Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

Ciao,son felice che alla fine ci sei! ti sei letto gli effetti che potrebbe dare il farmaco,sinceramente risulta abbastanza innocuo.come vedi qua c'è Myta lei è una persona molto qualificata ,per qualsiasi consiglio,intanto puoi anche affacciarti nella discussione "Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia sutent"li puoi parlare di te presentarti ci son un sacco di persone con tanti tipi di problemi .prova....Mmh oggi nn sarà un bel giorno ricordiamo un caro amico, la persona che alla fine ci ha fatti stare stretti stretti in una bella amicizia e che è venuto a mancare un anno fa, però vedrai....

ciao a tutti maty forse ho capito dove ti devo scrivere , allora a te come và io devo iniziare la terapia la settimana prossima,speriamo bene matilde e tu ke mi dici

ciao myta sono greg non riesco a contattare nessuno riguardo (everolimus) mi dai una mano grazie

Ciao Greg, benvenuto tra noi. Se hai letto il post precedente che ho scritto a Vaio, sarai già informato sugli effetti indesiderati del farmaco Everolimus. Mio marito lo assume da un mese e sinceramente non avverte nessun disturbo serio. Sarà forse che, essendo reduce da 15 cicli di Sutent a dose piena, 50 mg,che l'avevano ridotto veramente male, ora tutto è più sopportabile...

Come ho già detto, è un farmaco ancora in sperimentazione, quindi non testato completamente, se dovessi ravvisare qualche effetto collaterale che non rientri in quelli normalmente descritti, devi consultare immediatamente il tuo oncologo.

AVVERTENZA IMPORTANTE: L' effetto collaterale più temibile dell'Everolimus è la polmonite batterica da Pneumocisti Carinii. Se malauguratamente dovesse capitare di avere difficoltà respiratoria e febbre elevata , bisogna immediatamente consultare l'oncologo o il Pronto Soccorso, per eseguire al più presto una radiografia del torace. Quindi, Greg e Vaio, siate sempre vigili e al primo campanello d'allarme rivolgetevi allo specialista.

Ciao,mio marito assume Everolimus dal 19 Dicembre 2009,fino ad ora nessun effetto collaterale e analisi abbastanza buone. Siamo ormai giunti alla sentenza visto che giovedì 4 ha la prima tac di controllo e vedremo se questa terapia funziona,anche mio marito ha già fatto Nexavar+Interleuchina per 14 mesi e Sutent per 18 mesi,fino a quando entrambe le terapie hanno cessato l'effetto.L'Everolimus,almeno ad oggi,è una passeggiata in confronto alle precedenti e se funziona (anche se sarà certamente per un periodo limitato dato che tutti i farmaci poi danno assuefazione) sarebbe il top!!! Aspettiamo fiduciosi... Affettuosi saluti a te e alla mia MYTA!

Ciao Giuly, che piacere sentirti!! Sono felicissima di sentire che Marco prosegua con la terapia senza effetti collaterali, anche noi per ora non ci possiamo proprio lamentare, in confronto al Sutent è davvero un'altra vita....vedremo poi gli esami..
Incrociamo le dita per la Tac, mi raccomando facci sapere....Un bacio.

Ciao ragazzi in particolare a Greg che oggi deve iniziare la terapia,come mai nn ti fai più sentire? da quale centro sei seguito? regione?io e Giuly ,ciao Giulietta un salutone a Marco,siam Toscane mentre la mitica MYta è Lombarda!!Io tutto bene, ciao VaioCiao a tutti!!!!

Coraggio Greg, inizia la terapia senza paura...se hai bisogno di consigli o suggerimenti ti aspettiamo QUICiao.

Ciao Claudio, Myta mi ha preceduta. Oltre le informazioni che lei ti ha dato, puoi chiedere qualcosa anche alla ns. Ern. Suo papà Severino ha utilizzato Everolimus per qualche tempo e sono sicura che potrai agevolmente fare dei confronti su questa esperienza ancor prima di iniziarla. Cmq tutti coloro che hanno usato il farmaco ci dicono che i suoi effetti sono tollerabilissimi. I risultati della terapia variano invece da persona a persona.
Un grande in bocca al lupo.

Mytha e Laura, grazie per l'accoglienza. Ho letto su questo forum che gli effetti collaterali non sono troppo pesanti. Ho un tumore al rene operato in ottobre 2008, con metastasi ossee sulla colonna. Ho fatto il Sutent a Bergamo, dove abito, ma dopo 7 cicli la pet e la tac hanno mostrato un avanzamento , così mi hanno consigliato di cambiare cura. Mi hanno proposto l'everolimus a Roma , ma sono in attesa che mi chiamino per iniziare.

Claudio, noi siamo di Caravaggio e nn abbiamo avuto bisogno di andare a Roma per avere l'Everolimus. Siamo seguiti al Policlinico S.Marco di Zingonia.

mio marito sta prendendo afinitor da 50 giorni. la situazione delle metastasi polmonari non si è al momento modificata. gli effetti collaterali per ora sono: epistassi e bruciore alle labbra. potete dirmi qualcosa di più. grazie gabri

Ciao Vaniaca, benvenuta nella nostra famiglia virtuale. Sicuramente avrai letto i post precedenti riguardo ad Afinitor (Everolimus). Essendo un farmaco sperimentale,( ancora per poco), gli effetti collaterali non sono stati descritti su foglio illustrativo, ma in base all'esperienza di chi lo sta utilizzando posso tranquillizzarti affermando che è molto ben tollerato e non dà grossi problemi. Devi porre attenzione ai valori della glicemia e della funzionalità epatica, evitare assolutamente di assumere succo di pompelmo, controllare la pressione almeno una volta la settimana.

L'epistassi è un evento che può capitare. Occorre distinguere se si tratta di una piccola emorragia sporadica, nel qual caso basta tamponare temporaneamente, oppure di una copiosa perdita continua. In questo caso è bene controllare la pressione, e nel caso fosse troppo alta consultare il proprio medico per valutare la posibilità di iniziare una terapia antipertensiva; utile anche controllare il valore delle piastrine attraverso un prelievo ematico. La mucosite (bruciore e dolore al cavo orale) è anche essa una diretta conseguenza dell'assunzione del farmaco. Il nostro oncologo consiglia di utilizzare un pò di bicarbonato ed effettuare degli sciacqui giornalieri, ed eventualmente anche un collutorio che non contenga alcool.

Per qualsiasi problema, in ogni caso, confrontandoti con noi vedrai che non sembrerà così pesante Se ti va parlaci un pò di voi, di che tipo di malattia ha tuo marito, che percorso terapeutico ha fatto e dove è seguito....qui siamo in tanti,e se ci avrai letto un pò, saprai che siamo una vera famiglia molto unita e che accoglie sempre volentieri nuovi membri e compagni di strada....
Claudio, un saluto anche a te ed alla tua bellissima Roma, continua a darci tue notizie, mi raccomando
Un caro saluto a tutti

grazie della gentile risposta. il problema di mio marito è questo: dopo l'asportazione di un rene per carcinoma, sono comparse metastasi ai polmoni e successivamente alle ossa. ha fatto tutta la trafila: nexavar, sutent e anche interleuchina2. tutto ciò non ha dato grandi risultati e quindi ora è passato all'afinitor. vi risulta che tra gli effetti collaterali ci sia anche una scarsa saturazione? grazie, a presto

Ciao Vaniaca, sono alla 15° pastiglia e quindi ho meno esperienza di tuo marito, per ora non ho effetti collaterali, tranne forse delle bolle che mi sono comparse sulla coscia. Oggi ho fatto il primo prelievo e tra qualche giorno saprò se ci sono effetti a livello di analisi. Copio dal consenso informato che mi hanno consegnato : "gli effetti collaterali più comuni sono ulcere della bocca, bocca secca, eruzioni della pelle, fatica, debolezza, diarrea, perdita dellìappetito, nausea, vomito, aumento dei livelli di colesterolo e dei trigliceridi, gonfiore del vestibolo della bocca, gonfiore delle estremità, secchezza della pelle, arrossamento e desquamazione della cute delle mani e dei piedi, alterazioni delle unghie, congiuntivite, sanguinamento dal naso, prurito, difficoltà a respirare, ipertensione arteriosa, edemi, febbre" ma leggere gli effetti collaterali spaventa sempre, anche dell'aspirina ! Scusa una domanda : da quanto tempo avete scoperto le metastasi ?

p.s. per Myta : sto bene, ieri passeggiata al mare , ancora in attesa di sapere se mi operano.

mio marito ha avuto l'asportazione del rene nel 2005, le metastasi ai polmoni nel 2007 e alle ossa nel 2008. tutti gli effetti collaterali che hai descritto li ha già provati col Nexavar e il Sutent. Ora ha solo l'epistassi (abbastanza fastidiosa) e problemi di saturazione. Ciononostante cerca di resistere e va sempre al lavoro, che è di molto aiuto. Lui è alla 55° pastiglia. A presto
P.S.
Ho letto che non sono ancora entrata nel forum. Ma come si fa?