonodo e stato resistente tanTo che costantemente è cresciuto in continuazione diventando 2 poi tre linfonodi interessati. La prima radio terapia la fatta proprio per cercare di contrastarli.
E stata una radio mirata ma molto potente. Ha causato molti problemi, subito dopo ha ricominciato il sutent ma al controllo successivo i linfonodi erano sempre li, ingrossati e aumentati.
I medici allora hanno cambiato terapia somministrando everolimus al primo controllo dopo tre mesi i linfonodi erano stabili e non aveva piu nulla in altre parti del corpo. Al secondo controllo, dopo circa sei mesi che prendeva il farmaco i linfonodi risultavano con il nucleo necrotizzato, una vittoria perche dopo tanti tentativi qualcosa si era smosso ma purtroppo è risultata la lesione importante alla vertebra che ci ha buttato nello sconforto.
Ora da quel controllo ha sospeso l'everolimus perchè doveva cominciare la raidio e i dottori hanno detto che non poteva farli contemporaneamete. Ora non so quale possa essere la situazione ma sembra che le cellule annidate in quei maledetti linfonodi erano cosi furbe da aver trovato un altro posto in cui proliferare...MALEDETTE.

.Buonasera a tutti

La stanchezza della radio si fà sentire, oggi, grandi novità, sono riuscito a mettermi in carrozzella e ad alzarmi con il girello, sembrerà una cosa normale ma per me e stato un successone!!!!

Puo' darsi che la settimana prossima a fine radio mi mandino a casa dunque dovro' attivarmi li con carrozzella ed altro. con la speranza pian piano, aiutato anche dalla fisioterapia di poter riacquistare un po' di indipndenza fisica SPERIAMO BENE !!!!

Un'abbraccio Freddy

CIAO CARISSIMI !!
FREDDY,TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI TORNARE PRESTO IN FORMA.
NANNI,ANCHE IO HO FORTI DOLORI DIFFUSI NEL PETTO E NELLA SCHIENA. QUANTA PAZIENZA CI VUOLE.......
OGGI INIZIO UN'ALTRO CICLO SUTENT E MI DISPIACE CHE IN QUESTA FASE DI SOSPENSIONE NON SONO MAI STATO BENE.....E VABBE'.
E' MEGLIO NON LAMENTARSI MAI DEL NOSTRO STATO....UN MIO AMICO IERI MATTINA E' MORTO DI INFARTO A 39 ANNI LASCIANDO 2 BIMBI PICCOLI. E' SEMPRE STATO STATO BENE ED IMPROVVISAMENTE NON C'E' PIU'.
UN ABBRACCIO A TUTTI

Amici vicini e lontani..cigni e anatroccoli…

siamo tornati dal nostro soggiorno a Villasimius, (inutile dire che è andata stupendamente bene!!!!!!!) stiamo bene e vi confesso che non abbiamo potuto leggere nulla di ciò che avete scritto in quest'ultimo mese, il nostro pc non funziona, spero che proceda tutto nella 'normalità'.. in vacanza abbiamo avuto notizie dalla famiglia pazza di Arezzo, dal mitico Nanni e la mia big sister Lorenza. ora sto lavorando e non posso stare collegata...a presto un abbraccio e tanti bacini a tutti. :)

Paola