Buonanotte a tutti! E soprattutto sogni d’oro, che sognare fa sempre bene all’anima.
Io sono stata svegliata da una noiosissimissima nevralgia alla mascella lato sinistro, mi sono presa l’antidolorifico e ora aspetto che passi un po’ il dolore per rientrare sotto le coperte nel mio meraviglioso giaciglio.
Non scrivo da parecchio tempo, però leggo, leggo di tutti voi.
Franco – mi fa un piacere immenso sapere che quel brutto intervento è ormai un ricordo, il caro Sutent è ripartito senza grossi danni
Franca – non hai idea di quanto sia contenta di leggerti così energica e desiderosa di nuove gite ed esperienze, sempre lì, pronta a combattere e reagire con entusiasmo, BRAVISSIMA E MERAVIGLIOSA
Edo – evvai!!
Adriana – sempre obiettiva e lucida e ovviamente contenta dei risultati di Ever, inoltre sarei proprio curiosa di vedere le tue borse, credi che si possa fare?
Giuly – felice per l’esito tac, e che le cose si mettessero un po’ in ordine, suvvia!
Elly, Isa, Myta, Lucy, vi saluto caramente e come sempre, chi si trova in prima linea, credere sempre e mai mollare.
Tommaso – come darti torto visto ciò che stati vivendo? Normale la tua rabbia e il voler credere che qualcuno possa permettere così tanto dolore, anche se non esiste responsabile, penso che prima riuscirai a sfogarti con pensieri e parole che meglio riterrai di utilizzare e prima ricomincerai a conquistare un briciolo di serenità che potrà aiutarti nel percorso che stai facendo e con forza accompagnerai Jacopo verso la guarigione. Un abbraccio fortissimo a te, al tuo bimbo ed alla sua mamma.

Per Nicola, che proponi un utilizzo di questo forum per la raccolta dei dati, per migliorare l’approccio paziente/medico/struttura. Mi permetto di dire che ogni paziente è un caso a sé, esistono i protocolli, qualcuno li applica alla lettera, qualcuno no, il paziente ha la capacità di riferire quando qualcosa non va, tutto sommato la problematica del cancro renale è abbastanza conosciuta, e per chi come i frequentatori di questo forum si trova direttamente coinvolto non è semplice pensare di tradurre in dato ciò che vive sulla sua pelle con paure e sentimenti.
Ti porto a conoscenza di una mia personale esperienza: 7 anni fa mi fu diagnosticato un melanoma coroidale occhio dx, pochi casi in Italia, fortunatamente , l’oncologa che conosco, informata del fatto mi supportò e mi giudò verso il luogo più adeguato per la cura, allora, informazioni, anche attraverso il Web, non riuscii a trovarne, e fu davvero un grande aiuto quello che ricevetti, anche dal punto di vista organizzativo – pratica ASL – prenotazione visita a Losanna ed indicazioni varie, anche di tipo pratico. Dopo quella esperienza mi ripromisi di creare un’associazione e/o un supporto per chi come me doveva affrontare lo stesso percorso, sai quel’è stata la difficoltà maggiore? Quella di riuscire a raccogliere dati, esperienze, perché se io vedevo ancora, c’era qualcuno che non vedeva più, oppure qualcuno altro che affrontava problemi con palpebre e/o ciglia oppure che doveva fare i conti con le conseguenze della terapia effettuata, poca voglia di raccontare ciò che in quel momento non andava per il verso giusto. Quando mi trovo a fare una visita oculistica, e parlando con chi è in attesa, se percepisco che il problema di cui soffrono può essere affrontato nel centro che frequento a Losanna (Ospedale Oftalmico- luogo di eccellenza e all’avanguardia per la cura di certe malattie), riferisco quanto, ma spesso la reazione dell’interlocutore non è delle migliori, …….. che però il suo oculista ha detto……; il suo oculista ha fatto …….; e faccio la figura dell’impicciona e dell’irrispettosa.
Bèh ora il dolore un pochino se n’è andato
Vi abbraccio e saluto tutti quanti, ad uno ad uno – alla prossima – spero non nevralgia.
Daniela