Esperienze da condividere sul farmaco sorafenib, nexavar

Originariamente inviata da nausicaa-82

Dunque,
di cose da dire ce ne sarebbero purtroppo tante..cerco di riassumere. Il 15 gennaio 2008a mia madre (48 anni) viene praticata la nefractomia totale del rene sx per la presenza di un carcinoma convenzionale a cellule chiare ( 4° grado, quindi molto aggressivo). Al momento dell'operazione sembrava non ci fossero metastasi, tranne un qualcosa al femore sx.. Ad aprile la operano dinuovo a Bologna al Rizzoli che non fa altro che inserirle nel femore un ferro. In quella sede però, facendole una tac prima del'operazione le trovano + di 50 metastasi ad entrambi i polmoni ( le lesioni più grandi sono di 2,5 cm) e una nuova massa di circa 5 cm all'addome. A maggio l'oncologa le fa cominciare una terapia endovenosa a base di Avastin+interferone preso 3 volte a settimana, ma questa terapia non ha sortito gli effetti sperati, finchè a settembre, a causa di un nodulo sul collo (poi trattato con radioterapia) decide di cambiare cura: si passa perciò al Nexavar ( cura attuale)che dopo 2 mesi sembrava fosse la strada giusta ( le metastasi polmonari più grandi si erano leggermente ridotte, mentre la massa all'addome era passata da 5 a 3 cm!). Purtroppo l'ultima tac effettuata a metà gennaio ci ha lasciati di stucco perchè le metastasi polmonari sembrava fossero nuovamente incrementate nel volume e in più sono comparse altre 2 lesioni: una nel surrene destro e l'altra nella zona perirettale ( entrambe di circa 2 cm).. Visto che il nexavar aveva portato piccoli miglioramenti l'oncologa ha ritenuto aspettare un'altro mese prima di cambiare nuovamente terapia, quindi il 3 marzo faremo un'altra tac e poi si deciderà. Onestamente, per quanto mia madre possa fidarsi della sua oncologa, io voglio sentire almeno un'altra campana per capire se ci sn terapie migliori , se quello che si è fatto è stato fatto correttamente ecc..purtroppo l'oncologa che la segue non dice niente e se solo mio padre si azzarda a farle delle domande si arrabbia dicendo " se non vi fidate di me potete anche cambiare" , questo impedisce a mia madre di sentirsi libera di fare domande. io non so se sono tutti così ma è bruttissimo rimanere nell'ignoranza.. Quello che io faccio è cercare su internet tutte le info che possono aiutarmi a capire .io purtroppo vivo lontana da lei ( lei è in puglia e viene seguita presso il policlinico di Bari, invece io sn a Modena), ma ogni 2 settimane scendo per il week end per starle accanto e monitorare un pò la situazione. Scusami se le info sono confuse e se mi sn sfogata un pò, ma veramente non so proprio a chi rivolgermi..
per quanto riguarda il professore riprovo mercoledì.
grazie ancora!!!!!!!


francesca