È troppo tardi se mi unisco agli auguri ed estendo l'abbraccione anche a Pasquetta? :-) :-)
Buona vita a tutti e che questo periodaccio ci permetta di riscoprire i veri affetti, anche se per noi non era necessario visto che già li conosciamo.:-;

Scusate il ritardo
 

Con un po di ritardo auguro a tutti una Buona Pasqua!!!.Sto continuando la terapia nella speranza porti benefici.Un saluto a tutti in questi momenti difficili

Grazie!Buona vita a tutti

nuova iscritta
 

Buonasera a tutti,
mi sono iscritta, vedendo come trattate la tematica, anch'io utilizzo Sutent 50 mg, con ciclo 2 a 1.
Ho piccole metastasi al pancreas e polmoni, dovute a carcinoma renale a cellule chiare.
Carcinoma eliminato, (insieme al rene surrene nel luglio 2010), ma ripresentatosi sottoforma di metastasi nel dicembre 2017.
Dopo un periodo di sorveglianza attiva, a luglio 2019 inizio ad assumere Votrient, ma visti i gravi effetti collaterali (in particolare transaminasi altissime) lo sospendo a settembre 2019, effettuo flebo per ristabilizzare il fegato e da dicembre 2019 inizio il Sutent.
Gli effetti collaterali sono meno gravi del Votrient, ma comunque sono fastidiosi.
Soffro in particolare di infiammazioni alle gengive, alla bocca, alla gola.
Ho una forte tosse secca, da mancare il respiro.
Insonnia e lo stomaco sempre in subbuglio, che mi rende inappetente.
Se qualcuno del forum, usando il Sutent, ha avuto questi fastidi, può indicarmi come li ha superati o contenuti?
Grazie ed un saluto a tutti :ciaociao:
Ce la faremo sia con la "bestia" personale sia con il Covid
A' nuttata passerà!!!;-)

Ciao Sorter,mi dispiace trovarti in questo forum. Mio marito per un periodo ha usato questo farmaco. Tutto quello che ho trovato nelle pagine scritte dagli amici di questo forum,mi sono state di grande aiuto. Mio marito per le afte aveva provato tanti prodotti, un po' di sollievo lo trovava con degli integratori curcumin gel in stick,chiaramente non hanno mai risolto il problema, a volte, quando non ce la faceva più, scioglieva una pasticca di cortisone bentelan, nell'acqua, e ci faceva degli sciacqui. Per la tosse secca, anche questo, era un tormento,prendeva la paracodina, ma non sempre. Non so se assumi un gastroprotettore,per lo stomaco prendeva il pantorc 20 mg,successivamente da 40 mg. Il sutent provoca tanti effetti collaterali, ma è uno dei migliori farmaci,anche perché da la possibilità con la sospensione, di riprendersi un pochino. Non so che dose stai facendo,ma se gli effetti collaterali sono forti,puoi anche prendere una dose minore. Spero che il tuo fisico riesca a tollerare meglio il farmaco, e che potrai continuare per tanto tempo, con la stabilità della malattia,te lo auguro con tutto il cuore.
Francesca

Ciao Sorter, piacere di conoscerti, anche se in questa occasione non proprio felice.
Non ti abbattere per gli effetti secondari del Sutent, prendendo il farmaco imparerai a gestirli e, almeno secondo la mia esperienza, vedrai che nel tempo si attenueranno (ad esempio l'insonnia).
Ipazia ti ha già detto tutto, non ultimo che alle brutte potrai passare ad un dosaggio inferiore.

Visto che quello che funziona per alcuni, funziona meno per altri aggiungo la mia terapia sussidiaria al Sutent.
Per le afte io uso Jalma Gel, crea una sottile pellicola che protegge la lesione aiutandone la guarigione.
Per un'irritazione più blanda, faccio sciacqui con un cucchiaino raso di bicarbonato sciolto in un bicchiere d'acqua tiepida.
Tosse, dopo aver provato di tutto, ho risolto con queste caramelline: Puressentiel Respiratoire Gommes che trovi in farmacia.
Per lo stomaco, bruciori etc. Esomeprazolo prima dei pasti.

Daje Sorter che va bene!
Come hai detto tu, ha da passà 'a nuttata :act:

Ciao Sorter, "benvenuta", io assumo Sutent in fase sperimentale dal 2015 per un Paraganglioma ai polmoni, mi hanno fatto iniziare con dose da 50 mg e poi abbassata a 37,5 mg per i troppi effetti collaterali sempre con cicli da quattro settimane più due di riposo. Ti faccio questa premessa per dirti che innanzi tutto ci vuole molta pazienza ma soprattutto una grande forza interiore che ognuno di noi deve trovare perchè è fondamentale il nostro stato d'animo. Dopo di che ti dico che gli effetti collaterali con il tempo impari a gestirli, anche perchè non a tutti si manifestano allo stesso modo e come mi dicono i miei oncologi, siamo noi stessi ad imparare e a trovare le giuste soluzioni.
Anche io ho avuto in passato afte alla bocca anche con sanguinamenti, i dottori mi hanno dato un colluttorio a base di bicarbonato per fare degli sciacqui tre volte al giorno, diciamo che rinfresca un pò; per quanto riguarda l'insonnia prendo delle semplici pasticche di Melatonina mezz'ora prima di andare a letto ed anche queste aiutano; per quanto riguarda la tosse non ho avuto questo effetto collaterale invece per lo stomaco mi hanno dato il Pantorc da 40 mg al quale aggiungo un integratore l'Enterolactis Plus una volta al giorno nel periodo di somministrazione del Sutent.
In base alla mia esperienza ti posso dire che con il tempo insieme ai dottori troverai la giusta dose di Sutent, cosa molto importante perchè i sacrifici che facciamo devono essere ripagati con la nostra qualità di vita che dobbiamo obbligatoriamente migliorare in modo da poter convivere con la nostra malattia e non sopravvivere!!!!!
Spero di esserti stato di aiuto, perchè io in questo forum ho trovato del puro e semplice conforto sia nel leggere che nel scrivere, grazie sempre a tutti di vero cuore.
Buona vita a tutti;)

Ciao a tutti. Ma come si fa a scrivere un messaggio. Non riesco più ad inserirli.
Grazie

Salve e scusate ma ho scritto più messaggi ma non so dove sono finiti...Seguo sempre il forum. In breve vi aggiorno, x avere lo ammetto qualche parola di conforto e consigli. Mio nipote dopo sutent x circa 6 mesi, cabo x altri 6 mesi passa a Nivolumab 1 terapia ogni 15 gg x 1 mese poi una al mese. Ho letto che tanti fanno sutent x anni..bruciare due terapie in un anno ci angoscia molto...come è possibile? poi inserito in un protocollo sperimentale dal dr Sabbatini della scuola del dr Porta. Mah..Già iniziato lunedì e si inizia con gli effetti collaterali, abbassamento pressione, mal di testa, malessere generale..Grazie e tanti in bocca al lupo a tutti.

Scusate se sono stata sintetica ma mi sono stati annullati diversi messaggi. Seguo sempre questo forum, le vostre parole sono sempre di conforto e ci aiutano a superare i momenti 8n cui la speranza ci abbandona. Forza e coraggio bisogna andare avanti..non è finita. Buonanotte a tutti.

Ciao Cavoliacidi, io per non perdere i messaggi, li scrivo prima nelle note del del telefono, e poi copio il testo e lo incollo nel forum. Mi dispiace per tuo nipote,purtroppo queste terapie non sono uguali per tutti,nemmeno l'efficacia. Tutto dipende dalle condizioni della persona, dall'avanzamento della malattia,per alcuni è più lenta,per altri no. Nella mia breve esperienza,ti posso dire di aver capito che,ognuno ha il suo percorso,e ognuno deve seguire il suo cammino,che è diverso dagli altri. È difficile trovare un farmaco senza effetti collaterali, almeno all'inizio di ogni terapia,ci devi convivere, cercando di allevarli con i vari rimedi che ci sono. Per fortuna più il tempo passa,e più si sperimentano nuovi farmaci,nuove combinazioni, e spero che tuo nipote trovi quella giusta, che arresti la progressione, questa è la cosa più importante. Poi nel tempo aggiustando la dose, facendo qualche sospensione, si riesce a conviverci. Ci vuole una grande forza,quella non deve mai mancare,il sostegno della famiglia,e pensare sempre in positivo,senza mollare mai.
Un saluto a tutti
Francesca

Ciao Ipazia grazie del consiglio e delle parole di conforto che sono sempre di grande aiuto. È vero ogni organismo reagisce in maniera diversa ad una terapia ..certo che dopo che hai imparato a convivere con gli effetti collaterali, che hai un po' di speranza e ti sembra di essere sulla strada giusta.. dover cambiare di nuovo terapia è dura e deprimente...ora con tachipirina riesce ad avere meno dolore e anche la pressione si è normalizzata. Vome solito dobbiamo solo aspettate e sperare..Ma nessuno fa terapia con nivolumab tra di voi?
Grazie ancora a Ipazia e un saluto a tutti. Ci vuole tanta forza e tanto coraggio.

Cari tutti, torno a scrivere in questo spazio così virtuale quanto reale. Un romanzo autobiografico che contiene frammenti di tante vite, ognuna di queste interprete principale del racconto. Tutti a testimoniare quanto il SUTENT sia stato efficace nel contrastare l'avanzamento del tumore renale e non di meno quanto lo sia stato nel unire le nostre vite in questo unico racconto.
Anch'io ho partecipato per un breve periodo alla stesura della storia, ho raccontato la rabbia di una donna vicino al suo uomo malato, le paure, la fragilità, le vittorie, e ahimè le sconfitte, ho urlato il mio amore per lui e ora sono qui a scrivere l'ultima pagina che mi riguarda.
La storia continua per voi e io vi auguro di viverla a testa alta, occhio vigile, cuore in mano.

Ciao Sola67, sono sinceramente dispiaciuto nel leggere il tuo messaggio, la verità è che non ci sono parole per quanto ti è accaduto. Ti ho sempre paragonata a mia moglie, perchè noi che lo abbiamo dobbiamo lottare ma voi ci state sempre vicino cercando di darci conforto amore ed alle volte basta un vostro sguardo per darci la forza di andare avanti. Il vostro aiuto è indispensabile.
Con questo ti voglio augurare di poter vivere la tua vita sapendo di aver fatto tutto quello che era nelle tue possibilità.
Un caloroso abbraccio e grazie

Sola, che cosa terribile.
Ti sono vicino e ti abbraccio forte.

Ciao Sola67 che notizia tremenda. Fa male a tutti noi leggere messaggi come il tuo. Sono sicura che hai fatto tutto il possibile x tuo marito, come tutti noi lo facciamo x i nostri cari. Un abbraccio.

Cara Sola, in queste pagine di vita vissuta,ci sono le nostre storie, mio marito, Antonio, Gianfranco e tutti i nostri amici virtuali che abbiamo incontrato in questo difficile percorso. L'ho già scritto,e lo ribadisco, quando cercavo notizie sul sutent, in queste pagine ho trovato conforto, e grazie a queste storie che ho affrontato la malattia di mio marito con più forza. Chiunque si trova a passare in questa piazzetta,fa rivivere queste storie, dandogli vita. Sola,ti stringo forte in un abbraccio. Vorrei dire a chi sta combattendo la sua battaglia in prima persona,ai loro famigliari, di non abbattersi mai,andare avanti con forza e grinta facendo tutto il possibile, senza abbassare la guardia mai. Vi saluto con una citazione di Martin Luther King"anche se sapessi che domani il mondo andrà in pezzi, vorrei comunque piantare il mio albero di mele. ”A presto
Francesca