Lucy l'ordine è stato esattamente : Interferone + sorafenib, sutent, everolimus.
Vorrei sapere un pò da tutti se ne siete a conoscenza se le metastasi alle ossa si possono combattere, possono veramente esere tenute sotto controllo? C'è la reale possibilità di combatterle per un pò. Oggi prima seduta di radio mi ha telefonato quando ha finito è durata pochissimi minuti, sono stati tutti puntuali efficenti e gentili sento Daniele molto tranquillo, le gocce che prende per il dolore lo stanno facendo dormire molto, il dottore ha detto che è normle. Penso di raggiungerlo forse per il fine settimana anche se lui non vuole... mi capita di rimanere al buio e piangere tanto mi domando cosa succederà al prossimo controllo, cosa gli daranno, ci sarà ancora qualcosa da fare?
Beh! Non voglio rattristarvi un salutone a tutti.

Anna, personalmente ho metastasi ossee da due anni, e non sono ancora ridotto da buttare (p.s. : sono tornato al lavoro. Lavorerò 2 giorni a settimana in ufficio, 3 a casa. Ieri primo giorno di lavoro a casa, tutto bene :-) )
Devi pensare che, almeno, di metastasi ossee in genere non si muore. Inoltre non debilitano l'organismo, che può continuare a essere curato.
Tieni duro, il tuo aiuto è prezioso per Daniele !

Grazie a Claudio per le sue parole. Ho appena sentiro daniele , ieri ha fatto la seconda seduta. Mi ha detto che ieri ha cenato prestissimo ed è tornato in albergo ha preso l'antidolorifico e crede di essersi addormentato intorno alle 21,00 per risvegliarsi stamattina alle 8, 00. Ma è possibile che il Contramal faccia dormire tanto?
Io ho rinunciato a raggiungerlo anche perche in provveditorato si è iniziato a nominare. Mi hanno detto che c'è molta incertezza e tutte le momine che stanno facendo per il personale tecnico rimarranno comunque sospese fino a nuove disposizioni MIUR. Boh ieri in televisione ho sentito un tizio, purtroppo non ho capito chi fosse che ha detto " i precari devovo smetterla di piagnucolare per....ecc. ecc." giuro che lo avrei strozzato.
Auguro malgrado i mille problemi una buona giornata a tutti.

Anna, un pò fuori dalla discussione (ma non siamo sul forum di scuo.la ?) : mia moglie ha avuto la nomina, anzi ha rischiato di entrare in ruolo (era 33° e i primi 30 sono entrati :wall:). Speriamo per l'anno prossimo, ma con la riapertura delle graduatorie tutto si rimetterà in discussione.
Qui tutto bene. Ho rimandato le analisi del sangue per motivi vari, le farò venerdì.
Daniele tutto bene ? A che altezza è la vertebra trattata ? A me il trattamento sulla dorsale aveva dato come conseguenza un po' di irritazione sull'esofago, comparsa quando la radio era già finita, tanto che sulle prime non credevo ci fosse un collegamento.
E gli altri ? Ciao a tutti !

Un saluto a tutti. non mi sono collegata per qualche giorno. Daniele continua la radio Mi dice di avere più dolore ma sembra che sia normale. Claudio non ricordo di preciso quale sia la vertebra quella maggiormente interessata credo sia la D9 poi ce ne una interessata in modo molto superficile. Si sente molto stanco.
Claudio (anche se andiamo fuori discussione..) Mi dispiace per il ruolo di tua moglie io purtroppo non sono riuscita a d avere neppure la nomina tutto qesto giusto per non farsi mancare nulla....

ragazzi che paura ! D'improvviso cammino male, barcollo, non riesco a salire e scendere le scale senza appoggiarmi. :-(:-(:-(Già prenotata nuova RM di encefalo e midollo spinale, per mercoled' 8

Claudio, che succede? Speriamo sia un sintomo passeggero, o una banale labirintite.....Noi oggi tac encefalo, torace addome....aspettiamo referto ...
Un abbraccio a TUTTI

Claudio coraggio. Non farmi spaventare tu sei il mio riferimento. DEVI stare bene non so se sei credente ma questa sera sarai nelle mie preghiere. Un grande in bocca al lupo.
Ciao

Ragazze grazie per l'incoraggiamento e anche per le preghiere. Qui situazione stazionaria (è già qualcosa) ma medici latitano. La mia oncologa rientra oggi dalle ferie, e non sono ancora riuscito a sentirla. Ho visto solo il neurochirurgo, avevo appuntamento alle 12 si è presentato alle 18 stanco dopo un'operazione difficile, ha detto che non può sapere niente, mi ha prescritto RM.
Myta, auguri per i tuoi esami. Anna, non puoi caricarmi di questa responsabilità, ogni caso è un caso a sé, a voi andrà certo tutto meglio. Scrivo perché anche io ho bisogno di sostegno, e anche perché penso che dalle esperienze degli altri si possano ricavare informazioni utili in pratica. Ma non bisogna lasciarsi condizionare, oppure questo forum diventa dannoso. CIAO :ciaociao::ciaociao:

Hai ragione Claudio. Le esperienze che vengono qui raccontate sono importanti e di sicuro aiutano quanti di noi vagano nell'incertezza più assoluta. Non dimentico mai che dietro un acronimo, un nome un po strano c'è una vita una storia e quando apri queste pagine la speranza più grande e di trovare una bella notizia.
La cosa più difficile in questa mallattia è accettare i tempi tecnici che purtroppo ci vogliono per capire, accertare se à in atto una pogressione della malattia. Spero che tu riesca al più presto a prenotare la RM e a scongiurare il peggio.
Daniele domani à alla terzultima seduta di radio. Lo sento distrutto perchè il dolore e aumentato sensibilmente alla schiena, mi ha detto che ha pochissimo appetito comunque venerdi prenotato volo di rientro non vedo lora che torni. Ciao e un inbocca al lupo a Lucy per mercoledi.

Ciao a tutti ragazzi, ho letto i vostri messaggi dal mio ultimo post e le varie evoluzioni. Mi spiace Lucy che il tuo Maurizio sia stanco, ma secondo me è uno sfogo "normale"... l'importante è che torni in sé e si renda conto che deve continuare a lottare!
Anna, come ti capisco... anche a me capita di ritrovarmi solo a piangere, anche perché non è che posso permettermi di farlo davanti ai miei genitori sennò mi ricoverano loro a me! :) Dobbiamo essere forti e razionalizzare in ogni momento, i post di Claudio, Giuseppe e Myta sono l'esempio corretto di come andrebbero affrontati psicologicamente questi eventi.
Niky, mio papà ha cominciato l'afinitor (everolimus) da una settimana, per ora tutto ok. Terapia a parte, si è riempito come prima-più di prima di liquido nel peritoneo ed in questo momento è in ospedale qui a Pescara ad ultimare l'aspirazione. Dovrà fare di nuovo una settimana di flebo di albumina, quindi in questi giorni tornerò in day hospital con lui. Ormai è diventato un posto familiare :P Tuo padre ha cominciato la terapia?
Vi confesso che anche io da qualche tempo a questa parte ho ripreso a pregare, forse non servirà ad aiutare mio padre, ma male non fa. Credo che la fede lo abbia aiutato molto in questi anni e se ne avessi un po' di più anche io magari sarei meno negativo in certe situazioni. Un abbraccio a tutti e a presto!

Cara Anna
grazie per l'imbocca al lupo, ma ieri il Bracarda non ci ha fatto esultare troppo!!! L'ultima carta che si puo' giocare Maurizio e' l'everolimus e gia' ci hanno detto a Chieti che non era possibile assegnarlo....... ora dopo una letterina che il dr Bracarda ha fatto all'oncologa di Mau....stanno vedendo con la farmacia di fare il possibile per assegnarlo.....anche se ci ha fatto la premessa che difficilmente funzionera' a dovere soprattutto dopo il fallimento del temserolimus.....in poche parole.....fin'ora le porte sono ancora chiuse!

Akeyo, anche tu di Pescara?

Claudio come vanno le cose?

un piccolo aggiornamento : RM encefalo pulita, RM colonna invariata. Sembra everolimus stia continuando a fare il suo dovere... Resta da capire perché cammino come uno zombie, i medici sono confusi e ancora non riesco a parlare con la mia oncologa.
E' DURA ma bisogna andare avanti !

Cara Lucy ho letto nella piazza sutent cio che hai scritto. Arrendersi mai spero tanto che provino con everolimus. E' un farmaco più tollerabile forse Mau riesce a prenderlo più costantemente rispetto agli altri.
Claudio sono contenta che sul fronte alieno è tutto stabile hai provato a fare una visita dall'otorino? Purtroppo anche se si ha una malattia così grave non si è esenti dalle cose più banali o normali. Io ad esempio una volta ho avuto una labirintite non riuscivo a stare in piedi da sola e mi è stato impossibile camminare da sola per svariati giorni. Come tentavo di farlo avevo la sensazione che fosse il pavimento a camminare....
Daniele domani torna ha un dolore ad altezza della lombare che non ha mai avuto. I medici non hanno potuto escludere l'eventualità di altre lesioni. non presenti con la RM fatta a luglio. Tra 20 giorni ritorno su per tac generale agli organi e valutare eve3ntuali peggioramenti ossei.
Ciao a tutti

TAC
 

Speravo che la notizia che devo darvi fosse di buon auspicio PER TUTTI,purtroppo ho letto gli ultimi post...comunque vorrei dirvi che oggi Marco ha effettuato la tac e la situazione è stabile. Claudioconcordo con gli altri per la visita dall'otorino,anch'io soffro di vertigini dovute a banali infiammazioni dell'orecchio e sono tremende,quando siamo presi da problemi insormontabili,non si pensa magari che a volte esistono ancora le sciocchezze e si pensa sempre al peggio,ti capisco,ma vai dall'otorino,almeno vediamo un po'.Auguri a tutti e un forte abbraccio