Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Franca,
ma io ti invidio da impazzire adesso! Adoro l'opera... Goditela anche per me. Ad ogni modo, non è detto che non venga a trovarti dopo Ferragosto! C'è un programmino in fase di sviluppo, ma ti terrò al corrente! Non è che tu sia proprio vicina,però allungando la strada, avrei il piacere e la gioia di incontrarti e di stare un pò insieme!

Monia, come è andata? Ho provato a chiamarti sul cell, ma niente...Lorenza, sei una vera paraninfa!!!

Franco, grazie del proseguio del racconto. In questi giorni sto tirando giù tutte le varie possibilità, così lunedì mi metto un paio di occhiali stile secchiona e vedo di parlarne con l'oncologo, almeno da sentire il suo parere e da non passare sempre per la scema di turno! Il Don ha esattamente le tue stesse problematiche polmonari,vedremo...

Come Franca, mi unisco anch'io alla chiamata per Nanni, che manca tanto...

Meladancer: se anche si presentassero i sintomi, l'importante è ricordarsi che sono solo effetti collaterali.Te lo dice un'autentica inesperta allo sbaraglio, che pian piano si è presa qualche ripetizione. L'importante è sapere cosa fare. Ricordati di non fargli mai bere il succo di pompelmo perchè è nelle controindicazioni del Sutent (controindicazioni che io ad esempio non avevo mai letto, l'oncologo non ce l'aveva detto e l'ho scoperto qui!!). Ad ogni modo, per qualsiasi cosa, tu chiedi!

Adriana: un grande abbraccio, speriamo tu possa trovare presto un pò di sollievo!!!!

Nel frattempo abbiamo ritirato gli esami del sangue, i valori che si discostano di più sono:
HGB a 10,9
HCT a 29,9
RBC a 3,06
Fibrinogeno (derivato) a 550
D-Dimero a 845
mentre gli altri valori sono nella norma o comunque non distanti dai valori di riferimento. Ho sentito la mia amica dottoressa, mi ha detto che non sono male.
La piaga è.....DEFINITIVAMENTE CHIUSA!Ma se spera di aver solo chiuso per ferie, si sbaglia, perchè non la riassumiamo mai più!
La gamba si va sgonfiando ma oggi gli faceva malissimo, forse per via della mini camminata in ospedale di ieri o sempre per la malefica artrite al ginocchio che grazie al Sutent si fa sentire a mille. L'umore non era un gran ché stasera, ma pazienza.
Un abbraccio a tutti e tutte, mi sono lanciata in piccoli progetti: confetti da inscatolare per il Don (così passa anche le giornate in maniera produttiva!!! Sarà sfruttamento il mio? Mah...) e piccoli oggetti da découpage da fare per me che mi servono in casa (tipo un appendichiavi, ecc..). Baci!!!

Cari amici ho iniziato oggi il 12° ciclo, sono tornato a quattro settimane e due di stop, pero' ha 37,5 mg.
Ho ottenuto uno sconto, da 50 a 37,5. Mi hanno consegnato una confezione da 25 e una da 12,5, sapete dirmi se ci sono anche le confezioni da 37,5? senza dover prendere due pasticche.
Carissima FRANCA io e Giusy verremo sicuramente una mattina a trovarti, sei nella piazza principale dove ci sono le terme?
Una buonanotte a tutti Erminio.

Cio ERMINIO e tutti, sono arrivata ora da TORRE DEL LAGO ma non potevo andare a letto senza avere l'ultime notizie, si io sono proprio in piazza delle TERME, fammi sapere il giorno prima, se hai skipe sono semplicemente franca, altrimenti mi mandi un messaggio. ISA, anche te fammi sapere, perchè se fosse troppo scomodo arrivare fino quì potri venirti incontro da qualche parte, meglio sarebbe se tu potessi venire e fare una sosta di qualche giorno, pensaci. E' NATURALE CHE L'INVITO E' ESTESO A TUTTI.

Lo spettacolo è stato bellissimo, ora vi saluto e vi auguro una buona notte, anzi spero che siate già tutti a letto a dormire.


FRANCA

Buongiorno Piazzetta, buongiorno persone belle. Qui a Benevento la mattinata sembra proprio bella. c'è il sole e non si prospetta una giornata troppo afosa quindi dovrebbe essere ideale. Mi sento bene, molto bene, stamattina quando sono andato via, ho guardato il letto con mia moglie e mio figlio quasi abbracciati tra di loro e, tenerezza, non me ne volevo proprio andare. Li avrei voluti svegliare e spupazzarli un po'... vedrò più tardi.

Ho letto cose molto intense e con un leggero sorriso sulle labbra credo che affronterò questa giornata più carico di prima. Grazie 2525pet per avermi indicato, se ce ne fosse ancora bisogno, quanto può essere forte un uomo.

Franca felice che tu stia bene e che ami il classico in generale. Anche a me piace tanto anche se, in realtà, non sono mai riuscito a soddisfare a dovere questa mia passione. Di più, poi, il leggerti sempre combattiva mi da tanta forza... che qua se non li stuzzichiamo sti monelli.... Sei splendida. Come sempre splendida è la nostra ISA che, archiviati i matrimoni, ha aperto un negozietto di Sutentniers... Isotta, hai pensato di fare dei fermacarta a forma di pasticca... Lorenza potrebbe chiedere alla Pfizer per i diritti d'autore

Meladancer, Manu, non "monellare"... io la vedrei così. La cura è iniziata, forse ci saranno degli effetti "indesiderati" ma sicuramente ci saranno gli EFFETTI DESIDERATI...

E' appena arrivata mia moglie, quanto è bella!

Erminio un abbraccio ed un abbraccio a tutti.
P.S.: ora è qui accanto a me e vi saluta.

BACI, Domenico.

ciao a tutti,
nessun incontro fisico con Monia , ma.... tanto è come se ci conoscessimo da 100 anni... non solo con lei, ma con tutti voi piazzaroli.
Scrivo poco e penso tanto, vi penso e vi abbraccio tutti, uno per uno.
E'poco, ma vi prometto che se mi cercherete MI TROVERETE.

Ps : non preoccupatevi per Nanni, è solo un'assenza da marinaio... vi dirà lui al ritorno

Ciao Domenico!che bello leggerti!Il mondo sarebbe diverso se le persone riuscissero a dimostrare l'amore come sai fare tu...beate le persone che ti circondano!!!!in questo periodo avete scritto tantissimoe soprattutto emerge una gran desiderio di vacanza e anche nella vita quotidiana è tutto un bel parlare di partenze e chiusure di negozi da oggi penso proprio a parte i centri commerciali sarà così.un caro saluto a tutte le persone nuove e a coloro che frequentano il Prof:Pianezza vi prego di essere coraggiosi e forti di prendere esempio dai magnifici condottieri di questo forum!!!!Franco son felicissima !!!Se a Folcarelli giunge all'orecchio che ti stai allenado a certi livelli si prende paura tremerà che gli porti via il primato!sei un fenomeno !!!!OH Franca ma sei di Cascina una 70ina di km la prossima volta che i ragazzi faranno una grigliata vengo da te a far il rifornimetosperando d'incontrare Erminio e Giusy magari anche ISA!!dai che sei in gamba !!L'uomo di roccia con le stigmate Tommaso tra breve finirà anche tutto questo caldone fantastico via il mare ti aspetta!!! M O N I A in questi giorni noto che sei stata baciata da una nuova energia,spero tanto l'inizio di miglior prospettive meriti amore e comprensione appoggio dai tuoi cari e noi siam qua per quanto possibile!!

Cari amici cerco di riferirvi e di esprimere le mie impressioni.
Sfacchinata indicibile: partenza ore 9,00, arrivo ore 15,30, visita ore 18 circa (in anticipo rispetto al previsot grazie all'intercessione "dall'alto"), partenza per rientro ore 20,00 circa (con pause pasto e bagni vari), arrivo ore 03,30, a ninna fino alle 11 di questa mattina e adesso mi faccio anche un pisolino!!!
Cosa dire poi di Pianezza: spiega tutto con una semplicità ed una logica estrema, quindi non puoi non dire che ha ragione, ma io non ho le conoscenze mediche per sapere se racconta una favola che oramai ha ben memorizzato o se ha ragione lui. Tutta quella che credo sia biologia molecolare sembra un meccanismo talmente scemo che anche Veronica potrebbe fare il medico!!!!
Il mio dubbio è: se davvero è così semplice, perchè nessuno lo appoggia, perchè nessuno lo condivide?? Se davvero fosse così facile, quando si tratta della pellaccia, magari tutti alla fine ci provano col suo metodo. Spero che lunedì riuscirò a chiarirmi un po' le idee con il mio oncologo, ma se dovessi fare una scelta diversa da Pianezza, rimarrei sempre con il dubbio e soprattutto, se dovessi peggiorare come dicono a Milano, con un grosso rimpianto!!!! Cosa faccio?? Sento altri pareri??? Ma sono già abbastanza confusa così!!! E' ovvio che ognuno mi direbbe che quello che propone è la cosa giusta da fare. Sembra che ci siano altri protocolli sperimentali in giro, con farmaci tipo Sutent, ma se quello che dice P. è giusto, finirebbero solo per dare una riduzione iniziale, minima nelle metastasi, e poi, appena le cellule si organizzano per resistere, un peggioramento. Deduzione logica: con qualsiasi altra soluzione diversa dalla sua, non si raggiunge lo scopo!!!
Mi aiutate a capire??? Ne parliamo un po'!!! Grazie davvero tanto a tutti, siete magnifici!!!!

Buonasera a tutti,
scusate ma sono rimasta indietro di un paio di settimane appena posso leggo tutto quello che mi sono persa.
Papà adesso è in fase di riposo e tra poco ricomincia col sutent, credo il 16 ciclo. Sta abbastanza bene e come al solito ricomincia a rompere, ma va bene così, anche se a volte (tutti i giorno veramente) mi arrabio con lui.
Ero riuscita a convincerlo ad andare al mare una setimana con le bimbe a fine agosto al posto mio visto che lavoro sino al 31 agosto, ma come al solito la fortuna non è dallamia. La signora che mi affitta la casa mi ha comunicato che non riesce più a darmela e io sono rimasta fregata ; ma porca pupazza mai una dritta dopo 2 anni e passa almeno una settimana di relax no eh. Uffa.

Il lavoro che ho iniziato è fisicamente duretto e la sera dopo aver fatto il bagnetto alle pupe sono già cotta e non riesco ad accendere il pc ed è per questo che sono rimasta indietro.

Comunque un saluto a tutti e alla prossima.
Catia

Erminio: Questa la sò! Devi prendere le due pasticche. Il Don le ha prese per diversi mesi, non c'è il formato 37,5. Grazie Erminio, oggi mi sento una donna istruita! E sono oltremodo contenta che tu abbia potuto passare dal 50 al 37,5, quando lo fece il Don, gli effetti collaterali erano notevolmente ridotti e con il dosaggio inferiore, le metastasi si erano ridotte lo stesso! Ciao!

[B]Monia[/B]: invece della tua domanda non sò un accidenti di niente perché, come te, non ci capisco una mazza. Quindi lascio parola a chi è più colto.

Lorenza: non ho capito il tuo messaggio, cos'era, il preannuncio di una sindrome da Nannite?! Ohi marinari, ogni tanto scrivete lo stesso....è sempre così bello leggervi!

Domenico: ho sorriso perché ho pensato che già dormo poco, ma se mentre dormo, arriva uno (non posso dire mio marito perché essendo un ex-marito...) e mi sveglia...non sorrido mica! E ho sorriso perché mi sono detta che non sono l'unica mamma che si spupazza la figlia nel letto. Posso testimoniare che è una grande felicità avere i piccoli mostri inermi vicino a noi, hanno quella certa magia nel volto mentre dormono, sono davvero una piccola gioia del cuore..E....BUON ONOMASTICO caro! Oggi è San Domenico! Hai un che di Santo pure tu!

Matilde: un caro saluto, spero tu stia bene..

Franca: grazie dell'invito, come sai per me è difficile muovermi in questo momento se non per qualche ora, altrimenti le benedizioni ecclesiali non arrivano più perché subiscono una trasformazione....demoniaca!Se riesco, tento il passaggio, altrimenti, te lo prometto, è solo rimandato perché ho proprio voglia di conoscerti!

Grandine: MENO 2!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Comunicazione importante: le farmacie chiudono per ferie, quindi occhio, bisogna fare scorta! Ci avrete già pensato tutti quanti, ma io mi sono svegliata solo stamani e ho dovuto fare i conti di Seleparina, Co-efferalgan, pomate varie, Movicol, ecc.. perché la nostra ha appeso il cartello che da martedì è chiusa per due settimane! Quindi ho fatto scorte perché altrimenti arrivavamo si e no fino al 18 agosto e poi...senza ricette per giunta visto che il mutuabile è in ferie dall'inizio del mese, hai voglia trovare una buonanima che si fidi a darti ogni cosa!

Preparato una pizza buonissima. Don felice. E meno male. In attesa della visita di lunedì. Scoperto i colori del forum! Ciao a tutti, a presto. Isa

Isa non vale!!! Quella di Erminio la sapevo anche io!!!!
SONO STRAFELICE PER ERMINIO, come anche per l'eroico FRANCO e soprattutto leggo con piacere che NANNI c'e'!!!
Spero di non aver commesso qualche iregolarità ad esprimermi così sul forum!!!!

Grazie ISA per l'informazione,grazie MONIA.FRANCA senz'altro ti avvisiamo prima di venire nella splendida Casciana,ciao a presto.
Buon sabato sera e buona domenica a tutti Erminio.

Buonasera!Monia sei coinvolgente,ma credimi i quesiti che proponi per me son irrisolvibili anche se solo per un consiglio,è una fase delicata quella che devi intraprendere.Personalmente opterei per il percorso che da più serenità ,tranquillità che non stravolga troppo l'esistenza ne mia ne dei miei familiari,scusami ma altro nn riesco a dirti un grosso abbraccio a te e Veronica!
Grazie a LORENZA
Buonasera!Vorrei raccontare un pò d'Ortisei ...Finalmente son riuscita ad incontrare Cristiano e Lorenza con Laszloda tempo avevo questo immenso desiderio che per un motivo o un altro nn riuscivo mai a coronare tutto come appare nel forum, solo la possibilità di guardarsi negli occhi!Lorenza ,generosa,leale estremamente efficente Cristiano che la segue con lo sguardo con quegli occhioni innamorati! una coppia splendida!Ed ho avuta la gioia di poter approfondire la conoscenza della mitica Myta e Gianmario con Anita nella speranza che si possa protrarre all'infinito anche più intensamente!Il contesto era meraviglioso!dall'aria fresca di giorno e un po frizzantina alla sera lo scenario del paesaggio verdeggiante i fiori dai mille colori,l'hotel...eh praticamente impossibile descrivere quel che offre pensate al tutto; la c'è.E visto che prima si parlava di corone in questi giorni ho vissuto da regina,l'alloggio eccellente,dai pasti di alta cucina,ai bagni nelle piscine straordinarie detto così tutto è riduttivo ...alla sera spettacolo per i piccoli ....e poi nn ci siam fatte mancare niente di fronte ad un ottimo cocktails un po di spettegules momenti indimenticabili,ma il tempo scorre veloce e domenica sera,bella rilassata ritemprata rassodata presa la mia valigetta sola soletta verso il treno.. Alla prossima amici fraterni!-Foto dei partecipanti-

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Ciao a tutti cari amici!
Oggi ho passato un sabato molto tranquillo e mi sono divertito con le bimbe a casa tutto il giorno.
Come dice Isa sono a -2 per il termine del mio 22° ciclo di sutent che purtroppo il corpo sembra non sopporti piu',il periodo di sospensione non riesce piu' a farmi smaltire tutti gli effetti collaterali e quindi appena rinizio il ciclo riaffiorano subito tutte le controindicazioni e sempre molto piu' accentuate.
Sto cercando di guadagnare il piu' possibile del tempo in attesa di qualche valido sostituto che uscira' tra circa 11 mesi.
Grazie a tutti dei saluti,anche se non vi rispondo uno per uno vi penso tutti quanti e avrei anche io un grande desiderio di incontrarvi...magari durante l'inverno che ci saranno meno preferenze per il bagno al mare.
Monia, che viaggione!! Per quanto il tuo momento di confusione sono sicuro che tra qualche giorno quando avrai la certezza di quale trattamento iniziare andra' tutto meglio. I momenti transitori sono molto antipatici perche' senza cure ci si sente nudi e poco protetti. A breve sara' tutto ok.
Dr. Pianezza e' sicuramente un valido medico e non avendo nessun vincolo con ASL o case farmaceutiche puo' spaziare nelle terapie pensando sempre al meglio del paziente. Gli oncologi degli ospedali cercano invece di curare i pazienti con tutti i loro mezzi a disposizione legati ai vincoli dei protocolli (dettati maggiormente dalle case farmaceutiche) e lì dobbiamo un'attimino cercare di capire noi cosa potrebbe essere meglio o peggio anche se non abbiamo le conoscenze per giudicare. In verita' prima di iniziare una terapia e' difficile sapere come andra' nel futuro perche' ogni organismo reagisce a modo suo e nel tempo non tutti tolleriamo i farmaci allo stesso modo come dimostrano anche le nostre esperienze del forum.
Adriana,che palluzze questi fastidi...!!
E' ora di portare le mie signorine a ninna e vi devo lasciare,domani mattina se mi alzo ad un orario decente vado a fare un po' di curvette in moto e poi devo finire di preparare il pesciolino per gli invitati. Buonanotte a tutti!!!