Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

1)non conosco la differenza tra everolimus e torisel.2)il protocollo viene deciso dall'oncologo3)spero che la terapia compassionevole funzioni perchè non saprei più cosa provare4)l'inizio della malattia si è manifestato con forte mal di schiena.non ho avuto segnali premonitori tipo ematuria o altro e purtroppo mi sono accorto della situazione quando erano già comparse metastasi al sacro vertebre toraciche,costole(5 e 7)e squama occipitale.5)non ho letto il forum per qualche mese perchè sono stato ricoverato e semidevastato dopo l'ultimo intervento.non ti nascondo inoltre che rivangare 5 anni di tentativi illusioni,delusioni,speranze e sofferenze mi era ed in parte è,molto difficile e coinvolgente.non credo di potere guidare nessuno.posso solo comunicare gli esiti del percorso intrapreso.in tutta onestà non credo che nemmeno gli specialisti sappiano cosa otterranno dalle terapie proposte visto che stiamo facendo da cavie volontarie a questi farmaci.per fortuna vi è la possibilità di farlo e di conseguire qualche risultato.se tutto ciò mi fosse successo 10 anni fa la mia aspettativa di vita sarebbe stata di alcuni mesi,come premurosamente era stato comunicato alla diagnosi istologica e dopo una chemioembolizzazione prima dell'asportazione del rene e surrene di sx che non aveva ottenuto effetto,essendosi quasi subito instaurati circoli collaterali alla metastasi sacrale trattata.sutent mi ha aiutato moltissimo nella qualità di vita e nel rallentare l'aumento volumetrico delle metastasi presenti e nel bloccare la loro proliferazione.certo che se la diagnosi fosse avvenuta prima del proliferare delle metastasi...sarebbe stata tutta un'altra musica.infine come ho affrontato e vissuto la situazione?credo di avere elencato già come ho agito sia sul versante chirurgico che farmacologico. ho cercato di lottare contro la paura la rabbia la disperazione la depressione e,cosa più difficile,cercare di mantenere un pò di equilibrio e di speranza.mi sono accorto che in noi ci sono risorse inaspettate e,se mi fosse stato detto prima di ammalarmi,non avrei mai pensato di superare tutto questo.auguri e sopratutto coraggio

per completare...credo che lo scopo principale di questo forum sia quello di scambiare esperienze e comunicare percorsi tra i malati del carcinoma renale.dopo avere infuso ottimismo non me la sono sentita di annunciare che la tac dava malattia in espansione(22/04/2008)che il22/04/2008 ricovero per embolizzazione ramo occipitale della carotide esterna destra,che il24/04/2008 craniectomia retromastoidea dx con asportazione del condilo occipitale e che x compressione del nervo ipoglosso non riuscivo a deglutire per paresi del dorso della lingua e a parlare se non in posizione supina.dopo oltre 4 mesi mi sono fatto vivo,vista la comparsa sulla piazza di everolimus.avrei voluto non farti partecipe di questo ma mi sembravi diffidente.puoi comunque conttattarmi anche via e-mail richiedendolo al forum che autorizzo a fornirla a te e a chi la volesse.come sempre coraggio e grande forza.

Nanni, non posso esimermi dall’ intervenire sul tuo post, mi hai davvero commosso, lasciamo perdere per un attimo la tua professione e tutto ciò che nostro malgrado ci propinano per tenerci in vita. La cosa che mi colpisce di te, la tenacia e la voglia di continuare a farcela nonostante tutto, per quanto mi riguarda, sei abbondantemente giustificato per la tua assenza in quel brutto periodo che ti è capitato. Da te, tutti abbiamo di che imparare, a questo proposito, ti prego se te la senti, di continuare a seguirci e magari dispensare qualche consiglio utile in particolar modo ai nuovi entrati, i quali non avendo esperienza in questo disgraziato settore potrebbero apprendere cose davvero utili per il prosieguo di questa odissea. Un grandissimo in bocca al lupo ed a risentirti presto.

certamente continuerò a seguirvi.il vero problema è capire quale tra i vari protocolli sia il più efficace.la mia impressione è che in fase 3 ogni gruppo oncologico pur seguendo una linea comune,tenti un proprio risultato.sutent+interferone,interferone+ interleuchina2,sorafenib+immunoterapia,everolimus...e comunque non si riesce che a rallentare la malattia.un punto fondamentale su cui vorrei aprire una discussione è quello del dolore.ti pare possibile che ti si dica:resista più che può?quando in una delle rianimazioni da me visitate ,obtorto collo,l'anestesista mostrava,da assoluto demente o forse da lucido sadico,perplessità sull'uso della morfina,gli ho fatto energicamente notare che a me voleva negare un farmaco che mi leniva sofferenze mentre nello stesso momento in migliaia di piazze ragazzi sani e giovani ne assumevano analoghi senza alcun motivo se non per vizio o moda.esiste la terapia del dolore e va applicata specialmente nei pazienti oncologici.ti ringrazio per le gentili parole.come sempre coraggio e...lucidi e duri.

Carissimo Nanni,l'ammirazione x la tua capacità alla lotta sorge spontanea,certamente la tua realtà elude di molto quelli che sono i casi riportati nel forum,per mia fortuna nn ho altre esperienze oltre questi!L'unica è dirti che sei un grande!per come sai affrontare il tutto dal tuo racconto ben dettagliato,si posson cogliere tutte le sfumature di quanto è duro andare avanti,ma anche la forza di volerlo fare-Sei un esempio!!Il fatto che potessi sembrarti diffidente colto in pieno,ere scaturito dal momento in cui mi ero convinta che i tuoi tre messaggi primi e il proseguo di Alberto nn fossero altro che scritti dalla stessa persona,nn so bene per quale ragione ma avevo la netta sensazione che fosse così.Le tue competenze in materia mi han chiarito qualche lato oscuro ,su cosa abbiamo intorno e ti dico grazie!E' vero questo forum è un momento di confronto,aver presenti i percorsi ,infondere ottimismo si ma secondo me è bene un po di meno di quello che ci insegnano gli oncologi su questi farmaci ,almeno tra di noi mi aspetto la massima sincerità anche se brutale e chi lo frequenta alla fin sono i malati stessi,o parenti stretti.Per l'ottimismo quando possibile ci pensiamo da soli con qualche barze o qualche altra sciocchezzuola o racconto entusiasmante o narrato da Franco!del tipo"Un carabiniere vince 8 miliardi al lotto e decide di comprarsi il sogno della sua vita: una Ferrari F50. Qualche giorno dopo un poliziotto in autostrada lo vede mentre spinge la sua super auto. Il poliziotto si ferma e gli chiede se e' in panne, e lui gli risponde: "No, no... E' nuova di zecca. Solo che quando l'ho ritirata mi hanno detto di non superare i 50 all'ora in citta' e di spingerla un po' in autostrada...".Chi scappa dal forum secondo me ,sin a breve era chiaro che era oltrepassato per cui!!!Cmq adesso devo scappare tante belle cose un forte abbraccio!!!!:ciaociao

Nanni, mi inserisco in questo spazio parallelo al nostro solito perchè, dopo aver letto i tuoi vari post passati, mi sono reso conto che le nostre peripezie sono ben misera cosa al confronto delle tue. Ho una tale stima ed ammirazione nei tuoi confronti, per la tenacia, per lo spirito indomito da grande lottatore, per la pacatezza che traspare dal tuo racconto, che sarei veramente ONORATO di conoscerti. Frequentiamo, purtroppo, lo stesso IOV per cui deduco che non siamo troppo distanti. Se vuoi, se ti farà piacere, incontriamoci, solo per conoscerti e stringerti la mano (anche se preferirei abbracciarti). Un caro saluto e grazie per esserci. Franco

Grazie Nanni della tua testimonianza e invidio la tua forza d'animo.
Piuttosto non c'è speranza che queste maledette metastasi dopo l'asportazione e una terapia non compaiano più?
Un cordiale saluto anche a Matilde.

è quello che si cerca di ottenere ma...cellule tumorali in circolo possono attecchire e far ripartire il processo.comunque l'asportazione deve essere radicale e la più allargata possibile.sono alla cpr n.38 di everolimus e a parte una leggera desquamazione al viso(starò facendo la muta come i serpenti?)non ho disturbi rilevanti.con l'esito della prossima tac con m.d.c.vedremo se questo farmaco ha efficacia nel mio fisico.volevo inoltre avvisare chi assumesse bifosfonati(zometa)della comparsa di necrosi al mascellare non trattabile con gli attuali antibiotici.la clinica maxilo-faciale di padova ha dedicato una conferenza informativa sugli effetti di questo farmaco,per altro già segnalati già nel 2004,che viene somministrato in presenza di lesioni ossee,nell'osteoporosi e nella diminuzionne di calcio in menopausa.l'osteo necrosi è destruente e va trattata chirurgicamente...ciò nonostante i bifosfonati vengono prescritti...un saluto e sempre forza.

Nanni, faccio il punto della situazione e quanto prima ti farò sapere. Comunque, in ogni caso sarò allo IOV per la visita di controllo mercoledì 12 nov. Potrebbe essere una buona occasione. Ciao Franco

Ciao NANNI.... santi numi!menomale nn pensavo che anche questo problema potesse sorgere!ho alcune amiche che già in menopausa gli vien somministarato questo farmaco" zometa"molto famoso in questa zona e reclamizzato,nn capisco una cosa,chi dovrebbe farlo sospendere se ci son certi dubbi?con molta cautela cercherò di fargli capire che è meglio se tornano dal medico...Allora il nuovo farmaco "everolimus"sembra che in questa prima fase nn ti sconvolga gran che la vita per effetti collaterali,nn ti ho chiesto cmq se anche qua c'è da fare una pausa oppure se come il nexavar va preso senza interruzione ti chiedo ma senza pretesa di risposta se mi puoi dire la qualità di vita prima di questo farmaco....ti ringrazio di cuore un abbraccio!!

clicca su internet alla voce "necrosi ossea-bifosfonati"e troverai molta letteratura su questo problema,che ormai dovrebbe essere ben conosciuto da ginecologi e medici di base.everolimus non mi sta creando particolari problemi,gli esami del sangue vanno bene anche se le piastrine sono basse e si è alzato il colesterolo.il farmaco va preso continuativamente senza interruzione.prima dell'ultimo intervento la qualità della vita era buona...ora sto recuperando in un lungo post-operatorio.come ti avevo comunicato avevo assunto sutent per più di 2 anni e tolleravo abbastanza bene la terapia.comunque,rispetto ai primi 2 mesi post intervento va meglio.non essendo everolimus un chemioterapico gli effetti si vedranno a distanza di qualche mese.sono alla cpr. n 41.un saluto e molti auguri.