7 Apr 2012

Ciao Franco, ref. tuo post :

“ ….. Quello che mi lascia interdetto è quanto ha detto il chirurgo-urologo:” Non ha più l’età per essere un tumore al testicolo; non è un edema perché lo ricorderebbe sicuramente tanto è doloroso il trauma che lo avrebbe provocato; non ho mai visto in vita mia una secondarizzazione di K renale ai testicoli. Non si può analizzare se non togliendolo completamente. Certo è che se è una secondarizzazione la pubblichiamo sugli annali……..”. Pensando al fastidio che mi ha finora provocato ed al fatto che non voglio andare sotto i ferri una seconda volta ho deciso che mi farò operare per la surrenectomia e, se tutto va liscio, anche per l’asportazione del testicolo……. Il tutto per fine mese-inizio di maggio. Speriamo bene……. “

Onestamente tutta questa incertezza lascia interdetto anche me, le tac cosa refertano in merito ??? E’ mai possibile che non sia possibile fare un prelievo tessuto per una diagnosi ad hoc se non prelevando il tutto ???? Se poi si trattasse di altra tipologia di massa non relativa ai tumori vanno sugli annali gli specialisti ??? Perché no, a questo punto potrebbe anche essere sangue raggrumato a seguito di qualche capillare saltato per via degli effetti collaterali del Sutent !

A Bianca, qualche anno fa , a seguito della caduta dopo essere svenuta, l’ematoma al volto non si era riassorbito, uno-due mesetti dopo, ebbero ad incidere ed asportare il tutto, si trattava di sangue solidificatosi nonostante le varie creme e cure !

Caro Franco, in questa piazzetta, nessuno meglio di te sa decidere al meglio sul da farsi, quindi, non ci resta che affidarci alle tue decisioni con l’auspicio che il tutto proceda per il meglio !

Venendo al miracolo “Mau/Lucy” e’ bello sentire che il secondo tentativo Sutent abbia fatto centro e stia dando risultati, prima di stabilizzarsi, darà qualche ulteriore ridimensionamento ! Cosa aggiungere, che la storia possa procedere all’infinito !!!!

Altra storia a lieto fine, qualche tempo fa assistevamo alla drammatica vicenda di una Cenerentola in piazzetta Sutent tristissima e disperata tutta intenta a ritrovare una fede lanciata da una finestra, ed ecco il miracolo, la Cenerentola e’ sparita, al suo posto, per quanto stanca, appare una rigeneratissima regina tutta intenta a girovagare col suo re per ogni regno , cosa aggiungere, cari “Elly/Pasq” che ad Istambul possano seguire altri ed altri viaggi ancora!


Veniamo alla nostra storia, ho imparato a fare le punture, questo, per lasciare intendere la situazione! Si passa da un acciacco ad un altro acciacco, la corrente settimana di passione lo è di nome e di fatto, L’ultima diagnosi di Giovedi’ al pronto soccorso parla di colica addominale or lombagia . Staremo a vedere cosa dirà la prossima TAC di fine mese !

Ora saluto tutti con l’augurio che questa Pasqua porti serenità e vitalità in tutti noi.

Giuseppe

Grazie a tutti per la gioia che state condivinendo per noi!

Cara Isa hai pienamente ragione circa il fatto che devo essere piu' presente sul forum, ma a parte il brutto periodo passato tra mille preoccupazioni x mau e mia mamma, sono rimasta molto scossa dalla scomparsa del nostro caro Nanni, e' come se dentro di me si fosse bloccato qualosa, e questo senso di malessere l'ho cominciato a provare fin dalla scomparsa di Monia, Tommy e molti altri nostri cari amici....... lo so' sono imperdonabile e insensibile soprattutto nei vostri confronti...... ma li' dove tendo ad essere una roccia nella vita quotidiana, con voi invece dimostro il mio lato piu' fragile!

Ma con la tac di mau, che combatte da esatti tre anni, dopo tante....troppe tac pessime.....quasi disastrose, ho voluto dare una speranza a tanti di voi, che i miracoli avvolte avvengono e che bisogna continuare a combattere con tutte le forze senza mai disperare!

Vi voglio bene e vi penso sempre sempre!

Buona Pasqua a tutti!!!!!

Lucy

BUONA PASQUA
 

La bella tac di MAU e' una speranza per tutti :act::act::act
Serena Pasqua
giusy erminio

Giuseppe, ma che leggo?! Non il fatto che tu faccia le punture, il che mi sembra un'ottima cosa, ma che siete stati in pronto ! Come sta Bianca ora?

Lucy, lontano da me l'essere un rimprovero,credimi. Solo che mancate quando non ci siete, quando non si leggono notizie!

Erminio, tanti auguri di una serena Pasqua anche a voi e soprattutto, al nipotino!

Io sono in un via vai tra Lodi e Piacenza con scatoloni per il trasloco che vanno e vengono e poi in un altro via vai tra Lodi e Pavia perché nonostante siano giorni di sospensione di tirocinio, due "miei" pazienti sono stati così ben seguiti in Città di Pavia che dopo dimessi (nonostante mi fossi permessa di dire che era uno sbaglio, il che mi è valso un vaffa dagli illustri colleghi), dopo poche ore che erano nelle loro rispettive case, hanno chiamato il 118 e sono stati portati al San Matteo dove da diversi giorni vengono seguiti in modo decisamente professionale.Quindi passo a trovarli, ho conosciuto altre persone molto carine che sono anche loro ricoverate in Medicina, così domani pomeriggio nonostante diabeti e digiuni vari, con il permesso delle infermiere (angeli rispetto ai demoni che ho visto in queste settimane altrove), ci faremo gli auguri con tanto di colomba e vinello tutti insieme. Poi martedì riprenderò il tirocinio per altri 4 giorni di supplizio, dopo di che giuro che gli farò un elenco lungo e imbarazzante di tutto quello che ho ...... "imparato". Ma lungo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gli auguri ve li farò domani. Un abbraccio grandissimo. Isa felice

Un sommesso augurio di Buona Pasqua!

Ciao amici, un saluto prima della Santa Pasqua, caro Giuseppe sapessi quant'è bello pensare che quello che fai rende felice la persona che ami, seppure con un pò di fatica!!!!! Hai ragione sn rinata per mio marito, per vederlo felice, per combattere questa malattia che più della cecità ha minato la sua grande voglia di vivere...e ma sai lui è "duro a morire", me lo dice sempre!!!! la notizia della scomparsa di alcuni di questa bella piazzetta mi aveva in un certo senso "bloccata" ma poi mi sn resa conto che la lotta è dura e che il rischio che qualcuno ci abbandoni troppo presto è praticamente altissimo.....un pò ci assale il panico...ma Loro da Lassù potranno guidare i ns/ cari..io spero che sia così....Isa, avevo ragione, ci vuole un pò di meritato riposo....Ancora Buona Pasqua, a tutti con tutto il ns affetto. Elly e Pasquale

BUONA PASQUA
 

Questa notte il Signore è risorto! Il fuoco è stato acceso e la luce benedetta ha squarciato le tenebre di questi giorni illuminando il nostro cammino futuro. L’acqua santa è tornata nelle fonti per dissetarci di vita eterna. Oggi ho veramente creduto che i nostri cari amici che ci hanno prematuramente lasciato fossero lì con Lui, erano lì ad accoglierlo ed in quel momento, quando hanno tolto i veli, mi sono commosso perchè li ho sentiti tutti vicini e presenti.
A tutti gli amici che condividono con me questo cammino, fraternamente auguro una Santa Pasqua di vera resurrezione nella tranquillità e serenità degli affetti più intimi

Buona Pasqua
 

Cari amici, prima di tornare ai fornelli dove ieri ho rischiato di brutto di brutto, un pentolone mi è caduto dallo scolapiatti sul crapon, ma siccome ho la testa dura, ora c'è un bel bernoccolo bluastro, metterò una bella maglia blu così sarò in tinta, voglio dirvi che Auguro a tutti, Rosario compreso Buona Pasqua , con l'augurio che porti qualcosa di nuovo e di bello, che chi non ha più il suo angelo terreno oggi lo possa ritrovare al suo fianco.

Tanti cari saluti a tutti.

Daniela

BUONA PASQUA a tutti con tutto il cuore!!!!!

8 APRILE 2012
 

Che sia una giornata di Pace e serenità per tutte le famiglie. Un affettuoso abbraccio Matilde.....

Tanti auguri di cuore a tutti e tutte, di una serena Pasqua....Gesù disse ai discepoli che li avrebbe preceduti in Galilea, questo è quello che mi ha colpito quest'anno, e davvero ciascuno di noi ha la sua Galilea dove andare. L'importante è capire quale è la nostra e andarci, senza timori. Isa

E' vero Isa, ognuno conosce la sua Galilea. A me, invece, ha fatto pensare e in modo inquietante, una frase dell'omelia che il mio amico Frà Fabio ha detto durante la S.Messa delle Palme: "Osservate i vari personaggi della passione di Cristo. La folla che prima acclama Gesù e poi, nel momento cruciale sparisce; gli apostoli che giurano eterna fedeltà fino alla morte a Gesù e poi lo abbandonano o addirittura lo rinnegano; Pilato che preferisce lavarsene le mani ecc. Ora fate un'analisi di coscienza e ditevi a quale di questi personaggi ognuno di noi si rispecchia." Certo che la scelta è difficile.....
Comunque oggi, dopo la giornata campale di ieri, riposo assoluto in ogni senso: sia fisico che "mascellare".
In questi giorni è ripresa la tosse..... come al solito mi perseguita solo di notte ed ancora nessuno sa darmi una spiegazione logica. Nemmeno le gocce di cardiazol-paracodina riescono ad attenuarla, funzionano sempre meno; ora sono sceso a solo due ore di riposo metre, di giorno, come adesso, non succede nulla, nemmeno un colpetto:wall::wall:
A tutti una serena e tranquilla pasquetta:ciaociao:

Caro Franco, ma se dormi di giorno la tosse si presenta anche? La mia oncologa mi ha detto che, a volte, la tosse è provocata dal reflusso. Gli acidi risalendo nella gola, possono provocare irritazione .Un abbraccio e buon lunedì dell'Angelo.

Cara Adriana, sporadicamente la tosse si presenta anche di giorno, come qualche ora fa, ma per fortuna dura poco. La tua oncologa ha perfettamente ragione per quanto riguarda il reflusso. Io sofro di reflusso in quanto ho l'esofago aperto, però per questo problema assumo regolarmente il Gaviscon oltre ad altri antiacidi. La tosse deriva da una irritazione della trachea dovuta, penso, ad un colpo d'aria. Questa notte comunque è andata abbastanza bene, ho praticamente dormito tutta la notte..... speriamo sia l'inizio della fine ......:fiufiu:

Oggi visita oncologica con ripresa terapia a 37'50 per due settimane poi nuovo controllo. Un saluto dal freddo e piovoso Piemonte.

Buon giorno a tutta la Piazzetta....con un pochino di ritardo e sottovoce....Buona Pasqua....
Oggi giretto in quel di Pavia per solito rifornimento bombe e visita di controllo...tutto bene, esami del sangue assolutamente soddisfacenti, il dott. mi ha trovato in forma ed asintomatico... sono anche ingrassato di ben 2 kg e non solo per la mega abbuffata di questi giorni, ma perchè sembra che l'intestino per il momento mi dia un pò di tregua. Ormai le visite di controllo sembra siano diventate "quattro chiacchiere tra amici" tanto è bello il rapporto che ho con l'oncologo....grazie dott!!!!
Un mega in bocca al lupo al mio Maestro Franco!!
Vi chiedo scusa se non sono più uno scribacchino ma l'avventura lavorativa mi porta via tante energie e tempo....che giunta sera m'accrocco sul divano stanco come se avessi spostato una montagna!!
Un caro saluto, ciao:ciaociao: a tutti da Edo:ok:

Edo, dai.....raccogli quel poco di energia per farci un salutino ogni tanto!!!!
Un abbraccio
Adriana

Caro Franco, una cosa che funziona a volte è alzarsi dal letto, mettersi sul divano con coperta e cuscino, stare semi-seduto e dopo un poco, quando senti che ti torna il sonno, addormentarti davanti alla tele accesa non ad alto volume. Certo non dormi molto, ma almeno riposi qua e là durante il giorno!
In merito all'interessantissima domanda del tuo Frate...io mi ritrovo in Pietro: non per il suo "successo a posteriori", ma per l'entusiasmo e la passionalità con laquale prima dice al suo Amico Gesù "non ti lascerò mai, non ti tradirò mai!" e poi, quando ha paura davvero, reagisce come reagisce al canto del gallo...per poi pentirsi dopo. E' molto umano, molto sincero, trasparente, con tutti i suoi limiti..

Caro Edo, felice dei tuoi risultati, e mi associo ad Adriana nel dirti di venire giù più spesso!

Bobo, buona ripresa! Anche qui freddo e pioggia a tutto spiano..

Ripreso tirocinio, ancora 3 giorni e poi sarà andata anche questa. Non vedo l'ora ..... Un abbraccio a tutti e tutte. Isa (stanca!)

Ciao amici, spero che la Pasqua sia stata serena per tutti!!!! Per noi è stata speciale perchè il marito di mia sorella è stato dimesso dopo un malore che pare sia stato dovuto ad un "microinfarto", ...pensate, sabato 8 aprile alle 13,00 era a casa dopo 7 giorni in terapia intensiva...brutto spavento ma tutto okay!!!! Mio marito invece ha fatto le analisi, venerdì risultato okay ma TSH 32,00, valore assurdo, vabbè errore nella battitura, oggi rifatto...24,00, no, non è un errore è proprio sballato il TSH, l'oncologo dice che potrebbe essere il Sutent, ma anche il MULTAQ che mio marito prende due volte al dì per le fibrillazioni...però io mi sn anche ricordata che negli ultimi giorni di quella stupenda vacanza a Fuerteventura aveva un dolore alla guancia, lui diceva sotto le gengive, e si sentiva sotto le mani qualcosina, ma praticamente quasi all'altezza della gola...ma lui che si cura da solo ha preso il co-efferalgan e via....Chi ha avuto problemi simili con il TSH, mi darebbe qualche altra informazione, gliene sarei veramente grata...Isa, dai forza e coraggio, ora riposa con Morfeo.....Felice per Edo, sempre così e dai....e per Bobo, mi associo, buona ripresa....Adriaaaaaaaaaaaa...na un saluto affettuoso...a Franco che dire? Giusto il consiglio, dormicchia quando puoi e quando la tosse ti darà tregua, sconterai il dovuto...la PAZIENZA è la virtù dei FORTI!!!!! Elly

Cara Isa, in effetti la pratica del seduto sul divano la faccio già. Mi metto seduto sul letto di Gianluca con lo schienale alto e tre cuscini, la tele accesa con le cuffie ed un buon libro in mano. Vado avanti così per alcune ore e poi mi addormento.... per poi risvegliarmi con la tosse dopo un paio d'ore!!!!:wall: Però riposo e durante il giorno non sono poi così tanto stanco. Per quanto riguarda il mio alter ego pasquale anche io mi ritrovo più in Pietro. Tanto spavaldo prima ma poi, quando il pericolo incalza, quando la vita ti chiede la prova decisiva e impegnativa, marcia indietro a tutto spiano!!! Anche il comportamento della folla mi calza... è facile farsi prendere dall'euforia per poi farsi prendere dalla paura di impegnarsi veramente.
Elly l'atrofia della tiroide con conseguente ipotiroidismo è comune ai sutentini. Una visita dall'endocrinologo con relativa terapia sostitutiva, pastiglietta, e tutto si aggiusta. Comunque non dovrebbe creare grossi problemi...
Edo... Edo non è che tutto il tuo da fare derivi dalle folle di giovani signore che vogliono acquistare auto giusto per fare un giro di prova con Walter o con te????? Paoletta lo sa che sei così impegnato.......?:fiufiu:

cara Elly, quel problema di tuo marito durante la vacanza non è imputabile alla tiroide. Probabilmente era un'infiammazione della gengiva, con sutent succede spesso. Come ti ha già detto Franco, l'atrofia della tiroide è una delle conseguenze più comuni del Sutent, di cui sono stata avvisata subito all'inizio della terapia. Quando il TSH aumentò, fui inviata dall'oncologa alla visita dell'endocrinologo che mi prescrisse Eutirox, cominciando da 25 mg via via poi aumentando fino ad arrivare al dosaggio di 87,5 mg con stabilizzazione del TSH.
un abbraccio
Adriana

pressione
 

Cari amici un saluto a tutti stamani appena alzato o sentito qualcosa che non andava infatti ho misurato la pressione era 170/100 troppo ho rinforzato i medicinali per la pressione e ho sospeso il sutent domani vedro'
ciao erminio

Ti conviene Erminio anche avvisare i tuoi oncologi.....
un abbraccio
Adriana

Dopo aver generato un po’ di apprensione, due righe, anche se in forte ritardo, sono doverose.
Ad Isa avrei voluto rispondere subito “meglio - grazie “ ma la situazione non era esattamente quella, motivo per cui ho preferito rintanarmi nel mio assurdo mutismo. Sono certo che Isa e la piazzetta capiranno.

Ad essere onesti, cosa stia succedendo, non e’ del tutto chiaro ancora adesso. Dopo tre mesi di problemi/dolori/gonfiori al piede dx si e’ passati a forti ed insistenti dolori shiena/addome e senza possibilità di sollievo assumendo i soliti antidolorifici tanto che siamo passati (di nostra iniziativa) alla soluzione punture Dicoreum, solitamente nel nostro caso piu’ efficaci. Visto che persisteva da qualche giorno una stupida febbriciattola contattammo il medico curante, il quale, trovando la febbre asintomatica prescriveva degli antibiotici. La febbre sparì i dolori no, motivo per cui giovedì sera 5 Aprile ci siamo recati al pronto soccorso. Gli esami clinici hanno escluso perforazioni o altre gravi patologie ipotizzando principalmente coliche addominali. In aggiunta, una visita odierna ha diagnosticato una gastrite (.... col passaggio ad Everolimus abbiamo fatto male ad interrompere il gastroprotettore) e, questo pomeriggio, l’oncologo, stando ai risultati delle radiografie fatte in pronto, escluderebbe complicazioni oncologiche.

Cosa aggiungere, teniamo duro e mai arrendersi !

P.S.
Edo, tanto di cappello al fatto che, sistematicamente, tu riesca nonostante la malattia a gestire egregiamente la tua attività , però, in questi tempi di crisi non venirmi a dire di non riuscire a trovare il tempo in ufficio per qualche sbirciatina ed intervento al forum, eri ed a maggior ragione rivendichiamo la tua presenza ora quale, come Franca amava definirti, mascotte in piazzetta Sutent ! Forza !!!

Ciao bella gente.

Giuseppe

Forza Giuseppe e Bianca, speriamo abbiate trovato il problema e quindi la soluzione!

Franco , vedi che i figli servono sempre a qualcosa?!

Erminio, pressione un pò alta si, fai sapere!

Elly, tenete duro!

Sono sotto shock. Dopo settimane di agonia da tirocinio-e oggi non è andata meglio-,girando su Google mi sono fatta un'idea piuttosto precisa di chi sia il "Grande Capo" della struttura dove sto facendo lo stage: si chiama Giuseppe Rotelli, ha fatto una scalata nella sanità e ora sta scalando anche l'editoria. Bastava digitare il suo nome su Google per saperne di più....chissà perché non ci si informa mai a sufficienza prima!!
Se da un lato ho capito come mai continuassi ad essere tanto a disagio in quel ambiente così radicalmente e drasticamente diverso dal mio, dall'altro ora le prossime 18 ore mi sembrano un'autentica eternità!!!! Mah..........

Notte a tutti e tutte. Giuro che venerdì anche se dovrò poi far notte per un matrimonio, sarò finalmente libera e quindi......felice!
Isa

Isa, perchè questo Rotelli ti infastidisce così tanto?
Per Giuseppe, siccome ora assumo anche io Everolimus, mi sono informata sugli effetti collaterali, uno dei quali pare l'edema periferico. Sarà quello la causa del gonfiore e dolore al piede di Bianca?
Un abbraccio
Adriana

pressione
 

Oggi la pressione e' tornata accettabile e quindi riprendo subito sutent.Cara ADRIANA dopo ormai 4 anni di sutent cerco di avere un po' di autonomia nelle piccole decisioni altrimenti avrei dovuto telefonare,trovare la persona giusta,spiegare ecc..ecc..a fine ciclo riferiro 'il tutto ciao.
erminio

Ciao Adriana, il gonfiore e dolore al piede dx era eccessivo ed in 15 mesi di cura Everolimus mai visto a tal livello.

Ora se non sparito e' decisamente attenuato, in compenso, stiamo tribulando con l'addome, ultima puntata, nottata in bianco, stamani di nuovo 5 ore di pronto per concludere nel modo peggiore. La tac al solo addome evidenzia malattia in avanzamento all'ottavo segmento epatico due nuove formazioni da 9 e 10 mm verosimilmente ripetitive. Aumento in estensione del tessuto adenopatico retrocavale con difetto di riempimento della vena cava al di sotto delle arterie renali.

Ricontatteremo INT per definire ed anticipare il da farsi.

Giuly/Marco visto che anche da queste parti siamo bravini ?!?!?!
A proposito, avete già migrato a Sorafenib ???

Ciao a tutti
Giuseppe

Caro Giuseppe,per Marcoè una situazione particolare,perchè è ormai in quarta linea anche se risulta ufficialmene in terza avendo fatto Sorafenib sperimentale e quindi non risulta all'AIFA,comunque ti dico che Porta a Pavia ha consigliato Sorafenib perchè,anche se Marco lo ha fatto come prima terapia,pensa che possa funzionare di nuovo e ne è quasi certo.Bracarda ad Arezzo non è affatto d'accordo,il motivo preciso non ce lo ha spiegato,l'unica cosa che ci ha detto è che,secondo lui,non riesce a sopportarlo di nuovo perchè il fisico non è più quello di 6 anni fa.Morale della favola,Bracarda ha richiesto Axitinib,anche se non ce lo daranno,ma insiste...boh!!!e nel frattempo Marco ha iniziato Sorafenib "di contrabbando"così non risulta che lo fa,non posso dirti come lo abbiamo avuto,ma non dagli ospedali. Ha iniziato a dosaggio ridotto (10 giorni) in attesa di controllo cardiaco che è andato bene e da 14 giorni lo assume a dosaggio pieno per cui sono 24 totali,abbiamo appuntamento da Bracarda il 9 maggio,se arrivano notizie prima ci telefona,altrimenti a quella data dovremo prendere una decisione "ufficiale". Assume anche il cortisone per la linfangite polmonare sperando che sia un effetto collaterale di Afinitor,se così non fosse e dipende dalla malattia, purtroppo ogni terapia sarebbe ormai inutile,non ci resta che aspettare e pregare,ti abbraccio

Cara Giuly, non perdiamoci d'animo, ci spetta un po di strada in salita, c'e' da lottare e non ci tireremo indietro, forza e coraggio.

Anche Bianca ha fatto Sorafenib sperimentalmente, ora sarebbe anche lei associabile alla quarta linea, stiamo interrompendo Everolimus, molto probabilmente riprenderà con Sorafenib.

Seguiranno aggiornamenti.

Ciao a tutti

Giuseppe

Ciao a tutti. Ogni volta che vi leggo scopro che alcuni problemi che mi sono capitati possono essere legati al malefico Sutent (tosse notturna). Io l'ho affrontata con lunghe veglie e frequenti sorsi di acqua e zucchero, per addolcire la gola.
Continuo ad avere risultati pessimi dalle analisi del sangue (azotemia 58, glob rossi 2,1, piastrine 68, glob bianchi 21, ecc) nonostante abbia interrotto il Sutent da un mese; continuo ad affannare e a trascinare le gambe sempre più pesanti. Ho deciso di chiedere un consulto con altro oncologo, anche se la cosa mi spaventa per l'incognita di un nuovo percorso nel caso sia divergente da quello seguito sin'ora. Ma ormai sono cinque mesi che la mia situazione non si modifica e comincio a dubitare dei vari tentativi che ogni volta mi prescrive l'oncologa attuale. Se a questo si aggiunge l'impossibilità di colloquiare con la stessa, ......
Mi sono rotto di muovermi a velocità ridotta e di avere l'autonomia ai minimi. Sono in attesa di un colloquio con un altro oncologo sempre su Napoli anche perchè spostarmi in altra città aggiungerebbe ulteriori difficoltà. Spero di potervi dare notizie positive alla prossima, nel frattempo un abbraccio affettuoso a tutti. Rosario

Caro Rosario, i sintomi che tu hai evidenziato sono classici dei primi tempi di Sutent. Le piastrine ed i globuli rossi calano a dismisura, la stanchezza muscolare è tanta e comincia a farsi strada nel cervello una sempre più insistente "stanchezza mentale", io la definisco così l'apatia che ti porta ad essere indifferente e pessimista verso tutto ciò che ti circonda. Dopo un periodo più o meno lungo cominciano ad attenuarsi. Le piastrine ed i globuli rossi, pur restando bassi, si assestano su valori accettabili. Le mie piastrine all'inizio si aggiravano su valori di 70-80 durante il ciclo e 90 durante la pausa. Ora si aggirano circa sul doppio. Anche l'astenia e l'apatia si sono molto attenuate grazie alla coercizione che esercito su me stesso. Mi costringo a camminare ed andare in bicicletta, mi costringo a ridurre al minimo i miei spalmamenti sul divano (con il quale vivrei cordialmente in simbiosi), cerco di uscire a passeggiare quasi tutti i giorni, coltivo i miei hobby anche quando non ne ho voglia, ho ripreso a leggere con avidità (piacere che l'apatia mi aveva fatto passare) ecc. Nonostante i dolori ai piedi ed ai muscoli cerco di fare tutto ciò che facevo prima, certo in tono, quantità e qualità minore ma non mi faccio sopraffare da loro. Ti consiglio di avere tanta pazienza con te stesso e lavorare su questi aspetti della nuova vita che ci aspetta. Per quanto riguarda la tosse, specialmente se è notturna, molto presumibilmente dipende da reflusso gastroesofageo. Il Sutent purtroppo rovina le mucose e tra queste anche quella dell'esofago e del cardias. Il cardias è la regione anatomica di congiunzione tra esofago e stomaco. Questo sfintere rimane chiuso e contratto, per impedire che il contenuto acido dello stomaco risalga nell'esofago irritandone le pareti interne. Il gas dell'intestino, non trattenuto dal Cardias risale e irrita la gola provocando la tosse notturna, accentuata dal fatto che si è distesi, infatti durante il giorno ciò non accade. Prova a dormire con lo schienale del letto alto oppure metti un cuscino sotto il materasso e usa altri due cuscini sopra. Usa anche un protettore come il GAVISCON, due cucchiai prima di andare a letto, che funge da "tappo" tra intestino e esofago. Questo in aggiunta al gastroprotettore che dovresti già usare. Non disperare e se vuoi fare un consulto fallo pure ma metti in conto i dubbi e le angosce che ti verranno caso mai il consiglio di quest'ultimo diverga dall'attuale oncologo. Sempre da solo dovrai decidere! Auguri
Giuly e Giuseppe, entrambi i vostri compagni stanno attraversando un periodo difficile non tanto per le sofferenze quanto per le indecisioni, i dubbi e le incertezze del futuro. Voi insieme a loro, avete combattuto con unghie e denti contro tutto ciò che la malattia comporta e presumo, come loro, abbiate sviluppato una corazza ed una forza interiore che vi permetterà di affrontare il futuro con fiducia e continuare a lottare con la solita forza di sempre. Aspetto notizie, di sicuro migliori, un abbraccio a Bianca e Marcolino. Giuly per quanto riguarda il Sutent se vuoi si potrà ricorrere al solito sistema della piazza....... (sempre meglio di niente):ok:
PS: Rosario il Gaviscon non è un gastroprotettore bensì un Inibitore della Pompa Protonica. Forma un gel nello stomaco impedendo così che il suo contenuto risalga su per l'esofago.

Franco,non si tratta di Sutent,il Sorafenib è il Nexavar,grazie comunque,ma come dicevo se entro inizio maggio non si hanno risposte su Axitinib,si dovrà prendere una decisione "ufficiale",ti abbraccio forte e un bacione alla Patty

Grazie per le tue parole, Franco. L'unico problema che io prendo il sutent già da due anni ed ho subito e superato già vari effetti collaterali. Questo però è quello che mi colpisce di più, sia perchè ormai dura da alcuni mesi sia perchè mi aggredisce sia fisicamente che psicologicamente. Sono consapevole che necessita una mia reazione mentale ma gli stimoli sono pochi o completamente assenti. Come per te il divano è diventato il mio compagno prediletto e la lettura che ho sempre abbondantemente coltivata sta divenendo una costrizione e non più un piacere. L'oncologa ritiene che la situazione si possa in parte recuperare, ma fino ad oggi i tentativi (aranesp 300mg) sembrano dare scarsi risultati. L'unico fatto positivo è che sembra escluso che il male possa essersi trasferito sul midollo osseo e che la situazione odierna sia solo effetto del sutent.
Ancora grazie per l'incoraggiamento e spero di risentirti per darti notizie positive. Rosario

....Ops piccolo lapsus di sbaglio:-X:-P:ciaociao:

Cara Giuly, in che senso, se mi è concesso, dovete prendere una decisione "ufficiale"?
Sto facendo una piccola considerazione, ho notato che alcuni farmaci registrati in prima linea, vengono poi sperimentati in seconda o terza. Vedi Torisel, Nexavar. La mia oncologa pensa sia in proporzione all'interessamento delle case farmaceutiche e all'accordo tra le stesse. Il protocollo GOLD (global Oncologic learnings for Dovitinib) della Notartis produttrice anche di Everolimus, da quel che ho capito, viene usato con solo il Dovitinib che nasce come farmaco di terza linea, mentre in Italia, viene usato in confronto con Nexavar. Molto probabilmente questo farmaco sarà approvato prima o in concomitanza del Axitinib prodotto dalla Pfizer, stessa casa del Sutent. Per ora viene considerato di seconda linea, per il ragionamento logico che Sutent è di prima, ma non è escluso che potrebbe anche essere sperimentato come terza.
Intanto noi siamo qui che aspettiamo e come mi ha detto l'oncologo del IRCC bisogna cogliere quello che c'è al momento e non pensare ai farmaci che usciranno, crea solo ansia.
dopo tutte queste considerazioni sconclusionate, in questa giornata piovosa e uggiosa, vado al Self a comprare una bacchetta reggi tenda per la mia casa, da poco riarredata, alla faccia del tumore!!!!!
Un abbraccio a tutti in particolar modo a Bianca e Marco.
Adriana

Cara adriana,come ho spiegato nei post precedenti,Marco sta facendo Sorafenib (Nexavar) su consiglio di Porta e contro il parere di Bracarda "di contrabbando",cioè abbiamo avuto delle compresse non dall'ospedale,per cui agli atti,Marco risulta senza terapie per facilitare la decisione su Axitinib,ma abbiamo dovuto fare così per non rimanere ancora scoperti e giocare col fuoco,solo che non si puo' andare avanti così all'infinito,per cui ci siamo posti come traguardo,la data del 9 maggio quando dobbiamo tornare da Bracarda,fermo restando che se ha notizie positive o negative prima ci telefona. Per quanto riguarda i farmaci da te elencati,Marco li puo' avere tutti,o un ospedale o l'altro te ne danno quanti ne vuoi,solo che per lui non funzionerebbero perchè molto simili a quelli già fatti,agiscono sugli stessi recettori. Anche qui giornata uggiosa,previsioni variabili fino al 25 aprile...aspettiamo!

Cara Giuly, io ti auguro che il Nexavar funzioni con Marco o che almeno stabilizzi, in attesa di qualche nuovo farmaco .
Un abbraccio
Adriana

Piazzettomani, se nessuno scrive, fra un poco non riusciremo più nemmeno a trovare il nostro piccolo angolo nel forum! E' la pioggia di questi giorni o c'è altro? Come state? Un abbraccio e un pensiero per tutti e tutte. Isa:-*

Per cortesia potete fare un commento a questa tac. Trattasi di mio fratello che è in cura con Afinitor da 5 da circa due mesi, dopo aver sospeso il Sutent in quanto le piastrine erano scese di molto.

Saluti salvatore