Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti amici, in particolare un caloroso saluto alla nostra Silvietta!! come son felice di vedere un tuo post...come vanno gli studi nella bellissima Pavia??
Myta ci siamo anche noi tra gli spalmati stasera.......invece di continuare a preparare scatoloni siamo divanati..Edo si è già fatto un pisolo di venti minuti.... facciamo tanti 'incrocini' per la vostra visita, dateci al più presto notizie.
Nausica, benvenuta in questa grande famiglia (purtroppo)!
Edo, mio marito,sta asumendo dallo scorso Dicembre 4 pastiglie (800mg dose piena) di Nexavar al giorno come tua mamma, e, tutto sommato, fin'ora gli effetti collaterali sono stati clementi......a parte un 'gorgoglio' intestinale tutte le sere..a volte anche durante la giornata, abbassamenti di voce e stanchezza.
Dalla fine di maggio sta assumendo un anabolizzante (megace) che lo aiuta a combattere la perdita di peso
causata dalla dissenteria, combattuta con fermenti lattici e probiotici (acronelle ed enterelle) assunti tutti i santi giorni..e quando necessita
Normix, un disinfettante intestinale, che dà ottimi risultati!!! infatti è riuscito ad aumentare di ben 8 kg!
Anche noi siamo seguiti,come il babbo di Silvia , a Pavia dalla stessa equipe medica..e siamo contenti
della scelta fatta da circa un anno.
Isa, amica di faccialibro.... pronte le valige per trasferirti dal DON??? ..bellissime le sue parole...salutacelo tanto.
Nanni la sai la canzone dei 2 gobeti?? umbriaghi de grapa e de mosto.......dove se beve un biceer de quel bon! beh..non scrivo tutto il testo ma se ci incontreremo in quel di Casciana la cantiamo!!!!!
Mr Alpitur...chi viene sicuramente a Casciana????
Franco ... nostro Joaquin Cortes ... come vanno le tue danze? la tua dolce dama come sta? e la suocera ..non cucina più?!!! siamo felici che questo giro sia andato bene..

Continuo la spalmata sul divano .. un abbraccio a tutti!!
ciao
buona notte...
Paola

Bentornata a SILVIA un saluto alla mamma GIULIANA, A FRANCESCA volevo dire se puo' essere utile, che io allo IEO vado una volta l'anno a far vedere tutte la tac che faccio e a sentire un altra campana che in queste situazioni non fa mai male, vado dal dott. Franco Orsi persona chiara e disponibile.Per Casciana cara PAOLA diciamo che in questo momento i prenotati sono:Erminio e Giusy--PaolaEdo--Tommaso,Michy e le bimbe--Lorenza, Cristiano e il bimbo, fuori prenotazione Franca e poi spero propio, lo speriamo veramente tutti di allungare di molto la lista con Myta e Gianmario--Nanni--Isa e Carol--Matilde--Bobo--Domenico e Papuzzo--Lucy e Maurizio--Elly e il Marito e qui mi scuso se mi sono dimenticato qualcuno che vuol venire lo dica pure,comunque non ci sono problemi si puo' decidere anche all'ultimo dato il periodo l'albergo ci garantisce l'ospitalita'.
Un abbraccio e buonanotte a tutti Erminio.

Buongiorno meravigliosa gente. Letto tutto. Ma è la dodicesima volta che faccio avanti e indietro e non riesco a scrivere nulla. Il P.C. e distante dalla cassa, nella zona ricevitoria. Allora ho deciso scrivo, fosse anche una parola, invio, poi riprendo. Scrivo questa cosa perché potreste trovare dei messaggi "incompiuti" allora vi chiedo di fingere che è semplicemente perché io sono così... ecco. appunto. Posto!!!
Arieccomi... Questa settimana è andata sempre così. Ora siccome resto qui soltanto dall'apertura alle 7,15, poi mi "travesto" e vado a lavorare "di la", non sono riuscito a lasciare un messaggino... Avrei voluto salutare tutti e riferire puntualmente le evoluzioni di Trottolo Papuzzo (che sta comunque abbastanza bene, tolta una piccola febbrucola l'altro ieri ed un generale senso di stanchezza).
Isa quando è previsto il collegamento "on line" del DON (che ho potuto ammirare essere proprio un giovanotto)? voglio l'ora precisa perché non me lo voglio perdere...
Lorenzina un bacio e forza, forzissima.
Elly, Lucy vi voglio un gran bene e dico, riferendomi alle cose scritte i giorni scorsi, che giustamente non ho potuto in alcun modo replicare..., tutti noi, che si sia dolcissimi o burberi, viviamo dei momenti in cui vorremmo solo silenzio, in cui ci siamo talmente rotti che finiamo con dire che ce ne infischiamo del mondo e ci comportiamo (almeno parlo per me) come deglli avvoltoi, il più insensibile degli animali. Ma ricordo le parole di una canzone di Vallesi (che era bravo, ma che fine ha fatto?) ...C'è una volontà che questa morte sfida: è la nostra dignità, la forza della vita che non si chiede mai cos'è l'eternità anche se c'è chi la offende o chi le vende l'aldilà. Quando sentirai che afferra le tue dita la riconoscerai la forza della vita che ti trascinerà con se, non lasciarti andare mai, non lasciarmi senza te... questo vale sicuramente per voi, ne sono convinto e varrà anche per i vostri maritucci monelloni. Riuscire a trovare un equilibrio è complicato, lo capisco bene, anche io vivo tutte le giornate con degli spazi molto lunghi dedicati ai silenzi ed alle rimuginazioni su quello che sarebbe giusto, su quello che sarebbe bello (e non posso parlare perché magari il mio angioletto "ha la luna storta"). Ma che dobbiamo fare? Allora noi veniamo qua, ci sfoghiamo ben bene, raccontiamo ai nostri adorati amici di tutte le incazzature e, tra un "resisti", un "non mollare", un "ti voglio bene", un "fatti forza", un "sei speciale" che questi nostri mecenati d'amore ci regalano sempre, ritorniamo di la e ricominciamo... Parlare è facile ma sono convinto che parlarne è necessario.
Isa qui il tempo sta cominciando a rinfrescare. Ieri ho fatto la promessa prova impermeabile... Che dire, un'altra batosta. Non lo posso abbottonare sennò si segnano i rotoloni "regina" sulla panza... Ragazzi devo fare qualcosa in previsione della prossima prova "Cappotto" altrimenti Simonetta mi lascia...

Un saluto a tutti Voi...... Domenico-Lucy-Franco-Nanni-Tommaso-Niomeri-purpose-Ern-Isa-Elly-Myta-Flicky-Grandine-Manu-Franca-Nausicaa-Paola Edo e a tutti gli altri che in queto momento non mi vengono in mente.

Mi hanno riferito che la termoterapia Oncologica (che quasi nessuno pare conoscere ma riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale) abbia un'ottimo impatto anche sui tumori renali avanzati con metastasi, in alcuni casi bloccando la malattia o addirittura portandola a completa guarigione!!! c'è da crederci? c'è da provarla? che ne pensate di tutto cio?
Gradirei, da parte di tutti Voi, avere un pensiero sull'argomento, raccomandandomi sin d'ora a quello del caro Dott. Nanni.

Una Buona Domenica a tuttiFreddy!!!!!!!!!

Cara Francesca, darti il benvenuto su questo forum sarebbe un eufemismo di cattivo gusto. Mi auguro che tua madre nel frattempo stia un poco meglio. I protocolli sutent o nexavar ritengo siano validi a livello nazionale (in quanto accettati dall'AIFa) sia a livello europeo in quanto accettati dalla paritetica agenzia europea. C'è però da rilevare che ogni centro oncologico (facendo riferimento a qualche Istituto più rinomato), applica il protocollo così come approvato oppure apportando delle leggere modifiche che ritiene più adeguate al singolo paziente, il quale a sua volta reagisce in modo del tutto personale. Io ritengo che solo in alcuni, e circoscritti, centri ove si fa ricerca si apportino significative varianti al protocollo, in quasi tutti gli altri centri si applica scrupolosamene il protocollo nazionale.
Silvia è un vero piacere rileggerti. Come vanno gli studi a Pavia (nanotecnologie se non sbaglio?), un caro saluto a tua madre.
Isa dov'è finito il collegamento con il Don?
Paola ed Edo, entrambi influenzati? Coraggio che casetta nuova vi attende. Per quanto riguarda le danze, per ora, sono fermo, si riprende in primavera.
Un caloroso saluto a tutti gli altri, ciao da Franco.

Ciao a tutti,

caro Domenico, se vuoi, visto che l'autunno si avvicina precipitosamente, c'è un trucco: trova un impermeabile uguale, con una taglia in più!Ma poi figuriamoci se Simonetta ti lascia....e dove lo trova un'altro come te?!

Cara Monia, (altra che mi ha fatto proprio sorridere!) ma non puoi scrivere che "tornare a dormire con tuo marito è stata un'esperienza disastrosa!!" . Tuo marito è un bell'uomo, oltre che bravo, simpatico e affettuoso, pensa se non capisce che ti riferisci alle tue costole e la prende sul personale!! Aldilà delle fregnacce che dico ogni tanto....mi dispiace davvero di saperti con le costole gracchianti, certo cercare una posizione per riuscire a dormire, è sfinente!!! Forza cara, poi non appena sarai a posto, ti prendi un bel caterpillar e ti lanci in autostrada di nuovo!

Cara Franca, come stai? Nanni, sono contenta che i prodotti monastici ti piacciano! Anche se sono fatti all'esterno...con certezza posso dirti che a Torrechiara, vicino a Parma, l'abate Filippo fa fare ancora molte cose "in casa"! Franco, che combinano i tuoi ragazzi? Tommaso, come vanno le cose?Matilde, Adriana, buona domenica! Lorenza, riusciranno a sentirci i nostri eroi?!?!

Il Don stamani ha detto Messa. Dopo una notte difficile, con conseguente innervosimento trattenuto ma espresso da parte del qui presente Doberman con l'Ucraina....(quindi la domanda "ma quando ti trasferisci dal Don?" non è così insensata!)...laquale non ha avvisato ieri sera che aveva la febbre alta e altro...Dopo colazione, barba e cambiamento generale, sono entrata con un carrello, con su tutto il suo necessario (preso dalla sacrestia) per dire messa. Rimasto un pò sconcertato sul momento, un pò titubante, poi messo davanti all'evidenza che io non avrei potuto andare a messa a mia volta, si è arreso.Confermo quindi che il Don è un Diesel! Parte lento, ma poi va alla grande!Ed era contentissimo. Proseguiamo con la nostra navigazione a vista!

Un abbraccio a tutti, vado a pulire casa mia che è un cesso (di quelli della stazione centrale per intenderci) e a far studiare la cucciola che crede di essere nel Paese dei Balocchi!
Isa

Ue bella, vedi che le toilette della Stazione Centrale di Benevento sono assolutamente perfette... almeno alle 6 del mattino quando li aprono! Comunque non puoi liquidarci così per una cosa tanto emozionante. E raccontaci un po' dell'omelia, della predica... chi ha assistito... ISA lo sai che siamo suoi fans sfegatati!

Printie62 non fare il monello! Mi hanno riferito è come: ho sentito dire e qua siamo tutti con le antenne ritte... Chi ti ha riferito e che è sta cosa. Vogliamo produrre o ci limitiamo a fare chiacchiere, guarda che propongo un formale atto di diffida a Nanni e poi sono affari tuoi, eh!!!! Davvero sempre in caccia ragazzi!

Nanni benissimo, ora oltre ad una Farmac... abbiamo anche la drogheria...

Silvia "bonf", perdoni se questa mattina non le ho rivolto neanche un saluto, ma semplicemente, come riferivo, ho aggiornato, ho aggiornato fino a quando poi sono dovuto scappare via eeeeeeeeee... Volevo dirle che anche per me che ho vissuto le sue personalissime vicende leggendone, purtroppo, soltanto la storia tracciata dai post, è una profonda emozione sapere di lei e della sua mamma ancora affacciata alla finestra a vedere noi continuare la bellissima strada che ha tracciato il suo papà...

Oggi bella giornata, la mia piccola Raffy è stata con noi, sono andato a prenderla ieri mattina - la riaccompagno tra un po', e siamo stati tutti insieme a pranzo - Nonna Mary ci ha fatto la lasagna verde, e le costolette di agnello (per i cuccioli la cima di filetto). Poi spumante e dolce...

Per ora un bacione, poi se riesco integro...

Un caloroso benvenuto a tutti i nuovi arrivati, Francesca ti sono vicina in questo momento difficile non ti abbattere, cerca di essere tu la forza che serve alla tua mamma per combattere e fargli capire che in questo momento ci sono moltissime cure da provare, perciò non arrendersi mai all'alieno e ricordarsi sempre che NOI SIAMO DEI COMBATTENTI.

FREDDY, anch'io ho sentito parlare della termoterapia, una mia amica la prossima settimana va a ROMA, precisamente all'ospedale di TOR VERGATA, ci porta suo marito, vi farò sapere.
Per quello che ho trovato sui vari siti ho concluso che per adesso non mi convince del tutto, forse perchè penso che noi abbiamo ancora molte altre possibilità più certe.

Per tutti gli influenzati: non vi sarete mica presi la porcellina!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Domenico, ma quanto lavori????????????????????????

MONIA, bentornata nell'alcova

ISA, da noi c'è un detto: se la moglie vuole andar ad abitare al COLLEMONTANINO (paesino nelle nostre vicinanze), marito, pensa già di abitarci.
MORALE, se il desiderio del DON è di averti li', pensa già di aver traslocato

NANNI, finalmente hai allungato i tuoi messaggi!!!!!!Sai quanto siamo felici di leggerti più spesso, sei la nostra FORZA

UN GRAN SALUTO A SILVIA, FATTI SENTIRE PIU' SPESSO.

FRANCO, LORENZA, PAOLA EDO, ADRIANA,MATILDE, TOMMASO, ERMINIO, GIUSY, ELLY, LUCY, MYTA E GIANMARCO UN GRANDE ABBRACCIO COMPRESI TUTTI QUELLI CHE MI SONO DIMENTICATA DI MENZIONARE.

OGGI LA MIA STANCHEZZA SI E' FATTA SENTIRE UN PO' MENO, FORSE PERCHE' HO FESTEGGIATO IL 36° COMPLEANNO DI MIO FIGLIO E LA FELICITA' HA SOPRAFFATTO LA FLEMMA.

P.S

IERI MI HA CONTATTATA TELEFONICAMENTE IL CHIRURGO CHE MI HA OPERATA TRE VOLTE ,PROFF. FRANCESCO FRANCESCA, MI HA GENTILMENTO CHIESTO SE CONCEDO TUTTA LA MIA DOCUMENTAZIONE DAL 1999, DATA DEL MIO PRIMO INTERVENTO FINO AD OGGI PER DISCUTERLA AD UN CONGRESSO DA LUI ORGANIZZATO, VISTO CHE IL MIO CASO E' RITENUTO FRA I PIU' INTERESSANTI, NATURALMENTE IN FORMA ANONIMA, HO ACCETTATO, MI HA DATO UN'APPUNTAMENTO PER DOMANI MATTINA, VI FARO' SAPERE.

CIAO FRANCA

Come al solito vi leggo sempre ma non scrivo spesso....questa volta non tanto per mancanza di tempo ma perche' sono uscita da un bruttissimo periodo con Maurizio che me ne ha fatte passare di tutti i colori con le preoccupazioni......e mi immedesimo sempre di piu' in cio' che sta' passando Elly......
Sono sicura che sta entrando in un periodo di forte depressione e invece di sfogarsi con me si butta sulle sigarette e sul bicchiere di troppo. La cosa che piu' mi addolora e' che mi sento impotente e cmq seguendo i consigli di molti di voi non gli sto' con il fiato sul collo,lo lascio stare....ma si sta autodistruggendo da solo e io sto' qua a guardarlo senza poter fare nulla !!!
Venerdi' pomeriggio ha fatto la prima tac dopo i tre cicli di sutent ( pensate che mi aveva detto pure di non volerla fare per farvi capire com'e' stato!!), che poi con oggi e' stato in pausa per ben 10 giorni per i troppi effetti collaterali, prendendo un po' di medicine come antidolorifici per il dolore alla schiena e pasticche per la grande micosi in bocca e in gola ora sta' meglio e stasera riprende il sutent ma la dottoressa ha detto di ricominciare con la dose da 25mg. Della tac non si sa' ancora nulla....appena ho notizie vi diro' subito l'esito!

Franco un grosso in bocca al lupo per la tua di tac!

Mi ha fatto immensamente piacere leggere Silvia e Matilde che puntualmente quando scrivono mi riempiono il cuore di gioia!

Matildel'ultima volta ti ho scritto in privato ma mi sa' tanto che tu non hai ricevuto nulla......sono proprio imbranata!

Isa e' Pasquale ad essere fortunatissimo ad avere Elly.....Maurizio si deve accontentare di me !!!!

Lorenza come sta Cristiano ??

Domenico ti vogliamo tanto bene anche noi!!!

Erminio se la situazione continuera' ad essere cosi' con Maurizio dubito che verremo a Casciana......mi piacerebbe tantissimo proprio perche' sono sicura che per lui confrontarsi con voi sarebbe di immenso aiuto psicologico.....ma vedremo come stara' nei prosimi giorni.....Prego solo il buon Dio che ci diano buone notizie per la tac cosi' che almeno si sollevi un po' di umore!!!!

Ciao Freddy di quella nuova tecnica non ne ho sentito parlare per niente.....dovro' chiedere all'oncologa al prossimo incontro del 14/10.....

Un saluto carissimo a Franca, Laura, Ernesta, Nanni, Monia, Myta, Paola e Edo e tutti gli altri che ne sono tanti e tanti ancora........

Lucy

Ciao a tutti gli Amici che combattono contro un comune "nemico".
Mi chiamo nunzio, sono di Pozzuoli in provincia di Napoli, ma vivo ormai da 7 anni in Grecia. Potete sicuramente immagginare cosa mi ha fatto conoscere questo forum. Cercavo informazioni su sunitinib o sutent. Vi spiego. Spero di non scocciarvi con questo racconto.
Aprile 2009, mio padre (64 anni) va a fare un ecografia ai testicoli, cosa che fa' una volta all'anno perche' in passato a fatto un intervento. Il dottore che lo cura, quest'anno gli dice "facciamo anche qualche controllo in piu' cosi' da stare tranquilli?" mio padre accetta.
Da una ecografia all'addome si riesce ad intravedere un qualcosa di anomalo al rene sx. Ulteriori indagini confermano carcinoma renale. Dopo Tac e altri esami si riscontra, menomale, che non ci sono metastasi. Il consiglio che gli viene dato e' intervenire immediatamente con intervento chirurgico.
1 giugno 2009 viene effetuata una nefrectomia.
Risultati esame istologico: "..... si reperta area nodulare di cm 7 di aspetto variegato sede di diffuse aree emorragiche.
Uretere di cm 3.
Si repertano, inoltre alcuni frammenti di aspetto fibroadiposo, che posti su un piano, misurano cm 3,5x3 in cui si riconosce parenchima surrenale(A)
Il quadro morfologico mostra un carcinoma a cellule renali (cellule eosinofile) di alto grado(G3) infiltrante la capsula renale e focalmente il grasso perimetrale. Surrene, uretere e vasi ilari liberi da neoplasia. Stato patologico pT3a G3 Nx."

Da tutto cio' capisco (e spero di aver capito bene) che il tipo di tumore G3 e' piuttosto aggressivo, ma sembrerebbe circoscritto al rene.(vi prego correggetemi se sbaglio).

Succesivamente viene indirizzato da un'oncologo all'ospedale Cardarelli di Napoli. ADESSO VIENE QUELLO CHE MI PREOCCUPA DI PIU'.
E CHIEDO IL VOSTRO PARERE.

Gli viene chiesto di prendere parte ad uno studio, "S-TRAC" studio di fase 3 randomizzato in doppio cieco con sunitinib in adiuvante verso placebo nel trattamento di pazienti con adenocarcinoma renale ad alto rischio di recidiva.

Tra le altre cose nelle pagine del consenso si legge: "Lei ricevera' o il sunitinib o il placebo.Il placebo e' una pillola contenente una sostanza inerte.Lei ha il 50% di probabilita' di ricevere sunitinib."

LE MIE SCOPERTE: 1) studio in doppio cieco significa che ne' il paziente ne' il dottore con cui ha contatti conoscono se prende il sunitinib o placebo.

2) il placebo in pratica e' un po' di polverina, che non ti fara' ne' bene ne' male, in una capsula.
a cosa serve? a vedere se un paziente, che pensa di fare una cura con un eccezionale farmaco , avra' dei risultati benefici sulla sua malattia.
in pratica il paziente psicologicamente si sente curato nel migliore dei modi e questo dovrebbe portare risultati positivi al problema che ha.


Adesso mio padre a completato il primo ciclo di 4 settimane con la pillola e si ferma per due settimane, e non ha riscontrato nessun effetto collaterale. cosa che mi fa' pensare che le pillole che prende sono placebo cioe' un bel niente.

Se le mie deduzioni sono giuste, la domanda e': gli danno il placebo perche' non ha metastasi?
e chiedo a voi:il sunitinib viene dato anche a pazienti che non hanno al momento metastasi, ma che sono a richio?

cosa fare??????????
In tutto questo mio padre e tutta la mia famiglia non sanno niente di quello che so' io, e non ho intenzione di dirglielo per adesso.
quello che sto pensando e' di contattare il dottore che si occupa di mio padre o ancora meglio di andare a parlargli da vicino.

vi prego se avete qualche informazione, o riflessione che io non ho fatto, qualsiasi cosa vi sembra strana o curiosa, ditemi.

nel frattempo ciao e "buonalotta" a tutti. Buonanotte

CIAO NUNZIO, NON CREDO DI ESSERE LA PIU' INFORMATA, COMUNQUE TI DICO QUEL POCO CHE HO CAPITO DA CHE SONO ENTRATA IN QUESTO ESCLUSIVO CLUB.

CHI NON HA METASTASI NON RIENTRA NEL PROTOCOLLO SUTENT, SE UNO DECIDE DI FARLO SE LO DEVE PAGARE, SE INVECE FACENDO LA CURA LE METASTASI SPARISCONO (cosa che può succedere) CONTINUANO HA FORNIGLI LA PILLOLA, MAGARI HA DOSAGGIO RIDOTTO, PER MANTENIMENTO.

SE TUO PADRE NON HA NESSUN EFFETTO COLLATERALE, TIPO ALTERAZIONE DEI SAPORI, IN SPECIAL MODO IL SALATO, GRANDE INFIAMMAZIONE ALLE GENGIVE, IMBIANCAMENTO PELIFERO COMPRESE PALPEBRE, ERUZIONI CUTANEE MANI E PIEDI AEREOFAGIA STANCHEZZA E ALTRO
NON DICO CHE TUTTI ABBIANO TUTTO, MA TUTTI ABBIAMO DIVERSI DI QUESTI EFFETTI, E' SEGNO CHE STA PRENDENDO IL PLACEBO.

SE CREDI CHIEDI UN INCONTRO ANCHE AD UN'ALTRO ONCOLOGO AL DI FUORI DELLA SPERIMENTAZIONE E MEGLIO TI CHIARIRA' IL TUTTO.

SONO CERTA CHE ALTRI PIU' PREPARATI DI ME TI RISPONDERANNO, SE IL NOSTRO GRAN MAESTRO E' IN LINEA SAPRA' DARTI E DIRTI MOLTO PIU' DI ME, TI SALUTO E TI CHIEDO DI RIMANERE IN CONTATTO CON NOI, ABBIAMO TANTO DA DARE E DA RICEVERE DA TUTTI.
CIAO FRANCA

ISA SIAMO TUTTI VICINI AL CARO DON ESULTANDO DELLA ILLUMINATA DECISIONE, SAI PER AIUTARE GLI ALTRI NON SERVONO OPERE STRAORDINARE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

LAURA COMBATTI, OTTIENI IL POSTO E CERCA DI FAR SCHIATTARE (di rabbia)
QUELLI CHE NON VOLEVANO DARTELO.

STAMANE INCONTRO CON IL MIO CHIRURGO, CONSEGNATA TUTTA DOCUMENTAZIONE, SARO' OGGETTO DI DIBATTITO IN UN CONGRESSO.
SPERO CHE TUTTO QUESTO SERVA A FAR ANDARE AVANTI SIA LA CHIRURGIA
CHE LA RICERCA PER LA CURA DI QUESTO MALEDETTO INTRUSO.

BUONA NOTTE HA TUTTISSIMIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

Risultati come il tuo caro Tommaso dopo ben 23 cicli di sutent danno tantissimo coraggio di andare avanti e combattere......non immagini quanto sono felice per il tuo risultato! Il tuo enorme coraggio con il passare dei mesi ti ha ripagato!!!

Nunzio anche io so' che il sutent viene assegnato solo in caso di metastasi......non mi sono informata piu' di tanto perche' mio marito quando ha scoperto il tumore renale aveva gia' le metastasi ad entrambi i polmoni e non operabili! Quindi e' l'unica terapia che ci hanno prescritto!

Franca effettivamente penso che sapere che il tuo decorso sara' oggetto di un congresso da un punto di vista fa' piacere per far andare avanti tutta la scienza......se viene voglia a me di partecipare non oso immaginare a te!!!

Mi metto a lavoro.......un grandissimo abbraccio a tutti

Lucy

Ebbene si' Monia il 10/10 anche io e Mau feteggeremo il decimo anno.....e ti assicuro che con lui e' stato proprio un traguardo!!!

Sarebbe stato bello festeggiarlo insieme con tutti quanti a Casciana.....ma a proposito.....le tue costole come procedono????

Erminio per Casciana purtroppo devo aspettare, sia l'esito della tac di Mau, sia il lavoro qui in ufficio, in quanto sto' seguendo alcuni gruppi e il sabato comunque ho sempre lavorato.....vediamo......

Elly cara, fai buon viso a cattivo gioco.....lascialo stare un po' per fatti suoi e vedrai che anche tu ci guadagnerai alla grande....cosi' ho fatto io con Mau nei giorni scorsi.......addituttura mi e' tornato a casa dopo tre giorni di assenza totale notte e giorno......ma almeno ora mi ci riguadagno in un minimo di tregua!!!!

baci a tutti!

Ebbene si' Monia il 10/10 anche io e Mau feteggeremo il decimo anno.....e ti assicuro che con lui e' stato proprio un traguardo!!!

Sarebbe stato bello festeggiarlo insieme con tutti quanti a Casciana.....ma a proposito.....le tue costole come procedono????

Erminio per Casciana purtroppo devo aspettare, sia l'esito della tac di Mau, sia il lavoro qui in ufficio, in quanto sto' seguendo alcuni gruppi e il sabato comunque ho sempre lavorato.....vediamo......

Elly cara, fai buon viso a cattivo gioco.....lascialo stare un po' per fatti suoi e vedrai che anche tu ci guadagnerai alla grande....cosi' ho fatto io con Mau nei giorni scorsi.......addituttura mi e' tornato a casa dopo tre giorni di assenza totale notte e giorno......ma almeno ora mi ci riguadagno in un minimo di tregua!!!!

baci a tutti!

Matilde carissima, non immagini quanto sono dispiaciuta, ma oramai sono un po' di anni che non me ne va una dritta, anche per le cose meno importanti, ma a cui tengo. Purtroppo per il momento sono in malattia fino al 14 ottobre, quindi sono fuori dai giochi e con le fasce orarie da rispettare sono praticamente in carcere, considerando anche che se non c'è qualcuno che mi porta in giro, sto sempre in casa!!!
Freddy ma tu sei seguito a Teramo?? Te lo chiedo perchè anche io sono seguita lì e anche a me hanno proposto la termoterapia come carta da giocarsi e mi hanno detto che la fanno a Roma.
Franco nelle mie preghiere ho sempre mille cose da chiedere e non me ne vorrà il buon Dio se ogni tanto gli parlo anche di qualche mio amico!!!
A proposito del monello, hai fatto più che bene perchè negare anche davanti all'evidenza è troppo!!!
Isa tu e il Don avete certo le carte in regola più di tutti per poter chiedere e visto che un giorno al Signore venne in mente di dire "chiedete e vi sarà dato", noi approfittiamo della sua infinità bontà!!!! Un bacio a te ed un saluto al Don.
Lorenza tutto OK? Non voglio disturbarti al telefono, ma dacci vostre notizie, sono in peniero.
Nunzio naturalmente verranno in tuo aiuto i Big del Forum, ma intanto ti posso dire che comunque partecipare ad uno studio randonizzato significa che scelgono il farmaco da darti con una specie di sorteggio, almeno così dicono di fare!! Anche io ho partecipato a questo tipo di studio, ma a giochi fatti sapevo cosa avrei assunto.
Mi sembra di aver capito che non sai se tuo padre sta assumendo il Sutent!!!! Non è possibile!!!! E se vi possono ricomprendere nello studio vuol dire che è un soggetto che potrebbe assumere il Sutent. Partecipando ad uno studio "sfruttano" la tua situazione (e tu sfrutti loro utilizzando il farmaco!!!), quindi hai tutto il diritto di farti spiegare ogni passaggio e cosa comporta. Poi mi permetto di dirti che forse dovresti parlare con tuo padre, perchè potrebbe non dare peso ad alcuni sintomi che invece sono importati da tenere sotto controllo, soprattutto (se assume Sutent) legati alla pressione o alla tiroide, oltre ai maledetti fastidiosi inconvenienti di tutti i giorni!!!
Secondo me arriva di nuovo il mal tempo perchè oggi il mio collo non mi ha dato pace. Pur non essendo più una sutentiana, mi sento parte integrante di questo forum e vi ringrazio per esserci sempre.
Un abbraccio a tutti e buiona notte.

.. eccoci!!!!
Ave a tutti quanti,

Franco, hai fatto benissimo con il tuo piccolo … anche se , devo dire, io ho fatto, a quell’età, BEN di peggio … e ANCHE MIO FIGLIO Luca, dai 17 ai 20 anni, mi ha fatto passare 3 anni di angoscia… poi la “stupidera” passa. O almeno… mi pare!
Riguardo alla tua tac, NON HO ALCUN DUBBIO: sta andando tutto bene. Non ti ho sentito da tempo così in forma, hai passato un inverno difficile, ma ora ti sento in grande forma, quindi non temere e aspetta con fiducia questa settimana

Laura , sono d’accordo : avanti tutta. Non possiamo permetterci concessioni : nessuno fa sconti, a noi… quindi, almeno quando la legge ci dà ragione … prendiamocela! E poi non sottovalutare il fatto che,una volta assunta, una parte di regole del gioco la potrai dettare tu.
Credo che il mondo si possa cambiare, certo non tutto intero, non tutto in un giorno, ma quella parte di mondo che tocchi col gomito ogni mattina può rispondere al tuo linguaggio, può giocare col tuo mazzo di carte, magari scoprendo che,così, il gioco è più sincero e divertente. Non arrenderti mai, a furia di sorridere anche i più cattivi,spesso,abbassano le armi.

Nunzio, gli effetti collaterali NON sono direttamente proporzionali ai risultati … ergo, a qualcuno il sutent ha dato solo miglioramento di malattia, senza nessun effetto collaterale evidente.

Un saluto a tutti voi, qua la situazione è difficile anche se i valori di albumina sono risaliti e il resto delle analisi del sangue sono ok.
Il peso purtroppo continua a calare.