Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Oggi mi ha chiamato un'amica che fortunatamente è uscita da questo brutto tunnel (anche lei per il seno) e mi ha detto che a seguito di questo brutto periodo, si è fatta aiutare dall'agopuntura, sia per aliminare tutte le tossine, spurgare il fegato, sia per ristabilirsi psicologicamente.
Chiedo agli esperti del forum se è possibile praticarla durante la chemio e se qualcuno di voi l'ha sperimentata con benefici.
Grazie e a più tardi.

Entro un attimo al volo per salutarvi tutti quanti con un grande abbraccio...... ho sempre letto tutti i vostri post, ma purtroppo e' il tempo per scrivere che manca !!!!!
Come responsabile della Sutentour per l'organizzazione dell'incontro avrei fatto proprio pena....per non dire schifo..........meglio che ci ha pensato Erminio!!!!
Maurizio e' un periodo che non sta' proprio un granche'..... parecchio dolore alla schiena.....bruciore e dolore pazzesco nelle parti intime, dolore a deglutire qualsiasi cosa.....va' avanti a brodini con pastina micro!!!! poi la cosa che ho notato e' che nonostante nonmangi nulla si sta' gonfiando come un pallone sia in viso/collo che all'addome.....voi che ne pensate? poi si nota perche' lui e' sempre stato magro. A questo punto il problema alle mani e ai piedi sembrano nulla a confronto. Per la dissenteria va' avanti con Dissenten.
Oggi ho chiamato la dottoressa che ci ha detto di sospendere il sutent fino ad un suo miglioramento, ma a me questa cosa mi piace sempre poco perche' gia' lui prende il dosaggio 37,5 e ogni suo dolore in qualche punto del corpo mi fa' pensare a nuove lesioni.....mah mi devo dare una frenata con la testa.....corre sempre troppo e questo non va' bene!!!
Aspettiamo a giorni che ci chiama il radiologo dell'ospedale per comunicarci il giorno della tac.

A presto!
Lucy

Cara Lucy, premetto che non sono un'esperta, quindi mi guardo bene dall'entrare nel merito dei vari effetti collaterali, però vorrei dirti che anche se per ora sospende il Sutent, tu, stai tranquilla.

Questo te lo dico perché il Don ha preso quasi sempre il 37,5 e per pochissimi cicli (credo 4 in tutto,tra varie interruzioni) e mentre dopo i primi "quasi" 3 (perché non li aveva completati) la Tac aveva evidenziato un netto miglioramento, figurati che dopo l'unico (l'ultimo!) che era riuscito a fare, comunque, la malattia non era andata avanti, nel senso che le metastasi polmonari non erano cresciute.

Quindi davvero, non pensare che il dosaggio 37,5 sia una cosa quasi inutile, perché non è così. Da quanto ci avevano detto, era il dosaggio da 25 che, sempre nel caso del Don, sarebbe stato un dosaggio di "mantenimento".

Forza e coraggio, stai su e distraiti in qualche modo, non scervellarti troppo! Questo almeno, lasciamolo ai Medici!!!!! Baci . Isa

Eccomi, arrivo un pò in ritardo e vado anche di fretta, ho dei parenti che sono venuti ha trovarmi e una cugina rimane per qualche giorno, perciò addio i miei lunghi collegamenti.
Comunque, le notizie sono queste:
L'Epatologo dice che gli esami pur essendo alti (460 transaminasi) (78 GGT) sono ancora accettabili.

Endocrinologo e medicina generale, la tiroide da tenere sotto controllo, altrimenti pasticca, per il resto aspetta che sia finita la pausa per vedere se anche la creatinina (1.78) rientra.

ONCOLOGO, mi ha proposto per il prossimo ciclo di rifare il 25, allora io ho detto che voglio provare il 37,5, naturalmente sotto la mia responsabilità, perciò, spero che gli esami rientrino in quindici giorni e poi la PROVA.

Per quanto riguarda la tac, io non sono d'accordo per farne una ogni quattro mesi visto anche la mia condizione renale, (un pò piu' di mezzo), ma lui prima che io intervenissi mi ha detto che mi avrebbe programmato la tac per Novembre perciò sarebbero passati piu' di 5 mesi.
Sono in pausa da due giorni e i sintomi continuano ad aumentare, poi passeranno!!!!!!!!!!!

ISA, sono felice della serenità del caro DON. Mi sembra che per quanto riguarda l'assistenza domiciliare funzioni abbastanza bene, poi naturalmente ci sei tu onnipresente.

LUKY, anch'io con la dose da 25, ogni piega una piaga, non sò se hai capito.
La bocca piena di piaghette, aumentata 4 chili, mi sento un robot, non ho dissenteria, ho il problema contrario.

Ora vi saluto tutti e spero di ricollegarmi presto.

FRANCA

Grazie sempre per il coraggio che solo voi sapete infondermi!

Domenico stai tranquillo pero' di una cosa.... se avvolte mi senti giu', preoccupata, insicura, ti assicuro che accade solo con voi dove mi posso sfogare con le sole persone che mi possono comprendere e che hanno sempre delle parole che come per magia riescono a rimettermi al mondo.

Con Maurizio non posso assolutamente permettermi il lusso di farmi vedere insicura, paurosa e traballante perche' con i duri bisogna avere tanta....troppa forza. Per esempio......sono ormai giorni che mi dice che vuole smettere il sutent perche' non ne puo' piu', e che se deve vivere ancora un po' lo vuole fare nel migliore dei modi e non in questa sofferenza al solo fine di guadagnare qualcosa in piu'......non immagini quanto mi fa arrabbiare.....cerco di mantenere la calma, parlando continuamente di voi, del vostro coraggio e della vostra enorme forza che poi alla fine e' premiata nel rimanere il piu' possibile su questa terra vicino ai propri cari, gli faccio presente che potra' vedere crescere ancora i suoi figli, Stefano che tra due anni fara' la prima comunione, Sara che ha 4 anni che ha occhi solo per lui etc...etc....

Spero tantissimo di poter venire a Casciana, cosi' per poterlo far confrontare concretamente con voi, far conoscere il coraggio di Edo, Tommaso, Franco, Ermino, il grande NANNI, il Don etc...etc... per non parlare di tutte le donne della piazzetta per le quali nutro la mia piu' grande ammirazione!

Vi adoro!

Lucy

Carissima Adriana mi rendo conto perfettamente che per voi che vivete questa sofferenza in prima persona non e' affatto facile e che poi alla fine l'istinto di sopravvivenza prevale su tutto.....ma cerca di capire me quanta paura mi fanno le parole di Maurizio quando mi parla cosi'.......... sono al punto di spiarlo di nascosto la sera quando va ai medicinali per accertarmi che ingoia davvero il sutent......vedi un po' tu......
Ieri ho ripreso in un vecchio post di tommaso la foto delle sue mani e gliele ho fatte vedere dicendo che nonostante tutto lavora ed ha una forza di volonta' fuori dal normale!!!

Isa, Franca ma il dosaggio da 25 non sarebbe meglio per attutire un po' gli effetti negativi e comunque continuare a tenere a bada un po' le metastasi polmonari, invece di fare una vera e propria sospensione? a voi com'e' stato?

Sofia mi dispiace tanto per la tua giovanissima sorella, mio marito attualmente sta' facendo la terapia con il sutent, a giorni avremo la prima tac, spero vada tutto bene....ma non dubitare che sia da me che da chiunque altro in questa piazzetta, non appena avremo la possibilita' il sutent sara' a tua disposizione! magari se non ti potrai collegare spesso lasciaci in un msg privato i tuoi recapiti cosi' all'occorrenza potremo contattarti.
Un grosso "in bocca al lupo".

un abbraccio a tutti!

lucy

Sofia, benvenuta nel forum, hai un messaggio privato da parte mia.

Ciao Annalisa....prima di tutto ti esprimo il mio dispiacere per tua madre e per cio' che sta' affrontanto tuo padre.......
Capisco la tua delusione atroce per i tuoi trascorsi, ma tieni presente solo una cosa........a Maurizio ( mio marito) e' stata data una prognosi infausta.....molto infausta......ero totalmente disperata per questo, ma poi quando ho cominciato a leggere su questo forum che ci sono persone, anche piu' giovani di lui che ora ha 43 anni, che assumono il sutent da circa 23/24 cicli....beh' fammi dire che il mondo un po' mi si e' riaperto....ho cominciato a sperare che lui potra' forse riuscire a vedere il figlio fare la comunione tra due anni....mentre da quanto mi e' stato detto, prima della scoperta di questo farmaco, di tumore al rene con metastasi polmonari bilaterali e numorose la sopravvivenza era tra 6 mesi e un anno........
Anche lui e' pieno di acciacchi a causa di questo farmaco, ma non dimentichiamo che lo tiene in vita e che spero con tutto il cuore lo fara' stare con noi ancora per parecchio tempo!
Ci vuole tanta forza, coraggio e speranza!
ciao

Lucy

Cara Sofia, devi prendere contatto con Lorenza che è....al mare per due giorni! Fortunelli! Comunque ti aiuteremo, per quanto possibile naturalmente!

Cara Annalisa, mi dispiace davvero molto che entrambi i tuoi genitori si siano ammalati di tumore. E mi dispiace ancor di più di leggere quello che è capitato con tua madre, l'andirivieni, le diagnosi contraddittorie, ecc... Ma la storia presente, quella di tuo padre, è una storia unica nel suo genere. Perché si tratta di tuo padre,e non di tua madre. Con il suo fisico, il suo carattere, il suo corpo che reagisce in un modo tutto suo, ecc... Non entro nel merito di "Sutent si o Sutent no". Entro invece nel merito del "tentare o non tentare?". Credo che abbiate deciso di tentare. E forse gli effetti collaterali, per lui, sono troppo pesanti per cui il rapporto "costo-beneficio" è sbilanciato. Forse dovrà interrompere il Sutent, forse dovrà passare ad un dosaggio ridotto, forse farà un'altra terapia o forse non farà nulla. Questo, per ora, non lo sappiamo. Ma quello che sò - e te lo dico per esperienza diretta - è che la rabbia non ti servirà e servirà ancor meno a lui. Sparare a zero contro medici e case farmaceutiche, scusami, ma non è di nessuna utilità, per nessuno. Ricordati però che quando scrivi qui, ti rivolgi anche a persone che, proprio come tuo padre, stanno lottando ogni giorno contro il Male, stringendo i denti, parli anche ad amici e famigliari che, come te, lottano insieme a loro.....in altre parole....a persone che, come voi, sono grandi, grandissimi lottatori e vanno avanti. E lo sai perché? Perché comunque vada, la partita della vita, ce la giochiamo fino all'ultimo, anche quando, magari, sembriamo degli zombie....
Continua a lottare con tuo padre, continua a cercare insieme a lui una terapia, continua a stargli vicina, con un sorriso, con la voglia di sentire cosa avrà da dirti quel giorno, con la voglia di condividere, con lui, anche quel giorno...Un abbraccio!

Edo, sei una forza della natura tu! A sapere che eri un Volkswagen Man, ti parlavo di una Polo targata CE...che abbiamo appena venduto! Magari trattivi tu l'usato! Per il nuovo, per ora, la Fusion tiene duro! W Gli esami pavesi!!!

Franca, bene per i risultati, sai cosa pensavo? Non si potrebbe alternare il dosaggio 25 - 37,5 in un ciclo? Cioè, anziché fare un ciclo tutto 25 o un ciclo tutto 37,5, che so, fare un giorno 25 e il giorno dopo 37,5? Comunque fai bene a provare secondo me...Brava!!!

Lucy, ciao. Noi non abbiamo mai tentato il dosaggio 25, ci era stato proposto, dopo il primo trimestre di ciclo a dosaggio 37,5, dopo tac che dava metastasi belle ridotte, per tenerle a bada! Quindi come "mantenimento" diciamo.

Adriana, Myta, ciao!!!

Latest news: Allora...stamani sveglia alle 04.00, finito di preparare i fiori della chiesa, portati là alle 06,15 (con il Parroco allucinato...), ore 07.00, (e qui mi gaso!!!)ero dal mio Don per cambio federe, barba,capelli,colazione,medicine!!Grandissima! Ore 07.25 a preparare le panche, ore 09.00 consegna bouquet, ore 09.30 partenza per ristorante, ore 10.35:dal Don di nuovo!!! Praticamente, Speedy Gonzales rispetto a me oggi è una lumaca!!!Pranzato là con sua sorella, poi rimasta fino alle 19.30.Venuta amica dell'assistenza domiciliare, per le medicazioni.

E ora arriva il solito "casino all'italiana": l'Asl e l'ospedalizzazione si sono separati, per cui, dal 30 settembre, i nostri riferimenti cambiano e non sappiamo né se né chi potrà venire per la parte di igiene! Poi si chiedono come mai gli italiani non pagano volentieri le tasse...Allora....ho coinvolto il confratello diletto del Don (oltre che mio!) e così prossima settimana, con questa amica dell'assistenza domiciliare, iniziamo a fare i tirocinanti per la parte di igiene. Stai a vedere che alla fine, diventeremo dei provetti ASA o OSS! Il Don, naturalmente, è molto contento di questa soluzione (anche se pensa che lo stiamo facendo solo per eventuali emergenze, mica gli abbiamo detto che tra 10 giorni rischia di rimanere con il culo per terra!!!).

E si continua a lottare, con i guantoni!!!! Forza ragazzi e ragazze, l'unione fa la forza e ce la facciamo, un giorno dopo l'altro!!!!! Un abbraccione. Isa

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SALVE A TUTTI seguo il forum da tempo anche se mi sono appena iscritto.In breve vi racconto anche la mia odissea... ho 47anni con consorte e un bimbo di due anni e mezzo, a gennaio 2009 dopo un'ematuria, mi hanno diagnosticato un tumore al rene dx di 9 cm e tre metastasi di circa 1 cm l'una al polmone sn.; il 29 gennaio all'ospedale di Teramo il prof. Vicentini asporta il rene, con annessi 21 linfonodi risultati poi indenni, con il classico intervento sull'addome davanti. Ripreso dall'intervento l'11 marzo su consiglio del mio oncologo, dott.Bracarda di Arezzo, nuovo intervento al polmone sn. dove vengono asportate le tre lesioni(non vi dico niente altro che intervento al rene 10 volte più doloroso...)passa circa un mese tac di controllo nuova metastasi singola questa volta al polmone dx,non mi scoraggio, ed il 20 maggio nuovo intervento questa volta al polmone dx,immaginate voi che incubo,sperando questa volta di aver risolto il problema, almeno provvisoriamente, per far riposare qualche mese il mio fisico, ma non è cosi il 24 luglio nuova tac di controllo e ci risiamo di nuovo lesioni al polmone sn.,l'oncologo anche questa volta, con la speranza di bloccare il processo, avendo lesioni in un solo organo,consiglia un nuovo intervento che il 2 settembre viene effettuato(Finora gli interventi sono 4), questa volta però con l'intervento non si riesce a togliere tutte le lesioni a questo punto, l'oncologo consiglia di iniziare una terapia per ridurre le lesioni rimaste e poi toglierle con un nuovo intervento. A fine settembre, esattamente a 28 gg dall'ultimo intervento, inizierò una terapia sperimentale chiamata PAZOPANIB (speriamo bene). Qualcuno ha avuto esperienze con questo tipo di terapia? Un in bocca al lupo a tutti voi seguito da un forte abbraccio A presto!!!.

BUONA SERA A TUTTI
Tra sabato e domenica ho mancato di leggere... e stasera trovo tante brutte novità.

AAA Lorenza cercasi : Sofia ha bisogno di te!!
Sofia inutile dire che il tuo messaggio mi ha lasciato senza parole. Vedrai che la nostra mitica Lorenza troverà modo di aiutarti. E' lei che canalizza tutte le nostre risorse farmaceutiche.

Annalisa, capisco e condivido la tua delusione per le case farmaceutiche, per la ricerca in Italia (che non si fa), per una determinata classe mediche (fortunatamente non tutte)
In bocca al lupo per il tuo papà, tieni duro.


printie62 (il tuo nome di battesimo?) anche mio padre è stato operato da Prof Vicentini. ora siamo seguiti e AQ. ma tu di dove sei?
Non mi sembra che qui si sia mai creata una discussione sul farmaco che tu dici. Ma Nanni o Tommaso avranno certamente qualcosa da dire.
Ma come mai il PAZOPANIB e non il sutent o il Nexavar?

Matilde: è sempre una gioia vederi tra noi.

un saluto a tutti

p.s. Buonanotte Nanni

ern

Ciao a tutti cari ragazzi ragazze!
Scusate se sono e saro' un po' assente per un po' di giorni ma non avro' tanto tempo per stare davanti al PC perche' avro' ospiti a casa per un po' di tempo. Con calma un giorno vi spieghero'.....
Un caloroso benvenuto a tutti i nuovi iscritti nel forum!
Siamo diventati tanti ed abbiamo così tante cose da dirci....bene!
Vorrei dire a chi ha bisogno del farmaco di avere pazienza per qualche giorno perche' Lorenza provvedera' sicuramente a procurare sutent dalla nostra farmacia fornita da gente di cuore....ok Sofia?
Printie62, per quanto riguarda il PAZOPANIB ho sentito dire dal dr Bracarda che e' una di quelle molecole che da qualche buon risultato a chi lo usa,non so ora sinceramente se e' un prodotto di prima o seconda linea...hai gia' usato il sutent e per questo puoi usare il PAZOPANIB ?
Annalisa, per quanto riguarda la CURA DI BELLA, in varie trasmissioni televisive e' sempre stato denunciato che la cura era stata sperimentata su pazienti terminali e non con dosaggi personalizzati sul paziente....mi dispiace che la tua mamma sia stata una di queste cavie da terapia fallita in partenza! Purtroppo noi non abbiamo i mezzi per fare niente o quasi in certe circostanze,possiamo soltanto cercare di aiutarci in questo forum scambiandoci medicinali e consigli su come stare meno peggio in malattia. Stai vicina al babbo e dagli fiducia, serenita' e amore anche se le cose non vanno tanto bene....la testa puo' fare tanto!
Auguro a tutti una buonanotte,domani sara' una lunghissima giornata,speriamo almeno che ci sia il sole ad aiutarci!

le risposte di tac e rmn escludono necrosi ossea mandibolare...
è invece presente una sclerosi che interessa il 3° molare inferiore di destra parodontalmente compromesso.
questa mattina il caro prof.Ferronato mi ha estratto il dente del "giudizio"e con pinza ossivora eliminato il sequestro osseo e courettato la zona.
zeru problemi e zeru dolori(speriamo continui...)
vado a rimettermi il ghiaccio.
mi rifarò vivo presto.nanni.

Carissimi amici buon giorno a tutti.
Un ciao particolare ai nuovi iscritti ai quali voglio subito dire due parole.
printie62 hai avuto un inizio piuttosto “fortunato” nel senso che dopo l’ematuria ti hanno fatto subito gli esami e scoperto per tempo il tumore, che come ben sai è tra i più infidi in quanto asintomatico. Io sono 9 anni che combatto contro questo fetente e, dopo un brevissimo –per me- periodo di remissione completa, sono 17 mesi che è ripresa la sua avanzata specialmente tra i polmoni ed il surrene superstite. Mi unisco a quanto detto dagli amici: raccontaci tutto ciò che avviene in modo tale che chiunque ne abbia necessità possa trarre frutto dalle tue (spero tanto positive) esperienze (che poi è lo scopo di questo forum anche se spesso passa piacevolmente in secondo piano). Per quanto riguarda la scintigrafia è un’indagine diagnostica che viene eseguita con un macchinario molto simile alla TAC: va fatta a digiuno, ti iniettano un liquido radioattivo (niente sesso per 24 h e stai lontano da donne in gravidanza) e serve ad evidenziare eventuali metastasi ossee, anche se poi non sempre è valida in quanto evidenzia tutte le flogosi ossee comprese artriti e altro. Deve essere letta da un oncologo esperto. Il tutto NON è assolutamente doloroso e dura una decina di minuti. Dopo l’esame dovrai bere tanto, ma tanto per eliminare al più presto il liquido di contrasto. Al prossimo post, se vuoi, dicci pure il tuo nome di battesimo, serve solo a creare un clima meno anonimo tra di noi.
Sofia, mi dispiace immensamente per tua sorella, è così giovane che la vita dovrebbe riservargli solo gioie e felicità, ma non sempre le cose vanno come devono andare. Raccontaci un po’ più di voi due, giusto per conoscerci meglio: di dove siete, età e dove viene seguita tua sorella. Per quanto riguarda i medicinali purtroppo non abbiamo scorte numerose. Riusciamo a raccogliere un flacone di sutent ogni 6 cicli circa mentre abbiamo richieste continue. Non appena rientra Lorenza sarà lei a darti ulteriori notizie. Un caro saluto a tua sorella.
flicky, come già detto i valori della pressione non sono poi così elevati. Il sutent, almeno a me, fa oscillare i valori tra 140-145 / 90. Probabilmente gli antiipertensivi non sono proprio i più adeguati, oppure il fisico di tuo padre si deve ancora adeguare. Anche a te lo stesso invito rivolto a printie62: dicci il tuo nome di battesimo e raccontaci qualcosa di tuo padre. Auguroni
Annalisa mi unisco in tutto a quanto detto da ISA, corrisponde alla lettera al mio modo di vedere la vita e la lotta contro il male. Mi dispiace per quanto accaduto a tua madre e forse quella tragica esperienza condiziona ancora il tuo modo di vedere la vita e ancor di più la lotta contro il tumore. Noi tutti, e credo che quasi tutti, anzi mi pare proprio tutti, abbiamo età decisamente inferiori a quella di tuo padre, lottiamo contro il male non certo perché troviamo questa partita divertente, non certo perché i vari effetti collaterali (che nonostante l’età anagrafica piuttosto verde ci fanno sentire tanti ultraottantenni desiderosi solo di riposo e coccole) ci piacciono o ci fanno il solletico ma perché SIAMO VIVI: abbiamo ancora tanti desideri e tanti obbiettivi da raggiungere: chi deve vedere il proprio figlio fare la prima comunione, chi aspetta la laurea del figlio o il suo matrimonio, chi deve festeggiare le nozze d’argento ecc. E per raggiungere tali obbiettivi ci affidiamo alla professionalità dei vari medici oncologi. Se questi ci hanno proposto un farmaco e questo contribuisce a tenerci in vita per un tot di anni, io dico ben vengano gli effetti collaterali purché e fintanto che il gioco vale la candela: è una scelta personale nella quale nessuno dovrebbe avere titolo di interferire (vi ricordate del mio accenno al mito di Chirone che mi affascina alquanto?). Un vero augurio per tuo padre.
Leggo ora il post toccante e meraviglioso di Domenico e mi unisco a lui per incitare Cristiano e Maurizio a non mollare, avete un dovere morale verso la vostra famiglia.
Infine un pensiero finale a tutti i cari amici: Nanni sono felice che si trattasse solo di un dente da estrarre (anche se dopo avrai un po’ meno giudizio di prima chi se ne frega?). Un caro saluto amico mio.
Domenico che dire? Le notizie sono bellissime e già solo queste ripagano i sacrifici fin qui sofferti. Tante calde lacrime di felicità per tanto tempo ancora per Maria e Trottolo(Nicola se non sbaglio?).
Monia la sfiga (scusa il termine) è come le ciliegie: una segue sempre l’altra, non è mai da sola!!! Coraggio che sei forte e abbastanza dura per farcela. Purtroppo il PC è di nuovo prerogativa del laureando che prepara la tesi (si laureerà prima o poi!).
Matilde è sempre una gioia leggerti! Ciao con un forte abbraccio.
Isa prima o poi il brevetto di assistente domiciliare te lo dovranno dare per forza. Il 2 ott ti sarò vicino con tutto il cuore. In quell’occasione prega per tutti noi.
Elly il tuo amore (ci dirai il suo nome prima o poi?) come và? Spero la nausea lo lasci in pace. Ha provato a fare il test gravidanza??? Sai mai…….
Sono stato abbastanza lungo? Giusto per recuperare. Domani visita di controllo per fine ciclo, vi aggiornerò.
Un saluto a tutti gli altri da Franco, ciaooooo…..

Un benvenuto ai nuovi, purtroppo le problematiche sono tante e la sfiducia che a volte si crea intorno a certi medici e' secondo me giustificata per non parlare di certi farmaci di potenti multinazionali, che pur essendo ormai superati e a volte addirittura dannosi ne viene ugualmente imposto lo smercio a danno dei pazienti.
Carissimo EDO parto ora con la fase finale, cioe' messaggi privati di conferma per quelli che gia' hanno detto si e cerco conferme anche da quelli per ora sono in forse, quindi tireremo le somme e il 25 settembre come daccordo mi sento telefonicamente con il San Marco di Casciana per la prenotazione.
Buonanotte Erminio.