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Vecchio 04-14-2018, 12:48 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Ciao a tutti, è circa un anno che vi leggo, ovvero da quando anche per me è cominciata quest'avventura ed ora che ho appena finito le prime quattro settimane di Sutent ho davvero bisogno di stare con voi.
Allora intanto vi lascio il mio saluto, sperando di poter condividere presto le mie esperienze e di leggerne di nuove da parte vostra.

P.S.
E' una buona cosa che il primo ciclo di Sutent non mi abbia procurato alcun disturbo? Voglio dire, potrebbe essere così anche per i cicli successivi?
Grazie, grazie tante. Solo a parlarvi mi sento già meglio.
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  #2 (permalink)  
Vecchio 04-14-2018, 10:39 AM
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Ciao Francesco64, oltre che condividere il farmaco condividiamo anche l'anno di nascita? :)) Per quanto riguarda il mio rapporto con Sutent posso dirti che, a parte delle crisi di astenia che sono andate ad appesantirsi dopo il terzo mese di terapia, nel complesso ogni giorno è una scoperta di una nuova parte anatomica che reclama attenzione senza invadere in modo devastante la quotidianità. Ho perso completamente il gusto del cibo per poi riacquistato lentamente un mese fa, tutta la peluria del mio corpo, ciglia e sopracciglia comprese, si sono depigmentate ed ora rispunta qualche pelo colorato. Ora dopo sei mesi senza interruzione a 37,5 posso fare un quadro abbastanza positivo degli effetti collaterali. Come avrai capito gli effetti sono molto soggettivi, ma già il fatto di aver superato le prime 4 settimane senza grandi problemi è un buon segno Mercoledì ho avuto un consulto con un oncologo specializzato in tumori neuroendocrini che ha confermato la terapia prescrittami dalla collega, e mi ha spiegato che i primi 5/6 mesi sono quelli più pesanti in cui il fisico si deve adattare al farmaco. Mi ha inoltre ribadito che Sutent da ottime risposte nella stabilizzazione della malattia e questo è nel mio caso l'obiettivo principale. Buona giornata Francesco!
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  #3 (permalink)  
Vecchio 04-14-2018, 10:31 PM
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Ciao Anna, che bello trovare già oggi la tua risposta!
Dai, allora confidiamo in questa benedetta stabilizzazione della malattia (anche a me è stato detto che questo è l'obiettivo da raggiungere).
Quindi il Sutent viene prescritto in dosaggi diversi? Io sto seguendo la terapia con compresse da 50 mg. al giorno.
Grazie per avermi accolto così calorosamente nella vostra comunità.
Ti auguro una felice notte
e a presto.

F.
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  #4 (permalink)  
Vecchio 04-15-2018, 08:23 AM
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Registrato dal: Jun 2007
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Quote:
Originariamente inviata da francesco64 Visualizza il messaggio
Ciao Anna, che bello trovare già oggi la tua risposta!
Anche io vi leggo sempre. Speriamo che gli utenti tornino presto a partecipare attivamente a questo forum, così da confrontarsi e combattere al meglio la battaglia. Ciao a tutti voi ed un grosso in bocca al lupo!
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  #5 (permalink)  
Vecchio 07-01-2018, 09:41 AM
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Registrato dal: May 2018
Messaggi: 61
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... solo per dirvi
Forza Amore mio
Forza Anna
Forza Antonia
Forza Angel
Forza Bobo
Forza Francesco
Forza Franco
Forza Gino
Forza Marco
Forza Paola
... l'unione fa la forza
Rispondi quotando
  #6 (permalink)  
Vecchio 07-01-2018, 02:07 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Jul 2008
Messaggi: 588
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GRAZIE!!!!!!!!!
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  #7 (permalink)  
Vecchio 04-15-2018, 04:21 PM
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Registrato dal: Jun 2017
Messaggi: 41
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Benvenuto nel forum..francesco ....anche io ho iniziato con sutent da 50 mg al gg.pero ho avuto molti effetti coll...anche se sono già passati 2 anni e mezzo..ricordo una forte astenia...e molte spostarsi. In particolare in 2 episodi sono andata in pronto soccorso.dopo le 4 settimane il.mio medico al controllo abbassò il dosaggio a 37.5..e quello che mi da più fastidio è la sindrome mani/piedi.... un Po di spossatezza ce sempre .ma riesco ad affrontare la quotidianità gestire la cada famiglia etc...
E chiaro che si sopporta tutti ci o x obbiettivo finale...tenere sotto controllo la malattia...quindi caro Francesco. Buon segno avere superato il 1 ciclo....conrinua così.. .un saluto a tutri
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  #8 (permalink)  
Vecchio 04-16-2018, 09:46 AM
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Registrato dal: Apr 2018
Messaggi: 35
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Grazie Antonia del tuo benvenuto e del tuo incoraggiamento.
Che conforto parlare con voi!
Mi rendo conto che condividere questa cosa mi tranquillizza, mi aiuta ad essere più lucido.
Io sono stato un anno senza terapia perché gli oncologi non sapevano se una piccola lisi del clivus (un ossicino alla base del cranio) potesse essere una ripetizione o meno del tumore del rene.
A distanza di un anno sono (maledetti!) apparsi altri due buchini sul rachide e quindi via col Sutent.
Sono anche in attesa di fare un po' di radio, mi hanno detto per controllare il dolore e prevenire eventuali fratture.

Antonia posso approfittare per farti una domanda?
Ogni quanti cicli di Sutent ci fanno ripetere la TAC?

Grazie grazie
Francesco
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  #9 (permalink)  
Vecchio 04-16-2018, 08:38 PM
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Registrato dal: Jun 2017
Messaggi: 41
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Ciao Francesco
Io faccio controllo tac ogni 4 mesi.quinsi dopo circa 3 ciclo.. siccome a febbraio ho fatto un ciclo di radio stereotassica .avrò il ctrl a maggio x vedere se ha avuto buon.esito..

Speriamo...
Buona serata
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  #10 (permalink)  
Vecchio 04-17-2018, 05:56 PM
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Registrato dal: Jul 2008
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Oggi visita con controllo Tac:purtroppo sono apparsi due piccoli noduli sul fegato.La prossima settimana si farà un consulto con un esperto per vedere se possono essere trattati(se ho capito bene)col calore.Quando saprò di più vi informerò nei dettagli. Per il resto prosecuzione con Sutent 25'00.E' una Via Crucis che non finisce mai,ma mai abbassare le armi!!
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  #11 (permalink)  
Vecchio 04-17-2018, 07:33 PM
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Registrato dal: Oct 2017
Messaggi: 56
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Accidenti Bobo non so cosa dire.. :( ....
ma l'impressione che mi sono fatta di te leggendo i tuoi post è che tu sia una roccia.
Credimi per noi neofiti è importante sapere che tu ed i senior member esistete realmente.
Aggiornarci e...buona vita
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  #12 (permalink)  
Vecchio 04-17-2018, 11:55 PM
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Registrato dal: Apr 2018
Messaggi: 35
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Ciao Antonia, gentilissima come al solito.
Allora a maggio tiferemo tutti per te! :)

Bobo non ho avuto finora il piacere, quindi approfitto per salutarti, ma soprattutto per farti un grande in bocca al lupo.
Ha ragione Anna, sei una roccia!

P.S.
Da buon neofita faccio un sacco di domande e forse un poco rompo...
il mio oncologo ha c@zziato il radiologo facendogli spostare le sedute per la stereotassica, che (a suo dire) non deve assolutamante coincidere con le tre settimane di Sutent.
Vi risulta?
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  #13 (permalink)  
Vecchio 04-18-2018, 11:43 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Jul 2008
Messaggi: 588
predefinito x Francesco

per la mia esperienza(naturalmente non mi manca neppure la radioterapia sterotassica al polmone)ho continuato ad assumere sutent naturalmente su consiglio dell'oncologo e dei radioterapista.
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  #14 (permalink)  
Vecchio 04-19-2018, 09:40 AM
Member
 
Registrato dal: Jun 2017
Messaggi: 41
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Ciao a tutti .e proprio vero ognuno fa come crede..mi riferisco alla radio ...il mio medico mi ha fatto sospendere il sutent.anche xche mi ha fatto prendere terapia con cortisone... che è durato circa 10 gg a scalare.....mentre di radi solo tre sedute e solo su un nodulo dx...a maggio si decide x quello si ad.. ..
Caror Francesco..che dire forza e continua a crederci ..ho sentito parlare della terapia col calore... e ne parlano bene...dobbiamo crederci.......
Un abbraccio a tutti
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  #15 (permalink)  
Vecchio 04-20-2018, 02:38 PM
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Registrato dal: Apr 2018
Messaggi: 35
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Certo Antonia, dobbiamo crederci! ;)
Grazie a te e a Bobo per le delucidazioni.

Tra poco RM per controllare se ci sia o meno compressione midollare al rachide.
Dicono che in assenza di quest'ultima si potrà rimandare la radio alla fine del prossimo ciclo di Sutent.

Un abbraccio a tutti.
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