Cara maddy innanzi tutto son immensamente dispiaciuta x il tuo papà,quindi queste sarebbero metastasi che nn si erano diagnosticate prima di adesso? certo secondarie si ovvio derivan dal tumore al rene...se come dicon che è resistente questo tipo di tumore alla radio è ovvio che l'unica carta da giocarci almen x adesso che sia il sutent nn so...in bocca al lupo ci vuole fiducia e nn scoraggiarci andare avanti a denti stretti!!x quanto i consigli sui farmaci x Morgan grazie pensavo in un opzione diversa!cmq grazie lo stesso!Mha ern che dolore x il tuo papà le ossa!spero che sia un po d'artrosi dai aspettiam esami + mirati eventualmente x il dolore alle ossa si la radioterapia diminuisce il dolore!Si sissi tutti o quasi gli effetti che elenchi son stati percepiti da tutti chi in maniera + o meno violenta,però sappi che via via che i cicli si susseguon gli effetti si attenuano nel maggior dei casi... nn posso dilungarmi notte a tutti!

Egregio Dott. DI BELLA,
 

dopo mesi di appelli a che qualche oncologo si degnasse di scrivere qualche opinione in merito alla terapia con Sutent, siamo finalmente onorati della Sua presenza qui.
Il contributo da Lei apportato con poche righe non è certamente dei più incoraggianti: in pratica ci dice che il Sutent ottiene dei risultati minimi con parte degli stessi principi attivi e costi più elevati di quelli che otterrebbe il metodo Di Bella se fosse stato inserito in un protocollo idoneo alla sperimentazione.
Bene, io sono una di quelle persone che crede che una vita dedicata alla medicina ed alla cura della sofferenza con ardua ricerca come lo è sicuramente stata quella di Suo padre, valeva forse la pena di un tentativo di sperimentazione. Ma tant'è...
Capisco anche che Lei voglia portare avanti questa lotta, ma noi, a parte lo scetticismo che abbiamo contro le terapie oncologiche di vario tipo, cos'altro possiamo fare se non fidarci dell'unica "medicina" che sta portando oggi un qualche risultato? Corriamo una lotta contro il tempo e non possiamo permetterci di sprecarlo cambiando per una direzione che non sappiamo dove porta.... O forse dove porta lo sappiamo benissimo ma speriamo che questo accada il più tardi possibile. Ci hanno fatto sperare con questo farmaco in una specie di "congelamento" della malattia e, Le sembrerà strano, ma quasi-quasi ci basta. Forse perchè abbiamo smesso di credere nei miracoli, almeno quelli terreni.
La ringraziamo del Suo cortese intervento con il quale abbiamo avuto modo di capire quanto il nostro forum stia diventando visibile e speriamo, non ce ne voglia, di avere l'onore di un contraddittorio di qualche illustre medico come Lei, non per mettere qualcuno in difficoltà ma per avere un confronto costruttivo. Sono certa che il Suo intento non era quello di scoraggiarci ma di fare pura e semplice informazione.
Un cordiale saluto,
Laura.

Coraggio
 

Cara maddy
ho letto il tuo post questa mattina molto presto e mi ha gelato. Mi dispiace tanto ma forse è il caso di apprezzare il segnale positivo che il tuo papà non ha sintomi. Sta ancora bene e questo mi sembra tanto. Speriamo che continui così e che quelle maledette matastasi stiano ferme lì per ancora tanto tanto tempo.
Non sai quanto capisco tutti i tuoi dubbi: faccio bene? forse dovrei fare altro? dovrei sentire un altro parere? e se ci fosse un'altra strada?
Quanto alla delusione sulla gestione del dh purtroppo io vivo situazione analoga. Anche io avevo l'impressione che gli esami non venissero controllati sempre con giusta attenzione. Poi ci sono stati due episodi in cui l'impressione è diventata quasi certezza per cui ogni settimana quando mio padre fa prelievo esami io non aspetto la telefonata ma vado sempre di persona e con modi gentili e carini chiedo al medico che veda gli esami con me. Non mi sento di dire, ovviamente, che gli esami non vengono guardati e che tutto avviene sempre in maniera approssimativa ma per non rischiare....
Matilde hai ragione che è necessario aspettare un maggiore approfondimento ma vista la situazione ci sono altissime probabilità che i dolori alla spalla vengano da lesioni. Certo la radioterapia sarebbe di aiuto ma credo che mio padre la prenderebbe malissimo
Vi saluto velocemente (arrivato capo in ufficio), ci rivediamo dopo alla pausa caffè
baci
ernesta

Simo...
 

Ciao Simona,
che dire...!!!! sono tremendamente dispiaciuta per tuo padre ma tieni duro...teniamo duro.
Ern, ma l'esame istologico di tuo padre che dice?
Credevo fosse a cellule chiare ... come mai ti parlano di decorso violento?
Ciao a tutti.
Simona

..giorno dopo...
 

buongiorno a tutti cari miei sutentini...

allora ragionandoci una notte sopra sono rimasta ke prox giovedi mando fax referto tac del cranio all ' IRCC e formalizzano loro parere. Credo ke in questi casi sia meglio seguire le dritte di ki ha piu' esperienza, di ki ha "gestito" e tentato di "curare" piu' casi di cancro come quelli di papa' ke purtroppo non sono le classiche cellule chiare del tumore del rene, ma sono SARCOMATOIDI...in questo caso la radioterapia (LIMITATA AL CERVELLO INTENDO) pare sia piu' efficace E DA FARE AL PIU' PRESTO. Pero' penso, tollerera' SUTENT + RADIO ?

Comunque abbiamo in programma il 29/09 una scinti ossea perche' dubitano ke il maledetto si sia gia' introdotto anke li'.....

SUTENT ti prego funziona, non kiedo miracolo ma almeno di goderci papa' ancora qualke anno con vita per lo meno decorosa.
ha solo 60 anni.,..e una deliziosa nipotina di 3anni -alice, la bimba di mia sorella di cui io sono madrina- da crescere, ke tanto adora. E' la forza della casa. E' la ns carica la ns vitamina in questo momento...


ANCORA UN COMMENTO SU MAIL DI PROF. DI BELLA :
esordisce con COSTI ELEVATISSIMI e chiude con COSTI ELEVATISSIMI
POSSIBILE KE SEMPRE E SOLO QUESTO ASPETTO VIENE COSI' EVIDENZIATO???
SE ANCORA HA OCCASIONE DI LEGGERCI UNA DOMANDA MOLTO DIRETTA :
.......LEI COSA PROPONE ALLORA ??? .......

UN SALUTO A TUTTI E IN PARTICOLARE ALLE CARE MATILDE, ERN, E SISI...
FORZA DOBBIAMO COMBATTERE TUTTI INSIEME...

DiBella
 

Cara Laura
ho letto con interesse il tuo cortese intervento su Dott Di Bella.
Perdonami ma almeno in parte non sono in linea con quello che dici.
Mi associo a te per la stima dimostrata per il Di Bella Senior e Di Bella Figlio, per aver speso la loro vita alla ricerca, allo studio alla sperimentazione, bla bla bla.
Mi sento orgogliosa della visibilità che il nostro forum ha raggiunto ma l'intervento telegrafico inviato dal dott a me non sembra voglia essere un tentativo per fare informazione.
Per fare della giusta informazione è bene prima capire a CHI questa informazione va indirizzata. In questo forum scrivono malati che da anni combattono sulla propria pelle contro una malattia, credono fortemente in un farmaco, si affidano con ottimismo alle cure disponibili, ecc ecc
In questo forum scrivono familiari messi a dura prova dai dubbi, dagli interrogativi ecc ecc
Tutti noi (in primis i diretti interessati) abbiamo bisogno di certezze, di ancore a cui attaccarci NON DI DUBBI O CONFUSIONE.

ern

Alla cortese attenzione del dott. Prof. Oncologo alberto
 

Alberto ke faccio ?
Irradiamo con radioterapia ste maledette 2 metastasi al cervello?
Oppure tentiamo 2/3 mesi con sutent e basta?
Illuminami....ormai 6 tu il ns oncologo....

Ragazzi una domanda,
qualcuno ha nuove di fragola e mamma? Fragolina 6 troppo silente dacci segno di vita please....

Ancora una questione, ma avete notizie di cucciolo ke ha aperto questa discussione oppure di aldo 74...i primi ke hanno scritto all'inizio..???? Li avete mai piu' sentiti?

Grazie ciao maddy/simo

Che giornata!
 

Oggi mi sento molto scrivana...
Vi aggiorno sulle ultime: viste le novità di ieri, proposta radioterapia per spalla, ancora pausa sutent, non essendo soddisfatta sono andata a parlare con primario oncologia mio ospedale.
Ve la faccio breve breve: si alla radioterapia, appena possibile si ricomincia con sutent (anche a dosaggio minimo ma continuo), ogni giorno che passa e che mio padre conduce una vita più o meno dignotosa è un successo. Bene (insomma)
Abbiamo parlato della tossicità del sutent. Lui dice non aver registrato malati che riescono a fare cicli a dosaggio pieno e piu di uno. Lì ho pensato (e ho anche detto) ma allora Alberto, Franco, Erminio, Ivan (e gli altri ) sono degli eroi? dei miracolati?:act::act::act:

Comunque andiamo avanti....
Per oggi credo di avervi tediato abbastanza
baci
ern

Analisi ematiche
 

ciao ragazzi,
ho ritiraro i risultati delle analisi e devo dire che tutto sommato non sono niente male .. eccetto per GPT che lievitano sui 91 quando il max dovrebbe essere 40... e visto che riguiardano il fegato , la testa mi va a mille... l'oncologo dice che si tratta del sutent ma oggi alle 17 papa' ha l'ecografia ed io ho il cuore in gola.
Vi faccio sapere ... d'altronde solo voi potete capire... al resto del mondo
( eccetto "LI STRITTI LI STRITTI" ) che gli frega ?
A dopo sperando in buone nuove!
Simona.

Ecografia = felicita' !!!!!!
 

Amici miei ,
l'ecografia e' BELLISSIMA... ulteriore riduzione della massa addominale di 1/2 cm e della loggia renale 1 cm............. urlerei per la gioia.
Spero continui cosi' fino alla possibilita' di operare.
Il medico che effettua la ecografia e' stupito dal migliorameno netto.
Vi bacio tutti.
Simona.

Felicitazioni a sisi x ninuzzo!!!
 

Meno male ke qualcosa va x il verso giusto, evviva l'eco del papa' di sisi...forza !!!!!!!

Oggi invece il mio papa' forse anke perche' e' il nono giorno di sutent ha cominciato a ingiallire...soprattutto in viso....
Ma nessun altro effetto collaterale per ora....per cui ben venga il color giallastro...meglio questo ke altri effetti....
Questa mattina e' andato a far spesa al suxmercato e questa sera va a giocar a carte dai miei suoceri....se continua a stare bene fisicamente e' piu' facile crederci e lottare,,,,peccato per la botta di ieri, era meglio se non glielo dicevano ke c'erano ste 2 maledette metastasi anke nel cervello!!!!!

Buona serata e buona cena a tutti

Infatti cara Ernestina,
 

il mio era un diplomatico invito a sollevare un contraddittorio, più che altro.
Hai ragione quando dici che si parla solo in termini di costi intesi come economici: e il costo delle vite umane?
Speriamo ci rispondano al più presto, mi piacerebbe aver scatenato un po' di "casino".....:mm:
Baci.

Bene cosi'
 

Bene cosi' per il babbo di SIMONA, per la sua ecografia, ripeto il successo di uno di noi e' il successo di tutti, come purtroppo quando le cose non vanno bene. non vanno bene per nessuno.Per MADDY, un grosso in bocca al lupo per il suo babbo, ha la mia stessa eta' e quindi faccio un tifo sfrenato per lui! Io sono in pausa riprendero' il 3 settembre e sara' il quarto ciclo, ci sono tac ed ecografie da fare in questi giorni,amici vi auguro ogni bene.
E' vero sarebbe bello saper qualcosa dei primi frequentatori di questo forum del periodo fine 2007 inizio 2008.
CUCCIOLO, SICULA, SAGU64, ALDO74, VANVARUZZY, ANDY, PRINCESSDAISY e tanti altri, qualcuno passi di nuovo qui da noi, grazie.
CIAO a tutti Erminio.

Care donne,
 

vedo che in piazza siamo rimaste solo noi.... dove sono finiti tutti i maschietti?
Sicuramente stanno facendo il barbecue da qualche parte!

Coraggio a tutti! Ci alterniamo tra buone nuove e nuove così-così (che sono certa diventeranno bellissime).

Ieri ho convinto mamma Mariella, dopo un mese di discussione, ad andare in Sardegna a passare una settimana con sua sorella che non sta benissimo nemmeno lei....
Quando ha acconsentito, ho preso la palla al balzo ed ho fatto immediatamente i biglietti via internet. Quindi lunedì alle 15 si parte per andare nell'Isola della Maddalena (non ti preoccupare Franco: te la saluto!;-))
Una faticaccia che non vi dicooooooo!!!!
Aveva cominciato con 1000 "se": se mi sento male, se mi devono ricoverare all'improvviso, se mi crollano le piastrine... e via discorrendo! Ma, dico io, è vero che ultimamente la "sfiga" ci ha preso un po' di mira, ma proprio la prossima settimana deve scatenarsi di nuovo il finimondo??? E basta, no???!!!
Per piacere!

Bellissima notizia, l'ecografia del papà di Sisi!!!! Un brindisi alla sua salute e che vada sempre meglio!!!
Per Ern e Maddy: capisco i vostri dubbi sulla radioterapia. Chissa.....forse attaccare su due fronti contemporaneamente "annienterebbe" meglio il nemico..... Sempre ammesso che 2 cose insieme non fiacchino troppo i ns.genitori!
Sicuramente un secondo parere per Maddy aiuterebbe a decidere meglio. Ern invece la trovo già molto risoluta e mi piace molto il suo modo di prendere " il toro per le corna ".
Ciao Erminio! Finita la guerra col mouse? Spero tu stia bene.
Alberto.. non arrivano più i tuoi "spruzzi"..... Passata l'asma?
Dolce notte a tutti.