Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

grazie Purpose per il consiglio saluti

Un'abbraccio a tutti voi scusandomi della prolungata assenza, causata un pò dal malfunzionamento della mia linea internet e dai tanti impegni in famiglia del momento.

La terapia Pazopanib seguita senza intoppi di rilevanza,a parte la creatinina stabilizzata su 1.8, si spera che alla prossima Tac prevista per il 21 del mese si seguiti ad avere risultati positivi.

Mi hanno consigliato visto i risultati, nonostante una ferrea dieta aproteica, di fare una visita dal nefrologo cosa ne pensate? ne vale la pena?.

Un saluto a tutti in particolare ai nuovi arrivivati.

A Presto Freddy

Allora ragazzacci, come và? Innanzitutto devo assolutamente chiedere scusa al mitico Franco per non avere augurato ogni bene a lui e consorte Augurissimi Edo &Paola..
Ora un mega salutone a tutte le new entry, purtroppo!!!!
Ieri, come spesso capita da qualche mese, giretto con Paola in quel di Pavia....dal mio mitico dottore!!!! Tre minuti esatti di visita, anche perchè c'era poco da dire, esami del sangue assolutamente ok, stato di forma ottimo, e quindi abbiamo chiacchierato di viaggi, vacanze di natale, etc....fornitura delle pastigliette rosa e via che si ritorna a casa!!!
Festa dell'immacolata passata in compagnia di una famigliola a dir pocofantastica, abbiamo trascorso tre giorni sereni e divertenti in compagnia di grigliate di carne, stufa come focolare la sera, Wii per divertirsi insieme....veramente una figata, ci voleva un bel weekend così spensierato!!!!
Grazie Tommy's family
Oggi finalmente ci hanno dato la linea telefonica.....ma udite udite...per il momento niente adsl!!!! Ma che SFIGA. La casetta nuova procede, oggi, dopo 2 mesi, hanno steso il tappeto verde..(fa troppo freddo per seminare)..per domani dicono che finirannoSperiamo bene!!!
Un megabbraccio a tutti,
ciao da Edo

Ciao tosi!!! Finalmente si riesce a leggere in tranquillità Edo & Paola. Era ora! Sei sicuro di stendere il tappeto erboso in questo periodo? C’è il serio pericolo di gelate e se l’erba non attecchisce bene e in fretta c’è il rischio che bruci. Comunque se succede sono sicuro che lo ripianteranno in primavera.
Caro Freddy penso che tutti i controlli che i nostri cari medici ci prescrivono o suggeriscono, visto che non ci costano nulla, sia bene farli. Anche solo per sentirci dire che tutto va bene! La creatinemia non mi pare per nulla elevata per un monorene, io l’ho avuta moooolto più alta e non mi è successo nulla. Bevi tanto, tanti liquidi (anche non solo acqua), minestre, frutta, verdura e poche uova (una per una volta alla settimana al max.), carne magra e bianca, pesce al vapore ecc. Non ti devi proprio privare del tutto delle proteine, servono anche quelle in misura controllata per non affaticare il rene orfano. Anche io ho la tac il 21 di questo mese, spero proprio che confermi i risultati più o meno stabili dell’ultima di settembre. In bocca al lupo….
Caro Vanni hai dato un ottimo consiglio a tuo suocero, distrarsi il più possibile è salutare per la mente e passeggiare almeno un’ora al giorno è salutare per il fisico (almeno fino a quando lo si può fare!) Sei militare come me (ex) e come Domenico? E in che ramo sei: amministrativo, medico o paramedico? Un caro saluto a te e famiglia ed un in bocca al lupo per Antonio
Cara Manuela il trapianto di cellule ematopoietiche, da me sostenuto nel luglio del 2002, non è una passeggiata. Bisogna essere forti fisicamente e prepararsi mentalmente a ciò che ti aspetta. Al S.Raffaele il mio referente era il dott. Jacopo Peccatori, penso ci sia ancora , anche se tutta l’equipe era molto preparata e umana. Gli infermieri poi erano di una gentilezza e dedizione unica. Mi sono trovato molto bene. Spero che tuo padre abbia parecchi fratelli tra i quali cercare il donatore, su 4 la percentuale era del 25%. Se vuoi indicazioni ed ulteriori delucidazioni chiedi pure (durata del trapianto e ricovero, case alloggio, post trapianto, come arrivare a cascina gobba e quindi al S.Raffaele ecc.).
Davi non preoccuparti le metastasi da tumore al rene non viaggiano molto velocemente anzi, sono quasi sempre piuttosto delle tartarughe. È giusto eseguire la terapia per la trombosi prima di iniziare qualsiasi intervento o terapia, più il fisico è forte meglio sopporta meglio i sutent.
Laura sfogati pure quanto vuoi ma non dimenticare di agire…. Fagli vedere di che pasta sei fatta al caro A.D. che, anche se lavora per una catena di profumerie, puzza tanto di m…. e di vigliaccheria. Un in bocca al lupo a te ed un caro saluto a Mariella.
Bobo un caro saluto e tanti auguri per la salute di tua moglie.
Ora una veloce escursione su di me: hanno finalmente terminato di montare la cucina nuova!!!! Mia moglie appena l’ha vista ha sbiancato in viso perché non era del colore che lei aveva scelto o meglio presenta delle finiture tipo “invecchiato” con una patina giallognola sui bordi che a lei sembrano “onto”. Ora, dopo averla vista da due giorni sembra piacerle. Speriamo bene perché per i prossimi 25 anni sono io che dovrò sopportarla!!! Oggi, da mezzogiorno circa, febbre a 38.5, mal d’orecchi e tosse (classico piovere sul bagnato). Tenendo presente che mercoledì prossimo finisco il ciclo (sono quindi a meno 5) con tutti i miei cari sintomi che hanno raggiunto l’apice e decisamente mi hanno stancato. Non vedo l’ora di finire, è stato esante. Ora come al solito vado a preparare la cena per cui vi saluto e vi auguro un buon fine settimana. Ciao da Franco

Caro 2525pet sono dipendente civile (tanto bistrattati da Brunetta) non abbiamo computer, carta, le penne le dobbiamo portare da casa. Sono amministrativo e lavoro al Governo del Personale. In ogni caso da noi c'è molto feeking fra civili e militari. Eri in marina o dove? io ho 51 anni e lavoro dall'84 e quindi per la pensione mi mancano ancora 13 anni che mi auguro passino molto lentamente. A risentirci, ciao
Vanni

Finalmente, PAOLA E EDO sono tornati e con delle notizie meravigliose, sono veramente felice per voi.

ISA, sei proprio la modestia fatta persona, ti accontenti del calduccio gratis, sai che bollette pagheresti con il mensile che ti spetterebbe se tu lo facessi per lavoro????Ma te sei ISA, e il SIGNORE ti ricompenserà cento volte tanto.

FREDDY, felice per i risultati, la creatinina a 1,8 non mi sembra tanto preoccupante, cerca di bere tanto.

BOBO, in bocca al lupo per tua moglie.

ROSANNA, anch'io sono all'ultima settimana, pensa che ho lo stomaco pietrificato (così me lo sento) e stò facendo il 25!!!!!!!!!Il prossimo mese passo al 37,5, speriamo in bene.

VANNI, un grande in bocca al lupo per ANTONIO.

DAVI, la trombosi non ci voleva, ma non ti preoccupare troppo, io sono stata mesi senza cura e non è successo niente, perciò sereno e fiducioso.

MANU, buon inizio cura NEXVAR, dai notizie quando le hai di questo trapianto.

ARIANNA, leggere i risultati fa sempre paura, poi quando parliamo con le persone competenti le piu' volte ci tranquillizzano, è sempre meno grave di quanto pensiamo noi.

ELLY, anch'io ho le piastrine basse e l'ematocrito e emoglobina molto alti, a me sembra un controsenso, ma non ci danno nessuna importanza.

DOMENICO, comincio ha pensare che non ci vuoi piu' bene, sigh, sigh, sigh...........

LORENZA, un grande abbraccio.

MYTA, sò che non hai collegamento, ma un saluto lo faccio ugualmente, spero che GIANM stia abbastanza bene.

MATI, ROSA, LIDIA, fatevi sentire.

FRANCO, come stai???????Dai notizie.

ERMINIO, come và??????

TOMMASO, com'è ritornare a casa????

A tutti un abbraccio stretto stretto, siamo tantissimi, purtroppo.

Io stò abbastanza bene, finisco giovedì prossimo, così spero di passare tutte le feste in tranquillità.

BACI BACI BACI FRANCA

Grazie di cuore a tutti quelli che mi hanno risposto.
Oggi giornata di trasfusioni e nulla più... Noia assoluta visto che deve stare a letto sempre, in una stanza senza tv e con orario visite molto contenuto, ma tant'è....
Domani se gli esami del sangue saranno positivi, fisseranno l'intervento lunedì pomeriggio e poi martedì finalmente a casa.
Per le metastasi ai polmoni mi avete risposto che normalmente non hanno un'accellerazione repentina, ma nel caso di mio padre in tre mesi uno di quei noduli da che non c'era è apparso di 2 cm; mi sembra che sia partito piuttosto veloce.
Comunque ottimismo e alla prossima.
Un grazie a tutti.

Scrivo per MARIO53;Dai MARIO!nella speranza che riesca ad entrare in questa discussione,e poter portare la sua esperienza!sicuramente trovando in tutti voi un conforto e un confronto un caloroso abbraccio a presto Matilde!

Ciao a tutti carissimi!!
Ringrazio tutti quanti per i vostri saluti....,ho letto le varie novita'....
Un caloroso benvenuto ai nuovi iscritti.
Buona domenica a tutti!!

Ecco due foto del nostro incontro a casa di Paola ed Edo.
Buonanotte a tutti!

Che belli che siete......... le tue piccole sono davvero stupende Tommaso! Complimenti!

Dalle mie parti nessuna notizia rilevante.....tutto procede in maniera tranquilla!

Vanni mio marito Maurizio ha metastasi multiple in entrambi i polmoni, ma si trova alla fine del sesto ciclo di sutent e tutto e' stabile, non sono andate ne' avanti ne' indietro!

Un forte abbraccio a tutti!

Lucy

Elly, mi ha fatto tanto piacere il tuo sms di ieri sera.....grazie ancora!