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  #13336 (permalink)  
Vecchio 01-29-2020, 10:32 AM
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Ciao a tutti,
non ho ricevuto più le notifiche e pensavo che nessuno stesse più scrivendo...oggi però ho controllato e avete continuato ad animare il forum, appena posso leggo tutti i vostro post, ho purtroppo fatto in tempo a leggere che Franco ha iniziato un nuovo viaggio...
Per quanto riguarda mio padre ha iniziato la terapia con Nivolumab, purtroppo gli ha dato pesanti effetti collaterali, mani gonfie e dolori articolari che rispondono solo al cortisone che però annulla l'effetto del farmaco, peccato perché la TAC aveva già dato la riduzione del nodulo che era cresciuto e un altro è sparito...ora la dottoressa gli ha ridotto il dosaggio, anche se ho letto che non si dovrebbe fare. Purtroppo mio padre ha un approccio non troppo positivo e combattivo e questo non aiuta... speriamo bene...
Al più presto leggerò tutti i messaggi che mi sono persa in questi mesi veramente pesanti.
Intanto vi abbraccio <3
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  #13337 (permalink)  
Vecchio 01-31-2020, 03:32 PM
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Ciao kamu, spero tanto che il tuo papà abbia dei buoni risultati anche con metá dose, il nivolumab se tollerato sta dando ottimi risultati,prima di trovare altre soluzioni io questa strada la tenterei. Purtroppo abbiamo avuto diverse perdite importanti nel villaggio della speranza, questo ci fa capire che non si deve abbassare mai la guardia,ma ci sono anche dei risultati positivi di molti amici. La ricerca va avanti e spero che al più presto trovino delle terapie efficaci per tutti. Il tuo papà dovrebbe essere più combattivo la malattia va affrontata con grinta e soprattutto non mollare mai! Un caro saluto a tutti
Francesca
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  #13338 (permalink)  
Vecchio 02-13-2020, 03:46 PM
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predefinito cambio!!!

Nuova tac ha confermato progressione carcinosi che ha intaccato peritoneo.Scelta nuova cura con nivolumab sperando che abbia benefici effetti.Un saluto a tutti
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  #13339 (permalink)  
Vecchio 02-13-2020, 05:22 PM
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Carissimo Bobo mi dispiace che hai dovuto abbandonare la terapia axitinib per progressione della malattia,spero tanto e te lo auguro con tutto il cuore che il nivolumab sia la terapia giusta per te, ci sono tanti amici che lo stanno facendo,e quando funziona lo fa alla grande! Non scoraggiarti vai sempre avanti con grinta come hai sempre fatto!Cari saluti a tutti
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  #13340 (permalink)  
Vecchio 02-16-2020, 01:29 PM
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Bobo, mi raccomando cambia il farmaco ma la tua tenacia deve essere sempre al top, dobbiamo essere NOI più forti per non darla vinta, quindi mi auguro che questa sia la giusta soluzione per te.
Ragazzi buona domenica a tutti e vi auguro sempre il meglio.
Un abbraccio ed a presto.
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  #13341 (permalink)  
Vecchio 02-17-2020, 04:03 PM
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predefinito la battaglia è sempre più dura

Grazie a tutti per gli incoraggiamenti.La speranza è l'ultima a morire.Inizierò la nuova terapia il 28 febbraio.
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  #13342 (permalink)  
Vecchio 02-27-2020, 06:58 PM
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Appena in tempo per un grande in bocca al lupo Bobo.
Daje!!!

Un abbraccio a tutti, a presto cari.
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  #13343 (permalink)  
Vecchio 03-17-2020, 05:07 PM
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Buongiorno a tutti, innanzi tutto spero che stiate tutti bene considerato anche il periodo che tutta l'Italia sta attraversando. Per quanto mi riguarda purtroppo non sono potuto andare a Milano per ritirare il mio Sutent, ci dovevo andare il 10 marzo ma mi hanno detto espressamente di stare a casa perchè fra i due mali rischiavo di più se andavo all'appuntamento. Sto tamponando con le pillole che mi sono rimaste dal ciclo precedente fino a fine mese è mi hanno fissato un prossimo appuntamento per il 07 aprile, nella speranza che cambi qualcosa anche se io ho forti dubbi. Gli ho chiesto se potessero mandarmi la pillole ma siccome faccio parte di un protocollo sperimentale mi dicono che non è possibile e che dovrei essere li di persona.
Comunque spero di cuore che nessuno di voi abbia dei problemi perchè noi già di nostro ne siamo abbastanza pieni.
Un augurio di buona vita a tutti.
Vi penso sempre.
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  #13344 (permalink)  
Vecchio 03-18-2020, 10:28 AM
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Ciao Bofi,
qui tutto bene, grazie.
Presto avrò il tuo stesso problema e farò ricorso anche io alle scorte accumulate.
In compenso la mia TAC è andata bene, soliti 3 buchi alle ossa, tutto fermo.

Bobo come va con il Nivolumab?
E tutti voi, fatevi sentire!
Mi raccomando, rinnovo l'appello di Bofi, tutti a casa e riguardatissimi.

Un abbraccio a tutti voi amici belli.
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  #13345 (permalink)  
Vecchio 03-30-2020, 11:45 AM
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Per ora la terapia nivolumab ha peggiorato la situazione.L'ascite è decisamente aumentata elo stomaco è gonfio e doloroso.Mi affido agli oncologi e Speriamo bene, anche se per la prima volta sono pessimista.Un saluto a tutti
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  #13346 (permalink)  
Vecchio 03-30-2020, 03:16 PM
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Ciao Bobo, mi dispiace sentirti un po' abbattuto, di certo ti posso capire è per questo ti posso dire di crederci sempre fino in fondo, capisco lo sconforto degli effetti collaterali ma magari serve del tempo al tuo organismo per abituarsi al nuovo trattamento, quindi su di morale che già con quello ci sentiamo meglio.
Oggi più che mai dobbiamo essere forti e non mollare mai !!!!!! Noi siamo dei guerrieri non lo dimenticare, forza.
Un abbraccio forte è la prossima volta ti voglio sentire più ottimista. Siamo con te ;)
Un saluto a tutti.
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  #13347 (permalink)  
Vecchio 04-01-2020, 12:30 AM
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Ciao a tutti!
Rieccomi...come state tutti? Come state passando queste settimane di isolamento. Io non sono più rientrata a casa da mio padre per prudenza, comunque ha chi lo accudisce... Mio padre continua la terapia, però con questo problema non più ogni 3 settimane ma ogni 4 per non affollare l'ambulatorio di pazienti. Col dosaggio più basso non ha più quegli effetti collaterali invalidanti, avrebbe dovuto fare la TAC in questo periodo, ma con questo problema del Corona virus è tutto un po' bloccato.
Come state tutti voi?
Un forte abbraccio! <3
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  #13348 (permalink)  
Vecchio 04-04-2020, 06:26 PM
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Caro Bobo,il pessimismo non è ammesso,quando si cambia una terapia ci si ritrova con un nuovo farmaco, nuovo effetti collaterali da gestire ed è difficile all'inizio, devi dare al tuo fisico il tempo di reagire,stringi i denti e vai avanti sempre con positività .Cosa ti hanno detto per questo liquido ascitico,stai facendo il drenaggio ? In questo periodo siamo tutti un po' più fragili, ma la vita comunque va avanti, speriamo di vedere un po' di luce in questo buio. Kamu ,anche te cerca di essere positiva, il tuo papà con meno effetti collaterali starà sicuramente meglio anche psicologicamente,e in bocca al lupo per la tac.
Un saluto a Bofi,grazie per le tue parole di incoraggiamento e positività,sei una forza.
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  #13349 (permalink)  
Vecchio 04-05-2020, 08:39 PM
Junior Member
 
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Messaggi: 27
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Bobo, mi dispiace che stia male...ma l'ascite è dovuta al nivolumab? Ti posso dire che anche mio padre all'inizio ha avuto molti problemi alle articolazioni tanto da non riuscire neanche a lavarsi, ma doveva usare delle salviette bagnate, poi hanno aggiustato il dosaggio e la frequenza e adesso ha alcuni effetti collaterali come debolezza e qualche dolore alle articolazioni ma niente di paragonabile a prima.
Ti mando un fortissimo in bocca al lupo per il prosieguo della tua terapia! Sono sicura che ritroverai l'ottimismo...certo questo periodo di isolamento non aiuta...
Un fortissimo abbraccio!
Grazie Ipazia! <3
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  #13350 (permalink)  
Vecchio 04-11-2020, 06:37 PM
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Messaggi: 35
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Amici belli,
volevo farvi gli auguri per Pasqua.
Vi abbraccio tutti, "ci" abbracciamo tutti - ci fa bene, ci da forza
Dai Bobo che va bene! Siamo tutti con te




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