Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti. Mi chiamo Lucy e ormai vi leggo da circa 4 mesi, infatti conosco gia' qualcuno come Domenico e Elly conosciuti da un altro forum. Non ho mai scritto fin'ora perche' non riesco ad essere molto costante avendo un'agenzia viaggi a Pescara e in estate vi faccio immaginare...... infatti l'idea di istituire un sutentour mi ha fatto sorridere !!! Vi racconto un po' di mio marito Maurizio (43 anni)..... il 04/04/09 a causa di un brutto incidente in moto e' stato ricoverato d'urgenza per varie fratture su tutto il corpo, ma fosse stato solo quello era una favola...... dalla tac gli hanno trovato un tumore di 7cm al rene sx con metastasi ad entrambi i polmoni, piccoli e numerosi e non operabili, tolto il rene a maggio ha iniziato il sutent da 37.5 mg. Ero davvero spaventata e sconvolta da tutto questo incubo piombato all'improvviso nella mia vita e in quella dei nostri bimbi, ma poi ho cominciato a leggervi giorno dopo giorno, tra un cliente e l'altro e non vi ringraziero' mai abbastanza per avermi dato tanto coraggio e forza e soprattutto tanta speranza ! Siete unici! L'unica cosa che mi e' sembrata strana e' che a mio marito non hanno stabilito pause e lui prende il sutent dal 22/06/09.
Stamattina siamo andati al controllo e siccome hanno trovato le mani un po' pietose per la secchezza e piaghe, la lingua ormai che non sente piu' alcun minimo sapore e dissenteria a tutto spiano, hanno deciso di fargli fare una pausa di una settimana. Quindi riprendera' lunedi' prossimo!
Ho letto da voi che prende il sutent fa' pause regolari.....ma il dosaggio qual'e'?
L'oncologa di Chieti ci ha detto che se avesse preso la dose da 50 mg le avrebbe fatte.....mentre cosi' non c'e' bisogno soprattutto che l'emocromo che facciamo regolarmente ogni lunedi' e' sempre stato buono fin'ora, e meno male perche' gli effetti collaterali non mancano per niente...... mi e' piaciuto Tommaso quando in un suo commento parlava del trio mani - piedi - water , ha azzeccato appieno cio' che vive mio marito ogni giorno!
Parlo tantissimo a lui di voi ( lui e' proprio una capra al pc..... non fa' proprio per lui) e cerco di fargli un po' di coraggio dicendo che molti di voi lavora regolarmente, va' in vacanza e conduce una vita abbastanza tranquilla tra un acciacco e l'altro....( lui non ancora torna a lavoro....vediamo a settembre)!
Ora vi saluto..... perdonatemi in anticipo se non potro' essere molto regolare nello scrivere ma sono davanti al pc solo durante le ore di lavoro! Ma non perdo una vostra battuta neanche sotto tortura !
Un grosso abbraccio !
Lucy

Ciao Lucy, ben trovata anche di qua. Hai proprio ragione, qui ci sono un sacco di fetentelli tanto coraggiosi e forti che davvero ci fanno sembrare tutto meno difficoltoso. Qui ho imparato che è proprio questa la verità. Sei anche tu un po' monella ma sappi che sei arruolata. Oltre alle singole sistemazioni cha ognuno di noi mette a disposizione degli altri tu, SEI NOMINATA INFORMATRICE UFFICIALE DEL SUTENTOUR e eventualmente FORNITRICE UFFICIALE DI PACCHETTI VACANZE "A PREZZI SUTENTVANTAGGIOSI" .

A tutti noi hanno detto che il protocollo prevedeva Sutent da 50 mg per 4 settimane + 2 di pausa. Ma, come tutte le cose è il risultato di un test e non significa proprio nulla. Sappiamo ormai tutti quanti come funzionano le sperimentazioni e che, essendo fatte in un un determinato modo, poi si ha l'obbligo di assumere il medicinale così come "è stato sperimentato". Il responso per il tuo Mauri lo daranno gli esami e, stai tranquilla che come fa seccare mani e piedi e fa c...are, fa anche molto bene il suo lavoro. Tienici aggiornati e sopportaci ogni volta che ti chiederemo un'attenzione sui Sutentviaggi.

Ragazzi al Sutentenalotto sono riuscito a giocare solo il sistema di 7 numeri più superstar 3 - 6 - 16 - 24 - 55 - 57 - 72 e ss. 13 di quello ridotto non con il 31 e l'altro numero datomi da ISA non ho trovato la schedina e oggi è stato un casino immane. Vi prego scusatemi e speriamo lo stesso.

Domenico

Cara Lucy,un caloroso benvenuto nel "forum Sutent".
Il fatto dell'incidente e successiva scoperta di una massa tumorale e' purtroppo un fatto molto frequente,per fortuna la moto ha fatto male alle ossa di tuo marito ma e' molto probabile che gli abbia salvato la vita. Per quanto riguarda il metodo di assunzione del sutent...l'oncologo ha semplicemente deciso per l'assunzione ininterrotta per bastonare ed arrestare le metastasi cercando di stabilizzare il tutto e probabilmente per poi intervenire chirurgicamente nel rene per togliere la massa tumorale (se ancora non e' stata tolta). In futuro se il sutent dara' gli effetti desiderati sicuramente gli verrra' data l'assunzione con 4 settimane sì e 2 no. Buon lavoro a te in agenzia e sostieni il maritino senza farlo lamentare troppo,quando il problema mani-piedi- water e' troppo acuto io per un giorno non prendo le pasticche e dopo 2 giorni migliora un po' la situazione.
Un saluto a tutti quanti voi cari amici!!!

un'altra abruzzese tra noi! Benvenuta Lucy.
A quanto ne so io è molto frequente la soluzione dose ridotta senza pausa. L'avevano proposta anche a mio padre dopo che il dosaggio pieno era risultato intollerabile per vie degli effetti collaterali.

Isa, come andata oggi? meglio? trovato un aiuto?

Tommaso, caspiterina hai una famiglia splendida. Senza nulla togliere a nessuna la bimba più piccola è uno spettacolo! tutta la sua mamma
Io non amo il campeggio, forse perchè non l'ho mai provato; ma ho grande ammirazione per chi reisce ad organizzarsi in tenda, credo che sia una grande opportunità per viaggiare molto facendo anche delle belle esperienze di socializzazione.

Domenico, ti devi impegnare di piu! Dobbiamo vincere
Io stasera ho giocato, e pensa un po'.... ho fatto ben... udite udite... 3!
accipicchia!

Matilde, hai sempre belle perole per tutti. Ma dicci anche un po di te. anche tu in città?

un saluto a tutti gli altri
ern

Grazie a tutti per le delucidazioni riguardo alle pause sutent..... mi e' tutto piu' chiaro.
Elly la nostra oncologa per nausa e vomito ci ha dato il plasil, ma almeno quel problema l'ha avuto solo un paio di volte e non ne ha avuto necessita'.....mentre teniamo sempre a portata di mano il dissenten..... perche' diciamo che vive parecchio vicino al water !!

Tommaso Mio marito e' tutta una lamentela, ma io cerco ugualmente di fare la brava ma soprattutto di cercare di farlo pensare il meno possibile, anche se poi e' lui che tra una battuta e un'altra ci riesce anche a scherzare su!

Domenico per quanto riguarda il SUTENTOUR sempre a disposizione di chiunque...... disponibile per qualsiasi consiglio..... almeno quando si parla di viaggi anche se per un po' si riesce a sgombrare la mente da qualsiasi brutto pensiero.... Chissa' se per la prima settimana di settembre riesco a staccare un po'...... le ferie per me sono un miraggio...... mi sento tanto come il calzolaio che va' con le scarpe rotte!!!

Ora mi metto un po' a lavoro....ma la finestra di scuola e' sempre perennemente aperta sul pc

Ciao

Lucy

Tu di dove sei?
Stamattina speravo che al suo risveglio dopo la prima sera senza sutent sarebbe stato meglio....mentre era ancora piu' insofferente....ma nel suo caso non so' se e' un malessere generale oppure ancora i dolori per le varie fratture riportate nell'incidente....mah! speriamo domani vada meglio!

ciao

isa non ci siamo mai scritte fin'ora ma sono mesi che vi leggo e ormai mi sembra di conoscervi da sempre.....ho pianto anche per alberto e altre persone che non sono piu' qui in questa meravigliosa piazzetta, cosi' come leggo di te e il don da tanto e non sai quanto mi dispiace di tutto cio' che state passando.....ma bisogna far uscire proprio in questi momenti tanta di quella forza soprattutto per lui e poi magari sfogarsi a piangere da soli..... Cosi' faccio spesso io perche' davanti ai piccoli e a mio marito non posso prendermi il lusso di cedimenti!!!! Ti sono vicina con tutto il cuore!
Lucy