Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cari amici spero abbiate passato una buona domenica. Io purtroppo sto male, ho una fiacca enorme ed una stanchezza mai sentita prima. Questa mattina ho voluto comunque, sforzandomi enormemente, andare a Messa. È stata una cerimonia bellissima e molto solenne cominciata sul sagrato con la processione con tutti i bambini che spargevano petali di fiori. In onore di Isa e di tutti i fiorai devo dire che la chiesa era addobbata molto bene.
La pressione non ne vuol sentire di stabilizzarsi, forse è per questo che ho tutta questa stanchezza. Anche il solo star seduto mi stanca, per arrivare in mansarda ho dovuto fare delle tappe intermedie ogni 3 o 4 gradini delle scale. Sinceramente sto cominciando a preoccuparmi, non ho mai avuto degli effetti collaterali così violenti, sia a livello epidermico sia psicologico (ho l’umore sotto terra) sia con lo stomaco, non riesco a mangiare nulla, appena metto in bocca qualcosa mi viene su la nausea (proprio a me doveva capitare una cosa del genere? Mia suocera e mia cognata hanno portato di tutto, anche le brioches questa mattina per colazione!!!) Conto i giorni che mancano alla fine del ciclo (10) perché spero tanto che si tratti solo di effetti collaterali.
Ora cari amici vi lascio, vado a riposare. Non allarmatevi se non mi vedete per qualche giorno, vuol dire che non celò fatta a salire, due piani sono sempre due piani!!! Un caro saluto a tutti e a risentirci presto sempre con buone notizie. Ciao da Franco

Caro Franco, ti ricordo e credo anche tutti gli altri amici/amiche della Piazzetta. Tieni duro, non mollare, perchè ti siamo tutti vicini, proprio come se fossimo tutti intorno ad un tavolo, seduti chi accanto, chi di fronte a te. E' il cerchio della preghiera, che ci tiene tutti uniti prendendoci tutti per mano. Ti abbraccio e attendo tue notizie. Un abbraccio. Isa

Mi dispiace tantissimo caro Franco che tu ti senta così fiacco. Quando io mi sento veramente uno straccio sospendo la terapia per un giorno e generalmente ne sento il beneficio 2 giorni dopo. Quando il fisico e' così giu' di corda ho sempre il pensiero di non causare danni piu' grossi ostinandomi a prendere la pillolozza,un giorno di sospensione non comporta niente.
L'oncologo di Arezzo mi ha ripetuto diverse volte di fare una visita cardiologica perche' il sutent dopo tanto tempo potrebbe causare anche disturbi cardiologici,se e' tanto tempo che non la fai potresti farla e così ti togli un altro dubbio. Quando puoi aggiornaci,buona fortuna carissimo!
Laura64,anche tu sei sarda come me e Franco? Dove vivi?
Buonanotte a tutti

Caro Franco , questa fiacchezza che senti può essere dovuta alla febbre alta dei giorni scorsi … conosco un sacco di gente che ha avuto una strana influenza, durata solo 1 giorno, che lascia prostrati e molli anche gli energumeni . Non dimentichiamoci che,oltre alle magagne sutentiane ed oncologiche, la cara,vecchia influenza stronca chiunque …. Il caldo torrido non aiuta – a proposito, la tua soffitta è refrigerata? Occhio ai colpi di calore. E (lo so che sono noiosa) bevi più che puoi! Cristiano non beveva, e dopo 3 giorni di idratazione forzata, si è sentito molto meglio. Magari sposta il pc in un posto più fresco…
Mi ha dato un po’ da pensare la tua frase “spero tanto che si tratti di effetti collaterali”. Allora aggiungo
1) la tac che hai fatto 2 mesi fa era sostanzialmente stabile se ben ricordo
2) tutti – TUTTI – gli effetti di cui parli sono descritti nel bugiardino SUTENT come effetti comuni
3) la tosse , il caldo e l’influenza fanno il resto.
Quindi rasserenati e scendi in piazza (anche se devi tu,vista l’ubicazione del tuo pc, devi salire per scendere) , abbiamo bisogno del tuo quieto e dolce affetto.
A proposito, Attilio sta benone! L’ho visto venerdì per un nanosecondo mentre schizzava verso la liguria per lavoro. Si è fermato a tortona, il tempo di un abbraccio, una pipì e la consegna di 7 “bombi”. Mitico. sta veramente BENISSIMISSIMO

Isa, leggendoti mi pare di vederti protagonista di un fumetto … troppo forte! Se passi dalle mie parti farò un atto di coraggio e salirò in auto con te!!!! Sempre meglio che in moto con Tommaso…
Laura , che forte la Mariella! Comunque vuol dire che sta bene, quindi al diavolo la terapia, W il lago di bracciano! Quasi quasi la potresti portare con te quando vieni a cantare, potrebbe farsi un giro al lago con la nostra Dama del Lago Paoletta

Un saluto a tutti, se tutto va bene andremo qualche giorno al mare a Rimini… per scaramanzia non lo dicevo – e facevo bene, dato che avremmo voluto partire ieri e a Laszlo è venuta la febbre – ma ora tocco legno, ferro ed attributi altrui (Nanni, stai zitto!)e rendo noto alla piazza che, seppur provati e sfiatati e cotti, si va!!! se qualcuno di voi si vuole unire batta un colpo!
Ah , saluto specialissimo a Giusi ed Erminio, in partenza oggi per la sicilia…

Lorenza, sei un mito. Stile perfetto,con diagnosi, prove a sostegno, conclusione. Credo che anche Franco si sentirà meglio dopo averti letta!

Per quanto riguarda i mezzi di locomozione, premesso che la moto...con il casco...mah....ci si spettina o si muore di caldo!!!!....Ed è risaputo che le donne, al volante, sono decisamente meglio degli uomini! Poi dei motociclisti, figuriamoci!!. E cmq, insisto, io guido benissimo!

Noi siamo a meno 6, ancora sei pasticche e abbiamo anche noi il nostro pit-stop per il cambio gomme (è proprio il caso di dirlo, visto che i piedi sono fontamentali!). Confermo quanto dici, da che è iniziato il caldo e il Don beve molto di più, le piaghe sono meno rispetto alle volte scorse.

Domani matrimonio all'americana, devo fare un arco gigante con dei fiori che non ho mai fatto in vita mia. Sto cercando di fare di tutto per non correre il rischio che caschi sugli sposi! Tra le tante ansie, questa è stata quella notturna. Non dovrei prendere i matrimoni dove poi mi viene così tanta ansia!!! Poi sono pure negata nei montaggi, credo di essere l'unica incapace a montare un mobiletto Ikea....

Ciao a tutti, a domani sera. Isa

non solo io sono sarda ma anche Mariella e mio fratello Rino (lui solo per un mese: appena nato ci siamo trasferiti). Siamo dell'Isola della Maddalena ma ormai - purtroppo - trapiantati a Roma da molti anni anche se, avendo casetta di nonna in quel meraviglioso posto, ci ritorno spesso. Anche un'altra utente del forum è sarda: Simonetta, attualmente residente a Palau e che, se tutte le tempistiche (terapia, tac, pausa) si decidono ad andare ad incastrarsi per bene, voglio andare a trovare di persona quest'anno. VIVA LA SARDEGNA!
Caro Franco, concordo con quanto refertato da Lorenza. Mi permetto solo di suggerirti di fare un emocromo al più presto: sono sicura che questa volta hai anche tu le piastrine sotto i piedi. Sutent e febbre sono un connubio micidiale. Credo anch'io che se sospendi la terapia per qualche giorno ti riprenderai perfettamente. Non penso succederà un disastro se sospendi per 2 o tre giorni. Senti il tuo oncologo ovviamente.
Capisco che ti spaventi il fatto di non esserti mai sentito così debole ma mettici anche che sei uscito anche tu da poco da sedute di radioterapia che in genere il colpo basso lo tirano dopo. Suggerirei inoltre ai tuoi figlioli e consorte un bel regalo da farti per un compleanno anticipato: una di quelle bellissime chiavette internet ricaricabili che ti permettono di collegarti anche negli angoli più remoti della casa. C'è un operatore che la offre se non ricordo male a 9 euro al mese per 30 ore oppure a 0,09 cent l'ora per il tempo di connessione .
Lorenza carissima, sono contenta che tu riesca ad andare al mare. Prendi un po' di sole anche per me che sono una mozzarella. Il progetto iniziale era di portare anche Mariella con me a Varese. Ma per avere la tariffa scontata del 60% con l'alta velocità bisognava prenotare con un mese di anticipo e non si ha diritto a nessun rimborso in caso di rinuncia.......... Visto che con gli oncologi di mamma non si riesce mai a programmare niente in anticipo non ce la siamo sentiti di buttare per aria dei soldi (poi ora sono pure disoccupata!!!).
Isa..... sicuramente ci avrai già pensato.....E se nascondi del fil di ferro intorno alla spugna e poi intorno all'arco, il tutto nascosto da tanto bel fogliame verde.... dici che può cadere in testa agli sposi lo stesso? Sono sicura che hai già risolto: la notte porta consiglio.
Un grande bacio TUTTI.

Cara Rosanna.
per l'embolizzazione sono stato ricoverato una notte,così come per la chemioembolizzazione.
poiche si entra dall'arteria femorale,per precauzione ti tengono immobile,con un peso che comprime la piccola ferita.
non ho avuto problemi di coagulazione con il Sutent.
Caro Tommaso,
va tutto così così...complimenti per il mille.
oggi ho iniziato con Bevacizumab e interferone.prima flebo...un'ora e mezza.
meglio di quanto mi aspettassi.mi ero portato un libro ma... ho dormito 20 minuti.
Cara Isa,
parteciperò anch'io al cerchio.non si sa mai che la vicinanza di preghiera aiuti anche chi è più scettico...fai impegnare il Don.
Caro Franco,
ho avuto i l tuo stesso problema(brividi,tremore e freddo polare giovedì notte).
vista la contemporaneità e la vicinanza di residenza...mi viene da pensare ad una congiunzione astrale.
Cara Franca,
mi pare che le tue decisioni siano dettate dal buonsenso.mercanzia oggigiorno sempre più rara.
Cara Lorenza,
nonostante possegga paletta ,secchiello,stampini e pallone...Rimini non mi vedrà protagonista.
scherzi a parte non ce la farei proprio.
Cara Laura,
non sono scomparso...vi leggo quotidianamente ma,come dicevo a Tommaso,è un periodo così così...
Matilde come stai?
un saluto a TUTTI.nanni

Cara Rosanna.
per l'embolizzazione sono stato ricoverato una notte,così come per la chemioembolizzazione.
poiche si entra dall'arteria femorale,per precauzione ti tengono immobile,con un peso che comprime la piccola ferita.
non ho avuto problemi di coagulazione con il Sutent.
Caro Tommaso,
va tutto così così...complimenti per il mille.
oggi ho iniziato con Bevacizumab e interferone.prima flebo...un'ora e mezza.
meglio di quanto mi aspettassi.mi ero portato un libro ma... ho dormito 20 minuti.
Cara Isa,
parteciperò anch'io al cerchio.non si sa mai che la vicinanza di preghiera aiuti anche chi è più scettico...fai impegnare il Don.
Caro Franco,
ho avuto i l tuo stesso problema(brividi,tremore e freddo polare giovedì notte).
vista la contemporaneità e la vicinanza di residenza...mi viene da pensare ad una congiunzione astrale.
Cara Franca,
mi pare che le tue decisioni siano dettate dal buonsenso.mercanzia oggigiorno sempre più rara.
Cara Lorenza,
nonostante fornito di paletta ,secchiello,stampini e pallone...Rimini non mi vedrà protagonista.
scherzi a parte non ce la farei proprio.
Cara Laura,
non sono scomparso...vi leggo quotidianamente ma,come dicevo a Tommaso,è un periodo così così...
Matilde come stai?
un saluto a TUTTI.nanni

Cara Rosanna, grazie del tuo messaggio. Ricordi? Un passo dopo l'altro. Un passetto avanti all'altro. Con molta calma. Siamo tutti qui a sorreggerti comunque, non te lo dimenticare...

Cara Laura, scopro in te una fiorista! Niente spugna, per ora è una schifezza, sono sempre più pentita di aver accettato. Domani farò un pieno di verde all'ortomercato alle 5.00 e vedrò di ricoprire lo scempio. Poi, francamente, mi affiderò al Signore perchè guidi le mie mani. Sono abituata ad alzare gli occhi al cielo e chiedere che ci pensi lui. E' un pò un patto fra noi: "io penso ai terreni, tu, se possibile, al resto..." Ciò nonostante, se oggi avessi potuto far chiudere i battenti alla Curia, lo avrei fatto!

Caro Nanni, continua a leggere le nostre scemenze e cose più impegnative,ogni tanto scrivici anche tu perchè, come vedi, poi ti cerchiamo! Il libro, una pagina dopo l'altra...

Grandine, come va con la moto? Sempre a tutta birra? Occhio alle Ford Fusion in circolazione!

Caro Franco, se ci leggi, l'augurio di una buonanotte. "Unforgettable, that's what you are!" (Frank Sinatra lo canterebbe certamente meglio!).

Dolce notte a tutti, vada come vada domani. Le cose importanti, come sappiamo bene, sono altre. E sono tutte dentro di noi.

Per la nuova cura hai dovuto fare l'impianto col crochon?
Con i cerchi andrei molto cauto!!!
Auguri per la nuova cura e che sia efficace!

Caro Bobo,
non ho fatto nessun impianto.mi hanno preso una vena e fatta partire la flebo,collegata ad una pompa che dosa tempo e quantità di somministrazione del farmaco.
Caro Franco,
sono solo, mio malgrado, un "mastello" di esperienze vissute.
avrei fatto volentieri a meno non solo di questa congiunzione astrale ma anche di molte altre...
ma...la vita è ..sorprese continue.si tratta solo di stabilire se ne riservi più positive o più negative.
un caro saluto.nanni

Ciao a tutti.... ci siete?? Son quasi le 12 e non si vede nessuno.. un tantino mosci non vi pare? Oggi sto leggermente meglio, spero che lo stato di grazia duri fino al pomeriggio e più avanti. Oggi è il compleanno di mia moglie, avrei voluto fare tante cose, anzi erano in programma tante cose ma come sapete questi sono giorni NO.... pazienza, lei ha capito benissimo la situazione, è una santa.
Caro Nanni, tu non solo sei un pozzo di sapienza ma scopro anche un pozzo di esperienze Hai fatto tutto in anteprima, hai sperimentato tutto e quindi puoi consigliarci sulle varie terapie, veramente prezioso, ti proibisco di sparire, tutti abbiamo bisogno dei tuoi consigli. Per quanto riguarda la congiunzione astrale sinceramente ne avrei fatto volentieri a meno, e anche tu penso!
Cari Lorenza, Tommaso, Isa, Laura ecc., cari amici grazie per la vicinanza. Nonostante il calore meteo il vostro affetto mi infonde un calore diverso, meno epidermico, che raggiunge l'anima ed in questo periodo di freddo intenso la scalda in modo stupendo.
Cara Isa, un consiglio da inesperto di fiori e composizioni ma da uno che spesso aiuta la moglie nel fare vetrine: perchè non costruisci un arco in compensato, con relativo piedistallo per ogni lato, rivestendolo di spugna e ricoprendolo con quello che il tuo spirito e la tua verve ti ispirano? Dovrebbe essere abbastanza solido e piuttosto facile da gestire. In bocca al lupo
Vi lascio per andare a pranzo. Buona giornata a tutti, proverò a venire su questa sera. Ciao da Franco

Cara Moglie di Franco, scusami ma non sò il tuo nome, comunque.....TANTI TANTI TANTI AUGURI DI BUON COMPLEANNO!!!!

Caro Franco, ho iniziato a leggere il tuo messaggio ed era già sullo spiritoso andante!! Lagnarsi che alle 12.00 non ci sia nessuno! Ne sono molto più felice di quanto le parole non possano esprimere. Grazie per il consiglio, prometto che ci proverò, in effetti, anzitutto, sarebbe stato decisamente più leggero da trasportare!

Racconto del matrimonio con l'arco:
Alzata alle 4, arrivata a Lonato alle 7,30 e sotto un bel sole a picco iniziato a preparare questo benedetto arco. Una fatica mostruosa, vi dico solo che avevo finito per le 10,50, con la sposa in arrivo alle 11.30 e ancora da fare le sedie, chiudere il bouquet, le bottoniere...Un'ansia a mille...

Ovviamente, solo grazie ad un uomo della rocca (ogni tanto il gentil sesso torna utile!=, sono riuscita a palettarlo in modo che non corresse rischi (cioè, l'ha fatto lui...), perchè con il vento che c'era lassù, ballava tutto e cascava ogni tre per due.....Vi risparmio il momento iniziale in cui, seduta a terra, con martello e cacciavite, cercavo di far entrare i chiodi perchè si fissassero. Lì ci ho perso più di un'ora. Una scena patetica, tutta viola, grondante di sudore e soprattutto.....incavolatissima! Vi dico soltanto che sono andata via dicendo "potete tenervi il gazebo, io di certo non tornerò a prenderlo!". MAI PIU'. Mai più un matrimonio all'americana. Fatto uno, è stato il primo ma anche l'ultimo!

Due le note:
La prima, durante il tentativo di smartellamento (durante il quale mi sono martellata il dito...): ad un tratto, mentre mi sentivo sprofondare in uno stato di idiozia da assoluta incapace e stavo disperando, colta da ansia supersonica peraltro, ho pensato "ma porca vacca Isa! C'è gente che combatte i tumori e tu sei qui a rompere le palle per due chiodi!!!?!!". Quindi ho ricominciato da capo, con nuove energie e più determinazione... Grazie a tutti voi e al Don!

La seconda, mentre nel secondo momento di sfinimento con adrenalina a mille mi dicevo "ma cosa me ne fregava di fare un matrimonio civile all'americana con questa cretinata dell'arco!!" (ovviamente ero decisamente più scurrile, ma faccio finta di essere più educata di quanto non sia in certi istanti...) ad un tratto ho pensato "Ma è l'Arco dell'Alleanza!" e lì mi è tornata per qualche minuto la speranza.

Inutile dire che sono uscita da lì alle 12,00 e al primo Autogrill, ho praticamente fatto la doccia nel lavandino e sono pure riuscita a cambiarmi perchè nel mio disordine automobilistico, avevo lasciato un abito leggero di quelli da casa! Subito dopo, mi sono sentita rinascere. E' proprio vero che basta poco per tirarsi su, se ci si sa accontentare naturalmente!

Aspetto le 17.00 (basta sole!!) e poi vado dal Don dove ceneremo con prosciutto e melone! Baci a tutti, grazie di cuore della vostra vicinanza e dell'amicizia! Isa