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Originariamente inviata da frusa
Ciao Mauro 2012 per sollevarti dal tuo stato d'animo ti riporto un mia mail precedente:
"Ciao a tutta la piazza, mi chiamo Tommaso e mi scuso se scrivo in un momento triste per la perdita di uno di Noi. Sono un frequentatore incostante del forum. Ho 43 anni e scirvo dalla provincia di Chieti, ho conosciuto Franco di Padova che saluto. I miei carcinoma renali vengono da un amalattia genetica chiamata sindrome di Von Hippel-Lindau. Nel gennaio 2008 .2appena compiti i 40 anni) mi sono accorto per caso di avere una massa di 11 cm sul rene sx dunque nefrectomia radicale e tolto anche il surrene e nefrectomia parziale dx.. un anno tranquillo dopo di che scopro metastasi celebrale lobo temporale sx rimossa con successo, metastasi surrene dx 6 cm, due primari( nuovi carcinomi non da metastasi) rene dx noduli polmonari. Addirittura attacco epilettico il 7 luglio a causa di una autosospensione del farmaco antiepilettico. Al fine di tirare su il morale a chi sta giù, vorrei dirvi che nonostante tutto e nonostante il sutent 50 mg, apparte qualche problema di stomatite e stanchezza alla terza settimana so messo su anche 7kg di peso risultando a prima vista quasi uno normale. A tutto questo aggiungete il fatto che ho trasmesso la malattia genetica a due dei miei figli. Dunque se c'è speranza per me c'è ne per tutti.
Volevo chiedere all'esperto Franco se anche a te durante la cura le metastasi regredivano per poi aumentare nuovamente. inoltre qualcuno di voi ha sentito parlare del nuovo farmaco appena approvato il PAZOPANIB.
A quelli che mi conoscono e mi chiedono come va generalmente rispondo che finchè vedo la strada continuo a guidare veloce e anche se si presentano costantemente curve pericolose non tolgo il piede dall'accelleratore. Spero di non cappottarmi presto.
un caro saluto a tutti"..........
Mauro, nei prossimi giorni ti accorgerai che tra noi sei il più sano. a proposito della rimozione del modulo polmonare, hai provato a chiedere se è possibile asportarlo in crioablazione ovvero entrano con una sonda e congelano con un meccanismo complesso il nodulo "bruciandolo" ho sentito che operano così anche masse importanti, ovviamente tutto dopo una biopsia. ti dico questo perchè anch'io ho diversi noduli polmonari che per adesso controllo con i farmaci ma che all'occorrenza l'oncologo che mi segue mi ha detto che possono essere asportati con questa tecnica. tecnica miniinvasiva.
in bocca al lupo da tommaso
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Buongiorno Tommaso, scusa se ti sto rispondendo solamente ora. Ho letto la tua storia e credimi mi è venuta la pelle d’oca. Hai affrontato il tutto come un valoroso guerriero!! ed hai sconfitto più di una volta la bestia (che possa morire!!!!!) da quattro anni ad oggi. La tua storia ed il tuo coraggio nell’affrontarla è una speranza per tutti noi, la testimonianza che anche noi dobbiamo credere che in fondo al tunnel nero c’e’ una luce. Quella luce nel mio caso è la mia bimba Ludovica di 8 mesi, giuro!!!!! che io per lei combatterò non mi arrenderò mai!!!!!!. Mi chiedevi come mai non ho chiesto al chirurgo se è possibile asportare il nodulo di circa 1,2 cm x 1 cm utilizzando la crioablazione. In primis ti dirò che neanche conoscevo questa tecnica che tu enunci e secondo poi il chirurgo toracico ha detto che il mio nodulo si trova in profondità nel lobo superiore del polmone dx e pertanto non è possibile effettuare la biopsia e quindi tenterà di toglierlo eseguendo una lobectomia con un taglietto di circa 5 cm sotto il pettorale, ma se non dovesse riuscirci farà un taglio un po’ piu’ esteso e toglierà tutto il lobo sup. dx.
Che dire ho paura!!!! non so cosa mi aspetta, se l’intervento andrà bene senza complicazioni, quanti dolori dovrò sopportare, se riuscirò a respirare!!!! (la mia grande paura). A fine dicembre l’ospedale mi ha sottoposto a prelievo di sangue con i risultati delle analisi perfette, poi ho effettuato l’elettrocardiogramma con esito anch’esso negativo e giorno 29 dicembre u.s. ho effettuato la broncoscopia che a parte una leggera flogosi e tutto nella norma (compresa laringe e trachea) . Durante la broncoscopia hanno prelevato del liquido per effettuare l’esame bioptico e tal proposito l’infermiera mi disse che sarebbero passati circa 10 giorni per avere l’esito. Ad oggi l’ospedale non mi ha chiamato, si saranno dimenticati di me? come vorrei che fosse un brutto sogno ma purtroppo ahimè è la realtà…..
Desideravo chiederti come hai scoperto che la tua malattia è di provenienza genetica ed è la sindrome di Von Hippel lindau, avendo una figlia di 8 mesi avrei timori. Considera che per la mia problematica ho fatto un regalo a mia figlia e alla sua nascita le ho fatto prelevare il sangue del cordone ombelicale e successivamente con controlli genetici più ampi fatti in Pennsylvania (U.S.A.) tutto è negativo e ad oggi ha circa 800.000 cellule staminali conservate (spero non le servano mai!!!)
Ti ringrazio in anticipo se vorrai rispondere e colgo l’occasione per salutare tutti gli amici del forum e soprattutto Vale che sta mostrando una grande sensibilità ed affetto nei miei confronti
