tac
 

Tra circa un paio d'ore andiamo a Chieti per la tac al torace di mau...... devono controllare meglio per alcune cose strane che hanno visto dalla total body di fine settembre..... mah! Speriamo bene!

Un caro saluto a tutti!

Lucy

zometa
 

Cara Catia,
perchè prima della biopsia non eseguire una ortopantomografia,una TAC con finestra per osso e un'eventuale R.M.N.?
si arriverebbe ad una diagnosi senza toccare chirurgicamente la zona,piccolo interventino sconsigliato dalla maggior parte dei chirurghi maxilo-faciali.
quando temevo di avere una patologia di necrosi mandibolare ho fatto prima gli esami non invasivi perchè il riassunto diagnostico di un luminare è stato:meno si tocca meglio è...
rileggiti, con un pò di pazienza,i miei post a proposito di Zometa.
auguroni e a presto.nanni.

Ciao a tutti, un in bocca al lupo alla cara Lucy per Maurizio, un incrocino di vero cuore.... Ci sentiamo presto perchè voglio sapere..Agli altri un saluto affettuso..ciao famiglia Elly

Caro Marco già fatto, ma a quanto pare due pc in casa non bastano!!!!:wall: Ciao e preparati per quando ti toccherà con tuo figlio....:fiufiu:

Non per essere pignolo ma, cari Nanni e Marco, credo che questo elenco sia un attimino più preciso.

[spostata e messa in coda qui by admin: cerchiamo di tenere una lista sola che poi aggiorniamo, sennò è un casino ;-)]

Se ho saltato qualcuno chiedo scusa e aggiungetevi.... Ciao da Franco :ciaociao::ok:

Lista
 

Ciao Franco,
mio marito maurizio di anni 44 e' vedente....mentre Pasquale il marito di Elly e' non vedente........tra me e Elly ci si confonde sempre....forse un po' per la similitudine dei nostri problemi di coppia :-D:-D:-D e per le " lagne" che abbiamo fatto per troppo tempo circa i nostri problemi su questo forum!!!!

Scusate ancora!!!! :-X

Fatta la tac....la risposta non si sa' quando l'avremo!!

Marco grazie per la correzione...ma non e' che non so' cos'ha mau......ma non sapevo se nella lista dovevo indicare il rene tolto oppure le lesioni polmonari......ecco perche' ho scritto buh!! :-D cmq grazie......sei sempre un grande!!!!! :act::act::act:

Franca tanti incrocini anche per i tuoi risultati!!! come per tutti gli altri in attesa!

Tanti abbracci a tutti

Lucy

Caro Franco,
mi assumo ogni responsabilità...
Marco ha solo trasmesso la lista che,data la mia ben nota padronanza del computer,non riuscivo a spedire.
e pensare che mi ero pure fatto insegnare a mettere i nomi in ordine alfabetico...
avere poi "toppato"sulla tua età(ho il capo cosparso di cenere)se non altro ha prodotto il risultato di una lista più corretta e aggiornata.
una piccola precisazione:Averardo era l'amico di Flores47(Siena).
ci siamo sentiti un paio di volte telefonicamente ma,come molti,non se la sentiva di partecipare in prima persona.
a tutti un caro saluto.nanni.

ciao a tutti
il mio papi ha fatto esami e visita dopo il primo ciclo di terapia e sembrerebbe che l'ospite sgradito si sia fermato... abbiamo iniziato di nuovo a portarlo fuori e lui è molto felice...
ora ha iniziato un secondo ciclo e si è presentata una ascite a cui dobbiamo porre rimedio (non ci si ferma mai!!)
continueremo a lottare ed a.. sperare
un abbraccio ed un incoraggiamento a tutti!!
Paolo

p.s. sono alla ricerca di nexavar, sutent e somavert qualcuno ne ha?

Ciao a tutti,
una curiosità: ma quei fastidiosissimi calli che vengono fuori sia ai piedi che alle mani con il Nexavar sono temporanei oppure persisteranno con il prosieguo della terapia?
mia madre ora fa fatica anche ad afferrare gli oggetti. Ovviamente è l'effetto collaterale meno preoccupante, ma sono curiosa di sapere le vostre esperienze!
un abbraccio a tutti!!!

Buongiorno cara gente...

Qui siamo in attesa del ritorno di Papuzzo, da mercoledì a Campobasso per Avastin + interferone. Per il resto tutto ok. Alti, bassi, medi ma soprattutto alti, altissimi.

Vi voglio un gran bene.

Domenico

b.giorno a tutti.

vorrei raccontare a Dany:mio padre assume everolimus, senza interruzione da cinque mesi. non ha avuto grossi effetti collaterali (a differenza di sutent e nex sospesi per tossicità) se non irritazione bocca e grande spossatezza. Questa è aggravata anche dall'emoglobina bassa.
proprio questo mese abbiamo fatto tutta la rivalutazione della malattia: sostanzialmente è stabile, nel senso che la malattia non ha compromesso altri organi oltre quelli gia intaccati. A livello polmonare c'è stata un aggravamento ma ancora accetabile. Le lesioni ossee (sacro e cranio) grazie alla radioterapia non sono diminuite ma risultano necrotizzate in gran parte. ne è comparsa una nuova all'acetabolo da tenere sotto controllo e magari da trattare con radioterapia.
insomma non c'è da stare allegri, ma considerando che non abbiamo altri farmaci alternativi continuiamo così.
Nanni che ne pensi?
Dany, ma a te ti hanno detto che si fanno interruzioni? ho capito bene?

avrei altro da dire, ma devo lasciarvi (arrivato capo)
a dopo
un saluto a tutti

Monia, Freddy, come state messi la settimana prox?

ern

Marco, perchè nei miei mess ancora appare la scrittona rossa? mi vuoi punire?

Ciao a tutti,

Franca, mille incrocini per il tuo risultato!

Ieri esami del sangue, già che sono venuti, mi sono fatta fare un prelievo pure ioO:-):fiufiu:O:-). beh comunque i miei sono perfetti (meno male, la vita di clausura non fa malissimo!), quelli del Don....stanno persino migliorando!! Di poco, ma in miglioramento. Che dire? Che è tutto un mistero!!!! Ma va bene così. Un abbraccio a tutti, Isa

Cara Ern, grazie per le informazioni che hai fornito.
Per quel che riguarda l'Everolimus, mi è stato detto che ci verrà consegnata una scatola con 160 compresse, i controlli ematici e la visita saranno ogni 20gg - dopo 80gg sarà fatta la tac, non ho ben capito se in sospensione terapia o meno, sarò più chiara quando andrò a ritirare il farmaco, spero lunedì, il medico tutt'ora non mi ha chiamato.
Mi è stato detto che il cortisone verrà ridotto, ora dopo 6 giorni di iniezioni con "acc. non me lo ricordo forse Solidam forte" stà assumendo il deltacortene da 25 mg da martedì, mentre dovrà farsi bastare la dose da 5mg da prendere a 12 h di distanza da Everolimus.
Mi è anche stato detto che dovrà eliminare dalla dieta tutti gli agrumi e succhi di questi.

Adesso rivolgo un appello agli esperti, Nanni in particolare, da quando la malattia si è ripresentata, ed è stata acertata, non mi sono più relazionata con gli oncologi del rene che l'avevano seguita fino a quel momento, conosco personalmente una dottoressa del reparto day - hospital oncologico, quindi il percorso dell'accertamento è stato fatto con il suo supporto e poi Mariuccia, (la mia mamma) è sempre stata seguita dall'oncologia. La ripresa della malattia ha l'aspetto di un linfoma, ma è una metastasi del cancro renale.
Non ho più cercato i medici del reparto di urologia e in particolare gli oncologi, in quanto temo di non riuscire a controllare la mia emotività, durante l'ultimo controllo eseguito con una tac torace fatta il gennaio 2009- negativa - e le analisi del sangue che presentavano una PCR di 1,3 ci hanno praticamente liquidato con "ma signora, sono passati 5 anni, ma .. cosa vuole che succeda, ormai lei è guarita, ma si figuri, vada, vada tranquilla" tutto questo faceva seguito ad una tac del mese di settembre 2008 altrettanto negativa, solo un piccolo puntino sul polmone dx di 4 mm che è era inqualificabile, da lì la decisione di ripetere la tac a gennaio, ma solo al torace.
Per farvi capire il mio stato d'animo "terrorizzato" vi dico che ancora oggi alla quarta tac fatta, non ho mai letto i referti, ascolto il commento e il rapporto del medico che la legge, non riesco più a rapportarmi con i risultati, mi rendo conto che può essere penalizzante per la mia mamma, ma vado solo da medici di cui mi fido e lascio a loro le decisioni. Non giudicatemi per vigliacca, ma credetemi ne ho passate talmente tante in questi ultimi 7 anni che non ho più forza davanti a quei pezzi di carta.
Ho sempre saputo che "il bastardo" non risponde a chemioterapia e raditerapia, me ho letto di molti di voi che hanno fatto radioterapia.
Me lo date un consiglio, faccio bene a farla seguire solo dall'ancologia o dovrei rivolgermi a qualcun altro. Per quanto ne sò il reparto è ad un ottimo livello e il medico che la segue è un ricercatore. Non mi sono mai esposta con il Dott. Ferrari, anche perchè lui affronta il discorso sull'attuale stato delle cose, non va mai oltre, e io ... non chiedo per la paura di sentirmi dire cose che non voglio sentire, mi stà bene quando mi parla di numeri, percentuali, lì capisco e accetto ma oltre ora non riesco ad andare. Sò che non si guarisce, però si può vivere anche con la malattia, come sento fare da voi, meravigliosa gente.
Scusate lo sfogo, ma sono giorni un pò così, grazie a tutti, è bello leggervi.
Daniela

Ciao a tutti, il mio pensiero e il mio abbraccio “virtuale” va a Franca con un enorme “in bocca al lupo” per gli esiti e a Lucy… dai..ci togliamo anche questo dubbio.. e si va avanti spediti a ….Natale. Forse babbo Natale porterà anche a noi un bel doni…. un farmaco che distrugga questo “alieno” in MANIERA DEFINITIVA….senza strascichi.. La scienza va avanti e chissà che un giorno questo mio desiderio si possa realizzare…Elly

Dany di una cosa puoi essere sicura, in questo forum puoi sfogarti quando vuoi senza chiedere scusa, perchè tutti ti saranno vicina e saranno sempre pronti ad ascoltarti. Per quanto riguarda la radioterapia, io posso dirti che a me non ha fatto effetto neanche quella, oltre alle chemio tradizionali, ma ogni caso e soprattutto ogni fisico ed ogni malattia sono diversi.
Ern io credo di non avere particolari impegni, a quale giorno pensavi? Ovviamente, oltre a Freddy, possono unirci a noi anche Lucy e Maurizio!!!
Fai un programmino e ne parliamo.
Isa mi pare che tu sfrutti la situazione!!!;-)
Un saluto a tutti tutti tutti ed un grazie per il vostro incoraggiamento per la mia nuova discussione.:ciaociao:

nuovo computer
 

Ho perso qualche giorno di forum a causa di una improvvisa e irreparabile dèfaillance del mio strumento elettronico così sono ricorso ad un nuovo acquisto per evitare di disturbare la navigazione dei miei figli e la loro privacy ( ho imparato a mie spese che meno si sa meglio si sta). Martedì mi sono sottoposto alla Tac ma nonostante la mia esplicita richiesta di sapere in anteprima qualche notizia mi è stato risposto che non era possibile perché è necessario fare un attento confronto con quella precedente,confronto che non è possibile fare seduta stante.Quindi conoscerò gli esiti solo il 20 di Novembre in sede di visita oncologica.
La tensione e l’ansia si percepiscono a distanze siderali !!! Un cordiale saluto a tutti
:-\

Assolutamente no, ti voglio anzi aiutare a capire dove ti trovi quando scrivi in un messaggio (forse più per me che per te, visto che io ne apro tante alla volta e dopo mi perdo ;-) )
Comunque priva compariva solo in alto, poi in tutti i post, poi solo nell'ultimo, e stiamo lavorando per farlo comparire solo in quello su cui si viene rediretti quando si apre la discussione.
Però per comunicare con me, vi ricordo a tutti di utilizzare la sezione apposta perchè io non posso leggere tutti i messaggi di tutte le discussioni, e chissà quante di queste domande (o consigli) altrimenti si perdono nell'etere.
Ciao :ciaociao:

Per Freddy: mi sono ricordata che mi era stato detto dalla caposala del day hospital oncologico, di certi alimenti l che ASL fornisce, mi riferisco ai Nutricia, alimenti per i quali mia madre si serve. Non so se la linea degli integratori di questa marca contiene degli aproteici, chiedi in farmacia e/o informati presso il reparto nel quale sei in cura.

Per chi chiedeva informazioni relative ai calli Nexavar, posso dire che ad un certo punto la pelle inizia a squamarsi e il "durone" formatosi tende un pochino a ridemensionarsi, mia madre, dopo 5 settimane di astensione dal Nexavar ne porta ancora i segni.

Nessuna nuova sul fronte Everolimus, arriverà? Speriamo, continuamo a sperare che arrivi.

Monia: ho letto tuto ciò che hai scritto, grazie per la solidarietà, continuerò il discorso in un'altro momento, ora devo scappare, mi stanno reclamando ...

Ciao,
Sempre un grande abbraccio a tutte e tutti

Daniela

Seduto!!!!!!!!!!!!!!!!!
 

Non ho letto niente, ma ve lo devo dire!!!!!!!!

Questo non solo per condividere con voi la gioia, ma bensì per dire "occhio ai medici!".

Ore 13.00, arriva il FISIATRA mandato dalla Asl. Come entra, molto arrogante, gli diciamo "si sieda sulla poltrona!" e lui "subito, sono il Diavolo!" (e visto che siamo in una canonica, la battuta era pessima...) poi inizia a guardare le ultime lastre con un'espressione...sbuffando, facendo "no" con la testa, poi dice "va beh, andiamo a vedere il prete". A quel punto, già non mi piaceva niente, proprio a pelle, ma gli dico "Senta, qualsiasi cosa lei pensi durante e dopo la visita, per favore, lo dica a noi prima. Ci penseremo poi noi a parlarne con lui". E lui "guardi, il mio rapporto è con il paziente, quindi valuterò io cosa dirgli e cosa no. Comunque le lastre già dicono tutto!"> :o> :o> :o> :o> :o> :o E io,dolce perpetuina "No scusi, se lei va di là, i patti sono questi, altrimenti può evitare di andarci"

E a quel punto, il Diavolo diventa ROSSO ma ROSSO ma ROSSO e poi sbotta "I patti???!!! Io non faccio patti con NESSUNO! Ancor meno con lei! Ma chi è lei? Ha la patria potestà??!! Io sono il Medico, e quindi decido io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

A quel punto, io vado verso la porta del corridoio e la chiudo, vado alla porta d'ingresso, la apro e gli dico "Per me questo incontro finisce qui. Se ne vada. Non abbiamo bisogno di lei, non è la persona giusta" E lui "Ora lo scrivo sul rapporto!!!" E io "Scriva pure quello che le pare, e poi se ne vada!". Uscito, ero SCONVOLTA. Ma sconvolta dalla negatività, dal fatto che questo era uno incazzato con i preti, con Dio, con se stesso, scoglionato, incazzato di essere lì, e poi che il suo pensiero fosse "Si ma questo è terminale, che cavolo di esercizi vuoi fargli fare? Tanto non si alzerà mai e non si metterà mai seduto!!!"

Esco di casa alle 14.00, vado in Hospice a Casale dove mi quieto un poco, poi rientro e trovo l'ortopedico, chiamato da Annalisa che nel frattempo era sconcertata, imbarazzatissima-povera!- di aver mandato un folle anche se non lo conosceva.... A quel punto, inizia a guardare la gamba, poi...."Beh, mettiamolo seduto, cosa aspettiamo?" OH RAGAZZI, TEMPO DIECI MINUTI, ERA SEDUTO!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ed è rimasto seduto a letto, con le gambe giù, una bella ora e mezza!!!!!!!!!!!!!!!!!Tutto stranito, sembrava quasi sconcertato, depresso....poi quando lo abbiamo rimesso a letto sdraiato, dopo un poco sono andata e.....lacrimoni! Era commossissimo, dicendo "Ma lo sai che era il mio sogno? Guarda, ritrovarmi così, seduto! Non avrei mai creduto! Poi dopo che mi hai detto che avevi cacciato il fisiatra, era come se l'ultima speranza se ne fosse andata!"

AMICI: MAI CREDERE A TUTTI I MEDICI, MAI CREDERE CHE QUELLO CHE DICONO SIA VANGELO (e questo vale anche per la categoria dei sacerdoti, sigh!) E SOPRATTUTTO, MAI SMETTERE DI CREDERE CHE I MIRACOLI, A VOLTE, A SCOPPIO RITARDATO, SONO POSSIBILI!!! A volte, piccoli, ma ci sono.
Basta saperli accettare, saperli vedere..... Per noi oggi, pur nella gravità della malattia, è stata davvero una ...GIORNATA MIRACOLOSA!!!!


E PER METTERE I RISULTATI DEGLI ESAMI DEL SANGUE:

29 settembre- 22 ottobre - 12 novembre
WBC: 5,31-5.42 - 6.45
RBC: 3.17 - 3.11 - 3,20
HGB: 9.5 - 9.4 - 9,8
HCT: 28 - 28,1 - 28,7
MCV: 88,3 - 90,4 - 89,7
MCH: 29,9 - 30,4 - 30,5
MCHC: 33,9 - 33,6 - 34,1
RDW: 14,9 - 16,3 - 15,9
HDW: 3,83 - 3,18 - 3,16
PLT: 190 - 144 - 169
MPV: 7,7 - 8,6 - 8,8
Neutrofili: 74,6 - 49,8 - 54,4
Linfociti: 12,2 - 32,5 - 23,2
Monociti: 5,1 - 7,3 - 8,1
Eosinofili: 4,6 - 7,5 - 11,9
Basofili: 0,1 - 0,2 - 0,1
LUC: 3,2- 2,8 - 2,3
Neutrofili: 3.96 - 2,70 - 3,51
Linfociti: 0,65 - 1,76 - 1,50
Monociti: 0,27 - 0,40 - 0,52
Eosinofili: 0,24 - 0,41 - 0,77
Basofili: 0,04 - 0,01
LUC 0,17 - 0,15 - 0,15

Carissima nausicaa anche io soffro di calli ai piedi durante la terapia che il Sutent. Mi si induriscono verso la 3° settimana. Durante la pausa me li faccio togliere, ma non basta. Ora riesco a trovare sollievo con la crema Officinapelle all'urea 20%. Faccio degli impacchi la notte. Mi guardo il piede bendato e mi sembro una lebbrosa, ma mi risolve quasi del tutto il problema. Ho comprato anche dei cuscinetti di silicone da calzare e anche quello attenua il dolore.
Per il prossimo ciclo, dovrò però prevenire ed incremare bene il piede che ne soffre anche prima che mi spuntino.
Ciao a tutti e buon fine settimana
Adriana

Cara, dolcissima Isa..il probema è sempre lo stesso, la sensibilità c'è chi ce l'ha e c'è chi non ce l'ha...Il problema è che i medici dovrebbero avere un voto a parte (un pò come quello in condotta). Io di medici veramente sensibili e "bravi" ne ho incontrati proprio pochi, "di cani" tanti tanti...VA bene, non fa niente, il Don sta meglio, si è seduto e allora godiamoci questa cosa bella e fantastica senza pensare ad altro!!! Buona domenica a tutti!!!!!Elly

Vedo un sacco di ragazze collegate... ciao tose!! Come procede il sabato pomeriggio? Qui è uggioso tipo la giornata di Battisti. Sono felicissimo per l'ottimo risultato del carissimo Don, finalmente seduto!! Certo cara Isa che il fisiatra (poverino) non immaginava minimamente con chi aveva a che fare:-X Penso che non abbia mai ricevuto un trattamento itticofaciale (a pesci in faccia) del genere da una persona che, secondo lui, non aveva voce in capitolo. Chissà cosa avrà scritto sul suo rapporto...."qui abita una tigre, un diavolo della Tasmania, cancellate questo indirizzo dall'agenda USL..." Brava Isa, d'ora in poi forse dovremo chiamarti Iso :fiufiu:
Cara Daniela, penso che con l'oncologo si debba instaurare un rapporto di piena e totale fiducia, d'altronde mettiamo nelle sue mani la nostra VITA e non un piede o un ditino della mano! Certo che se le metastasi hanno intaccato altri organi bisogna consultare anche gli specialisti di questi. Per esempio a me le metastasi, oltre che ai polmoni e surrene, hanno occluso il bronco superiore. A questo punto son dovuto ricorrere per forza al chirurgo pneumologo e, visto che opera con laser e ansa termica, anche al radioterapista. Hanno operato insieme e, di comune accordo, hanno eseguito le varie radioterapie. Devo dire che in tutti questi anni, da circa 8 ho abbandonato l'urologo e da circa 2 ho abbandonato l'ematologo. La lotta si è spostata su altri fronti per cui oltre che dall'oncologo sono seguito in contemporanea dal pneumologo, dal radioterapista e dall'endocrinologo. Una cosa è certa, i referti tac li leggo per primo poi, se c'è qualcosa che non capisco al volo, mi rivolgo immediatamente dallo specialista dell'organo interessato. Per fortuna ho sempre trovato persone estremamente gentili e comprensive che non mi hanno mai mandato a quel paese anche quando, fuori orario e senza preavviso, mi presento da loro per fargli leggere il referto. La radioterapia che alcuni di noi hanno fatto, compreso io, è servita per necrotizzare alcune masse che stavano ricrescendo. Non serve certo a guarire ma spesso evita qualche intervento chirurgico piuttosto delicato. Se hai piena fiducia nell'oncoklogo, segui i suoi consigli e fidati. Non voler affrontare i risultati in prima persona, ma affidarsi al medico, è cosa giusta per chi non ha il carattere giusto. Questo non significa essere vigliacchi o non voler accetare la realtà. Significa solo conoscersi e principalmente conoscere i propri limiti. Continua così che sei di valido aiuto a tua madre.
Bobo non ti preoccupare... la tac non evidenzierà nulla di nuovo o di sospetto.. tutto nella norma. Beviti una tisana e rilassati anche perchè il 20 è lontano....
Paolo sono felice che papà Vito (o Leonardo?) stia meglio e riassapori la libertà e l'aria fresca. E' penalizzante restare confinati in casa, anche quando fuori è brutto o fa freddo. Sembra di essere veramente malati e, almeno a me, la tristezza prende il sopravvento.
Nausicaa, i "calli", sia da sutent che da nexavar, purtroppo sono nostri compagni di vita. Perdurano e dureranno per tutta la terapia. Si attenuano verso la fine della prima settimana di pausa per scomparire alla seconda e ricompaiono inesorabilmente verso il 7° - 10° giorno di assunzione sutent. Ad alcuni, come me, provocano dolori anche alle ossa immediatamente sottostanti (connessione delle falangi), ad altri arrivano a sanguinare, per altri ancora sono decisamente sopportabili. Nella fase acuta cammino con dolore e zoppico vistosamente (pensavano che avessi problemi al menisco!) e con le mani non riesco ad aprire una bottiglia d'acqua o ad usare correttamente coltello e forchetta, figurati che per lavarmi devo usare i guanti in gomma perchè anche l'acqua o il sapone bruciano!!!! Nonostante tutto esco (in bicicletta) e mangio regolarmente. Non ti preoccupare che alla fine ci si abitua anche a questo! Ora vi lascio, ciao a tutti e tutte da Franco :ciaociao::ok:

Grande partita giocata in quel di LODI:


ANGELI-DEMONI 1 A 0


Forza DON, grande ISA, un'abbraccio a tutti.

FRANCA

Ciao Isa,
sono super felice per le ottime notizie riguardo al Don, sopprattutto per la dimostrazione che spesso e volentieri anche i medici sbagliano!
Complimenti per il tuo "grande" carattere....... sei davvero forte!!:act::act:

Buon fine settimana a tutti :ciaociao::ciaociao:

Lucy

w il sutent
 

cari amici e da un pò che non scrivo causa impegni e viaggi di lavoro e anche qualche giorno di vacanza ...io e mio marito siamo stati a Barcellona ...stupenda ! Inoltre abbiamo avuto tanti impegni anche con papà per fare tutte le visite ..... Spero non me ne vogliate ! Mi sono letta tutti i vs messaggi e vedo con piacere che la gita a Casciana è andata bene , ho visto anche le foto ... che belle !!! Ma voglio aggiornarvi sulla situazione di papà: vi dico con piacere che sta bene !
Abbiamo avuto gli esiti degli ultimi esami , eco + raggi ( stavolta niente tac per non essere sempre troppo invasivi ) la massa al rene ridotta ancora di un 10% e anche le metastasi ai polmoni ridotte da 3 a 2 cm. Papà sta veramente bene , niente più antidolorifici ... si continua con la terapia a 37.5 ,ma siamo molto molto contenti ! Spero questo buon risultato sia di buon auspicio per tutti . Teniamo duro e avanti a tutta forza . Inoltre ci hanno anche mandato l'esito della domanda di invalidità che ci è stata riconoscuta al 100% .
Un bacione grande e buona settimana a tutti :ok:

Cara Manu, e noi siamo felicissimi per te e per papà soprattutto!!!
Le buonissime notizie ci vogliono sempre, perché sono quelle che ti fanno dire "Cavolo, allora funziona davvero!" .

Non riesco a leggere quasi niente in questo fine settimana, oggi grande messa nel cenacolo ludesano, Don a letto e 22 scout con tanto di chitarra e canti a squarciagola, come hanno sempre fatto in chiesa del resto! Alla fine, il Don aveva un bel 37,3 di febbre, ma era felice come una pasqua (anche perché, lui non lo dirà mai, ma si gongolava del fatto che avessero bigiato la messa parrocchiale per venire qui e fargliela dire a lui!!O:-)), poi verso le 17.00 eravamo tornati alla normalità, dopo una bella dormitona di un paio d'ore.

Leggerò nei prox giorni e parteciperò ai vostri di avvenimenti!!!
Isa

PS: però stamani al don ho letto i commenti di Franco e Franca soprattutto, rideva a crepapelle.

Ciao, un saluto a tutti, spero che la domenica sia stata serena per tutti...Io invece sono stata un pò a rimuginare sulle ultime analisi di Pasquale (ritirate sabato mattina), ha la ferritina a 977 (max 300) e il valore CEA 5,2 (per i fumatori max 5). Che altro c'è che non va? Nanni se puoi potresti spiegarmi perchè questi valori alterati, che sta succedendo? Se qualcuno potesse darmi qualche suggerimento (su internett le informazioni sono troppo generiche!!! Grazie Elly

Devo nuovamente parlare con voi, sono al lavoro ma non riesco a combinare niente, PAsquale (che sapete lavora alla ASL) si è già mobilitato per avere notizie su quei valori e mi ha telefonato fortemente sottotono, ho cercato di tirarlo su e alla frase "devo sempre combattere, quando finirà" pur con l'angoscia nel cuore gli ho risposto che lui è nato combattente e poi "che sarà mai, l'importante è che sia tutto gestibile, non grave..." Dio voglia che non gli sospenda il Sutent, questo per lui potrebbe essere un grosso problema...Ciao grazie per lo sfogo...Elly

cara Isa, hai fatto benissimo a comportarti così con il fisiatra. Di solito non si aspettano una simile reazione, perchè contano sul fatto che noi ci sentiamo sempre un po' inferiori a loro, ma è giusto che i medici che non si comportano con professionalità vengono giustamente trattati al riguardo.
Io ho passato la domenica bene solo a metà. Alla mattina, siccome mi sentivo discretamente bene (sono in pausa da 4 giorni) ho fatto un lavoretto di giardinaggio, ho tagliato i rami secchi del mio gigantesco rosmarino, estirpato erbacce, ramazzato cortile. Ero un po' stanca, ma, mi sono detta - oggi mi sparapazzo davanti alla tv e mi riposo - il mio meritato riposo è stato guastato da improvvisi e dolorosissimi crampi alle gambe che mi hanno bloccato ogni movimento e perduravano, quelle carogne.....solo dopo circa un'ora e dopo l' assunzione di una tachipirina, sono passati.
Che cosa sono questi crampi? Anche il ciclo scorso, in pausa, ebbi un episodio simile, che però durò poco,il giorno dopo avevo la febbre e attribuii il tutto ad una leggera influenza, ma questa volta non mi pare di essere influenzata, inoltre un paio di giorni fa ho notato un rattrapimento delle mani, senza dolore.
Ciliegina sulla torta, mi è di nuovo comparso il solito gonfiore perioculare. Quasi quasi preferisco quando sono in terapia, almeno i disturbi sono più arginabili.
Un abbraccio
Adriana

Carissima Elly, in effetti i valori di Pasquale sono piuttosto alti. Vediamo di tranquillizzarti un pochino:
Se aumenta il ferro, aumenta anche la produzione di ferritina, se diminuisce il ferro diminuisce anche la ferritina. I fattori che regolano la produzione e l’aumento di ferritina sono vari. Tra questi prenderei in considerazione la presenza di uno stato infiammatorio (infezioni più o meno severe, malattie infiammatorie acute e croniche, neoplasie, per l‘appunto). In questi casi aumenta la produzione di ferritina nei tessuti (e di conseguenza anche nel sangue) indipendentemente dal contenuto di ferro. Altro aumento di ferritina si verifica negli stati in cui estese porzioni di un tessuto muoiono (necrosi). In questi casi la ferritina contenuta nelle cellule viene liberata nel sangue e il valore di ferritina sierica risulta elevato, talvolta in misura rilevante. Ciò è particolarmente vero nelle epatiti acute e croniche in conseguenza del fatto che nelle cellule del fegato le concentrazioni di ferritina sono molto elevate per la funzione primaria che ha il fegato come organo di deposito del ferro. Dall’alto della mia somma ignoranza, se fossi io in quelle condizioni, mi sottoporrei ad ulteriori esami del sangue quali: calcolo della percentuale di saturazione della transferrina nel sangue; quelli che servono ad escludere la presenza stati infiammatori o altre malattie del fegato; VES, PCR; Transaminasi ecc. il tutto sotto la supervisione di un epatologo a cui mi rivolgerei in ogni caso.
Per quanto riguarda il CEA bisogna dire che questo test, ormai, ha perso gran parte della sua utilità in seguito all’utilizzo di markers tumorali più recenti quali il Ca 19-9, il TPA ed altri. È comunque un marcatore di eventuali recidive o metastasi polmonari anche se spesso i suoi livelli si innalzano nei grandi fumatori (e mi pare che Pasquale ci sia dentro in entrambi i casi). Comunque il valore non è troppo elevato, per gli uomini il max è 5. Normalmente è allarmante un valore sopra 25.
Mi unisco alla gioia di Manuela per gli ottimi esiti degli esami di suo padre. Ora che la mente è un po’ più sgombra da brutti pensieri, vi invito, se ancora non l’avete fatto, a presentare le domande di inabilità (che va presentata entro tre anni dal momento del fine lavoro) e di pensione di invalidità (se ricorrono gli estremi = reddito annuo inferiore a 14.500 €). A tutti gli altri un caro saluto da Franco :ciaociao::ok:

Grazie Franco, avevo bisogno di capire, in parte ho capito ma ho già scritto in prededenza che la mia paura è che le cose si complichino e che liu smetta di lottare. Purtroppo, perchè a questo punto è una condanna, lui lavora in un ambiente medico ew capirai bene che io non posso fare da filtro. Ecco perchè questi risultati mi hanno impensierita. Hai parlato di necrosi, spiegami meglio, può essere lo stesso tessuto tumorale che si è necrotizzato? E' una cosa molto negativa, e comuqnue questo problema potrà condizionare la ripresa del Sutent (dovrebbe iniziare il 6° ciclo mercoledì).Elly.

Un salutino veloce a tutti!
Vi auguro buon pranzo e buona giornata!!!

Elly non credo che i valori di ferritina e di CEA di Pasquale possano influenzare la terapia. Essi sono compatibili, a mio ignorante avviso, alla situazione attuale di Pasquale e di molti di noi. Comunque prova a parlarne col medico curante, se non lo vuole fare lui..... servirà a tranquillizzarti. Ciao ed in bocca al lupo.

Risultati tac
 

Carissimi amici, ritirata tac questo è il risultato:

Al controllo odierno le due nodularità segnalate in sede renale corticale sn risultano invariate, con diametro massimo di 0,5 cm..
Immodificate le focalità ipodense epatiche, non riconoscibile l'area ipervascolare segnalata nel lobo epatico di sinistra. Non linfoadenomegalie ne versamento in addome.
Ulteriore lieve riduzione dei due micronoduli polmonari del segmento posteriore del lobo inferiore destro e del segmento anteriore del lobo inferiore sinistro. Ridotti e mal riconoscibili i due micronoduli descritti in precedenza a livello del segmento anteriore dei due lobi inferiori.
Non adenomegalie mediastiche ne versamento pleurico.

Che ne dite???????Sono ottimi risultati pensando le svariate interruzioni e le dosi che ho fatto.:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:

Ora si riparte, l'oncologo avrebbe consigliato il 37,5 e io provo fermandomi al primo accenno di tracollo.

Adriana, anche a me è successo di avere crampi, ma nessuno mi ha dato risposte.

Ai nuovi arrivati un grande abbraccio, Elly, forza l'ottimismo è la nostra forza, ISA, sarei voluta essere li per esultare al trattamento del DEMONIO, come lui si era in anticipo presentato, non sapeva che è un perdente nato!!!!!!!!!!!!!

FRANCO, TOMMASO MIKI, MYTA GIAMMARIO, ERMINIO GIUSY, LORENZA CRISTIANO e tutti tutti gli altri un abbraccio a 360 gradi.:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

P.S. Ho della roba da spedire, ha chi mi rivolgo? a LORENZA????Rimango in attesa di messaggio privato.

Crampi
 

Ciao a tutti cari amici!
Tantissimi complimentoni alla nostra FRANCA,continua così!
Qualcuno ha spesso i crampi? Anche io sono uno di quelli.....Mi vengono in tutte le parti del corpo e in modo molto acuto nelle mani,piedi,addome,fianchi,polpacci ecc.. Sono molto fastidiosi perche' se faccio anche un solo starnuto mi irrigidisco tutto. Tutto il resto in fase di terapia lo vivo nello stesso modo in cui se la passa il nostro Franco escluso nel mangiare dove mi devo limitare.
Ora devo andare,buonanotte!

dubbi ...
 

Ciao cari amici ... in questi giorni papà si è trasferito nella casa al lago ...cosa che non fa mai se non si sente bene ,poichè preferisce stare vicino a me qui a mantova .

Domanda per Franco cosa intendi per presentare le domande di inabilità (che va presentata entro tre anni dal momento del fine lavoro) e di pensione di invalidità (se ricorrono gli estremi = reddito annuo inferiore a 14.500 €). Non è la stessa cosa della legge 104 ? :mm:

bacio e notte a tutti

Franca complimenti per i risultati. Avanti tutta!!:ok:
Sono felice anche per i risultati del papà di Manu.
Tommy anche io avevo spesso dei crampi atroci negli ultimi tempi in cui assumevo il sutent e mi avevano consigliato di prendere anche tre bustine di MG K Vis al giorno, comunque si tratta di una carenza di magnesio. Purtroppo queste bustine favoriscono la dissenteria, ma sono davvero efficaci.
Ern, ma allora questo incontro?? Non s'ha da fare??!!!!
Un abbraccio a tutti e buona notte.

Ciao Franca, che felicità!! Come direbbe il nostro amico Mike Buongiorno “ALLEGRIA ALLEGRIA!” Sono proprio queste notizie che mi fanno tornare l’ottimismo e la speranza, è sempre il solito discorso, io vorrei che lui potesse leggere (sapete già che è non vedente) proprio perché prenderebbe da voi quel senso di pacatezza nell’affrontare le cose che a lui manca. La situazione è sicuramente pesante ma la sua rabbia non la rende più facile. Lui distrugge la mia positività che per fortuna grazie a voi io riesco a rimpiazzare ma è una vera e propria guerra ai buoni propositi. E’ brutto per chi si ammala convivere con tante problematiche ma per chi gli vive accanto, in certi momenti, è anche peggio.
Manu, felicità anche per il tuo papà!!! Lucy, ci sei? Tutto a posto??? Qualche giorno fa il “cinese” voleva contattarti (professionalmente) per un viaggetto, chissà che quando si sarà un po’ calmato non si possa riparlarne se tutto va bene. Vi abbraccio a tutti!!! Elly

Stamane sono andata al colloquio dal oncologo per valutare la situazione post-tac.
Nonostante la recidiva in loggia renale sia sparita e le metastasi epatiche presentino una maggior componente necrotica e una modesta riduzione delle loro dimensioni, la formazione di densità liquida in sede inguinale presenta un incremento di dimensione.
Questo, per l'oncologa e la sua equipe, non pare un buon segnale. Questa formazione è da 6 anni che c'è, già alla sua comparsa non ebbe esiti in esame istologico, dopo un agoaspirato e neanche un anno fà alla biopsia vera e propria. Successivamente, dopo due cicli, dalla tac fù rilevato una diminuzione notevole, al punto che l'avvertivo appena. Questa riduzione venne interpretata come una risposta al sutent, ora all'ingrandimento, viene invece interpretata come una perdita di efficacia della terapia.
In conclusione ci sono due alternative:
l'asportazione della formazione (per vedere che cavolo è) e continuare con il sutent, oppure cambiare terapia.
Mi hanno proposto uno studio di Torisel in seconda linea. A me potrebbe anche andare bene, ma ci sono un sacco di problemi. Siccome il protocollo è molto rigido, dovrei prima superare degli esami, è in infusione ed io ho delle vene schifosissime ed ultimo ci stiamo avvicinando al Natale, quindi un cambio di terapia (per gli effetti collaterali) od un intervento sarebbero un casino in più.
Ho letto, nella sezione apposita, che un utente è in questa terapia da oltre un anno e pare che funzioni.
Cosa ne pensate? Qualcuno di voi ha già sperimentato il torisel?
Io non sono affatto di buon umore, alla buona notizia delle riduzioni, si aggiunge questa doccia fredda.
Adriana

maledetto linguaggio medico!!HELP!
 

Buonasera a tutti,
oggi sono felice perchè mia mamma ha fatto una tac di controllo a torace ed addome e le cose sembrano andare bene dopo un mese e mezzo di Nexavar...nonostante ciò leggendo il referto, sono ricaduta nelo sconforto perché ci sono le prime 3 righe IN NERETTO che mi lasciano perplessa.. potreste aiutarmi a interpretarle? Ve la scrivo qui di seguito:
"IL CONTROLLO ODIERNO è STATO CONFRONTATO CON PRECEDENTE VALUTAZIONE TC PORTATA IN VISIONE. ATTUALMENTE LA LESIONE OVALARE LOCALIZZATA AL LOBO SUPERIORE DESTRO MOSTRA ASPETTO ESCAVATO CON CONNESSIONE CON L'ALBERO BRONCHIALE (BRONCOCELE?).
IMMODIFICATE NEL NUMERO LE LOCALIZZAZIONI NODULARI NON CALCIFICHE IN ENTRAMBI I POLMONI CON DIMENSIONI RIDOTTE.IN PARTICOLARE IL NODULO DI MAGGIORI DIMENSIONI MISURA ATTUALMENTE 25 MM CIRCA.IN ADDOME LA FORMAZIONE ESPANSIVA IN SEDE PARAORTICA SN MOSTRA DIMENSIONI MASSIME DI 3 CM CIRCA CON STRETTI RAPPORTI DI CONTIGUITà CON LA PRIMA ANSA DIGIUNALE IN ASSENZA DI CLIVAGGI ADIPOSI.IMMODIFICATI I RESTANTI REPERTI TORACICO-ADDOMINALI"

SPERO POSSIATE AIUTARMI A FARE CHIAREZZA E LIBERARMI DI QUESTA MALEDETTA PAURA CHE POSSA ESSERE VENUTO FUORI QUALCOS' ALTRO..
BACIONI A TUTTI !!!

Fra