Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ciao freddy questi soni numeri del CDI dove la mia amica ha fatto la cyber a milano

tel. 02 48317.1
fax 02 48317.465
il neurochirurgo cha l'ha operata e il dot signorelli ospedali riuniti di bergamo, ha risolto una situazione disperata, la lesione era grande ci sono volute 2 interventi di stabilizzazzione + cyber ma ora sta bene è rinata solo (porta il busto) x corretezza devo dirtelo, ma non è detto che serva
la signora ora è al mare ma appena possibile mi inviera il numero del dot signorelli che in questo momento è in ferie
intanto se credi puoi chiamare l'ospedale di bergamo x prenotare.
al CDI sono molto bravi e hanno tempi ragionevoli, so che la grinta non ti manca, vedrai che ne uscirai alla grande
ti abbraccio soni

Ciao a tutti a carissimi!!
Freddy,sei un grande! Vedo con piacere che rispondi alla grande alla situazione e che ti vuoi riprendere alla svelta. Per quanto riguarda la mia esperienza, io ho usato tanto cortisone per migliorare il movimento e contemporaneamente 3-4 pasticche di coefferalgan al giorno come antidolorifico preso costantemente. Ho fatto diversi cicli di radioterapia classica che mi hanno dato beneficio solo come antidolorifico e non nella stabilizzazione di malattia, anche io come Nanni ti consiglia farei il possibile per fare la cyber che in una zona midollare come la tua avendo un raggio molto piu' concentrato e preciso e' particolarmente indicata. Se io fossi in te in questo momento andrei sicuramente a farmi seguire alla CLINICA NEUROLOGICA BESTA di Milano dove hanno anche la cyber con una bella squadra di specialisti per la tua problematica.
Quello che mi ha fatto rinascere e' stata poi la riabilitazione fisioterapica in acqua. Buona fortuna carissimo!
Ciao a tutti!

Eccomi qui senza troppe buone notizie......

Ieri mattina telefono all'oncologa per chiedere come dobbiamo procedere visto che anche l'emocromo di lunedi' e' andato male con i globuli bianchi ancora sui 15.68...... e ormai e' senza copertura di alcuna terapia dal 12/07, in tutto la conversazione e' durata 8 minuti di cui 7 e' stata solo una "cazziata" da parte della dott.sa per l'orario in cui ho telefonato ( ore 09.00 del mattino)....il restante minuto a disposizione mi ha comunicato di aver parlato telefonicamente con il radiologo che ha fatto la tac e pare ci sia un peggioramento e che quindi Maurizio dovra' smettere anche questa terza terapia visto che non e' riuscita a bloccare la malattia. Ci chiamera' nn appena avra' i risultati completi.......cosi'....io rimasta senza fiato..... ho riagganciato e non ricordo neppure se l'ho salutata

MAH!!! Che dire.... aspettiamo......nonostante la tac l'abbia fatta esattamente una settimana fa'!!!

Elly cara grazie per le tue belle parole.......

Un saluto a tutti!

Ciao a tutti, dopo qualche giorno ho riacceso il pc., sono molto dispiaciuta per le notizie di di Lucy e Freddy, il mio consiglio, come quello degli altri è di andare oltre e qualche giorno di ritardo nelle cure non compromette nulla, sempre meglio di fare cure che non servono a nulla.
Giuly cara, sono molto felice della tua notizia, ti mando il mio numero di cellulare in privato.

Per quanto mi riguarda sono all'undicesima pasticca e questa volta sembra che abbia avuto un rapporto ravvicinato con una tribu' di cinesi, mah, non sò voi, tutti i cicli ho sempre effetti collaterali diversi ma sempre noiosi, certo preferisco il colore al dolore lancinante ai piedi, infatti per adesso sono solo indolenziti.

Spero che tutti gli altri siano in ferie e abbastanza in salute, un bacio e un abbraccio

Isa hai ripreso ha lavorare?

Saluti a tutti FRANCA.

Sono di nuovo qui con le poco piacevoli notizie circa la tac di Mau:

- aumento sia di numero che di dimensioni delle varie lesioni polmonari ( da 0.8mm ora si misura la piu' grande circa 2cm)

- aumento sostanziale della recidiva addominale ( 6 x 2,6cm )

Tutto cio' vuol dire che e' fallito anche il terzo tentativo di terapia e fin'ora il bilancio e' il seguente:
- SUTENT - 8 MESI
- NEXAVAR - 4 GIORNI
- TORISEL - 3 MESI

Martedi' si inizia con una nuova avventura con Afinitor - Everolimus

Sono molto preoccupata in quanto leggo ormai da piu' di un anno tutte le esperienze con i vari farmaci a disposizione e fin'ora Mau si e' beccato tutti gli effetti collaterali riportati e costretto ogni volta ad interrompere.
Cara Franca, vero cio' che dici....ma secondo me e' altrettanto vero che Maurizio e' stato piu' tempo senza copertura tra i vari intervalli per ristabilire un po' i valori che un'assunzione normale e un po' piu' continuativa..... e come puoi immaginare, in virtu' dei suoi 44 anni dove le cellule galoppano come dei puro sangue...... la malattia e' avanzata notevolmente! Al contrario molti di voi sono riusciti a fare una terapia piu' continuativa e comunque lui e' stato un paio di volte un mese o un mese e mezzo scoperto!

Spero solo che si possa andare ora un po' piu' avanti senza troppe preoccupazioni ......

Elly cara un forte abbraccio a te e Pasquale!

Freddy Sei forte......e un coraggio da invidiare!

Un caro saluto a tutti quanti.......... torno a lavoro cosi' mi distraggo un po'!

Oggi ho conosciuto GIULY E MARCO, due persone veramente speciali, spero di rivederli presto, non per cure ma per stare un pò di nuovo insieme e se qualcuno si vuol aggregare......MYta cara abbiamo riso non poco sulla tua raccomandazione circa l'hotel che ben abbiamo conosciuto, ma io testarda, li ho portati e gliel'ho fatto visitare e ne sono rimasti entusiasti, sappi che dopo la nostra avventura è rimasto chiuso per oltre 10 mesi, ora ha riaperto con una nuova gestione e tutto sembra funzionare al meglio.

Caro NANNI, forse sono l'unica rimasta ha non averti conosciuto personalmente e visto che tutti dopo averti incontrato sono rimasti affascinati da te, voglio conoscertiiiiiiiiiiiiiiii, troviamo il sistema, la tua signora può stare tranquilla non ho nessuna intenzione di rubarti a leiil mio MASSIMO mi basta e mi avanza.

Ora dopo un pò di cazz....gio veniamo alle cose serie, Lucy cara questo è il momento di mettere la corazza, quella bella corazzata, e combattere, sono certa che anche questa battaglia la vincerete, chi avrà la vittoria finale si vedrà, per ora pensiamo giorno per giorno.
FREDDY, anche per te penso proprio che le cose si risolveranno nel migliore dei modi, anch'io come te, per non farmi mancare niente, tra il secondo e il terzo intervento, mi sono fermata completamente e nel giro di 5 giorni sono stata operata di ernia al disco e dopo pochissimo tempo ero di nuovo in forma, perciò in bocca al lupo.

Matilde, Firenze è vicina, guarda se qualche fine settimana lo vieni a passare a Caciana, io sono qui, un abbraccio.

Isa, non ti sarai dimenticata di noi............

Elly sii ottimista, vedrai anche per Pasquale tutto si risolverà per il meglio.

I nostri sposini, PAOLA E EDO, dove sono finiti??????

A tuttissimi un grande abbraccio. FRANCA

Franca! Tradimento!!!Ma come, io non vedo l'ora di conoscerti da mesi e ...... passano tutti davanti a me!!!!! Va bene che gli ultimi saranno i primi, però.....beh, tu fammi sapere quando si può venire a trovarti!!! Ovviamente, farò la stessa richiesta a Tommaso visto che Toscana per Toscana....Ad esempio, che ne direste del 6 - 7ottobre? Fermo restando, chiaramente, che si possa...

Freddy, mi dispiace delle notizie, ma ripeto, tieni duro! E lo stesso vale naturalmente per la carissima Lucy...Ti risparmio il mio pensiero quando ho letto dell'oncologa per laquale le 9.00 del mattino, è presto, perché da qualche giorno cerco di correggermi sulla "mormorazione", ma ti dirò solo che ti sono vicina, perché ogni cambiamento di terapia è sempre un momento difficile in cui ci si fanno mille domande e il pessimismo, naviga sempre un pò sovrano...Però ricordiamoci che....finché si può cambiare terapia, c'è speranza!!!! Forza e coraggio, andate avanti, a tutto spiano!!

Franco, come state? Tommaso? Matilde? Adriana, spero bene le vacanze, Elly un abbraccione grande, Domenico, Giuseppe, Soni, Giuly, Myta (verrò presto a trovarvi voi però!!!!), e tutti e tutte, un abbraccio!
Isa

Oggi è stata un'altra giornata speciale da ricordare:abbiamo finalmente conosciuto Franca nella sua Casciana.E' una donna veramente speciale,con una grande forza,molto simpatica e un perfetto Cicerone!!! Ci ha fatto fare un tour,tra cui tappa al famoso San Marco!!!!!!!!!!!!!! Cara Franca,hai dimenticato di dire,oltre alla nuova gestione,che la Signorina della Reception RICORDA MOLTO BENE IL NOSTRO ERMINIO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Mi sono precipitata a telefonare alla nostra Giusy,la quale mi ha assicurato che farà opportune e approfondite indagini sulla questione,l'unica cosa che non siamo riusciti a capire è se il caro e indimenticabile amico di Myta,MORTIMER,lavora ancora li,faremo un ulteriore sopralluogo...chi si vuol aggregare!A parte scherzi,è stata una piacevolissima giornata con un clima molto gradevole come la bellissima compagnia,se poi la cura che hanno dato a Marco per l'edema funziona sarebbe il top e mi sono ripromessa che in quel caso porto un bel regalo alla fantastica,disponibile (e bella) dottoressa. Auguriamo una buona notte e soprattutto che nei prossimi giorni ci siano notizie migliori per tutti - SETTEMBRE TEMPO DI TAC...SPERIAMO

Giulyyyyy!!!!!! Ma che.....si fa??????? Andare a disturbare Mortimer nel suo sarcofago?????? Eh no, dai...almeno avvisa!!! La prossima volta veniamo anche noi!! Sono proprio felice che siate riusciti a conoscere la nostra indimenticabile Franca, sicuramente avrete passato una splendida giornata..
Noi tornati dalla Calabria, già ripreso il lavoro e la normale routine. Tac il 3 settembre....speriamo bene.
Freddy, leggo con piacere che la situazione sta migliorando....forza, un abbraccio. E un pensiero anche a Lucy, purtroppo le notizie non sono delle migliori, ma cerca di resistere e soprattutto non perdere mai la voglia combattere..
A TUTTI un abbraccio

Carissimi
(dalla lettera di S.Paolo agli avvocati...)
mi sono assentato 5 giorni perchè ho raggiunto degli amici a Selinunte.
Vi segnalo il 4"stalle"beach hotel Selinunte.
costruzione tipo colonia elioterapica a 2 piani affossata in una valletta brulla ed isolata a 2/3 km.dal mare.
per raggiungere la spiaggetta ,dopo trasportoforchetta d'oro per il riciclo in navetta,700m. a piedi su vecchia passerella in legno.
sull'hotel grava profumo di fogna dovuta agli scarichi i cui tombini offrono l'unica vegetazione verde del complesso.
muri esterni ed interni a pelle di leopardo.
cucina:forchetta d'oro per il riutilizzo vivande.segnalate 5 confezioni di yogourt con scadenza 30/07/2010.
ristorante:a self service.se non entri tra i primi una nube di bimbi belli cicciotti,silenziosi e molto educati spazzola tutto il tavolino dei dolci.
ho assaggiato un cannolo donatomi da un occasionale commensale che,con la proverbiale signorilità dei siciliani,me l'ha regalato prendendolo dai suoi 2.
la sensazione è quella di trovarsi in...collegio,avvalorata anche dai colori e dallo squallore degli interni.
camera:piano terra vista parcheggio(incustodito).esotica presenza nei pressi di gregge di belanti pecore.
ottima la pulizia(forse in appalto a ditta esterna).
qui mi fermo perchè mi sento sempre più...Fracchia.
se avete qualche conoscente particolarmente odioso...dategli l'indirizzo.
un caro saluto.nanni.

Carissimi
(dalla lettera di S.Paolo agli avvocati...)
mi sono assentato 5 giorni perchè ho raggiunto degli amici a Selinunte.
Vi segnalo il 4"stalle"beach hotel Selinunte.
costruzione tipo colonia elioterapica a 2 piani affossata in una valletta brulla ed isolata a 2/3 km.dal mare.
per raggiungere la spiaggetta ,dopo trasporto in navetta,700m. a piedi su vecchia passerella in legno.
sull'hotel grava profumo di fogna dovuta agli scarichi i cui tombini offrono l'unica vegetazione verde del complesso.
muri esterni ed interni a pelle di leopardo.
cucina:forchetta d'oro per il riutilizzo vivande.segnalate 5 confezioni di yogourt con scadenza 30/07/2010.
ristorante:a self service.se non entri tra i primi una nube di bimbi belli cicciotti,silenziosi e molto educati spazzola tutto il tavolino dei dolci.
ho assaggiato un cannolo donatomi da un occasionale commensale che,con la proverbiale signorilità dei siciliani,me l'ha regalato prendendolo dai suoi 2.
la sensazione è quella di trovarsi in...collegio,avvalorata anche dai colori e dallo squallore degli interni.
camera:piano terra vista parcheggio(incustodito).esotica presenza nei pressi di gregge di belanti pecore.
ottima la pulizia(forse in appalto a ditta esterna).
qui mi fermo perchè mi sento sempre più...Fracchia.
se avete qualche conoscente particolarmente odioso...dategli l'indirizzo.
un caro saluto.nanni.

mi sono perso qualcosa.
da dove spunta Valerius?
Giuly:cosa significa così così?
Lucy:Mau per raggiungermi deve ancora assumere Everolimus,Avastin+interferone e Xeloda...forza e auguroni.
Freddy:sicuramente si tratterà di un ernia a livello ultime lombari-prime vertebri sacrali.
fisioterapia ma, personalmenta, NON mi farei fare proposte indecenti da qualche chirurgo ortopedico.
Franca:incrementi la mia vanità ma il fascino dipende esclusivamente dalla bontà e gentilezza dei partecipanti al forum.
a tutti un caro saluto.nanni.

mi sono perso qualcosa.
da dove spunta Valerius?
Giuly:cosa significa così così?
Lucy:Mau per raggiungermi deve ancora assumere Everolimus,Avastin+interferone e Xeloda...forza e auguroni.
Freddy:sicuramente si tratterà di un ernia a livello ultime lombari-prime vertebri sacrali.
fisioterapia ma, personalmenta, NON mi farei fare proposte indecenti da qualche chirurgo ortopedico.
Franca:incrementi la mia vanità ma il fascino dipende esclusivamente dalla bontà e gentilezza dei partecipanti al forum.
a tutti un caro saluto.nanni.