Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole

Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole (https://www.scuolaforum.org/)
-   Medicina (https://www.scuolaforum.org/medicina/)
-   -   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent? (https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html)

Ipazia 12-10-2020 10:06 AM

Cara kamu mi dispiace per il tuo papà,non ho tanta esperienza in materia per consigliarti il da farsi in questa situazione,però penso che un'alternativa c'e sempre,so la situazione in cui ti trovi,ma potresti contattare qualche altro oncologo,vedere se ci sono altre terapie efficaci. Spero con tutto il cuore che al prossimo controllo la malattia si sia fermata, non mi sembra giusto che l'età debba essere un impedimento per fare delle cure, ci sono sicuramente dei farmaci più leggeri che possono essere provati,magari con dosi ridotte,che abbiano degli effetti collaterali gestibili. Un forte abbraccio saluti a tutti
Francesca

kamu 12-10-2020 10:13 AM

Francesca...grazie...i tuoi messaggi mi offrono sempre uno spiraglio di luce e di speranza.
Fare tutto da sola non è facile, poi con questa pandemia è anche più complicato e le preoccupazioni sono amplificate, mi hanno già consigliato un oncologo e mi hanno risposto dall'associazione dandomi un numero a cui chiamare, lo farò appena abbiamo il risultato della biopsia. Vi aggiorno.
Un forte abbraccio!

Bofi71 12-10-2020 05:30 PM

Buonasera a tutti, cara Kamu mi dispiace tanto che tuo padre debba avere questi effetti collaterali tali da far sospendere la terapia. Spero di cuore che per come ha detto Francesca, possiate trovare della valide alternative. Mi rendo conto in prima persona che alle volte vorresti mandare tutto a monte perchè i dolori e le relative conseguenze sono date dalle terapie e paradossalmante non dalla malattia, ma purtroppo è così. Quindi tieni duro che ci sarà una terapia che permetta a tuo padre di convivere con la malattia e non di sopravvivere e basta.
Mi raccomando, non è facile per nessuno, nemmeno per chi come te da sostegno, quindi datti forza e non mollare mai neanche tu.
Un caloroso abbraccio ed un saluto a tutti Roberto

kamu 12-14-2020 12:45 PM

Ciao a tutti,
Roberto, grazie per il tuo sostegno...speriamo...purtroppo ora sta assumendo dosaggi sempre maggiori di cortisone perché questa dermatosi continua a peggiorare e la cosa che più mi angoscia è che i benefici dell'immunoterapia ormai sono annullati. Oggi sentirò l'oncologa per aggiornarla, se non migliora in questi giorni, dovrà essere ricoverato, tra l'altro in un ospedale lontanissimo dal paese dove sta mio padre e da Cagliari dove lavoro io, un incubo, soprattutto arrivarci in inverno visto che da quelle parti è già nevicato.
Io comunque tengo duro, ma è veramente difficile, soprattutto l'ansia per questo Covid, ormai faccio una vita monacale, ma anche solo la spesa devo farla e un minimo di rischio lo si corre sempre.
Grazie ragazzi! Un forte abbraccio
K.

Bofi71 12-26-2020 12:35 PM

Buongiorno a tutti, faccio un sincero augurio di un sereno Natale e che l'anno a venire possa essere pieno di salute e felicità per voi e per i vostri cari.
Mi raccomando, non si molla mai
Un grande abbraccio e buone feste.

kamu 12-31-2020 12:09 PM

Grazie!
Tanti auguri a tutti di buone feste e un sereno e in salute anno nuovo!
Un forte abbraccio a tutti <3

Ipazia 01-04-2021 05:08 PM

Scusate il ritardo,anche se non é mai troppo tardi per augurare a tutti un felice anno nuovo , che porti tanta salute e felicità! un caro saluto a tutti
Francesca

Bofi71 10-15-2021 04:30 PM

Ciao a tutti, e da un bel pò che non entro nel forum.
Vi faccio presente che fortunatamente faccio sempre il pendolare da Milano ogni sei settimane come da cinque anni e sempre con il Sutent, fra alti e bassi va tutto bene e niente spero vivamente di cuore che anche voi stiate tutti bene.
Un abbraccio a tutti

Ipazia 10-16-2021 09:47 AM

Ciao Bofi 71 che piacere risentirti! Ormai questa piazzetta è deserta,ma rimane sempre un punto fermo per chi cerca informazioni sul sutent,a me ha dato tanto  e per questo non la scorderò mai. Le esperienze di vita vissuta  che troviamo in queste pagine sono di grande aiuto  a chi per  la prima volta si trova ad affrontare un carcinoma renale,o la terapia con il sutent.   Per questo la tua testimonianza è importantissima, 5 anni di terapia,  anche se con alti  e bassi,ma si va avanti, questo è fondamentale. Continua sempre cosi con grinta e determinazione, la vita ci mette a dura prova ogni giorno, e noi dobbiamo affrontarla con tutte le armi e i mezzi  che abbiamo,mai mollare!Un saluto affettuoso a tutti
Francesca

kamu 01-10-2022 10:16 PM

Ciao a tutti!
Quanto tempo che non scrivo...scusate ma sono stata presa dai problemi di mio padre, anche quelli dovuti all'età, e dalla sanità che qui ormai è alla deriva.
Allora vi aggiorno: mio padre aveva una dermatosi bollosa o pemfigo bolloso, era un effetto collaterale dell'immunoterapia, alla fine l'ha risolta andando da un dermatologo che lavora all'Oncologico che conosce meglio questi problemi e gli ha cambiato la terapia dandogli dosi molto alte di cortisone che poi ha scalato gradatamente, unito a pomate e un preparato galenico, ci sono voluti 3/4 mesi ma gli è passato tutto, anche le TAC successive sono andate bene, l'ultima non ha rilevato nessuna lesione, sembra che l'immunoterapia abbia continuato a fare effetto a distanza di mesi. Non si sa quanto durerà, ma pare che succeda a chi ha dovuto interromperla per via degli effetti collaterali molto forti... speriamo bene e intanto speriamo di goderci questi mesi prima dei prossimi controlli.
Vi abbraccio tutti e vi auguro buon anni! <3

Hope1982 03-06-2022 07:55 AM

inizio terapia sutent
 
Buongiorno a tutti,
ho da poco trovato questo forum e ho letto con grande partecipazione emotiva gran parte dei post. Volevo anche io raccontare la mia esperienza sperando di poter avere un supporto e informazioni sulla terapia con sutent.
Mia mamma ha avuto a distanza di tempo carcinoma renale a cellule chiare ad entrambi i reni. Dopo 5 anni di dialisi ha avuto un trapianto di rene. I primi due anni sono passati senza problemi ma poi ha iniziato a dimagrire moltissimo e a seguito di controllo sono emerse delle recidive al pancreas, fegato, milza e una massa nella nicchia dove era collocato il rene asportato. E' stata operata ma purtroppo sono rimaste delle lesioni al fegato e da poco abbiamo scoperto anche al polmone. Ha fatto il primo ciclo di terapia con sutent e ora dovrebbe iniziare il secondo. Essendo trapiantata prende dei potenti immunosoppressori quindi non può avvalersi del supporto del sistema immunitario. Le hanno proposto di sospendere l'immunosoppressione ma siamo molto indecisi. Ci sono delle informazioni sull' efficacia del sutent su pazienti immunodepressi?
Grazie a tutti,
un forte abbraccio.
Hope1982

kamu 03-06-2022 09:15 AM

Ciao Hope,
benvenuta, mi dispiace per tua mamma e la vostra sofferenza.
Io purtroppo non so rispondere alla tua domanda, ma te ne faccio un'altra: perché e chi ha consigliato a tua mamma di sospendere gli immunosoppressori? Così non rischia il rigetto del rene?
Un abbraccio a te!

Hope1982 03-06-2022 02:22 PM

Ciao Kamu, le é stato proposto dal centro trapianti. Si, corre il rischio del rigetto ma la problematica oncologica é prioritaria adesso e forse il sistema immunitario potrebbe aiutarla. Rimaniamo incerti su cosa fare e cercheremo altri pareri. Grazie ancora.

kamu 03-06-2022 03:15 PM

Ho capito... certo il sistema immunitario dà il suo contributo. Avete mai pensato di abbinare anche uno stile alimentare particolare e il digiuno? Ho letto dei libri molto interessanti della dottoressa Debora Rasio, oncologa e nutrizionista, ha anche collaboratori che sono esperti in problemi renali. La trovi su Facebook e se mandi un messaggio chiedendo delle informazioni ti rispondo in poco tempo.
In bocca al lupo per tutto! Se puoi facci sapere.
Un forte abbraccio
K.

Bofi71 03-07-2022 10:27 AM

Buongiorno a tutti, come Kamu non ti posso aiutare Hope, l'unica cosa che ti posso dire non sapendo la quantità di sutent che assume è che io quando ho cominciato mi davano 50mg di sunitinib. Ho avuto dei problemi collaterali e di conseguenza mi hanno diminuito la terapia a 37,5mg che sarebbe quella base, non so se questo possa aiutare. In più ti posso dire che sono in cura a Milano all'Istituto Nazionale Tumori, ormai da sette anni, dove mi trovo benissimo. Magari ti può tornare utile per prendere altro parere.
Ti auguro il meglio.
Un abbraccio ed una buona vita a tutti

Rosetta 11-26-2022 07:27 AM

Buongiorno a tutti,
ho trovato da poco questo forum e ho letto con molto interesse le vostre discussioni.
Vi racconto brevemente il mio caso : mi sono accorta della malattia ( tumore renale a cellule chiare) nel 2015, quando avevo 55 anni; sono stata operata e purtroppo non è stato possibile salvare il rene sx . In seguito, nel 2018, ho subito un ‘ altra piccola operazione per una recidiva sulla vescica, ma senza conseguenze particolari. Nel 2021 sono comparse piccole metastasi nei linfomi a livello del mediastino e del cavo ascellare : tenuti in osservazione attiva per un anno ora sono in lieve ma evidente progressione e mi propongono una cura di prima linea con sutinib .
Ho letto nelle vostre discussioni che gli effetti collaterali variano molto : volevo domandarvi quali sono gli effetti collaterali più comuni, se i cicli di cura proseguono per sempre , e se esiste una seconda linea di cura con altri farmaci, nel caso sutinib/Sutent non fosse più efficace.
Vi ringrazio e vi abbraccio virtualmente

Bofi71 11-27-2022 06:14 PM

Ciao Rosetta, allora io vado avanti con il Sutent da otto anni, la mia dose è di 37,5mg la posologia consiste in quattro settimane di assunzione farmaco ed a seguire due settimane di riposo. Nel mio caso i primi due anni sono stati difficili nel senso che gli effetti collaterali erano parecchi e di diversa natura, trascorsi i due anni i miei noduli si sono fermati nella crescita e da allora i medici mi hanno fatto diminuire l'assunzioene del Sutent senza però cambiare il ciclo totale di sei settimane. Per quanto riguarda gli effetti collaterali se vai su internet c'è una sorta di scheda con tutti quelli possibili, ti dico questo perchè è molto soggettivo nel senso che non a tutti vengono gli stessi effetti. Nel mio caso specifico ho avuta pressione alta, effetto mani e piedi, afte alla bocca, nausea, vomito, dolori addominali ed irritazioni al colon e per ultimo mi sono diventati bianchi i capelli nel giro di un anno. Con tutto ciò non ti voglio scoraggiare perchè la maggior parte di questi effetti collaterali una volta che ho iniziato a diminuire la posologia sono molto gestibili.
Io ho plurimi noduli in entrambi i lobi inferiori dei polmoni che vengono identificati come Paraganglioma che è una patologia molto rara e nel mio caso mi reputo molto fortunato di poter fare questa terapia. Auguro anche a te di poterti trovare bene in modo da poter vivere nel miglior modo possibile.
Spero di esserti stato utile.
Ne approfitto per mandare un caloroso abbraccio a tutti.
Bofi71

Rosetta 11-28-2022 08:25 AM

Ti ringrazio molto Bonfi71 : è confortante sapere che si può convivere con la malattia ! e posso chiederti ancora una informazione? A quale ospedale ti sei rivolto ?

kamu 11-28-2022 03:30 PM

Ciao Rosetta,
ti parlo dell'esperienza di mio padre, a 75 anni subisce nefrectomia per tumore renale, dopo 2 anni compaiono una ventina di noduli metastatici un po' dappertutto, addome, polmoni e glutei, inizia con Votrient che però gli dà problemi al fegato e prosegue con Sutent, come per Bofi, ha avuto nausea, problemi di desquamazione, pressione alta e molta debolezza, però l'efficacia è stata continua e i noduli si sono progressivamente rimpicioliti e spariti, dopo poco più di un anno vista la difficoltà ad affrontare gli effetti collaterali (conta che mio padre aveva 81 anni, viveva sostanzialmente da solo, io rientro un paio di volte al mese perché lavoro un po' lontano) e la crescita di una lesione nel polmone, l'oncologo ha deciso di cambiare terapia e, fatte una serie di valutazioni, ha optato per l'immunoterapia e la termoablazione del nodulo polmonare che poi non ha più dovuto fare perché l'immunoterapia è stata subito efficace e ha fatto sparire anche quel nodulo come quasi tutti gli altri.

Per rispondere alla tua domanda su quali opzioni terapeutiche ci sono se Sutent non dovesse fare effetto, 3 anni fa si poteva ricorrere ad altri farmaci a bersaglio molecolare e poi l'immunoterapia che alcune volte si può rivelare come una terapia definitiva per la sua alta efficacia.

Noi abitiamo in Sardegna, inizialmente seguiti a Cagliari e poi nell'ospedale più piccolo della zona.

Ti faccio i miei migliori e sinceri in bocca a lupo per tutto e per qualsiasi dubbio o bisongo di condividere le tue emozioni noi siamo qui <3

Un abbraccio.
Katia

Rosetta 11-28-2022 11:18 PM

Grazie Kamu, sei gentilissima. Sono molto contenta per l ‘ efficacia della terapia immunologica su tuo papà! In settimana andrò dal mio oncologo e vi farò sapere cosa mi prescriverà e vi terrò aggiornati. Personalmente io ora sto benissimo, non ho sintomi della malattia in corso : forse anche per quello temo gli effetti collaterali del farmaco che, se mi debiliteranno, mi daranno per la prima volta una nuova percezione di me stessa, forse più difficile da accettare. Vedremo .
Vi abbraccio

kamu 12-01-2022 09:18 AM

Grazie Rosetta... :) Ti auguro con tutto il cuore che anche per te le cure siano immediatamente efficaci!
Mi fa molto piacere che tu stia bene e capisco cosa dici, in caso di effetti collaterali faticosi dovrai trovare un nuovo equilibrio e nuove energie, però il fatto che ora ti senta bene penso anche che sia una base soldida per affrontare le terapie e i possibili effetti collaterali, conta che mio padre è anziano e vive solo, io rientro i fine settimana, quindi la tristezza e la poca voglia di farsi da mangiare ha contribuito ad affaticarlo.
Di nuovo un grande in bocca al lupo per tutto!
A presto, un abbraccio!

Rosetta 12-04-2022 12:01 AM

Buona sera,
Passo le giornate a leggere e informarmi, ma pensò che solo L’ esperienza diretta mi farà’ capire come stanno e staranno le cose. Spero di iniziare le cure col nuovo anno e trascorrere il Natale senza preoccupazioni.Ma certo la decisione non sarà solo mia.
Vi terrò aggiornati .

kamu 12-05-2022 10:40 AM

Ciao Rosetta,
sì sono d'accordo, ognuno poi reagisce in modo differente per mille motivi.
Spero anche io posso passare le feste di Natale tranquilla e serena.
A presto

Bofi71 01-20-2023 09:03 PM

Ciao Rosetta, scusami se non ti ho risposto prima, ho avuto un problema con le notifiche e non riuscivo a vedere le risposte.
Comunque detto ciò, sono in cura a Milano all'Istituto Nazionale Tumori, si trova esattamente nel quartiere Città Studi in Via Giacomo Venezian N 1, dove mi trovo benissimo.
Un caloroso saluto ed approfitto per salutare Kamu.
Buona vita

kamu 01-21-2023 11:48 AM

Ciao Bofi, un abbraccio! :-)
Buona vita a tutti <3

Vescia 03-12-2023 01:16 AM

Buonasera, mi sono appena iscritto.
E’ ancora attivi questo forum? Volevo portare la nostra esperienza e soprattutto condividere con voi alcune cose.����

marco 03-12-2023 08:03 AM

Quote:

Originariamente inviata da Vescia (Messaggio 43916)
E’ ancora attivi questo forum?

Di tanto in tanto qualcuno scrive: se vuoi riportare la tua esperienza vedrai che poi qualcuno ripasserà di qui

Vescia 03-12-2023 09:06 AM

Quote:

Originariamente inviata da marco (Messaggio 43919)
Di tanto in tanto qualcuno scrive: se vuoi riportare la tua esperienza vedrai che poi qualcuno ripasserà di qui


Eccoci. Ciao a tutti. Stanotte ho letto anni e anni di esperienze di tante persone presenti o che lo erano in questo forum. Vi riporto l’esperienza che stiamo vivendo con mia mamma da 10 mesi a questa a parte. L’ anno scorso ha scoperto di avere un carcinoma timico con metastasi ai linfonodi e al fegato. Dopo i primi 3 cicli di chemio con buoni risultati, gli altri 3 oltre ad averla distrutta non hanno portato risultati. Il ns medico che era allo Ieo di Milano ( oggi ci segue dall’Humanitas di Bergamo) ha fatto iniziare la terapia con sunitinb a inizio dicembre 22 37,5 giornaliera. Da subito la sfortuna ha bussato alla porta e dopo una forte bronchite stagionale la tossicità ha preso il sopravvento con interruzione terapia. A Gennaio eravamo disperati pensavamo di essere alla fine perché la mamma (68 anni) per giorni non ha mangiato e quasi bevuto. Per fortuna con un’ecografia a domicilio abbiamo scoperto che era in corso un blocco intestinale. Passato il peggio la mamma si e’ ripresa e ha ripreso cura con 25 mg al giorno ( le dimensioni del tumore anche se diffuso non sono mai state grandissime). Se e’ vero che da una parte eravamo piu pronti per gli effetti collaterali ( bocca, stitichezza, stomatite, mucosite ecc) dall’ altra le macchie viola ( petecchie) hanno riempito quasi tutto il corpo, ma quello che la sta distruggendo e’ la mancanza di forze e di massa muscolare. Ha delle escoriazioni sul sedere che le danno un dolore allucinante ( tipo vesciche ma non sono decupiti).Va a giorni, ma non riesce ad alzarsi da sola dal letto e a camminare senza un carrellino o carrozzina e non mancano giramenti forti di testa.Per fortuna mangia beve e’ lucida e la stitichezza si e’ trasformata in evaquazioni anche 4 volte al giorno. Mi fa molta tenerezza perché vorrebbe ma non riesce. Ha provato anche fisioterapia ma e’ un’ impresa impossibile. Ora i primo di aprile faremo una tac nella speranza che i due mesi e mezzo di terapia continua abbiano funzionato in qualche modo. Abbiamo un po di speranza perche gli ultimi esami del sangue sono sempre migliorati e anche un linfonodo clavicolare che si sentiva al tatto e’ sparito(lo ha confermato il dottore). Esperienza simili? Consigli? Grazie a tutti.

Bofi71 03-12-2023 04:25 PM

Ciao Vescia, per quanto mi riguarda sono nove anni che vado avanti con il Sutent. A differenza di tua mamma a me hanno fatto iniziare con 50mg che dopo poco ho dovuto ridurre per diversi effetti collaterali non tollerabili a 37,5mg. Premetto che la mia patologia è di paraganglioma polmonare bilaterale in entrambi i lobi inferiori, in più qualche altro nodulo al fegato, malattia rarissima ed il Sutent su di me è in fase sperimentale. Il primo anno e mezzo è stato davvero duro tra gli effetti collaterali che hai elencato e molti altri che mi sono venuti, però ho avuto i miei risultati perchè dalla tac di controllo i noduli si sono come congelati, non sono cresciuti di dimensioni e non ne sono comparsi altri, per i medici un grande traguardo raggiunto. Dopo di che piano piano negli anni sono riuscito ad attenuare gli effetti collaterali con piccole riduzioni di somministrazione del Sutent sempre in accordo con i medici. Mi hanno sempre fatto fare cicli da sei settimane, quattro di assunzione farmaco e due di riposo. Ad oggi l'effetto collaterale che non sono riuscito ad eliminare è quello del dolore addominale acuto a fine di ogni terapia che porta purtroppo a scariche intestinali con disidratazione, però per il resto riesco quantomeno a vivere in maniera dignitosa e per questo ringrazio sempre i medici dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano, che mi seguono ormai dal 2014.
Spero nel mio piccolo di poterti essere stato utile.
Come sempre mando un saluto a tutti augurando una buona vita.

Vescia 03-12-2023 05:08 PM

Quote:

Originariamente inviata da Bofi71 (Messaggio 43922)
Ciao Vescia, per quanto mi riguarda sono nove anni che vado avanti con il Sutent. A differenza di tua mamma a me hanno fatto iniziare con 50mg che dopo poco ho dovuto ridurre per diversi effetti collaterali non tollerabili a 37,5mg. Premetto che la mia patologia è di paraganglioma polmonare bilaterale in entrambi i lobi inferiori, in più qualche altro nodulo al fegato, malattia rarissima ed il Sutent su di me è in fase sperimentale. Il primo anno e mezzo è stato davvero duro tra gli effetti collaterali che hai elencato e molti altri che mi sono venuti, però ho avuto i miei risultati perchè dalla tac di controllo i noduli si sono come congelati, non sono cresciuti di dimensioni e non ne sono comparsi altri, per i medici un grande traguardo raggiunto. Dopo di che piano piano negli anni sono riuscito ad attenuare gli effetti collaterali con piccole riduzioni di somministrazione del Sutent sempre in accordo con i medici. Mi hanno sempre fatto fare cicli da sei settimane, quattro di assunzione farmaco e due di riposo. Ad oggi l'effetto collaterale che non sono riuscito ad eliminare è quello del dolore addominale acuto a fine di ogni terapia che porta purtroppo a scariche intestinali con disidratazione, però per il resto riesco quantomeno a vivere in maniera dignitosa e per questo ringrazio sempre i medici dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano, che mi seguono ormai dal 2014.
Spero nel mio piccolo di poterti essere stato utile.
Come sempre mando un saluto a tutti augurando una buona vita.

Grazie mille davvero. Parole che ci danno almeno un po di speranza in piu! Vedere soffrire cosi tanto una persona cara distrugge il cuore! Lei sta combattendo molto!

kamu 03-13-2023 09:30 AM

Ciao Vescia,
mio padre a 79 anni, con tuome renale in fase metastatica dopo 2 anni dall'intervento di nefrectomia e dopo due settimane di Votrient interrotto per gravi effetti collaterali al fegato, ha iniziato Sutent, anche per lui gli effetti collaterali sono stati stanchezza, nausea, problemi di desquamazione e pressione molto alta, in ogni caso ha avuto benefici continui e i noduli si sono progressivamente ridotti (ne aveva una ventina tra polmoni, addome e muscoli). A quasi 81 anni vista la grande debolezza e considerata l'età e il fatto che vive solo perché io lavoro in una città abbastanza distante, l'oncologo è passato all'immunoterapia.
Capisco le tue preoccupazioni e la difficoltà a vedere tua mamma così sofferente, magari l'oncologo vi può suggerire piccoli rimedi come antiemetici, integratori alimentari, però il fatto che il nodulo non si senta più alla palpazione mi sembra una bella notizia!

In bocca al lupo per tutto!

Facci sapere e per qualsiasi cosa noi siamo qui.

K.

Vescia 03-20-2023 09:40 PM

Buonasera,
scrivo per chi e’ ancora qui anche perché mi sento un po perso.
Siamo a 53 giorni di fila di sutent 25 mg e i primi di aprile mia mamma dovrebbe fare la tac. Il problema e’ che la situazione e’ precipitata, la stanchezza e debolezza sono peggiorate in modo impressionante. Ha perso tutte le forze nn riesce piu a camminare ( ha anche paura perche stava cadendo), ha capogiri continui, l appetito viene a mancare e poi ha delle escoriazioni da mesi sui glutei che la fanno piangere di dolore. Non sappiamo come curarle e sappiamo solo che non sono piaghe da decupito. Ogni movimento e’ un pianto unico. In piu ha gia la catarratta da mesi che potrebbe curare solo interrompendo la terapia. Scrivo da giorni agli oncologi in cura per chiedere di poter sospendere in anticipo la cura di 53 giorni ma avere una risposta e’ quasi diventato una grazia dei medici. Non sappiamo piu dove sbattere la testa, ha voluto il pannolone perche ha paura a tirarsi su. E’ triste molto triste e nessuno ci aiuta.

kamu 03-20-2023 10:15 PM

Ciao Vescia,
mi dispiace tanto per la sofferenza di tua mamma...
Scusa se mi permetto di manifestare il mio dubbio, io so che Sutent deve essere preso per 4 settimane di seguito e 2 di interruzione, mio padre vista l'età faceva 2 settimane di terapia e 1 di sospensione. 53 giorni di fila sono tantissimi... poi non so se siano cambiati i protocolli nel frattempo o se tua mamma ha delle specifiche indicazioni.
Comunque mio padre ha sospeso diverse volte per gli effetti collaterali, una volta anche per fare l'intervento all'ernia inguinale.

Inoltre, ci sono diversi rimedi per gli effetti collaterali, è assurdo che gli oncologi non vi rispondano, però magari potete chiedere al medico di base.

Da che ospedale viene seguita?

Un abbraccio, facci sapere.

Vescia 03-21-2023 07:41 AM

[QUOTE=kamu;43999]Ciao Vescia,
mi dispiace tanto per la sofferenza di tua mamma...
Scusa se mi permetto di manifestare il mio dubbio, io so che Sutent deve essere preso per 4 settimane di seguito e 2 di interruzione, mio padre vista l'età faceva 2 settimane di terapia e 1 di sospensione. 53 giorni di fila sono tantissimi... poi non so se siano cambiati i protocolli nel frattempo o se tua mamma ha delle specifiche indicazioni.
Comunque mio padre ha sospeso diverse volte per gli effetti collaterali, una volta anche per fare l'intervento all'ernia inguinale.

Ciao Kamu, hanno allungato i giorni perche abbassato terapia a 25 mg anziche 37,5 cosi ci hanno detto. Eravamo in cura allo Ieo a Milano , ma il medico che la seguiva e’ andaro alla Gavazzeni di Bergamo e siamo seguiti li.

kamu 03-21-2023 09:33 PM

Ok, ho capito. Comunque all'IEO sono bravi, anche se poco presenti, ma comunque la sanità ora è allo sbando in certe regioni ormai drammatica.
Provate magari col medico di base per vedere se vi può suggerire dei rimedi per tua mamma. Io ricordo che per mio padre avevano prescritto da subito farmaci o altre soluzioni in vista dei possibili effetti collaterali.
Un abbraccio!

Vescia 03-22-2023 08:21 AM

Quote:

Originariamente inviata da kamu (Messaggio 44008)
Ok, ho capito. Comunque all'IEO sono bravi, anche se poco presenti, ma comunque la sanità ora è allo sbando in certe regioni ormai drammatica.
Provate magari col medico di base per vedere se vi può suggerire dei rimedi per tua mamma. Io ricordo che per mio padre avevano prescritto da subito farmaci o altre soluzioni in vista dei possibili effetti collaterali.
Un abbraccio!


Ciao, kamu grazie per la risposta. Ora siamo seguiti alla Gavazzeni Bergamo, ma torneremo allo ieo anche perché siamo a 70 km da Bergamo e facciamo fatica a comunicare oltretutto. Ieri siamo andati li per cercare qualcuno, spiegato la situazione e abbiamo mostrato le foto delle ferite sui glutei. Cura sospesa d’urgenza e ricovero tramite 118 immediato perche rischio setticemia per probabile infezione. Oltretutto sono giorni che per il dolore non riusciva a muoversi dal letto ed era poco nutrita e disidrata. Speriamo l’aiutino in ospedale e che la cura abbia fatto effetto in qualche modo. Tra gli effetti collaterali ha avuto anche della sacche pieno di liquido/duro negli occhi, brutto da vedere e colore giallo che annebbia la vista ed e’ fastidiosissimo. Tu sai se e’ tra gli effetti collaterali? Grazie

kamu 03-22-2023 08:54 AM

Ciao Vescia,
meno male che hanno sospeso la terapia... la cura non può essere peggiore del male... mio padre dopo 4 o 5 giorni dalla sospensione del farmaco cominciava a stare meglio, ma lui prendeva la dose di 37.5. Comunque in ospedale potranno reidratarla e prendersi cura di tua mamma come in casa è impossibile fare.
Per quanto riguarda l'effetto collaterale degli occhi, io non lo ricordo fra quelli elencati e mio padre non lo ha avuto, ma ogni paziente è diverso.
Mi dispiace tanto per la vostra sofferenza e preoccupazione.
Un forte abbraccio e speriamo che tua mamma riesca a riprendersi al più presto!

Bofi71 04-10-2023 08:11 PM

Ciao Vescia,
concordo con Kamu, io personalmente ne ho avuto tanti di effetti collaterrali ma quello agli occhi no, però tengo a precisare che mi hanno fatto presente che non a tutti i pazienti si manifestano allo stesso modo, comunque i medici questo lo devono sapere.
Inoltre per quanto riguarda la somministrazione anche io faccio sempre 4 settimane più 2 di riposo dose da 37,5 mg. Sospendendo la terapia dopo circa 5 - 7 giorni sto meglio.
Spero vivamente che per tua mamma possa andare tutto per il meglio.
Un abbraccio a tutti.

Vescia 04-13-2023 01:48 PM

Quote:

Originariamente inviata da Bofi71 (Messaggio 44155)
Ciao Vescia,
concordo con Kamu, io personalmente ne ho avuto tanti di effetti collaterrali ma quello agli occhi no, però tengo a precisare che mi hanno fatto presente che non a tutti i pazienti si manifestano allo stesso modo, comunque i medici questo lo devono sapere.
Inoltre per quanto riguarda la somministrazione anche io faccio sempre 4 settimane più 2 di riposo dose da 37,5 mg. Sospendendo la terapia dopo circa 5 - 7 giorni sto meglio.
Spero vivamente che per tua mamma possa andare tutto per il meglio.
Un abbraccio a tutti.

Ciao, non ho scritto per un po’,purtroppo per mia mamma 68 anni non c’è stato nulla da fare. E’ stara ricoverata d’urgente il 21 marzo e il 24 ci ha lasciati. Purtroppo non è stata la terapia ma il tumore che ha aggredito il fegato totalmente e la stava distruggendo da dentro. Aveva un tumore raro e aggressivo con metastasi. Carcinoma al timo. Ha sofferto tanto. Un in bocca al lupo a tutti.

kamu 04-13-2023 03:56 PM

Caro Vescia,
mi dispiace tanto per la tua mamma e per tutti voi familiari. Vi mando un forte abbraccio.
Viva il lupo, grazie!
k.


Tutti gli orari sono GMT +2. Attualmente sono le 01:25 PM.