Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Adele56
Salve a tutti
Grazie Nicola per le tue parole ma sai com'è a volte le aspettative sono diverse e ci si rimane male:-
Tommaso su con la vita le cose piano piano migloreranno anche per te adesso godiamoci tutti quanti i riultatati positivi del piccolo Iacopo
Franco non avevo dubbi sul fatto che eri e sei un combattente
e ti dirò che quando con Bruno leggiamo le tue risposte, ne traiamo entrambi tanta forza e speranza
Vi abbraccio tutti anche quelli che non nominato perchè siete tani e non ricordo tutti i nomi

Buongiorno frusa, mia madre, insegnante elementare, un anno di tanto tempo fa, (anni 50 del secolo scorso) ha insegnato ad Altino.
Personalmente sono di Ortona. ma vivo a Pescara.
Sono solo le montagne che non si incontrano mai. A proposito, mio padre era nato ad Archi.
Oggi si riparte: a tutto Afinitor!
Adriana la mia glicemia è stata "scioccata" da Afi, vediamo cosa combina adesso con la ripresa. Ho incontrato il mio diabetologo stamani, mi ha dato licenza di uccidere consentendomi l'uso di 8 "pallottole" giornaliere; intanto da due giorni, senza Afi e senza cortisone i miei valori sono tornati intorno a 100.
Devo dire che, nel frattempo, mi è venuta una leggera cardia del tacco (be, si, la tachicardia), eppure non è entrata alcuna ragazza nuova nella mia vita.
Adele, è giusto avere dei sogni, ma bisogna fare attenzione a trattarli sempre come tali. Alzare o abbassare l'asticella delle aspettative è una nostra prerogativa, ma attendere risultati conformi non è mai una buona cosa, sopratutto se incide sul nostro stato d'animo.
Stamani la mia oncologa, compilando la ricetta, si è accorta che ho compiuto gli anni da qualche giorno e mia ha dato gli auguri. Io le ho risposto: per quest'anno ce l'abbiamo fatta, ora vediamo il prossimo. Non le rispondo neppure, ha interloquito e salutandomi mia ha detto: stia bene, ed io di rimando: non si preoccupi, ce la metterò tutta, non voglio "sporcare" la sua statistica.:
Oramai mi conosce ed ha imparato a prenderla così, all'inizio mi diceva: non mi prenda in giro.
E' una ragazza in gamba, però, con lei e con i suoi aiutanti ho aperto una discussione sui benefici connessi all'uso dell'informatica; da questo orecchio non ci vogliono sentire ed io mi sono ripromesso di convertirli per cui, per ora, ho troppo da fare, non posso mollare.
Un caro saluto a tutti, ogni tanto scherziamo un po', è proprio simpatico poter guardare in faccia la vita senza averne soverchia paura. Nicola

Caro Nicola l'avversità o meglio la diffidenza verso l'informatica deve essere comune agli oncologi. Anche il mio, ai primi tempi, si mostrò molto contrario: "Lasci perdere..." mi diceva. Io ho continuato a parlargli del nostro gruppo, delle ricerche fatte, delle vostre idee e "scoperte" ed alla fine "sembra" aver accettato l'esistenza anche di questo mondo.

Cari ragazzi, una dott. ssa specializzanda in infermieristica oncologica dello IOV di Padova (una tra le varie assistenti del mio oncologo, tra l'altro molto carina e simpatica) mi ha chiesto aiuto per la compilazione della sua tesi di specializzazione sulla tossicità cutanea del sutent. Ha predisposto un diario che bisognerebbe compilare durante le 4 settimane di terapia. E' piuttosto semplice. Il tutto sarà in forma assolutamente ANONIMA. Corregete pure il nome del centro e indicate quello che vi segue nonchè il numero della settimana man mano che procedete. Quando lo avrete compilato restituitemelo con lo stesso mezzo, meglio se con mess privato. Lo spedisco qui sul forum perchè, tra nuovi arrivati e vecchi compagni che hanno cambiato terapia non ricordo più chi ancora assume sutent.... Io provvederò ad inoltrarlo sempre in forma aninima. Non preoccupatevi se il testo è riferito a pazienti dello IOV; a lei servirà per fare delle comparazioni tra pazienti su tutto il territorio Nazionale (per lei è un'occasione più unica che rara!!). E' in formato Word (1997-2003) per cui nelle palline o caselle, cliccateci sopra due volte, le evidenziate e le sostituite con una X. Grazie a nome mio e di Linda
PS: ho dovuto semplificarlo e rimaneggiarlo perchè le sue dimensioni originali non mi permettevano di allegarlo.....

Ciao amici/che,
passavo di qui ed ho intravisto una piccola divagazione sul discorso vegano: qualcuno lo è e qualcun altro ha il figlio.. bene!
Se vogliamo approfondire l'argomento, ci sono già varie discussioni aperte in merito:
http://www.scuolaforum.org/search.php?searchid=349450
Una per tutte, questa:
http://www.scuolaforum.org/consumo-c...rch%E9-no.html
In alternativa se ne possono sempre aprire di nuove qui:
http://www.scuolaforum.org/consumo-critico/
O anche qui, per ricette o consigli culinari:
http://www.scuolaforum.org/cucina/
Chiudo qui il mio OT e vi saluto, augurandovi un grosso in bocca al lupo a tutti/e.
Ciao
Marco

Ciao Marco

Buonasera a tutta la piazzetta, è da un pochino che non scrivo poiché gli ultimi 10 giorni sono stati e sono pesanti. Mercoledi prendo l'ultima capsula del 6 ciclo, sono praticamente per la pressa in questo momento. Ipertensione, spossatezza, tosse inferocita da dom 16, febbre sui 37.7 verso la sera e la mattina scompare, nausea, disgeusia, micropuntine, sangue rettale immagino emorroidi (avvertivo bruciorino), scariche frequenti non di diarrea, epistassi continue che mi stanno stancando, oggi ho sputato sangue dalla gola e dal naso e mi sono spaventato ma la imputo al mio sforzo di soffiarmi il naso, in questo momento sono afono probabilmente causato dalla tosse e dai i miei continui solleciti di espettorare muco, inappetenza, tristezza, sto mangiando poco e quasi vegetariano. Insomma sono esausto , se dovesse passare un compattatore mi butterebbero nella discarica. La cosa più fastidiosa è stata ed è la tosse, a volte mi sembra mi scoppi il torace, intanto , mercoledi scorso lo pneumologo non ha riscontrato nulla di anomalo e continuo a fare ancora l'aerosol con clenil a + Oxyden per il lieve deficit ostruttivo. Tornando al discorso interessante di Antonio (validan) a volte pure a me viene il pensiero di non fare più la terapia ma questa manifestazione di pensiero è dovuta alla sofferenza e alla rabbia causata dagli effetti collaterali, è verissimo che la qualità della mia vita è cambiata in peggio ma dico e sottolineo dico che il Sutent fin ora ha fatto il suo buon lavoro e non mi sento di demonizzarlo perché cmq mi tiene in vita. Io ho incominciato la terapia dopo 23 mesi di soli interventi che non erano riusciti a fermare la malattia. Mi sto avvicinando anchio alla filosofia vegetariana/vegan, difatti ho letto e visto video sullo studio "the china study", i ragionamenti non sono errati perché in effetti potremmo sopperire ai vari nutrienti semplicemente nutrendoci solo di cereali, ortaggi e frutta. Da circa 10 giorni ho aumentato l'uso di cereali, verdure, ortaggi e frutta, escludendo le carni rosse e bianche e il latte e derivati. In effetti ho notato che questo sistema di alimentazione non mi ha fatto venire gli allucinanti crampi e fitte dello scorso ciclo e praticamente niente diarrea. Ma ahime ho avuto ugualmente altri effetti.......... sto mangiando in questo modo primo perché desidero dimagrire (solo discorso salute) poi perché se è vero che non assumendo per un determinato periodo alcuni tipi di alimenti si hanno dei benefici psicofisici e nel nostro caso anche delle eventuali regressioni , a questo punto ho deciso di provare, tanto tra l inappetenza e la disgeusia che magno a fà. Ora chiudo perché ricomincio a ........ Un salutone a tutti da Mauro , augurandovi sempre il meglio.
P.s. Se tutto andrà come previsto a fine mese me ne andrò in un villaggio e spero di rilassarmi tanto tanto tanto

Ciao a tutti. Oggi prima giornata di mare! E' stata perfetta: ventilata, fresca e con un bel sole.
Mauro, conosco perfettamente il tuo stato..... Per la tosse prova a farti prescrivere Cardiazol Paracodina, 20-25 gocce prima di andare a letto e dovresti dormire tranquillo. Ciao a tutti

Ciao Adriana, intanto mi scuso se ti rispondo solo ora ma, pur essendo io in pensione (da poco più di un anno) ho, per così dire, poco tempo libero. In effetti, anche dopo la scoperta del tumore e l’inizio della cura SUTENT (con tutti i suoi per niente gradevoli effetti collaterali), ho cercato di portare avanti comunque le diverse attività che svolgevo prima. Pratico regolarmente il nuoto per allenarmi a gare anche a carattere nazionale, sia in piscina sia in mare aperto, (nell’ ultima gara, domenica 26 Maggio scorso, 50 metri a stile libero, sono arrivato primo vincendo così una bella medaglia d’oro).
Un paio di volte alla settimana vado con amici a fare giri in bicicletta qua e là, nelle belle località che certo non mancano nella mia incantevole Liguria (Camogli, Portofino, Nervi, Loano, Bergeggi…). Inoltre, essendo io una “guida regionale di camminatori”, organizzo vari tipi di escursioni, cui partecipo. Naturalmente non possono mancare le rilassanti giornate al mare, anche d’inverno, in piacevole compagnia di mia moglie e di cari amici, con annesse le più o meno animate partite a burraco. Purtroppo per me, il momento meno piacevole, in tutte queste situazioni, è giusto quando si mangia e non già perché pratico l’alimentazione vegana ma “grazie” ai noti effetti collaterali del SUTENT. La cura azzera il naturale piacere al mangiare, di là dall’alimento che consumiamo e vale anche per: “Un arrosticino, la morbidezza di una ricotta appena fatta o cose simili”, che come asserito da Nicola in un suo recente post, dovrebbero essere per noi, ogni tanto, “una piacevole emozione e trasgressione”.
Adriana, ti ho fatto l’elenco di parte delle mie normali attività solo per dirti di dubitare che, il solo fatto di essere vegano o seguire un’alimentazione di questo tipo, sia indice di “una vita piatta, monotona, che ci allontana dagli altri quasi ghettizzandoci” (Nicola).
Mi fa molto piacere che nonostante i naturali dubbi che si hanno verso qualcosa di diverso, la tua curiosità ti spinga a porre delle domande per capire realmente di più, senza i pregiudizi e le falsità che, in maniera anche subdola ci trasmettono, solo per la tutela di interessi che sempre più spesso sono unicamente economici e di potere. Fai bene a voler conoscere in maniera semplice i pro e i contro che quest’alimentazione può comportare, soprattutto per persone seriamente malate come noi. Intanto, per rispondere alla prima tua domanda posso dirti che la mia alimentazione prima del cambiamento era quella che adotta la maggior parte degli italiani che, contrariamente alle nostre superficiali convinzioni, è sempre meno equilibrata e lontana dalla tanto osannata (solo a parole) “dieta mediterranea”. In realtà, la dieta mediterranea è una vera e propria filosofia, con uno stile di vita, nel complesso, molto più sobrio. La dieta vera e propria, è ricca di tutta la frutta e verdura di stagione (costa meno e ci fa meglio); di tutti i cereali integrali (da evitare possibilmente quelli raffinati che, se assunti in abbondanza, sono causa rilevante degli alti livelli di zucchero nel sangue); di tutti i legumi e frutta secca. Essa ci indica che la carne (di pesce, di volatili e di terra) e i formaggi, devono essere presenti il meno possibile sulla nostra tavola. Per i nostri nonni, il loro consumo, era riservato solo per le grandi occasioni (anche solo poche volte l’anno), per cui non potevano e non possono essere indispensabili al nostro organismo poiché per la maggior parte dell’anno, la dieta mediterranea ci dice di non mangiarli.
Com’è facile capire a questo punto, la dieta mediterranea è in pratica molto vicina a quella vegana. Basta eliminare quel poco di carne (di tutti i tipi) e di formaggio, che raramente ci concede e il latte (tranne quello materno). Oramai, per il latte e tutti i suoi derivati, anche la medicina ufficiale è arrivata alla conclusione scientifica che sono dannosi alla nostra salute, poiché causa conclamata di vari tipi di cancro, soprattutto quello alla mammella e alla prostata (t’invito a vedere su youtube il filmato tratto dalla trasmissione RAI “Elisir” sul latte; ospite nello studio televisivo una dottoressa, chiaramente non vegetariana e tantomeno vegana). Per quanto riguarda il quesito sulle proteine vegetali, come te stessa affermi, possono tranquillamente sostituire quelle di origine animale. Lo sapevi che in 100 g di semi di zucca o di pinoli, per esempio, c’è la stessa quantità di proteine contenute in 100 g di bresaola o di petto di pollo? La questione poi della differente qualità tra le proteine animali e vegetali, è semplicemente un falso problema, fidati (a disposizione per informazioni in merito). L’importante è variare molto gli alimenti da mangiare nell’arco della settimana e il problema è risolto; contemporaneamente alle proteine si risolve così anche il fabbisogno di: vitamine, carboidrati, sali minerali e fibre. E’ molto semplice no? Ad esempio in una salutare insalata si possono mettere: carote, finocchi, ravanelli, cetrioli, lattuga, peperoni,noci ecc… in infinite combinazioni da variare nella più assoluta libertà. Ti dirò di più, per non complicarsi inutilmente la vita, ti sconsiglierei, nell’eventualità, di seguire diete minuziose e pignole dettate da certi dietologi vegani che, come molti colleghi di diversa impostazione alimentare, impongono precise e complicate tabelle (se non rendessero un po’ difficili le cose, non ci sarebbe bisogno di loro; ovviamente salvo che in casi specifici).
Infine, per la birra e il vino vale un principio per così dire generale, quindi anche per la dieta vegana: l’alcol è sempre e comunque una sostanza nociva per il nostro organismo. Il mezzo bicchiere a pasto è comunque tollerabile, anche per i vegani.
Un grosso abbraccio Antonio

Ciao Mauro2012, ho avuto per almeno sei mesi febbre bassa tutte le sere, tenuta sotto controllo dal cortisone. Appena ho potuto l’ho eliminato per i noti effetti collaterali. Nello stesso periodo avevo una forte tosse che in alcuni momenti quasi mi impediva di parlare. Come ti ha già detto il “mitico” Franco, anche io ho usato inizialmente la Codeina e in secondo tempo ho preso Cardiazol Paracodina, piano piano la tosse è andata via.
Sono all’inizio della seconda settimana del quinto ciclo, il campanello di allarme è scattato, bruciore sulla punta della lingua, presto arriveranno tutti gli altri sintomi… Confermo che ho tutta l’intenzione di ridurre a tre settimane di terapia anziché quattro, fino alla prossima TAC, poi si vedrà…
Mauro se decidi di alimentarti in modo Vegetariano/Vegano, ricordati che oltre i cereali, verdura, ortaggi e frutta, come tu hai scritto, sono importantissimi i legumi, bisogna mangiarli spesso e variare il più possibile.
Ti auguro che le vacanze ti aiutino a superare tutte le difficoltà.
A Luglio per due settimane andrò in vacanza sui monti della Liguria a Santo Stefano D’Aveto, posto meraviglioso, grandi passeggiate sui monti…..
Un grande abbraccio Antonio

Oggi ricorre il triste anniversario del ritorno alla casa del Padre del nostro caro Angelo (di nome e di fatto). Sono sicuro che anche lì dove sei avrai trovato tantissimi scout che ti allietano con i loro canti, i loro giochi, la loro vitalità. Chissà se ed a chi farai ancora le tue celebri prediche? Ciao Angelo
Cari amici, la discussione sull'alimentazione è interessantissima ma vi rammento che ci sono altri siti in questo forum dove sono aperte discussione sull'argomento. Ciò a scanso di richiami "ufficiali" da parte di Marco, nostro administrator (che peraltro ha già accennato) che non ama troppo gli OT (fuori argomento)
Mauro, visto che sei agli inizi del ciclo, puoi compilare il questionario che ho allegato qualche post fa? Grazie

Franco ho pronto gli allegati per la nostra anzi la tua dottoressina specializzanda e te li invio perche' hai detto che è molto carina e simpatica altrimenti se era brutta e antipatica almeno beato te che la puoi vedere sai le cose belle della natura si apprezzano fanno bene e molto bene alla nostra psicofisicità. Difatti proporrei le nuove infermiere stile Edwige Fenech (vi ricordate?) e praticamente mi sento anzi sono guarito hahaahahhaha, per par condicio per le donne del forum propongo Brad Pitt e si perche' non vorrei che gli altri siano tutti al .......pride (senza offesa naturalment).
Tornando al discorso allegati compilati per la nostra dooottoressa ma come te li invio in privato? non trovo l'opzione allegati
ciao da Mauro, dimenticavo di dirti che oggi finisce il mio 6 ciclo
p.s. Grazie ad Antonio (Validan) per i consigli sull'alimentazione non aggiungo altro ma continuero' a dettagliarmi in modo appropriato. Non vorrei che poi mi richiamasse il nostro Generale Franco perche' siamo OT

Mauro hai ragione, nei privati non esiste l'opzione, allegali ad un post "normale". Farò un promemoria a Marco, anzi visto che leggi tutto caro Marco perchè non provvedi? (naturalmente se è possibile) Un grazie grande come una casa.... sono sempre in debito Per quanto riguarda i medici io indicheri più George Clooney ai tempi di "E.R. medici in prima linea" (o qualcosa del genere), che ne dite fanciulle???? Io ricomincio lunedì
Per quanto attiene alla discussione vegan si/no è appassionante me ritengo che per discuterne tranquillamente si debba andare altrove, non di meno ogni tanto se ne può accennare, specialmente se ci sono o saranno dei benefici inerenti il nostro status......

Carissimo Antonio, ho letto solo ora la tua risposta, perchè sono stata in montagna, a Limone Piemonte (tra l'altro, località molto frequentata dai genovesi) e non avevo ancora la connessione ad internet,ma ora mi sono attrezzata con una chiavetta e non rimarrò isolata. Le tue informazioni sull'alimentazioni mi sono molto utili, ma devo dire che, grazie ad Afinitor, sono ora anche diabetica, per cui, la dieta mediterranea o vegetariana/vegan, basata sui cereali, verdure e frutta, non è propriamente adatta. Devo compensare con le proteine, perchè altrimenti non so cosa mangiare. Ho purtroppo un intestino che non tollera molto i legumi, anche se mi piacciono molto. Con la frutta secca, noci, mandorle, ecc. devo anche andarci piano, per cui,dimmi tu, cosa mi rimane????? Inoltre, alcuni alimenti non sono semplici da cucinare (ne so qualcosa dalla mia precedente esperienza di macrobiotica, che poi assomiglia molto ad una dieta vegan) e sinceramente mi sono impigrita da questo lato.
Cercherò di avvicinarmi il più possibile a questo stile di vita alimentare.
I tuoi famigliari condividono questa dieta??
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti daGINO!!! Mi rifaccio vivo dopo tre lunghissime settimane anche se vi ho seguito sempre tramite telefonino. Finalmente ieri sera sono tornato a casa!!! Ho trascorso l'ultima settimana di permanenza a Milano in uno stato di sconforto totale sia per colpa della TAC ma soprattutto per la lontananza delle mie bambine Quando tutto sembrava procedere nel migliore dei modi dai risultati della scintigrafia della risonanza magnetica (quadro stabilizzato) dai risultati delle analisi rientrati a valori mai avuti così perfetti da un anno a questa parte!!! Ecco arrivare la batosta della TAC... Sospetta area pseudo nodulare di 4mm in zona pontina area del tronco encefalico a livello bulbare Non sono bastate le parole di conforto del mio oncologo a farmi stare tranquillo!!! Immediatamente mi ha prescritto un RSM dell'encefalo dicendomi pure di prenotarla in tempi brevissimi aumentando così la mia preoccupazione!!! Fortunatamente dopo tre giorni ho eseguito questa risonanza ma non sto a raccontarvi quello che ho passato nei giorni di attesa del referto!!! Ho provato le stesse sensazioni di un anno fà quando mi è stato diagnosticato il tutto. Il pensiero era rivolto continuamente alle bambine e la lontananza da loro non ha fatto altro che peggiorare il mio stato d'animo, a questo aggiungiamo pure il malessere causato dal trovarmi al 14°giorno di sutent immaginatevi come sono stato!!!!!!!! Finalmente mercoledì ho ritirato il referto della rsm che dissipava ogni ombra di dubbio non riscontrando alcun segnale di alterazioni patologiche ed evidenziando solo piccoli problemi di natura circolatoria legati anche all'età In questo modo esco fuori da questa brutta vicenda che mi ha scosso parecchio nel morale.Spero di superare al più presto tutto e di trovare un pò di serenita accompagnando le mie bambine al mare e fargli goderedel loro papà nel miglior modo possibile!!!

FRANCO voglio partecipare anche io al questionario!!! Devi spiegarmi come inviartelo. Magari con l'aiuto delle mie figlie te lo riesco a mandare!!! Io dell'informatica ho lo stesso parere del tuo oncologo!!! Non è che ci abbia molta dimestichezza,faccio di necessità virtù ma in maniera molto molto limitata!!!!!!!!!!

Un grande abbraccio ed un saluto a tuttiGINO

Ciao a tutti , sto notando ultimamente che la piazzetta è un po desolata , sarà perché è il periodo estivo e si ha meno voglia di stare dinanzi ad un computer a scrivere o forse perché siete tutti in vacanza . Sono contento Gino dell'esito negativo della tua disavventura, mentre leggevo già tremavo perché mi immedesimavo nei tuoi panni. Solo noi che siamo stati sottoposti ad interventi chirurgici e terapia chemioterapica capiamo perfettamente cosa significa affrontare momenti no, vivere con l'incertezza del futuro e con tutte le paure che ne derivano. Chi ci vuole bene e sta vicino cerca di alleviare le nostre sofferenze sia fisiche che psicologiche ma in realtà qualchevolta la nostra mente è lontana ma molto lontana anni luce o forse in una dimensione parallela, nessuno potrà realmente capire il nostro stato d'animo, solo chi ha vissuto e convive con la bestia è consapevole della sua forza devastante, però però noi siamo tosti e alla bestia ci diamo se pensa di portarci via cosi facilmente si sbaglia , la nostra piazzetta è composta da valorosi guerrieri al comando del Generale Franco, se proviamo tutti insieme a unire le nostre energie magari recitando una preghiera (padre nostro) domani sera alle 20 , vedrete che l'unione del campo energetico di gruppo, ci farà allontanare qualsiasi tipo di male. Io ci credo e ci sono studi internazionali che dimostrano l'efficacia della preghiera perché ricordiamoci che non siamo solo fatti di materia ma siamo energia che vibra in tutto l'universo .
Detto ciò io domani sera alle 20 farò la mia preghiera e vi raccomando vi aspetto in tanti
Ma a proposito il nostro colonello Nicola (tony50) è un po che non ci viene a trovare nella piazzetta, mi auguro si sia ripreso per quello che mi avevo accennato su facebuuk. Ti raccomando ti aspettiamo
Per Gino può darsi che questa estate ti vengo a trovare e cmq fidati che ti godrai le tue bimbe credici! !!!!!!!! Io me ne parto una settimana e mi godo la famiglia e la vita alla facciazza di quella bestia
Per il nostro Franco ma come finiiiiiii per il discorso allegati?
Ciao a tutti dal vostro Mauro e vi raccomando fatevi sentire tutti più spesso può solo fare piacere