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  #1 (permalink)  
Vecchio 08-22-2010, 12:32 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Cara Isa,
sono arrivato a Selinunte al seguito dell'amico ANDREA,l'urologo che mi ha tolto il rene sinistro.
erano anni che insisteva.
mare bello,ventilato e luoghi storici ed archeologici unici al mondo.
lui va ospite a casa della sorella,che vi abita,dagli anni 70.
trovato il volo Treviso-Trapani ho chiesto all'agenzia di trovarmi una sistemazione in un 4 stelle(era solo per 4 notti)per stare rilassato come fossi un signore...
UNICO con camere disponibili....questo.
non ho purtroppo letto prima il link da te pubblicato....Tony,Leandro,Carolus e Cesira mi pare abbiano colmato eventuali miei vuoti.
un caro saluto.nanni.
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  #2 (permalink)  
Vecchio 08-22-2010, 12:52 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Nov 2008
Messaggi: 293
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Ciao Nanni, indubbiamente un luogo unico al mondo!!!! Sono felice che recuperi subito con un viaggio in barca ... e cappello.
Ragazzi veramente questo forum non sembra fatto da gente malata. Diamo poco spazio al peggio e ci sbizzarriamo con i commenti "allegri" su tutto e tutti
Ultime ore di libertà e poi da lunedì si riparte con il lavoro.
Un saluto a tutti.
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  #3 (permalink)  
Vecchio 08-22-2010, 06:28 PM
Senior Member
 
Registrato dal: May 2009
ubicazione: Lodi
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Caro Nanni, perdonami se ho riso un poco ieri sera!Direi che al tuo ritorno dalla Croazia, potresti chiamare l'agenzia che ti ha prenotato la Settima Meraviglia e ringraziarli di un soggiorno sì....UNICO!!! Io sono a casa, scucciolata fino al 9 settembre (lei è ad Albenga)...

Ieri Ikea prima, Hobby Legno dopo e naturalmente l'unica cosa accettabile che sono riuscita a combinare, è stato un susseguirsi di muri azzurri (mi starò preparando in anticipo agli "Anni Azzurri" o starò facendo entrare un pò di Paradiso in casa? Mah...) perché per il resto, ci sono molti buchi, poche cose che reggono,insomma, per farvela breve, a sera, il montaggio "easy" delle cose Ikea, per me, tanto "easy", non è!!

Inutile dire che ho tappezzato di foto il muro del soggiorno...e che i momenti normalmente "Don Angeliani", di ritorno a casa, ancora non trovano un occupazione diversa. Finché ero via, tra orti, cavallo, letture,ero fuori dal quotidiano, ma in realtà, rientrata a casa, ci sono quelle abitudini che negli anni ho evidentemente preso che faticano, chiaramente, a passare...Tipo la domenica pomeriggio, io ad un certo punto uscivo e andavamo a fare merenda insieme! Idem il sabato, colazione al mattino presto presto, lettura dei giornali e poi al pomeriggio ci si recuperava. Ieri, sabato, ho speso 149 euro per ridurre i muri ad un colabrodo, oggi ho evitato i negozi per ovvi motivi. Stavo pensando che mi piacerebbe prendere tenda, sacco a pelo, e tutto l'occorrente da campeggio e andare nell'entroterra ligure per qualche giorno, vicino al torrentino dei miei amici dei Ricostruttori, per fare una cosa che non ho mai fatto in vita mia: il campeggio.

Vi farò sapere, cari amici che siete, sempre, tanto cari al mio cuore!

Monia, era ora che tornassi al lavoro! Come stai? Dolce metà e figlia? Ciao Adriana, spero che in quel di Cuneo le cose vadano bene, per giunta ora abbronzatissima! Ho sentito Rosanna, per ora è sempre molto a terra e non ci sono notizie se nn le ultime che vi ho messo...

Ore 17.30: aspetterò ad uscire, è quasi ora di messa, rischio di imbattermi in troppa gente che parla troppo! Di questo passo, mi orienterò agli EREMITI però!!!!!!!!!!!!!!!!

Un abbraccio grande a TUTTI e TUTTE. Isa
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  #4 (permalink)  
Vecchio 08-22-2010, 08:01 PM
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Registrato dal: Sep 2009
Messaggi: 99
predefinito In Ospedale L'Afa è da Morire !!!!!!!

Un salutone a tutti!!!

Qui le cose vanno discretamente, ho sempre piu' fiducia di passare questo buttissimo momento nonostante i vari problemi da domattina si riprende la radioterapia per altre 8 sedute e si continua con il cortisone e fisioterapia,nel frattempo spero che rientri anche qualche dottore in ferie che fa'al mio caso!

Lucy Secondo me l'estenzione della malattia di Mau e ancora molto localizzata e non cosi veloce pensando al lungo periodo che e' stato senza terapia,ed e' possibilissimo bloccarla anche perche' i distretti interessati dalla malattia da quello che ho capito sono solo polmoni e loggia renale con tutti gli altri organi vitali intenni!!!, dell'Afinitor (Everolimus a pastiglie)l'oncologo me ne ha parlato bene e diceva che se dovrebbe creare qualche problemino di emoraggie bisogna assumere la cardioaspirina,Un grosso in bocca al lupo al grande Mau e digli che deve solo combattere!!!

Nanni Carissimopare che la protusione che io abbia sia a livello discale D10 e D11 puo' secondo te questo aver bloccato l'arto sx e vescica? D5 D6 è invece e la zona in cui stanno facendo la radioterapia che dal cerchiaggio ho visto che e alto a occhio circa 10 cm sotto il collo e penso sia improbabile abbia potuto bloccare l'arto inferiore,che ne pensi? aspetto tue notizie Grazie!

A Presto e buonaserata a tutti
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  #5 (permalink)  
Vecchio 08-22-2010, 09:13 PM
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Registrato dal: Jun 2008
Messaggi: 301
predefinito

Non capisco cosa c'entri la Cardioaspirina con l'assunzione di Everolimus . A me risulta che scoaguli il sangue, quindi non vedo come possa servire da rimedio per eventuali emorragie. NANNI......tu che ne pensi?

(vedo che sei collegato...volevo attirare la tua attenzione.....). Un caro saluto a tutti.
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  #6 (permalink)  
Vecchio 08-22-2010, 10:30 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Mar 2008
ubicazione: padova
Messaggi: 431
predefinito

Cara Myta,
sono d'accordo con te.
tamponare con un farmaco anticoagulante un farmaco che scoagula...non ha senso logico.
Caro Freddy,
il plesso lombare(L1-L4) il plesso lombosacrale(L5-S3)il plesso coccigeo(S4-Co) innervano arti inferiori,bacino e regione genitale.
in parole semplici:dalla regione dell'anca e dalle natiche all'alluce.
per darti una risposta corretta è indispensabile leggere la tua cartella clinica,tac e rmn accluse.
sinceramente chiederei una spiegazione chiara al tuo medico curante.

un caro saluto.nanni.
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  #7 (permalink)  
Vecchio 08-23-2010, 07:47 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Mar 2008
ubicazione: padova
Messaggi: 431
predefinito Lorenza

Cari amici,
Lorenza,che mi ha contattato telefonicamente,mi prega di comunicarvi che sta bene,si trova in Sicilia con Laszlo(per sua fortuna non al Selinunte beach...)rientrerà mercoledì ed ha smarrito la pass per il forum,che spera di ritrovare una volta a casa.
un caro saluto.nanni.
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  #8 (permalink)  
Vecchio 08-24-2010, 12:21 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Aug 2009
ubicazione: Pescara
Messaggi: 260
predefinito niente everolimus

Buongiorno a tutti!

Purtroppo ho notizie sempre piu' sconfortanti. Siamo appena di ritorno da Chieti dove la Dott.sa ci ha dato la brutta notizia che siccome il temserolimus ha fallito non ci possono assegnare l'everolimus in quanto trattasi dello stesso principio ( MTOR), quindi ci hanno comunicato che l'unica possibilita' a Chieti e' iniziare da stasera stessa l'interferone 3ml di unita x 3 volte la settimana..... e so' benissimo che per questo tipo di patologia e' acqua fresca e nello stesso tempo gli effetti collaterali sono feroci ( Maurizio in passato gia' l'ha fatto perparecchio tempo).
Ho chiesto dell'avastin...ma mi e' stato comunicato che neanche quello e' possibile in quanto si usa solo in prima linea unito all'interferone , ma siccome hanno preferito farlo iniziare con il sutent ora non glielo possono piu' dare e per questioni di protocollo non puo' ritornare su terapie gia' provate....ma che a questo punto dovremmo comprare il sutent o nexavar di tasca nostra ( impossibile!!).
Ho chiesto x lo xeloda, ma mi hanno risposto che quel farmaco lo danno in ultima analisi e che ora non e' il momento.
In poche parole l'unica strada da intraprendere e' rivolgerci o al prof Bracarda ad Arezzo oppure al Prof Porta a Pavia dove si puo' tentare con il Pazopanib, ma ora Maurizio non vuole sentire volare una mosca.....e' nervoso come un pazzo.....e dice che non vuole fare piu' niente!

La dott.sa sentendo le sue parole mi ha preso in disparte e miha pregato di fare del tutto per convircerlo perche' ne va della sua vita! Purtroppo la recidiva e' cresciuta, le metastasi cresciute e ci sono vari linfonodi di 1 cm l'uno nella loggia di Barety che prima non c'erano!

Il morale e' sotto terra.....

A questo punto spero solo che l'interferone non lo finisca a massacrare!

Vi diro' nei prossimi giorni se riusciro' a convincerlo per altro consulto!

Un abbraccio!

Lucy
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  #9 (permalink)  
Vecchio 08-24-2010, 03:00 PM
Senior Member
 
Registrato dal: May 2009
ubicazione: Lodi
Messaggi: 661
predefinito

Cara Lucy, ti sono vicina. Maurizio può aver reagito così a caldo, spero tanto che con il passare dei giorni, abbia una reazione più distruttiva verso l'alieno e decida di sentire qualche altro parere. Prova a sentire Domenico, anche Papuzzo ha fatto Avastin e Interferone, aveva aperto anche un link, magari si riesce a recuperare comunque anche senza essere nel protocollo. Se il mio pensiero è una scemenza, scusatemi, non sono un medico e ho sempre fatto molta fatica a capirli! Un abbraccio grande a tutti e anche alla grande Rosanna che trova il tempo e le energie per mandarci un saluto che naturalmente....ricambio!Freddy, noi usavamo crema all'Urea. Un abbraccio a tutti e tutte. Isa
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