matilde
 

per completare...credo che lo scopo principale di questo forum sia quello di scambiare esperienze e comunicare percorsi tra i malati del carcinoma renale.dopo avere infuso ottimismo non me la sono sentita di annunciare che la tac dava malattia in espansione(22/04/2008)che il22/04/2008 ricovero per embolizzazione ramo occipitale della carotide esterna destra,che il24/04/2008 craniectomia retromastoidea dx con asportazione del condilo occipitale e che x compressione del nervo ipoglosso non riuscivo a deglutire per paresi del dorso della lingua e a parlare se non in posizione supina.dopo oltre 4 mesi mi sono fatto vivo,vista la comparsa sulla piazza di everolimus.avrei voluto non farti partecipe di questo ma mi sembravi diffidente.puoi comunque conttattarmi anche via e-mail richiedendolo al forum che autorizzo a fornirla a te e a chi la volesse.come sempre coraggio e grande forza.

incredibile!
 

Nanni, non posso esimermi dall’ intervenire sul tuo post, mi hai davvero commosso, lasciamo perdere per un attimo la tua professione e tutto ciò che nostro malgrado ci propinano per tenerci in vita. La cosa che mi colpisce di te, la tenacia e la voglia di continuare a farcela nonostante tutto, per quanto mi riguarda, sei abbondantemente giustificato per la tua assenza in quel brutto periodo che ti è capitato. Da te, tutti abbiamo di che imparare, a questo proposito, ti prego se te la senti, di continuare a seguirci e magari dispensare qualche consiglio utile in particolar modo ai nuovi entrati, i quali non avendo esperienza in questo disgraziato settore potrebbero apprendere cose davvero utili per il prosieguo di questa odissea. Un grandissimo in bocca al lupo ed a risentirti presto.

albonf
 

certamente continuerò a seguirvi.il vero problema è capire quale tra i vari protocolli sia il più efficace.la mia impressione è che in fase 3 ogni gruppo oncologico pur seguendo una linea comune,tenti un proprio risultato.sutent+interferone,interferone+ interleuchina2,sorafenib+immunoterapia,everolimus...e comunque non si riesce che a rallentare la malattia.un punto fondamentale su cui vorrei aprire una discussione è quello del dolore.ti pare possibile che ti si dica:resista più che può?quando in una delle rianimazioni da me visitate ,obtorto collo,l'anestesista mostrava,da assoluto demente o forse da lucido sadico,perplessità sull'uso della morfina,gli ho fatto energicamente notare che a me voleva negare un farmaco che mi leniva sofferenze mentre nello stesso momento in migliaia di piazze ragazzi sani e giovani ne assumevano analoghi senza alcun motivo se non per vizio o moda.esiste la terapia del dolore e va applicata specialmente nei pazienti oncologici.ti ringrazio per le gentili parole.come sempre coraggio e...lucidi e duri.

Oh nanni...
 

:-(Carissimo Nanni,l'ammirazione x la tua capacità alla lotta sorge spontanea,certamente la tua realtà elude di molto quelli che sono i casi riportati nel forum,per mia fortuna nn ho altre esperienze oltre questi!L'unica è dirti che sei un grande!per come sai affrontare il tutto dal tuo racconto ben dettagliato,si posson cogliere tutte le sfumature di quanto è duro andare avanti,ma anche la forza di volerlo fare-Sei un esempio!!Il fatto che potessi sembrarti diffidente colto in pieno,ere scaturito dal momento in cui mi ero convinta che i tuoi tre messaggi primi e il proseguo di Alberto nn fossero altro che scritti dalla stessa persona,nn so bene per quale ragione ma avevo la netta sensazione che fosse così.Le tue competenze in materia mi han chiarito qualche lato oscuro ,su cosa abbiamo intorno e ti dico grazie!E' vero questo forum è un momento di confronto,aver presenti i percorsi ,infondere ottimismo si ma secondo me è bene un po di meno di quello che ci insegnano gli oncologi su questi farmaci ,almeno tra di noi mi aspetto la massima sincerità anche se brutale e chi lo frequenta alla fin sono i malati stessi,o parenti stretti.Per l'ottimismo quando possibile ci pensiamo da soli con qualche barze o qualche altra sciocchezzuola o racconto entusiasmante o narrato da Franco!del tipo"Un carabiniere vince 8 miliardi al lotto e decide di comprarsi il sogno della sua vita: una Ferrari F50. Qualche giorno dopo un poliziotto in autostrada lo vede mentre spinge la sua super auto. Il poliziotto si ferma e gli chiede se e' in panne, e lui gli risponde: "No, no... E' nuova di zecca. Solo che quando l'ho ritirata mi hanno detto di non superare i 50 all'ora in citta' e di spingerla un po' in autostrada...".Chi scappa dal forum secondo me ,sin a breve era chiaro che era oltrepassato per cui!!!:nono:Cmq adesso devo scappare tante belle cose un forte abbraccio!!!!:ciaociao

è un onore conoscerti
 

Nanni, mi inserisco in questo spazio parallelo al nostro solito perchè, dopo aver letto i tuoi vari post passati, mi sono reso conto che le nostre peripezie sono ben misera cosa al confronto delle tue. Ho una tale stima ed ammirazione nei tuoi confronti, per la tenacia, per lo spirito indomito da grande lottatore, per la pacatezza che traspare dal tuo racconto, che sarei veramente ONORATO di conoscerti. Frequentiamo, purtroppo, lo stesso IOV per cui deduco che non siamo troppo distanti. Se vuoi, se ti farà piacere, incontriamoci, solo per conoscerti e stringerti la mano (anche se preferirei abbracciarti). Un caro saluto e grazie per esserci. Franco

franco
 

volentieri.abito in città.dimmi quando e dove e farò in modo di esserci.

Grazie Nanni della tua testimonianza e invidio la tua forza d'animo.
Piuttosto non c'è speranza che queste maledette metastasi dopo l'asportazione e una terapia non compaiano più?
Un cordiale saluto anche a Matilde.

bobo47
 

è quello che si cerca di ottenere ma...cellule tumorali in circolo possono attecchire e far ripartire il processo.comunque l'asportazione deve essere radicale e la più allargata possibile.sono alla cpr n.38 di everolimus e a parte una leggera desquamazione al viso(starò facendo la muta come i serpenti?)non ho disturbi rilevanti.con l'esito della prossima tac con m.d.c.vedremo se questo farmaco ha efficacia nel mio fisico.volevo inoltre avvisare chi assumesse bifosfonati(zometa)della comparsa di necrosi al mascellare non trattabile con gli attuali antibiotici.la clinica maxilo-faciale di padova ha dedicato una conferenza informativa sugli effetti di questo farmaco,per altro già segnalati già nel 2004,che viene somministrato in presenza di lesioni ossee,nell'osteoporosi e nella diminuzionne di calcio in menopausa.l'osteo necrosi è destruente e va trattata chirurgicamente...ciò nonostante i bifosfonati vengono prescritti...un saluto e sempre forza.

per Nanni
 

Nanni, faccio il punto della situazione e quanto prima ti farò sapere. Comunque, in ogni caso sarò allo IOV per la visita di controllo mercoledì 12 nov. Potrebbe essere una buona occasione. Ciao Franco

Ciao NANNI.... santi numi!menomale nn pensavo che anche questo problema potesse sorgere!ho alcune amiche che già in menopausa gli vien somministarato questo farmaco" zometa"molto famoso in questa zona e reclamizzato,nn capisco una cosa,chi dovrebbe farlo sospendere se ci son certi dubbi?con molta cautela cercherò di fargli capire che è meglio se tornano dal medico...Allora il nuovo farmaco "everolimus"sembra che in questa prima fase nn ti sconvolga gran che la vita per effetti collaterali,nn ti ho chiesto cmq se anche qua c'è da fare una pausa oppure se come il nexavar va preso senza interruzione ti chiedo ma senza pretesa di risposta se mi puoi dire la qualità di vita prima di questo farmaco....ti ringrazio di cuore un abbraccio!!

matilde
 

clicca su internet alla voce "necrosi ossea-bifosfonati"e troverai molta letteratura su questo problema,che ormai dovrebbe essere ben conosciuto da ginecologi e medici di base.everolimus non mi sta creando particolari problemi,gli esami del sangue vanno bene anche se le piastrine sono basse e si è alzato il colesterolo.il farmaco va preso continuativamente senza interruzione.prima dell'ultimo intervento la qualità della vita era buona...ora sto recuperando in un lungo post-operatorio.come ti avevo comunicato avevo assunto sutent per più di 2 anni e tolleravo abbastanza bene la terapia.comunque,rispetto ai primi 2 mesi post intervento va meglio.non essendo everolimus un chemioterapico gli effetti si vedranno a distanza di qualche mese.sono alla cpr. n 41.un saluto e molti auguri.

matilde
 

mi correggo:vedi"necrosi mandibolare-bifosfonati.ciao.

Grazie Nanni per il tuo immenso contributo. Ho riletto con attenzione i tuoi post e le tue informazioni sono state preziose. Appoggio pienamente i tuoi pensieri sulla terapia del dolore e penso proprio che quell'anestesista fosse un sadico. Spero che tu abbia avuto bisogno della morfina solo nella circostanza del post operatorio e che ora tu non senta più dolori di alcun tipo. Chissà.... forse vogliono risparmiare..... o pensano che noi si esageri sempre: mia madre, quando gli è stato asportato il rene, ha avuto l'elastomero non funzionante per 5 ore subito dopo l'operazione (quindi la morfina non passava). Invece di controllare, hanno pensato che fosse una persona un po' troppo lagnosa!!!!
Ti abbraccio e...... VAI SEMPRE COSI'!

Everolimus e Nanni!
 

Ciao Nanni,vista la tua estrema disponibilità ,sarei molto felice se mi potessi dare ogni tanto qualche notizia a rigurdo l'avanzamento della terapia,i suoi effetti e come te la passi.Ti ringrazio infinitamente augurandomi che il meglio sia già qua....notte Maty:ciaociao:

terapia-everolimus
 

Cara Matilde,ho iniziato ad assumere everolimus dal 11/09/2008.
Non ho la cifra esatta ma dovrei essere alla cpr.n.97.
Mi si è gonfiata la caviglia desta,leggermente il piede destro ed ho un fastidio alla natica destra.
I valori del colesterolo sono aumentati.
Ho fatto 2 eco-colordoppler(negativi per flebite e tromboflebite) una tac con m.d.c.(stazionaria)ed una rx alla caviglia(negativa).
Come al solito i medici non sanno cosa dire,ma essendo un farmaco "nuovo"stanno a vedere cosa succede.
Non ho altri disturbi rilevanti ma non li avevo nemmmeno con il sutent.
Un pò di insonnia(tensione in genere)e un pò di stitichezza(mi muovo poco).
A parte i dolori alle vertebre,costole e collo,residui degli interventi chirurgici subiti,cerco di......passarmela.
Un caro saluto.