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02-23-2012, 10:44 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Tanto tempo che manco..mi hanno anche rubato il computer! Brutti deficienti, e sono molto molto educata, vero? Diciamo che sono davvero felice che Fabrizio abbia la tac il 13 marzo.. non e' che sono superstiziosa, ma insomma.
Questo ciclo va molto meglio: sarà stata la pausa più' lunga, tre settimane invece che due, sarà stato il ciclo precedente più corto, solo due settimane. Ma ci voleva davvero. Fabrizio sta lavorando in cantina ed e' al tredicesimo giorno! Ha ripreso peso, ha fatto dieci giorni di vacanza in montagna...ha sciato con i suoi figli! Io no, a me tremavano le gambe. Ma dimmi te! tremavano a me e a lui niente. Meglio così'!! Pensare che il mese scorso ha dovuto fare flebo per una settimana senza quasi alzarsi dal letto...Un abbraccio a tutti i reduci della Tac di febbraio, mi raccomando, e' solo un incidente di percorso ok? Capito??? 
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02-24-2012, 08:10 AM
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MILANO
Ieri Milano,ovviamente cambio terapia,sono orientati per Axinitib,all'Humanitas pero' non lo hanno,pertanto l'oncologo è stato molto gentile e disponibile e si interessa lui per come fare,ci farà sapere nei prossimi giorni,cio' che preoccupa seriamente è la linfangite,oggi medico curante,vi faro' sapere - Ciao a tutti!!!!
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02-24-2012, 04:35 PM
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Buonasera Piazzetta,
leggo con dispiacere che questo febbraiaccio 2012 non ha portato grandi notizie, anzi...vi sono vicina e sono sicura che in qualche modo tutto si risolverà! Giuly, ma che bravi i nostri due oncologi di fiducia! Ma quindi cambiate struttura o rimanete sempre seguiti all'Humanitas? Ho letto ottime cose dell'Axitinib, tienici aggiornati! Un abbraccio a tutti, Chiara
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02-24-2012, 08:32 PM
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Dai forza ragazzi e ragazze, questo mese di febbraio sta per finire!!!! Forza a tutte e tutti, soprattutto a chi non ha avuto grandi risultati dalle Tac di febbraio, tenete durissimo. Giuly e Marco, mi aspetto da voi una foto con voi due a cena , con un buon vino e tavola imbandita a regola d'arte!
Nanni, ti vogliamo bene, ti aspettiamo in Piazzetta, quando vuoi e puoi.......anche se mi sa che il caffé non è invitante, qui per farti scendere bisognerà aprire una trattoria con golosità da leccarsi i baffi, vero? A tal proposito, Franca manderà un bisteccone di quelli che solo lei sa riconoscere essere....doc! E verrà pure lei a cena, purché in sottofondo un'opera lirica. Un abbraccio grande a tutti e tutte. Isa
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02-26-2012, 11:39 AM
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Ciao a tutti, son Marco... quanto tempo che non ci si sente.
Non ho avuto molto tempo per seguire gli aggiornamenti del forum, spero che stiate tutti bene. Stamattina mi è sfuggito per caso l'occhio in fondo al forum, dove c'è scritto che oggi è il 3° anniversario dalla scomparsa del buon Albonf. Quanto tempo è passato, quanti ricordi... Bello comunque questo calendario, magari tenetelo aggiornato, e se avete bisogno di altri servizi o funzionalità dal forum chiedetelo nella sezione apposita, che vedrò di impelentarle, se possibile. Vi saluto e vi auguro un in bocca al lupo a tutti Marco
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02-27-2012, 09:57 AM
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Bello il messaggio di Alberto che hai pubblicato!! Grazie Matilde!!!!!
Io ero già entrata nel forum da poco e mi ha subito colpito questo personaggio particolare e carismatico. La sua abilitità nello scrivere ne dava un valore aggiunto. Se ne andato troppo presto e ci manca, come tanti altri che lo hanno raggiunto. Oggi, è il primo giorno, dopo tanto tempo, che mi sento di buon umore, sarà merito del cortisone, che mi ravviva sempre. Ho sospeso la terapia a due settimane. Ora sono in pausa, TAC il prossimo lunedì, poi vediamo. Un abbraccio a tutti e.....via la tristezza, la primavera sta arrivando!!! Adriana
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02-27-2012, 06:50 PM
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FEBBRAIO
In questo febbraio che se ne va' (meno male) voglio anch'io ricordare amici che non ci sono piu': LUIGI DI ROSA il nostro caro TOMMASO l'amico GRANDINE conosciuto oltre che sul forum anche personalmente alla bandita e a casciana un saluto a MICHY e alle bimbe.Il PAPA' DI MANU e ALBERTO ALBONF il grande ALBERTO l'anima di questo forum con cui spesso ci si scriveva di qualche buon piatto un saluto alla moglie e a alla figlia e un grazie a MATILDE per come ce lo ha ricordato!
Un Abbraccio erminio e giusy
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02-27-2012, 06:56 PM
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......un in bocca al lupo al mio amico Franco per la Tac di domani!!!....e a tutti quelli che a breve si sottoporranno al tunnel malefico!!
Buona serata, ciao  a tutti da Edo
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02-27-2012, 07:16 PM
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Ciao ragazzi, bellissimo il ricordo di Alberto e degli altri amici che da Lassù continueranno ad affacciarsi su questa piazzetta, per fare il tifo per tutti quelli che devono fare la TAC o stanno aspettando il referto, come Pasquale , che l'ha fatta stamattina e mercoledì avrà il verdetto.....o semplicemente perchè mi piace pensare che una parte di loro non se ne sia andata del tutto...Un abbraccio affettuoso a tutti ma in particolare a tutti quelli che sono in trepidante attesa...Elly
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02-29-2012, 05:20 PM
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Giulietta sono desolato ma purtroppo, per il momento, non posso esservi utile. Da quello che ho letto sembra che l'axitinib sia stato approvato dall'EMA solo qualche mese fa per cui, rtitengo, siano ben pochi i centri che lo utilizzino. Ovviamente appena saprò qualcosa riferirò immediatamente. Un abbraccio ad entrambi
Tommaso in effetti ti ho aspettato per un pò ma poi quando mi hanno detto che ne avevi ancora per un'ora......... Io sarò da Basso il 13 marzo, tu quando ritorni su? L'esito del RM mi pare assai buono, la Tac non dovrebbe essere tanto diversa, perchè mai lo dovrebbe essere? Spero di vederci presto, ciao. Rosario, in effetti dalle tue parole traspare una desolazione e apaticità nei confronti della vita che mi sconcertano. Certo solo tu sai cosa stai provando ed io non riuscirei ad immaginarlo neppure lontanamente, però so per certo che l'attività allontana certi pensieri e mitiga i dolori più forti. Il consiglio di Adriana e le motivazioni indicate da Erminio sono validissime. Io da quando sono in pensione mi tengo costantemente impegnato: mi sono iscritto all'unbiversità (anche se ora per motivi di salute non frequento più), mi dedico al volontariato tramite la Caritas ed il Banco alimentare, leggo tanto (forse troppo) ed ho ripreso vecchi hobbies. Chiaramente tutto questo lo faccio quando il fisico me lo permette. Tu hai una famiglia che ti sta accanto e ti sprona, segno evidente di amore sincero. Perchè vuoi deluderli? Non credi che vedentoti afflitto, demoralizzato e depresso non soffrano anche loro? Non credere che gli effetti del sutent siano sempre così penalizzanti. Sono 4 anni che assumo sutent e devo dire che col passare del tempo gli effetti si sono alleggeriti. Di veramente penalizzante restano i piedi rotti che non mi permettono di camminare per 15-20 gg ma io mi sposto ugualmente in bici..... Ogni tanto, molto raramente, cado anch'io preda all'apatia ma per fortuna dura molto poco, giusto qualche giorno di brutto tempo, poi ci pensa mia moglie a "stressarmi la vita" portandomi in giro per nogozi, a passeggiare in città o per mercati  Anche a me certe volte non va di scrivere, oppure mi domando perchè scriviamo certe cose, certe banalità se non addirittura stupidaggini. E' il desiderio di parlare con qualcuno, qualunque cosa si dica, che conoscendo la nostra situazione e capendola non ci formula le stesse banali domande di circostanza guardandoci come se il nostro momento stia per giungere da lì a poco. Ogni tanto ci raccontavamo anche delle barzellette: è tanto che non lo facciamo più. Con Alberto ce ne scambiavamo parecchie così come le ricette di cucina o i consigli per friggere bene una bistecca!!! Forse il tempo, la cura e la malattia ci sta rendendo diversi??? Spero di no. Comunque, prima che diventi malinconico, ti prego di passare più tempo con noi, non per altro ma solo per poterti sfogare più spesso e non solo sulla malattia: parlarne ti aiuterà, credimi. Ciao a presto
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Un carissimo saluto da Franco
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02-27-2012, 09:58 PM
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Ciao a tutti. Ormai state diventando un po' la mia seconda famiglia; vi leggo tutte le sere anche se, come avrete notato sono un poì restio a scrivere. Le mie ultime: il maledetto sutent, come detto mi aveva buttato giù tutti i valori del sangue; non ho più fiato ed arranco dopo cinque passi. L'oncologa prima mi ha ridotto la dose (da 50 a 32,5 mg) e mi ha dato una terapia per il recupero (aranesp); i dati sono cambiati di poco ed ultimamente si sono anche ridotti. Al controllo di venerdì scorso l'oncologa mi ha tolto completamente il sutent (problemi con il midollo spinale ???) ed in attesa di decidere se e quando sostituirlo, devo contimuare la terapia per recuperare i valori del sangue. Mi sento molto limitato anche e soprattutto perche sono stato sempre una persona in movimento. Ho dovuto per adesso rinunciare alla mia sperimentazione di nuovo lavoro a Bergamo (sono a Napoli) in attesa di tempi migliori e la cosa mi stà condizionando molto anche psicologicamente. Vorrei essere più presente fra di voi, ma mi sento ancora un estraneo fra tanti affettuosi e simpatici amici quali siete fra di voi. Un abbraccio a tutti ed un augurio sincero per chi è in attesa di risultati. Rosario
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02-28-2012, 02:55 PM
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per non sentirti un estraneo Rosario basta che scrivi spesso, però per noi non lo sei, anche se scrivi poco. Faccio magari più fatica a ricordarti e devo raccimolare i pochi neuroni che mi sono rimasti, per cui, rendimi la vita più semplice, scrivi tanto, anche tutti i giorni, racconta le tue giornate....Per quanto riguarda il lavoro....non pensarsi....spero che tu percepisca già un assegno di inabilità.
un abbraccio Adriana
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02-28-2012, 06:06 PM
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Ciao Adriana, grazie per l'invito, cercherò di essere più presente con tutti voi. Forse mi sono spiegato poco e male nella mia precedente: sono pensionato da circa 4 anni e non ho un problema economico. Aspettavo il pensionamento per potermi godere i figli e fare tante cose che avrei desiderato (hobby, viaggi, bricolage, ecc). Poi la fine di tutto. Contemporaneamente all'inizio della mia malattia ho perso mio figlio e questo ha tolto ogni senso alla mia vita. Anche il tumore è divenuto irrilevante. Non riesco più a trovare stimoli per niente e, credimi ero un vulcano di attività e di interessi. L'anno scorso su pressione di due amici fraterni ho deciso di tentare una nuova vita di lavoro a Bergamo, dove uno dei due ha alcune attività e spera di coiunvolgermi. I risultati sono stati scarsi poi questo ultimo effetto sutent mi ha tolto anche l'energia fisica per continuare. Oggi sono a Napoli ed aspetto solo di riprendere un poco le forze per tornare su, chiudere le pendenze a far ritorno a casa. Anche se so che mi aspetta l'abulia ed il tormento degli ultimi due anni. Vedi nella mia vita sono sempre fuggito da medici e medicine, sono stato fortunato forse. Oggi sono così puntuale nelle cure solo perchè ho un marcamento stretto ed asfissiante della figlia che mi è rimasta e non mi consente distrazioni.
Scusami le chiacchiere personali, ma forse possono spiegarti perchè non riesco a calarmi fino in fondo nei discorsi che fate. In fondo la mia malattia mi interessa poco e nulla è la voglia di reagire, ma , credetemi, vi segue e sono affettuosamente vicino a tutti voi. Un abbraccio ed ancora grazie per l'accoglienza. Rosario
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