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albonf 07-29-2008 01:31 AM

Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor
 
Qualcuno ha avuto esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor, per la cura, nonchè più aspettativa di sopravvivenza a persone colpite da carcinoma renale?
Grazie

nanni 10-03-2008 06:45 PM

Sono al ventitreesimo giorno di terapia con everolimus. Non ho al momento effetti collaterali di qualche rilevanza. Ho già avuto ventiquattro cicli di trattamento con suttent , che hanno impedito la comparsa di nuove metastasi e rallentato la progressione di quelle attualmente presenti.Non mi sono più fatto sentire perchè sono stato operato in neurochirurgia per la rimozione di una vecchia metastasi all'osso occipitale che aveva raggiunto la dimensione di 7cm. x 5cm. x2,5 cm. Coraggio e un saluto a tutti. Nanni.

matilde 10-06-2008 09:15 PM

Informazioni
 
Ciao Nanni,vorrei che potessi spiegare gentilmente come ti viene somministrato questo nuovo farmaco e che cosa sono i sui effetti collaterali il centro dove lo stai sperimentando,e quali son le premesse ti ringrazio!

nanni 10-07-2008 02:52 PM

nanni
 
cara matilde
sto assumendo everolimus dal11/09/2oo8.1 cpr.al giorno.il farmaco è da tempo usato come immunosoppressore x bloccare il rigetto degli organi trapiantati ed ha dimostrato attività in pazienti affetti da carcinoma renale.il trattamento viene sospeso in relazione ad effetti collaterali o in caso di progressione di malattia.al momento non ho effetti collaterali se non una lieve desquamazione alla cute.il beneficio maggiore consiste nel prevenire o rallentare il peggioramento della malattia.avendo già avuto 2 anni di trattamento con sutent ed essendo rallentata ma presente la malattia ho voluto provare anche questa carta.su internet"everolimus"troverai più approfondite spiegazioni sul meccanismo di azione del farmaco.dita incrociate e auguroni.

matilde 10-08-2008 01:20 AM

X Nanni
 
Grazie della celere risposta,quindi è già possibile somministrarlo in compresse?sapevo che ancora era solo per flebo!nn so se puoi dire in quale centro viene somministrato?e cmq è ancora in sperimentazione?Cmq grazie Nanni!e tanti auguri a presto...

nanni 10-08-2008 11:21 AM

x matilde
 
come ti ho sritto sono cpr(compresse).ne assumo una al giorno.il farmaco viene dispensato nell'ambito di un protocollo definito"compassionevole"presso lo i.o.v.di padova.salutoni e auguri.

matilde 10-08-2008 02:29 PM

Compassionevole!!!!!
 
Caro Nanni,capisco perfettamente che significa e ti ringrazio di cuore dell'informazioni,veramente preziose Auguri ancora a presto!

matilde 10-08-2008 02:58 PM

2003
 
Nanni appena ho tempo mi metto e rileggo tutti i tuoi messaggi scusa quindi saresti medico !

nanni 10-08-2008 03:04 PM

x matilde
 
in alcuni momenti penso...s...fortunatamente.

matilde 10-08-2008 03:18 PM

Ecco..........

matilde 10-10-2008 06:42 PM

Ciao nanni come vaa?senti io ho bisogno di te e siccome sei nel bel mezzo di tante esperienze delucidami x cortesia...vorrei sapere se la scelta di questo farmaco è stata tua perchè everolimus e nn torisel ?eri già in cura a quel centro?So che anche perugia ha un bel centro pensi che anche la sian pronti con questo tipo di farmaco? grazie

nanni 10-10-2008 08:01 PM

matilde
 
la scelta di everolimus è stata obbligata dal momento che nel mio fisico sutent aveva perso efficacia.al congresso mondiale di urologia,giugno 2008,è stata presentata l'attività antitumorale per il carcinoma renale di un analogo della rapamicina da tempo usato come immunosopressore,everolimus appunto. ero gia in cura,con rigido protocollo sperimentale,con sutent.sicuramente anche a perugia utilizzano nei pazienti con carcinoma renale avanzato già trattato con almeno una linea di inibitori della tirosin-chinasi sunitinib o sorafenib il trattamento compassionevole del farmaco everolimus.

nanni 10-14-2008 12:49 PM

matilde
 
cara matilde ho cercato di rispondere subito alle tue domande nel modo più esaustivo possibile ma non ho riscontrato risposta.un saluto e fammi sapere se non sono stato sufficientemente chiaro.

matilde 10-14-2008 03:39 PM

  1. Ti ringrazio!beh chiaro abbastanza ,ma nn sufficentemente se sei medico potresti dilungarti anche un po di +...:-DMi stavo chiedendo che differenza c'è tra i due farmaci everolimus e torisel?in che fase di sperimentazione sono.Se uno è più avanti di un altro Parlavano che questi tipi di farmaci nn riescon a congelare o ridurre metastasi osse.Mentre sembra che son efficaci per altre situazioni chi decide in quale protocollo devi entrare?e quale linea sarebbe e perchè?dopo l'uso di un tipo di farmaco detto"compassionevole"che nn funziona possono passarti ad un'altra oncologia per tentare con un altro tipo di farmaco sempre compassionevole?Sarei curiosa di sapere come si è manifestato l'inizio della malattia E tu come paziente come hai affronata questa situazione e poi le scelte,come stai procedendo?spero che tutto vada per il meglio.sarebbe gradito vista la tua lauerea che ti soffermassi anche nell'altro forum dato che molte situzioni avrebbero davvero necessità della tua giuda o perlomeno un pensiero qualificato anche se c'è "ALBERTO":-Dma tu sei arrivato prima x tre messaggi poi chissà perchè scomparso nel nulla!anche lui avevan letto metastasi ossee poi rivalutate e dichiarate inesistenti x sua fortuna!!Scusami dissetami di questa curiosità grazie!A presto spero! qualcuno nell'altro forum direbbe "post sibillino"Infatti ma a volte anche solo la fretta ,scrivere cercando di far capire tutto quello che si vuol sapere

nanni 10-14-2008 06:05 PM

matilde
 
1)non conosco la differenza tra everolimus e torisel.2)il protocollo viene deciso dall'oncologo3)spero che la terapia compassionevole funzioni perchè non saprei più cosa provare4)l'inizio della malattia si è manifestato con forte mal di schiena.non ho avuto segnali premonitori tipo ematuria o altro e purtroppo mi sono accorto della situazione quando erano già comparse metastasi al sacro vertebre toraciche,costole(5 e 7)e squama occipitale.5)non ho letto il forum per qualche mese perchè sono stato ricoverato e semidevastato dopo l'ultimo intervento.non ti nascondo inoltre che rivangare 5 anni di tentativi illusioni,delusioni,speranze e sofferenze mi era ed in parte è,molto difficile e coinvolgente.non credo di potere guidare nessuno.posso solo comunicare gli esiti del percorso intrapreso.in tutta onestà non credo che nemmeno gli specialisti sappiano cosa otterranno dalle terapie proposte visto che stiamo facendo da cavie volontarie a questi farmaci.per fortuna vi è la possibilità di farlo e di conseguire qualche risultato.se tutto ciò mi fosse successo 10 anni fa la mia aspettativa di vita sarebbe stata di alcuni mesi,come premurosamente era stato comunicato alla diagnosi istologica e dopo una chemioembolizzazione prima dell'asportazione del rene e surrene di sx che non aveva ottenuto effetto,essendosi quasi subito instaurati circoli collaterali alla metastasi sacrale trattata.sutent mi ha aiutato moltissimo nella qualità di vita e nel rallentare l'aumento volumetrico delle metastasi presenti e nel bloccare la loro proliferazione.certo che se la diagnosi fosse avvenuta prima del proliferare delle metastasi...sarebbe stata tutta un'altra musica.infine come ho affrontato e vissuto la situazione?credo di avere elencato già come ho agito sia sul versante chirurgico che farmacologico. ho cercato di lottare contro la paura la rabbia la disperazione la depressione e,cosa più difficile,cercare di mantenere un pò di equilibrio e di speranza.mi sono accorto che in noi ci sono risorse inaspettate e,se mi fosse stato detto prima di ammalarmi,non avrei mai pensato di superare tutto questo.auguri e sopratutto coraggio

nanni 10-14-2008 09:27 PM

matilde
 
per completare...credo che lo scopo principale di questo forum sia quello di scambiare esperienze e comunicare percorsi tra i malati del carcinoma renale.dopo avere infuso ottimismo non me la sono sentita di annunciare che la tac dava malattia in espansione(22/04/2008)che il22/04/2008 ricovero per embolizzazione ramo occipitale della carotide esterna destra,che il24/04/2008 craniectomia retromastoidea dx con asportazione del condilo occipitale e che x compressione del nervo ipoglosso non riuscivo a deglutire per paresi del dorso della lingua e a parlare se non in posizione supina.dopo oltre 4 mesi mi sono fatto vivo,vista la comparsa sulla piazza di everolimus.avrei voluto non farti partecipe di questo ma mi sembravi diffidente.puoi comunque conttattarmi anche via e-mail richiedendolo al forum che autorizzo a fornirla a te e a chi la volesse.come sempre coraggio e grande forza.

albonf 10-14-2008 10:40 PM

incredibile!
 
Nanni, non posso esimermi dall’ intervenire sul tuo post, mi hai davvero commosso, lasciamo perdere per un attimo la tua professione e tutto ciò che nostro malgrado ci propinano per tenerci in vita. La cosa che mi colpisce di te, la tenacia e la voglia di continuare a farcela nonostante tutto, per quanto mi riguarda, sei abbondantemente giustificato per la tua assenza in quel brutto periodo che ti è capitato. Da te, tutti abbiamo di che imparare, a questo proposito, ti prego se te la senti, di continuare a seguirci e magari dispensare qualche consiglio utile in particolar modo ai nuovi entrati, i quali non avendo esperienza in questo disgraziato settore potrebbero apprendere cose davvero utili per il prosieguo di questa odissea. Un grandissimo in bocca al lupo ed a risentirti presto.

nanni 10-14-2008 11:20 PM

albonf
 
certamente continuerò a seguirvi.il vero problema è capire quale tra i vari protocolli sia il più efficace.la mia impressione è che in fase 3 ogni gruppo oncologico pur seguendo una linea comune,tenti un proprio risultato.sutent+interferone,interferone+ interleuchina2,sorafenib+immunoterapia,everolimus...e comunque non si riesce che a rallentare la malattia.un punto fondamentale su cui vorrei aprire una discussione è quello del dolore.ti pare possibile che ti si dica:resista più che può?quando in una delle rianimazioni da me visitate ,obtorto collo,l'anestesista mostrava,da assoluto demente o forse da lucido sadico,perplessità sull'uso della morfina,gli ho fatto energicamente notare che a me voleva negare un farmaco che mi leniva sofferenze mentre nello stesso momento in migliaia di piazze ragazzi sani e giovani ne assumevano analoghi senza alcun motivo se non per vizio o moda.esiste la terapia del dolore e va applicata specialmente nei pazienti oncologici.ti ringrazio per le gentili parole.come sempre coraggio e...lucidi e duri.

matilde 10-15-2008 11:04 AM

Oh nanni...
 
:-(Carissimo Nanni,l'ammirazione x la tua capacità alla lotta sorge spontanea,certamente la tua realtà elude di molto quelli che sono i casi riportati nel forum,per mia fortuna nn ho altre esperienze oltre questi!L'unica è dirti che sei un grande!per come sai affrontare il tutto dal tuo racconto ben dettagliato,si posson cogliere tutte le sfumature di quanto è duro andare avanti,ma anche la forza di volerlo fare-Sei un esempio!!Il fatto che potessi sembrarti diffidente colto in pieno,ere scaturito dal momento in cui mi ero convinta che i tuoi tre messaggi primi e il proseguo di Alberto nn fossero altro che scritti dalla stessa persona,nn so bene per quale ragione ma avevo la netta sensazione che fosse così.Le tue competenze in materia mi han chiarito qualche lato oscuro ,su cosa abbiamo intorno e ti dico grazie!E' vero questo forum è un momento di confronto,aver presenti i percorsi ,infondere ottimismo si ma secondo me è bene un po di meno di quello che ci insegnano gli oncologi su questi farmaci ,almeno tra di noi mi aspetto la massima sincerità anche se brutale e chi lo frequenta alla fin sono i malati stessi,o parenti stretti.Per l'ottimismo quando possibile ci pensiamo da soli con qualche barze o qualche altra sciocchezzuola o racconto entusiasmante o narrato da Franco!del tipo"Un carabiniere vince 8 miliardi al lotto e decide di comprarsi il sogno della sua vita: una Ferrari F50. Qualche giorno dopo un poliziotto in autostrada lo vede mentre spinge la sua super auto. Il poliziotto si ferma e gli chiede se e' in panne, e lui gli risponde: "No, no... E' nuova di zecca. Solo che quando l'ho ritirata mi hanno detto di non superare i 50 all'ora in citta' e di spingerla un po' in autostrada...".Chi scappa dal forum secondo me ,sin a breve era chiaro che era oltrepassato per cui!!!:nono:Cmq adesso devo scappare tante belle cose un forte abbraccio!!!!:ciaociao

2525pet 10-17-2008 05:39 PM

è un onore conoscerti
 
Nanni, mi inserisco in questo spazio parallelo al nostro solito perchè, dopo aver letto i tuoi vari post passati, mi sono reso conto che le nostre peripezie sono ben misera cosa al confronto delle tue. Ho una tale stima ed ammirazione nei tuoi confronti, per la tenacia, per lo spirito indomito da grande lottatore, per la pacatezza che traspare dal tuo racconto, che sarei veramente ONORATO di conoscerti. Frequentiamo, purtroppo, lo stesso IOV per cui deduco che non siamo troppo distanti. Se vuoi, se ti farà piacere, incontriamoci, solo per conoscerti e stringerti la mano (anche se preferirei abbracciarti). Un caro saluto e grazie per esserci. Franco

nanni 10-17-2008 07:33 PM

franco
 
volentieri.abito in città.dimmi quando e dove e farò in modo di esserci.

bobo47 10-18-2008 12:13 PM

Grazie Nanni della tua testimonianza e invidio la tua forza d'animo.
Piuttosto non c'è speranza che queste maledette metastasi dopo l'asportazione e una terapia non compaiano più?
Un cordiale saluto anche a Matilde.

nanni 10-18-2008 01:31 PM

bobo47
 
è quello che si cerca di ottenere ma...cellule tumorali in circolo possono attecchire e far ripartire il processo.comunque l'asportazione deve essere radicale e la più allargata possibile.sono alla cpr n.38 di everolimus e a parte una leggera desquamazione al viso(starò facendo la muta come i serpenti?)non ho disturbi rilevanti.con l'esito della prossima tac con m.d.c.vedremo se questo farmaco ha efficacia nel mio fisico.volevo inoltre avvisare chi assumesse bifosfonati(zometa)della comparsa di necrosi al mascellare non trattabile con gli attuali antibiotici.la clinica maxilo-faciale di padova ha dedicato una conferenza informativa sugli effetti di questo farmaco,per altro già segnalati già nel 2004,che viene somministrato in presenza di lesioni ossee,nell'osteoporosi e nella diminuzionne di calcio in menopausa.l'osteo necrosi è destruente e va trattata chirurgicamente...ciò nonostante i bifosfonati vengono prescritti...un saluto e sempre forza.

2525pet 10-18-2008 03:48 PM

per Nanni
 
Nanni, faccio il punto della situazione e quanto prima ti farò sapere. Comunque, in ogni caso sarò allo IOV per la visita di controllo mercoledì 12 nov. Potrebbe essere una buona occasione. Ciao Franco

matilde 10-21-2008 10:21 AM

Ciao NANNI.... santi numi!menomale nn pensavo che anche questo problema potesse sorgere!ho alcune amiche che già in menopausa gli vien somministarato questo farmaco" zometa"molto famoso in questa zona e reclamizzato,nn capisco una cosa,chi dovrebbe farlo sospendere se ci son certi dubbi?con molta cautela cercherò di fargli capire che è meglio se tornano dal medico...Allora il nuovo farmaco "everolimus"sembra che in questa prima fase nn ti sconvolga gran che la vita per effetti collaterali,nn ti ho chiesto cmq se anche qua c'è da fare una pausa oppure se come il nexavar va preso senza interruzione ti chiedo ma senza pretesa di risposta se mi puoi dire la qualità di vita prima di questo farmaco....ti ringrazio di cuore un abbraccio!!

nanni 10-21-2008 12:46 PM

matilde
 
clicca su internet alla voce "necrosi ossea-bifosfonati"e troverai molta letteratura su questo problema,che ormai dovrebbe essere ben conosciuto da ginecologi e medici di base.everolimus non mi sta creando particolari problemi,gli esami del sangue vanno bene anche se le piastrine sono basse e si è alzato il colesterolo.il farmaco va preso continuativamente senza interruzione.prima dell'ultimo intervento la qualità della vita era buona...ora sto recuperando in un lungo post-operatorio.come ti avevo comunicato avevo assunto sutent per più di 2 anni e tolleravo abbastanza bene la terapia.comunque,rispetto ai primi 2 mesi post intervento va meglio.non essendo everolimus un chemioterapico gli effetti si vedranno a distanza di qualche mese.sono alla cpr. n 41.un saluto e molti auguri.

nanni 10-21-2008 01:01 PM

matilde
 
mi correggo:vedi"necrosi mandibolare-bifosfonati.ciao.

LAURA64 10-22-2008 11:50 AM

Grazie Nanni per il tuo immenso contributo. Ho riletto con attenzione i tuoi post e le tue informazioni sono state preziose. Appoggio pienamente i tuoi pensieri sulla terapia del dolore e penso proprio che quell'anestesista fosse un sadico. Spero che tu abbia avuto bisogno della morfina solo nella circostanza del post operatorio e che ora tu non senta più dolori di alcun tipo. Chissà.... forse vogliono risparmiare..... o pensano che noi si esageri sempre: mia madre, quando gli è stato asportato il rene, ha avuto l'elastomero non funzionante per 5 ore subito dopo l'operazione (quindi la morfina non passava). Invece di controllare, hanno pensato che fosse una persona un po' troppo lagnosa!!!!
Ti abbraccio e...... VAI SEMPRE COSI'!

matilde 12-11-2008 01:48 AM

Everolimus e Nanni!
 
Ciao Nanni,vista la tua estrema disponibilità ,sarei molto felice se mi potessi dare ogni tanto qualche notizia a rigurdo l'avanzamento della terapia,i suoi effetti e come te la passi.Ti ringrazio infinitamente augurandomi che il meglio sia già qua....notte Maty:ciaociao:

nanni 12-11-2008 01:16 PM

terapia-everolimus
 
Cara Matilde,ho iniziato ad assumere everolimus dal 11/09/2008.
Non ho la cifra esatta ma dovrei essere alla cpr.n.97.
Mi si è gonfiata la caviglia desta,leggermente il piede destro ed ho un fastidio alla natica destra.
I valori del colesterolo sono aumentati.
Ho fatto 2 eco-colordoppler(negativi per flebite e tromboflebite) una tac con m.d.c.(stazionaria)ed una rx alla caviglia(negativa).
Come al solito i medici non sanno cosa dire,ma essendo un farmaco "nuovo"stanno a vedere cosa succede.
Non ho altri disturbi rilevanti ma non li avevo nemmmeno con il sutent.
Un pò di insonnia(tensione in genere)e un pò di stitichezza(mi muovo poco).
A parte i dolori alle vertebre,costole e collo,residui degli interventi chirurgici subiti,cerco di......passarmela.
Un caro saluto.

bobo47 12-11-2008 06:46 PM

Vorrei chiederti ,come medico, in primis qual è l’esatto significato di “terapia compassionevole”.
In secondo luogo, a tuo parere,dopo l’intervento che strappa la metastasi unica dell’ospite indesiderato
È necessaria la terapia Sutent?
In amicizia ti offro due dita di Balblair pure malt che è opportunamente invecchiato.:-)

nanni 12-11-2008 07:58 PM

terapia compassionevole
 
Non ho mai voluto,per scaramanzia,approfondire il significato di questo termine.
Probabilmente si riferisce a farmaci...ultima spiaggia.
Credo che anche dopo l'asportazione dell'unica metastasi presente convenga assumere sutent.
Il rallentamento della formazione o il blocco di vasi patologici previene una ricaduta.
E chi ci può dire che non vi siano in circolo cellule patologiche?
Grazie per il bicchierino che assaporerò dopo cena.

matilde 12-11-2008 11:18 PM

Tante grazie dell'attenzione,nn resta che sperare sin alla prossima tac....notte Nanni!

flo47 12-31-2008 01:28 PM

per il dott.Nanni
 
Dopo alcuni mesi che seguo la discussione sul sutent e poi sull'everolimus, stamani mi sono decisa a scrivere perchè sono sconfortata ed ho bisogno di aiuto e chiarimenti. Un caro amico al quale sono molto legata affettivamente ha fatto terapia sutent, ma adesso dovrà passare all'everolimus che però, pare, sia difficile a reperire in questo momento.Noi abitiamo in Toscana, ma lui viene seguito(con competenza e sollecitudine) dallo staff di Perugia che però fino a febbraio non sarà in grado di procurare il farmaco. Ho letto che lei,seguito dallo I.O.V. di Padova, lo sta facendo da settembre e non capisco come possa esserci questa diversità..è forse un problema di badget finanziario delle Regioni? Ho chiesto,perchè mi sembra che la tipologia della patologia sia la stessa del mio amico,la sua email (mi rendo conto che è una richiesta forse inopportuna) perchè comunque lei ha una forza ed una determinazione non comuni ed una conoscenza tale della cosa che forse potrebbe essere un valido confronto per il mio amico che non se la sente di entrare nel forum(almeno in questo momento)Grazie dell'ascolto

nanni 12-31-2008 03:00 PM

flo 47
 
Ho risposto alla tua e-mail su messaggi privati.
E...per cortesia, diamoci del tu.

nanni 12-31-2008 03:03 PM

albonf
 
Grazie alberto della segnalazione.
Non l'avevo proprio vista.
A tutti i miei più cari auguri.
A risentirci tra... un anno.

flo47 12-31-2008 04:11 PM

a nanni
 
Ho letto la risposta,grazie della tua cortesia,ne approfitterò.Mi sento impotente di fronte a questa cosa ma così mi sembra di essere meno sola.

Scuola 12-31-2008 05:06 PM

Signori, non facciamo i misteriosi... cosa deve pensare chi legge?:mm:
Diciamole le cose, dai! ;-)
Grazie

flo47 01-01-2009 11:11 AM

per Administrator
 
Il messaggio è evidentemente riferito al mio modo di intervenire nel forum.Non voglio certo fare la misteriosa ma,poichè non sono io a sottopormi alla terapia nè un mio familiare, sto cercando, per quanto possibile,una forma che tuteli un pò anche la privacy del mio amico almeno fin quando lui stesso non avrà deciso se aprire direttamente un contatto.Questa è stata una mia iniziativa (anche se lui sa che frequento questo forum) per vedere di indirizzarlo ad un confronto/sostegno con altri.Credo che chi legge abbia la sensibilità e,purtroppo,l'esperienza per capire i momenti di panico e di indecisione di chi deve affrontare una tale malattia. Ringrazio tutti per l'ascolto e mi scuso se involontariamente ho creato problemi

Scuola 01-01-2009 11:23 AM

Ciao Flo,
non hai creato problemi, anzi... ci tenevo però a chiarire che sul forum bisogna scrivere attenendosi al tema perchè quello che si scrive verrà letto anche da tante altre persone che devono capire e trovare quello che cercano.
Di tanto in tanto rompo le balle su questo discorso che non è riferito solo a te ma era pensato anche come ripassino per gli utenti storici ;-)
Detto questo, se vuoi condividere esperienze o domandare cose utili per tutti > forum
Se come hai detto non ti vuoi esporre > email o pm
Ad ogni modo, tienici aggiornati e fatti sentire
Ciao e buon anno


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