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  #1 (permalink)  
Vecchio 10-21-2008, 07:15 PM
Administrator
 
Registrato dal: Jun 2007
Messaggi: 642
predefinito punteggiatura

Esperienze da condividere sul farmaco sorafenib, nexavar


Non ti preoccupare, ho già corretto io.
Vedrai che qui troverai un sacco di gente con i tuoi stessi problemi, con cui parlare per trovare conforto e scambiare consigli: ti troverai bene!

P.S. ti chiedo una cortesia: se ce la fai a rispettare un poco la punteggiatura, il messaggio risulta più chiaro e leggibile... grazie della comprensione e in bocca al lupo!
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  #2 (permalink)  
Vecchio 10-21-2008, 09:21 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 770
predefinito nuovo ingresso

Ciao Lovy, mi permetto di darti il benvenuto in questo ramo del forum, ove si tratta il farmaco sorafenib nexavar, anche se io solitamente dibatto su quello del sutent, ma poiché siamo qui tutti più o meno per gli stessi motivi, cercherò per quanto mi è possibile di poterti aiutare.

Intanto, se lo vorrai dovresti delucidarci un po’ di più su cosa in particolare affligge tuo marito, dopodiché un minimo di storia clinica, giusto solo per eventuali consigli da considerarsi solo su base di esperienza personale.

Qui non ti sentirai più sola, sarai avvolta dal calore di tutte queste persone eccezionali che di volta in volta correranno in tuo sostegno anche solo con parole di conforto.

Cambiando un attimo argomento, ti vorrei suggerire, prima di inserire il tuo post, di scriverlo su un foglio di videoscrittura del tipo word, quando sarà completo, lo copi e lo incolli nello spazio del post, ti sarà così più agevole esprimere i tuoi pensieri al meglio e non correrai il rischio di non poter postare perché il tempo è scaduto, le prime volte ci ero incappato anch’io!

Ora ti saluto e facci sapere anche il nome di tuo marito, poiché qui, noi cerchiamo di chiamare sempre per nome i convenuti, in bocca al lupo a risentirti.
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  #3 (permalink)  
Vecchio 10-22-2008, 09:23 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 545
Smile

Buongiorno Lovy,purtroppo anche tu alla ricerca di notizie per poter arginare tante necessità ,quando si incappa in certi gravissimi problemi ci rendiamo conto di quanto siam soli...intanto già il nostro Alberto ha fatto gli onori di casa,ai quali mi associo...quando vuoi siam qua adesso mi devo assentare un ciao a presto da parte mia matilde!
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  #4 (permalink)  
Vecchio 10-22-2008, 08:20 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 545
Smile Ciao ROSY!!

Scusami carissima Rosy,ma questa mattina ero di fretta!da quanto leggo i nostri mariti assumono lo stesso farmaco ,anche se come tipo di tumore è diverso ,nn conosco la tipologia che ha tuo marito,mentre il tumore di cui è affetto mio marito è renale a cellule chiare,rimane però il fatto che sia l'uno che l'altro dovrebbero reagire positivamente a questo farmaco,anche pur sapendo che questi tipi di farmaci hanno la proprietà di rallentare la crescita dell'infame,ma nn di sterminarlo e purtroppo nn sappiamo per quanto tempo riesce o se riesce a far questo..posso portarti la nostra esperienza che dopo un percorso di alcuni mesi "sette "di un altro farmaco detto SUTENT con stesse caratteristiche, specifico del tumore al rene visto che nn riusciva + ad arginare la malattia Di comune accordo hanno consigliato l'uso del farmaco SORAFENIB NEXAVAR nn è stato un passaggio intrapreso con molta serenità,però devo ammettere ,come scrivevo nel post sopra che solo da metà agosto da dopo l'intervento son riuscita a vedere mio marito com'era prima .Questo nn significa che guarirà !nn significa ;dimenticare quello che c'è, ma alzarsi al mattino e viverlo x quello che è, sin che dura carissima ROSY è solo da agosto che lo sta assumendoe sin ad oggi è così ovvio gli effetti collaterali son tantissimi l'ultimo importante sta sanguinando ai gomiti però è vivo!!ti prego di scrivere tutto quello che ritieni di voler dire o sapere senza problemi siam come una famiglia ,prendi questo luogo come una valvolvola di scarico dove tutto si può e sarai compresa ti siamo vicini-aspetto tue notizie ciao Matilde...
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  #5 (permalink)  
Vecchio 10-24-2008, 07:09 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 545
Smile Rosa!!!!!!

Ciao Rosa come mai nn mi dici qualcosa ancora? esempio quale tipo ti effetti collaterali ha tuo marito?il fatto che nn è lo stesso tumore nn significa che nn ci possiam scambiare opinioni ,oltretutto tra di noi ci son persone esperte e potrebbero anche delucidarti su qualche tua perplessità,sia medica che burocratica.intanto ti auguro buona giornata e ti aspetto!Matilde..
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  #6 (permalink)  
Vecchio 10-24-2008, 02:43 PM
Member
 
Registrato dal: Oct 2008
Messaggi: 87
predefinito

cara matilde innanzitutto chiedo scusa per non averti risposto ma non sono molto pratica con il pc per cui se faccio degli errori perdonatemi luigi e dal mese di agosto che prende il nexavar e fortunatamente non ha avuto effetti collaterali almeno fin ora e sceso molto di peso questo si pero senon altro sta molto meglio di quando ha iniziato la terapia le alfafetoproteine hanno cominciato a scendere ,dovrebbe essre un buon segno! ora siamo in attesa di fare la tac e poi vedremo vorrei entrare in contatto con qualcuno che assume questo medicinale per l epatocarcinoma per sapere gli effetti. un caro saluto ate e atutti gli altri con una buona giornata
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  #7 (permalink)  
Vecchio 10-24-2008, 08:07 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 545
Smile

Hai perfettamente ragione cara ROSA,quando dici che vorresti confrontarti con alcuni con lo stesso problema,infatti sarebbe pure mio desiderio!Ma nn capisco come mai,visto la quantità di visitatori di questa discussione ,nessuno si sofferma a portare una sua esperienza,detto questo vorrei sapere Luigi che genere di effetti provocati da questo farmaco avverte????? Ti prego di tenermi aggiornata sulle condizioni di tuo marito intanto .Colgo l'occasione per augurarvi ogni bene!!!Matilde..
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  #8 (permalink)  
Vecchio 12-10-2008, 10:16 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 545
predefinito dissenteria

Per Morgan sembra che l'effetto INDERAL sommato al NEXAVAR sia devastante.la dissenteria lievissima che già esiste con il nex si intesifica con l'aggiunta di questo farmaco da doverlo sospendere...e menomale che si è capito da noi cosa era!nessuno ci ha date indicazioni a riguardo anzi tutti dicevano il nex lo fa...-coragguio e avanti!
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  #9 (permalink)  
Vecchio 12-13-2008, 12:16 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Oct 2008
ubicazione: tortona
Messaggi: 321
predefinito tac di Edo

Paoletta, l'altro ieri non avevate la tac? Come è andata? Avete esiti?
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  #10 (permalink)  
Vecchio 01-15-2009, 08:30 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 545
predefinito

Purtroppo l'entusiasmo che era sorto nel fare questo farmaco ha subito un vero picco d'infelicità il giorno della risposta TAC.....la negatività più completa del nexavar sorafenib nello svolgere il suo dovere è stata totale!adesso ne subiamo le conseguenze...aggiornerò in seguito la procedura che sarà presa, vigilate in brevi periodi con la tac, il minimo che ritengono sia possibile: tra tac e tac...e sopratutto fatele leggere a persone molto molto competenti,dalla tac se interpretata bene o male si determina il prolungamento della vostra vita!!!Matilde..inkakkiata!!
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