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MADDY 04-24-2013 11:53 AM

Vivere con un rene solo: confronti con persone nate monorene
 
buongiorno a tutti, vorrei aprire una nuova discussione, perche' ho un bimbo di sei mesi nato monorene. lui ha solo il rene destro. non ha il rene sinistro.
ringraziando il cielo l'unico rene e' perfettamente sano e funzionante per cui se non fosse perche' lo sappiamo e spesso ci pensiamo il mio adorato cucciolo non ha alcun problema ed e' identico agli altri bambini.
e' bellissimo, vispissimo, cresce perfettamente ed e' sempre sorridente...:act:
Ho aperto la discussione perche' vorrei confrontarmi con persone nate monorene, oppure monorene in seguito ad asportazioni, oppure confrontarmi con mamme come me che hanno figli monorene, per trarre consigli e condividere eventuali problemi ed ansie.
I medici mi hanno indicato che avra' una vita normale come tutti gli altri bambini, potra' praticare sport, dovra' solo effettuare tutti gli anni esami di controllo delle funzioni renali ed ecografia.
In pratica il problema e' mio che sono a conoscenza che il mio piccolo ha un rene solo...perche' lui condurra' una vita del tutto uguale agli altri bimbi :-)
mi piacerebbe comunicare con mamme che sono nella mia stessa situazione oppure adulti che vivono con un rene solo.
ringrazio fin d'ora chi mi vorra' rispondere e mi dedichera' attenzione.
maddy.

Mony 04-14-2014 03:36 PM

Ciao Maddy,
mi sono imbattuto casualmente nella tua discussione fecendo una ricerca in internet riguardo i ragazzi monorene dopo l'ultima visita di controllo effettuata da mio figlio nato anche lui con un solo rene, ed al quale in più era stato diagnoosticato fin dai primi mesi di vita un possibile piccolo reflusso tenuto sempre sotto controllo e mai ritenuto rischioso nel breve. Oggi è stato finalmente escluso.
Leggendo il tuo messaggio ho creato il profilo a mia moglre "MONY" così se vorrete avrete modo di confrontarvi rispetto a questa comune "situazione".
Oramai è passato un anno dal tuo messaggio quindi mi auguro che nel frattempo abbia avuto modo di superare buona parte delle preoccupazioni che come ben so vi avranno attanagliato specialmente durante i primi mesi di vita del piccolo.
Mi hanno colpito due frasi del tuo messaggio:
....non ha alcun problema ed e' identico agli altri bambini
....i medici mi hanno indicato che avra' una vita normale come tutti gli altri bambini.
Certo e così e non c'è alcun motivo perchè non debba esserlo! In casi come questo bisogna prima di tutto acquisire consapevolezza che tuo figlio non è un malato. Quindi più che condividere eventuali problemi ed ansie ti consiglio di contenere le tue preoccupazioni e seguire i consigli dei medici per preservare al meglio la salute di figlio. Una vita sana senza eccessi di cibo alcool e fumo ed un correttoo apporto di acqua, ma comunque e sempre una vita normale esaattamente come quella dei suoi amici e compagni; questo è quanto i medici ci hanno prescrito.
Nostro figlio ha 12 anni ed è cresciuto benissimo, anzi ha sempre primeggiato a livello sportivo (per fortuna anche a scuola), ha un fisico atletico, la mamma dice che è bellissimo ed oggi pratica sport a livello agonistico.
La regola che ci siamo dati è di "non farlo mai sentire diverso dagli altri"; ovviamente però abbiamo cercato di responsabilizzarlo sul fatto che sia lui il primo a dover preservare la sua salute con le semplicissime attenzioni consigliate dai medici.
:ok:

MADDY 08-01-2014 04:51 PM

Che bello aver ricevuto una risposta
 
Carissima Mony grazie per la risposta che leggo solo ora. In effetti il mio pupetto ora ha compiuto 21 mesi e devo dire che STA BENONE grazie a Dio !!!! Ora sono molto serena che lo vedo crescere
vispo e vivace. Sarebbe bello per me poter restare in contatto per avere confronti e consigli...per esempio alimentazione...qualcuno mi dice dovrebbe bere solamente acqua...ma come si fa....lui è golosissimo di the alla pesca seppur detheinato. La sua bevanda principale rimane l'acqua ma ogni tanto sera/mattino si sorseggia un po' di the...accetterei volentieri consigli di ogni genere da te. Mi piacerebbe sapere se siete in cura per controlli annuali di routine in un centro di nefrologia o se vi segue pediatra di base. Grazie mille per avermi risposto. Sperando di risentirci. Un saluto, Maddy

brembillik 08-23-2014 12:44 AM

Ciao anche io ho un figlio 10 anni con un solo rene. Stai tranquilla, vive benissimo. Per i primi 6 anni ha dovuto fare un controllo all'anno, ora ci hanno detto di tornare tra 2 anni. Lui vive normalissimamente.

MARIELLA 09-18-2014 11:45 PM

Ciao Mony, perdonal'intromissione. Mi chiamo Mariella ed ho anche io un figlio monorene dalla nascita che oggi ha 12 anni, quasi 13 :-) Mi ha molto colpito quello che hai detto circa la pratica dello sport agonistico ed il fatto che non abbia avuto problemi in questo senso, ti dico questo perchè purtroppo io ho vissuto l'esperienza opposta, ed ho difficoltà a trovare uno sport che piaccia a mio figlio e che allo stesso tempo possa fare. Ha sempre fatto sport ma per esempio lo scorso anno alla visita medico sportiva non ha avuto l'idoneità per poter giocare a calcio, in quanto sport di contatto. Ora voleva iniziare basket ma mi hanno detto che è sempre uno sport che non può praticare a livello agonistico. Il problema è che a quest'età non riesco a trovare sport che non siano agonistici...credo possa fare tennis e nuoto ma ha provato per un po' e non ne era entusiasta. Io credo che a questa età lo sport sia molto importante, perciò mi sento veramenta avvilita e demoralizzata perchè non riesco a trovare una valida alternativa al calcio o al basket che tanto avrebbe voluto poter praticare. Scusa lo sfogo mi rendo conto estremo...mi chiedevo se hai suggerimenti da darmi vista la tua esperienza positiva. Ti ringrazio molto. Mariella

TalialaMusa 01-19-2015 03:25 PM

Quote:

Originariamente inviata da Mony (Messaggio 40676)
Ciao Maddy,
mi sono imbattuto casualmente nella tua discussione fecendo una ricerca in internet riguardo i ragazzi monorene dopo l'ultima visita di controllo effettuata da mio figlio nato anche lui con un solo rene, ed al quale in più era stato diagnoosticato fin dai primi mesi di vita un possibile piccolo reflusso tenuto sempre sotto controllo e mai ritenuto rischioso nel breve. Oggi è stato finalmente escluso.
Leggendo il tuo messaggio ho creato il profilo a mia moglre "MONY" così se vorrete avrete modo di confrontarvi rispetto a questa comune "situazione".
Oramai è passato un anno dal tuo messaggio quindi mi auguro che nel frattempo abbia avuto modo di superare buona parte delle preoccupazioni che come ben so vi avranno attanagliato specialmente durante i primi mesi di vita del piccolo.
Mi hanno colpito due frasi del tuo messaggio:
....non ha alcun problema ed e' identico agli altri bambini
....i medici mi hanno indicato che avra' una vita normale come tutti gli altri bambini.
Certo e così e non c'è alcun motivo perchè non debba esserlo! In casi come questo bisogna prima di tutto acquisire consapevolezza che tuo figlio non è un malato. Quindi più che condividere eventuali problemi ed ansie ti consiglio di contenere le tue preoccupazioni e seguire i consigli dei medici per preservare al meglio la salute di figlio. Una vita sana senza eccessi di cibo alcool e fumo ed un correttoo apporto di acqua, ma comunque e sempre una vita normale esaattamente come quella dei suoi amici e compagni; questo è quanto i medici ci hanno prescrito.
Nostro figlio ha 12 anni ed è cresciuto benissimo, anzi ha sempre primeggiato a livello sportivo (per fortuna anche a scuola), ha un fisico atletico, la mamma dice che è bellissimo ed oggi pratica sport a livello agonistico.
La regola che ci siamo dati è di "non farlo mai sentire diverso dagli altri"; ovviamente però abbiamo cercato di responsabilizzarlo sul fatto che sia lui il primo a dover preservare la sua salute con le semplicissime attenzioni consigliate dai medici.
:ok:

Buongiorno a tutti. Sono una nuova iscritta e ho trovato questa discussione durante una ricerca sul internet sui bimbi nati monorene. Sono alla 31 settimana e da quando è stata eseguita l'ecografia morfologica pare che il nostro piccolo abbia sviluppato solamente il rene destro e non il sinistro. La diagnosi non è ancora confermata ma più passa il tempo più pare realistica. Leggere le vostre esperienze mi ha abbastanza rasserenata, anche il ginecologo mi ha detto che se il rene destro funziona correttamente, la qualità di vita del mio bambino non è compromessa, solo saranno necessari controlli periodici e costanti.
Se qualcun altro ha la stessa esperienza e volesse contattarmi ne sarei più che felice! Grazie a tutti

MADDY 02-13-2015 10:17 PM

Ciao Talialamusa,sono Maddy, ho aperto io questa discussione proprio per confrontarci, ricevere consigli, superare paure e ansia. Devo dire che il mio bimbo oggi ha 27 mesi....e tutte le paure che avevo durante la gravidanza ora sono svanite...sta benone :-):act: durante ultimo controllo dal nefrologo ci è' stato detto che unico rene funziona benone e per 15 mesi non faremo più' alcun controllo!!!! Evviva!!! Cerca di trascorrere le ultime settimane,giorni, della gravidanza serena e vedrai che andrà' tutto per il meglio. Un saluto caro. Maddy

angela010383 01-19-2016 05:25 PM

Ciao a tutte.
E' bello leggere questi messaggi, non pensavo ci fossero tanti bambini ad essere monorene come il mio.
Mio figlio ha 3 anni e 1/2. Cresce sano e forte!
In gravidanza si erano accorti che sarebbe nato monorene ma mai nessuno ci ha detto che era una cosa preoccupante.
Il dottore ci ha sconsigliato sport agonistici come il calcio.. A me piacerebbe fargli iniziare il nuoto un giorno chissà...
Dobbiamo fargli un'ecografia ogni 2 anni perché il dottore ha detto che se non ci sono complicanze è inutile fargliela ogni anno, lui d'altronde non stava e piangeva sia alla prima (ad un anno) che alla seconda (a due anni).
L'ecografia dei 4 anni si avvicina ed io sono un po' preoccupata, sta benone eh però l'ansia c'è l'ho lo stesso.
Anche a noi ci hanno consigliato niente alcool né fumo e di cercare di spiegarglielo quando sarà grande...
Noi in famiglia abbiamo tolto anche il sale! E lo facciamo bere (acqua) tantissimo. Non ha mai assaggiato cocacola o bevande zuccherine, perché oltre al fatto di essere monorene secondo noi fanno male a prescindere.
Vorrei sentire altre vostre esperienze e consigli.
Un abbraccio a tutte!

savinoB 01-19-2016 09:03 PM

signora ANGELA io avuto la sfortuna di avere un tumore sul rene sinstro e stato tolto a quei tempi (91)non cerono chemio adeguate x il rene.O vissuto bene per 17 anni non facevo sport come non lo facevo prima o lavorato normale e mangiavo tutto poco alcol ma non vietato segue gli eventi ne conosciuti altri , poi il mio amico e ricomparso spero che non e il caso auguri

atonresearch 01-27-2016 11:53 AM

Buongiorno a tutti sono una dottoressa di un centro di ricerca che si occupa di studi su varie patologie. In questo periodo ci stiamo occupando di uno studio sul carcinoma renale metastatico attraverso un progetto di ricerca che riguarda vari paesi del mondo, inclusa l'Italia. In questa fase di ricerca, ci interesserebbe intervistare alcuni pazienti affetti da carcinoma renale metastatico con l’obiettivo di comprendere il loro percorso con questa condizione, le loro esperienze con la terapia, il loro livello di qualità della vita e l’eventuale necessità di partecipare a programmi di supporto.
Ho letto di recente il vs forum per questioni personali e quindi ho pensato di registrarmi e scrivere direttamente a tutti voi per sapere se qualcuno dei partecipanti o anche familiari di persone con questa diagnosi vorrebbero partecipare a questo studio internazionale.
Si tratterrebbe di avere una conversazione telefonica in verranno affrontati gli argomenti di cui sopra senza nessun altro scopo se non quello di analizzare, per uno studio mondiale nel settore, come vivono i pazienti affetti da questa patologia e cosa di potrebbe offrire loro come servizi per rendere più accessibile la loro vita e quella di coloro se ne prendono cura.
Se lo studio può interessare qualcuno di voi, vi prego di scrivermi su u.zullo@atonresearch.com in modo da darvi maggiori dettagli.
Grazie mille e spero di non essere stata troppo invadente.
Uliana Zullo

Anna&marty 06-03-2016 11:43 AM

Eccoci...mi ritrovo in qst forum xke ancora oggi dopo quasi 5 mesi nn mi capacito...perché si nasce monorene? Seppi di questa cosa durante la morfologica....il dottore nn andò x vie traverse disse la cosa cruda e nuda ma mettendo avanti prima tutte le eventuali "catastrofi" che potrebbero insorgere....già ancora in gravidanza abbiamo girato x diversi specialisti ecografi xke nn volevo credere...😣dalle varie eco mi dicono che mio figlio ha IL RENE A FERRO DI CAVALLO (Sempre in gravidanza) poi il 18/01/16 nasce mio figlio cn TC perché "meglio se nn si sforza".stesso la clinica dove è nato mio figlio si mise in contatto con l ospedal Pediatrico "santobono" a Napoli dove mi prenotarOno il day hospital al piccolo x il 05/02.
Arriva il giorno del day hospital facemmo prelievi e colloquio con il nostro angelo nefrologo che ci ha spiegato tutta la cosa...cmq al.pomeriggio mi chiamano x ricoverare il piccolo xke i valori di creatina sono alti....l indomani avrei dovuto portarlo....e io tornare a casa 35km di distanza...xke il neonato va in neonatologia e la mamma lo può vedere 1 ora al di.vi ometto gli stati d animo....mamme immaginate. (Dalla nascita era stato anche trasferito fino al 26/01 in un altra struttura...x un altro motivo però )
In 24 h i valori si stabilizzante da soli e me lo fanno portare a casa...altro day hospital + eco 10 giorni dopo....stavolta i valori vanno bene e nell eco evidenziano un'eco pia crociata cosa che abbiamo poi escluso quando abbiamo fatto la scintigrafia renale più angioscintigrafia e studio del reflusso....che ci hanno confermato il monorene e perfettamente funzionante....siamo arrivati al 1 aprile...facciamo altro day hospital e i valori sono tutti regolari....il bimbo cresce bene
Per cui allunghiamo il controllo di 3 mesi...quindi ci tocca adesso il 1 luglio... l ansia c è sempre...
A noi cmq il nefrologo ci ha sempre detto tra un day hospital e l altro di fare ogni 15/20 gg l urinocultura.fate così anche voi con i vostri monorenini? Poi volevo chiedere ma c è un motivo,qualcosa che ho sbagliato in gravidanza x il quale ho procurato il NON sviluppo del rene al mio marty? 😢 a volte nn me ne faccio una ragione...anche se leggo e mi hanno detto che è uguale agli altri va tutto bene camperà 100 anni

Michi5 02-09-2017 11:10 AM

Salve a tutti! Mi sono imbattuto in questa discussione e vi voglio parlare della mia esperienza. Ho 27 anni e sono monorene dalla nascita. Ho scoperto di avere solo un rene all'età di circa 12 anni: per caso presi una botta nel mio unico rene, sentì un forte dolore (soprattutto nelle parti basse), successivamente urinai rosso. Dalla successiva ecografia risultò infatti una piccola botta al rene con fuoriuscita di sangue dalle vie urinarie. Letta così sembra grave ma non vi preoccupate. Così nella visita il dottore si accorse che avevo solo un rene, meglio tardi che mai :) Ora si sa alla nascita o prima ma ai miei tempi non veniva fatto questo controllo. Poi quando morì mio nonno si scoprì che anche lui aveva solo un rene e mi dissero che si tratta di una cosa spesso ereditaria.
Comunque per farla breve, ho praticato nuoto per 6 anni e calcio per 14, sfiorando anche i professionisti, senza mai nessun problema. Ogni anno naturalmente svolgo delle analisi del sangue e urine specifiche.
Come tutti i ragazzi mi sono ubriacato (a volte XD), fatto una vita sportiva e atletica (tutt'ora), mangiato schifezze varie e bevuto litri di succhi e bibite gassate. Sinceramente apparte i primi tempi dalla scoperta, poi è una cosa a cui non ci pensi più (magari da genitore hai un pò di apprensione lo capisco).
Magari per l'alimentazione è indicato bere tanta acqua, contenere il sale e non abusare di carne per via delle proteine e creatinina che possono sovraccaricare il rene, mai io sempre mangiata e mai avuto problemi, poi con le analisi annuali uno almeno si regola di conseguenza.
Per lo sport nessun problema davvero fategli fare quello che gli piace, magari l'unica cosa eviterei rugby. Spero di essere stato d'aiuto. Un saluto!


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