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  #13306 (permalink)  
Vecchio 10-03-2019, 12:22 AM
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Messaggi: 2
predefinito metastasi da carcinoma renale

Buonasera a tutti. Anzi buonanotte. Mio padre, 63 anni, a distanza di 14 anni da parziale nefrectomia per carcinoma renale a cellule chiare (era l’8 marzo del lontano 2005), un mese fa ha scoperto di avere metastasi diffuse, le più importanti a ossa e polmoni. Lamentava da fine luglio febbricola serale, dolori lombari, astenia, mancanza di appetito. Da tre anni non si sottoponeva a tac di controllo. Ieri hanno effettuato biopsia di un nodulo polmonare. Aspettiamo esito istologico ma l’oncologa che lo segue è quasi certa si tratti di una recidiva del cancro al rene. Siamo di Bari, in cura presso il policlinico. Sono settimane che vi leggo. Siete l’unica iniezione di speranza che trovo su internet. Altrove solo articoli che ribadiscono il concetto di prognosi infausta per questa malattia. Non so di preciso perché vi scrivo. O meglio vi scrivo per dire eccomi purtroppo ci siamo anche noi, grazie di esserci e scrivere di questo male infondendo speranza. Poi vorrei sapere se a qualcuno di voi è capitata un’esperienza simile, di ritrovarsi con le metastasi di un tumore curato più di dieci anni prima. E infine vorrei chiedervi dove vi state curando, in quali città, presso quali centri. Grazie per avermi letta, a chi vorrà rispondermi e scusaste se sono stata prolissa. Sono angosciata e confusa. Tutti lo siamo. Buonanotte
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  #13307 (permalink)  
Vecchio 10-03-2019, 08:56 AM
Member
 
Registrato dal: Jan 2019
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predefinito

Cara Abba mi dispiace leggere le tue parole,so bene cosa vuol dire ritrovarsi in questa situazione,di smarrimento, di impotenza, di disperazione. Anche io come te sono arrivata in questa piazzetta nelle tue stesse condizioni e mi sono ritrovata nelle parole lasciate da chi é passato in questo forum, in queste pagine di vita che purtroppo ci accomunano. È possibile dopo tanti anni che il tumore si ripresenti ,questo l'ho capito leggendo le varie storie ,ci sono stati diversi casi in questo forum. Aspettiamo l'esito della biopsia e poi si vedrà. Cerca di non guardare le statistiche. pensa che ogni persona ha la sua storia, la riuscita o meno di una terapia dipende dal quadro clinico ,dalle condizioni generali del paziente,non tutti reagiscono allo stesso modo,ognuno combatte la propria battaglia personale. Ci sono persone come il nostro Gianfranco che combatte da anni con lo stesso spirito e la forza di sempre,in piazzetta troverai Bobo un grande guerriero. Questi gli esempi positivi,poi ci sono gli esempi negativi io con la mia storia,eppure sono rimasta in questa piazzetta per sostenervi e incoraggiarvi ad andare avanti ,per ricordarvi di mantenere i piedi per terra,e non abbassare la guardia mai. Non scoraggiarti, in questo momento devi essere forte e dare fiducia e tranquillità al tuo papà. Le terapie come hai potuto leggere ci sono, negli anni si stanno sperimentando altri farmaci ,ma per ora incrociamo le dita e aspettiamo l'esito della biopsia sperando in un falso allarme.
Un grosso abbraccio a tutti
Francesca
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  #13308 (permalink)  
Vecchio 10-03-2019, 09:02 AM
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predefinito Per Ipazia

Grazie Ipazia. Certo è che anche se non si trattasse di carcinoma a cellule renali, siamo pur sempre davanti a un carcinoma metastatico. Non riesco ad essere ottimista. Ma grazie per le parole d’incoraggiamento
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  #13309 (permalink)  
Vecchio 10-06-2019, 08:28 AM
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predefinito

ciao Cavoliacidi ciao Abba83,
leggete con cura le parole di Francesca che sa sempre essere di grande conforto per tutti. La strada è dura e d in salita, troverete tanti sassi e intoppi che ostacoleranno la vostra salita, ma non temete perché durante il percorso troverete anche piazzette e rifugi dove riposare, l'importante è non mollare mai.
Mio marito è in terza linea, ha fatto Sutent, Nivolumab e ora Cabozantinib, il nostro percorso è iniziato nel gennaio 2017. Se potessi tornare indietro chiederei da subito di eseguire il test di Foundation one, in rete troverete approfondimenti, magari con un po' di fortuna avremmo trovato il farmaco idoneo per lui.. comunque si può sempre fare e spero possa essere il ns prossimo passo.
Un saluto a tutti
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  #13310 (permalink)  
Vecchio 10-06-2019, 09:49 AM
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Messaggi: 4
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Ciao Sola67 grazie, è sempre utile e confortante leggere i consigli di persone che purtroppo si trovano nelle nostre stesse condizioni Turro quello che scrivi è ciò che stiamo provando anche noi.. Mio nipote ha iniziato inizio 2018. Prossima settimana iniziara' con Cabozantinit. Gli effetti collaterali di questo farmaco sono più pesanti di quelli del Sutent? Ora mi interessero' su quel test di cui parli . C'è qualche centro specializzato al nord x stabilire quale sia la terapia piu' idonea ? Scusate tutte le domande ..grazie e saluti a tutti.
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  #13311 (permalink)  
Vecchio 10-06-2019, 11:49 AM
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Messaggi: 577
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Ho iniziato AXITINIB cura di seconda linea:per 14 giorni una pastiglia al giorno poi visti nuovi esami sangue 2 al di senza alcuna interruzione.Un caro saluto a tutti specie ai nuovi.Vi farò sapere!!
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  #13312 (permalink)  
Vecchio 10-06-2019, 04:16 PM
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Cavoliacidi per rispondere alla tua prima domanda su base esperienza diretta, si per mio marito il Cabo sta risultando più pesante del Sutent tanto è che ha dovuto ridurre la dose 60 mg a 40 mg dopo circa 3 mesi di terapia, so però che altri malati tollerano i 60 mg meglio... tutti però si concedono comunque piccole pause di qualche giorno anche se non previste!
Per quanto riguarda i centri la risposta è no. Sia al Sud che al Nord ci sono pessime realtà ospedaliere. La differenza la fanno le atttezzature a disposizione dei centri e alcuni oncologi con maggiore esperienza sul k renale. Il dr. Porta di Pavia è uno di questi, ma non è il solo,ad esempio anche il dr. Santoni credo a Terni ed altri.

In bocca al lupo Bobo, tienici aggiornati su questa nuova terapia.

A presto.
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  #13313 (permalink)  
Vecchio 10-06-2019, 04:21 PM
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Messaggi: 8
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Ciao a tutti, ho letto i vostri messaggi è vedo che ci teniamo sempre in forma��✌ e non ci facciamo mancare nulla. Spero vivamente Bobo che questo nuovo percorso vada nel migliore dei modi, e che noi possiamo esserti vicino facendoti sentire il nostro supporto FORZA!!!!! Benvenuto a Cavoliacidi, anche se non sarebbe la parola giusta, io ad oggi sono sempre in cura con il Sunitinib è tengo a precisare che non mi hanno mai fatto ridurre il periodo delle sei settimane. Oggi sono arrivato a quattro anni ma i risultati li ho visti solo dopo un anno e mezzo di cura, ed i noduli si sono bloccati sia di numero che nella crescita, come si fossero congelati, almeno così mi dicono. Tutt'oggi faccio sempre quattro settimane il farmaco e due di riposo ed ogni tre mesi tac con MDC, la prossima i primi di dicembre ed incrocio sempre le dita. Questo per dirti che non hanno mollato questo tipo di terapia dopo i primi due tre cicli ma con me hanno insistito, magari non avevano altro da provare ma fatto sta che per mia fortuna hanno avuto ragione. Di sicuro non abbiamo lo stesso tipo di tumore e non reagiamo tutti allo stesso modo, ma spero che qualsiasi farmaco diano al tuo familiare possa essere quello giusto per lui, lo auguro di vero cuore.
Grazie del pensiero Ipazia
Un grosso abbraccio a tutti voi e non molliamo MAI!!!!!!
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  #13314 (permalink)  
Vecchio 10-07-2019, 08:44 PM
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Messaggi: 4
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Ciao Bofi 71, grazie x le parole incoraggianti e scusate x il nome con cui mi sono presentata. Il sutent nel caso di mio nipote è stato somministrato x 3 mesi x 4 settimane e 2 di pausa poi, un po' x gli effetti collaterali, e xché ci è stato detto che sostanzialmente non cambiava nulla, si è continuato a 2 e una di pausa. E' vero gli effetti collaterali sono stati più sopportabili ma il risultato della tac ci ha dimostrato il contrario. Poi è vero che ogni fisico reagisce in maniera diversa..Ma rimane sempre il dubbio. Ora abbiamo prenotato una visita dal dr Porta a Pavia. E come dici tu, incrociamo le dita e ..speriamo. Non ci rimane altro da fare. Comunque stasera si comincia col cabo ..grazie e saluti e auguri a tutti.
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  #13315 (permalink)  
Vecchio 10-18-2019, 10:54 AM
Member
 
Registrato dal: Jun 2017
Messaggi: 39
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Ciao a tutti Un saluto veloce Peccato che ho fatto un post lunghissimo e non so dove è finito Intanto saluto i nuovi arrivati appena ho tempo lo rifarò Spero che questo Almeno vado a buon fine un abbraccio virtuale
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  #13316 (permalink)  
Vecchio 10-18-2019, 11:47 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Jul 2008
Messaggi: 577
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fatta visita oncologica.Visti alcuni effetti collaterali si prosegue con una sola pastiglia fino al 7 novembre giorno nuova visita.Ormai con Sutent era una passeggiata ora gli effetti collaterali si sentonoUn saluto




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