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  #2911 (permalink)  
Vecchio 02-11-2009, 05:41 PM
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Originariamente inviata da 2525pet Visualizza il messaggio
Cara Adriana, rispetto al primo tuo post leggo che sei dell’umore giusto per combattere contro l’ospite indesiderato. Hai raggiunto il giusto grado di incaz…..ra e di motivazione. Mantieni questi livelli, ti serviranno molto per combattere gli effetti collaterali che il sutent provocherà nel tempo. Niente di irrimediabilmente invalidante se affrontato con il giusto grado di caparbietà e volontà e determinazione a superarli per non farsi stravolgere la vita da essi. Sei uscita dal tunnel già una volta, proprio come me, abbiamo sconfitto il maledetto già una volta, perché non possiamo farlo una seconda?? Nel primo post dici che “cerchi di fare tutto prima che non ti sia più possibile”: per carità che non ti senta dire mai più frasi di questo genere!!! Abbiamo, e avrai, tutto il tempo per fare tutte le cose che devi e che ti piace fare… si tratta di organizzarle. Il “bello” (???!!!) di questa terapia è che puoi programmare i tuoi impegni nei periodi di sosta o nella prima settimana di cura, quando gli effetti collaterali non sono ancora evidenti. Come vedi si può andare avanti egregiamente, basta organizzare la propria vita in maniera diversa, come prima non ti capitava di fare, e lottare con tutte le forze affinchè il male e il sutent non la stravolgano. Per quanto riguarda le mucose della bocca in fiamme, io ne ho sofferto in modo particolare in questo ultimo ciclo. Oltre le gengive avevo la lingua “lessata” e stracotta. Negli ultimi 15 gg ho mangiato solo cibi cremosi o liquidi (passato di verdura, minestre, stracchino, ricotta, pane da tramezzini ecc.) perdendo un ulteriore kg che, in questi 7 giorni di sosta ho già recuperato. Tutto sommato qualche kg in meno non fa mai male!! Per quanto riguarda i ringraziamenti… non c’è nulla di cui ringraziare. Sei parte di noi, siamo tutti nella stessa barca, fratelli in questa guerra. I cari amici del forum, a seconda dell’età, li sento tutti come parte della mia famiglia: chi figlia o nipote, chi sorella o fratello. Io ho 56 anni, sono GIOVANE quanto te anche se, permettimi, ti considererò mia sorella maggiore. Continua così, sii sempre più tosta e continuiamo a rendere le cose estremamente difficili al maledetto ospite fino a giungere al suo sfratto definitivo. Ciao Franco
Grazie, Franco Non ti conosco, ma credo che tu sia una persona meravigliosa, con una carica ottimistica spettacolare. Come fai? hai detto bene,dovrò imparare ad organizzare la mia vita, forse avendo anche più cura di me stessa, cosa che forse ho trascurato in passato.
Ho appena terminato la prima settimana di Sutent e, da quanto ho appreso in questo forum, il peggio deve ancora arrivare, ma sentendo i vostri incoraggiamenti, mi faccio forza.
Un abbraccio a te che ora considero mio fratello minore.
Adriana
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  #2912 (permalink)  
Vecchio 02-11-2009, 08:29 PM
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Messaggi: 185
predefinito Cari amici,

un grande saluto a tutti e tanti Auguri a GIANMARIO anche se in ritardo.
Rosuzza, ogni tanto ti vedo collegata anche se silente. Mi fa molto piacere: sei una delle poche, anzi l'unica, che è rimasta con noi dopo.... Ti adoro.
Lorenza, hai ragione, mi sento molto stanca. L'unico giorno libero dal lavoro lo passo, quando va bene, ad organizzare visite, analisi, pratiche di successione (per papà...), spesa e pulizie della casa. Mettici poi anche il senso di colpa per non riuscire a seguire moltissimo mio figlio Luca di 12 anni con la scuola. Ma per mia madre faccio tutto volentieri. Solo che il mio fisico ogni tanto protesta. Quello che mi uccide è soprattutto lo stress mentale di dover chiedere favori sul lavoro (faccio uno stage e non ho diritto a ferie nè permessi). Per esempio: io ho il giorno libero di mercoledì e la prossima visita che mamma Mariella deve fare è venerdì 27 febbraio dallo specialista consigliato da Ern. Già mi sto rodendo il fegato perchè dovrò supplicare un cambio turno ed inoltre devo restituire 4 ore di lavoro di quando siamo dovute correre al pronto soccorso. Insomma, non riesco a riposare....GRRRR Salutoni a Cristiano.
Ern, come vedi ho prenotato. Ti farò sapere come è andata. Un abbraccio a te e a Severino. Speriamo decidano presto quale terapia è più adatta per lui.
Alberto, sono felice di apprendere che la tua temperatura sta rientrando nella norma. Un po' di pazienza e potrai riprendere a passeggiare anche tu.
Franco, ti auguro un travolgente ballo in maschera con la tua Signora ma non esagerare con i dolci di Carnevale.
Un saluto a Gian oltreoceano, appena taglio la corda dallo staff di Artico non mancherò di fare nomi e cognomi.
Baci a Erminio, Giuly, Marco, Maty, Morgan, Myta, Nanni, Bobo47, Manu71, Adriana, Paola ed Edo, Pomy59 e Ross con il suo papa' che è tanto che non sentiamo. Immagino non siano giorni sereni ma noi siamo qui se vuoi.
Buona serata.
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  #2913 (permalink)  
Vecchio 02-11-2009, 10:52 PM
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Registrato dal: Jun 2008
ubicazione: Conselve - Padova
Messaggi: 1,540
Smile effetti sutentini

Cara Adriana, gli effetti colaterali più appariscenti, haimè per una donna, sono la colorazione dei capelli dei bianco e la pelle che diventa giallognola come un cinese. Ti consiglio di monitorare la pressione, tende a schizzare a valori molto alti, così pure controlla i valori della tiroide almeno una volta al mese-due mesi. Anche questa ghiandola purtroppo tende ad andare in tilt, a me è partita all'inizio del secondo ciclo mentre la pressione è salita oltre 140 la max e 95 la min al primo ciclo. Parlane con il tuo medico e ti saprà dare dei beta e alfa bloccanti per la pressione e, quando sarà ora, una pastiglietta per la tiroide. Si convive benissimo anche con queste cose. Come faccio?? Certe volte me lo domando anche io, non che tutti i miei giorni siano rose e fiori, certe volte ci sono delle spine pungenti che fanno molto male. Il trucco, almeno per me, è quello di godere di tutto ciò che mi capita a tiro, anche delle cose minuscole e, quando non vedo niente di buono in giro, me lo vado a cercare: il sole di una giornata invernale, fare una passeggiata con il naso all'insù guardando i palazzi del centro di Padova scoprendo cose che dopo tanti anni non avevo mai visto ecc. Oggi è stata una bella giornata di sole e mi sono concesso una lunga passeggiata per il mercato settimanale del paese. Così per il gusto di guardare le bancarelle, di incontrare due o tre amici con cui scambiare quattro chiacchiere per la strada. Poi altra cosa importante: ho imparato, ed ho insegnato questo anche a mia moglie, a non pensarci. In una giornata, e non in tutte, penserò al tumore per 10 - 20 minuti in totale; minuti intensi è vero, ma per fortuna brevi, dopo la giornata riprende a scorrere normalmente tra i vari impegni giornalieri, lavoretti di casa, di bricolage, o semplici letture. La mia fortuna è che mia moglie lavora per cui da quando sono in pensione fare la spesa e cucinare è prerogativa mia. Mi rilassa cucinare e mi piace variare continuamente il menù. Ecco questo è il mio trucco. Godere di tutto ciò, di bello e di brutto, che la vita mi passa, giorno dopo giorno organizzando quel poco, o tanto, che riesco a fare.
Laura ma tua madre non ha ottenuto l'invalidità civile e la posizione di portatore di handicap ai sensi della legge 104? Se si ti spettano 3 giorni di permesso al mese per accudire tua madre proprio per le visite mediche e quant'altro. Non so se si applica anche agli stagisti ma chiedere non può far male. Salutami tanto Mariella.
Ernesta la tua proposta è fattibile, anche se dubito che tutti potremo partecipare per via dei cicli sfasati, però quanto meno si può tentare. A te l'arduo compito di organizzare il tutto. Facci sapere.
Buona notte a tutti da Franco
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  #2914 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 12:12 AM
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predefinito referto tac

Buona sera a tutti, magari qualcuno è già nel mondo dei sogni... ZzZ ZzZ ZzZ..
Oggi è arrivato l'esito della tac ve lo riporto di seguito:
Tc Torace - mediastino:
Al controllo attuale rispetto alla precedente indagine di Dicembre '08 si osserva un modesto, ma cmq documentabile incremento dimensionale della nota formazione espansiva e verosimile carattere adenopatico del mediastino superiore, tra i vasi epiaortici a sn (attuale diametro cm 2.9x2.5 in precedenza 2.7x2.4) Non ulteriori immagini adenopatiche in ambito mediastinico. Non si osservano addensamenti alveolari o lesioni nodulari, non versamenti pleurici.
Tc addome:
Non si documentano sicure focalità con significato patologico a carico degli organi superiori in esiti di intervento o di nefrectomia sinistra. Cisti biliare epatica al IV segmento (cm1 senza significato clinico) Non adenopatie o versamenti in atto.Non patologie dell'apparato biliare e della via escretoria di destra- In sede pelvica la vescica appare regolarmente conformata, improntata alla prostata discretamente ingrandita.

Ecco, questo è quanto..., abbiamo già riferito all'oncologo e secondo lui non c'è da preoccuparsi, la situazione è stazionaria.
Buona notte a tutti, un bacione.
Paola
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  #2915 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 12:29 AM
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ubicazione: Conselve - Padova
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Cool

Paola non mi sembra male come esito. 2 mm possono essere valutati come incremento come no, è troppo piccola la variazione. Secondo me ha ragione il vostro oncologo nel dire che la situazione è stazionaria. In bocca al lupo per il prosieguo e buona notte. Franco
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  #2916 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 09:00 AM
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predefinito

Buon giorno a tutti, eccomi qui ad annoiarvi un po’!
Adriana, nel leggere i tuoi post, ho notato che citi sempre un altro post, se vuoi non è necessario farlo, clicca solo su post repley ed inserisci li quanto da te scritto.
Io non mi dilungo su questo tipo di vita che ti attende sotto terapia.
Franco al riguardo è stato molto chiaro, l’unica cosa che posso aggiungere è se qualche periodo gira storto, stringi i denti e vai avanti, ma mai pensare di sospendere la terapia anche se solo per pochi giorni, ovviamente se ce ne sarà estremo bisogno lo si può fare, giusto il tempo per riprendersi.

Edoooooo?!!! Stai tranqui, lo sai che l’acqua quando diventa ghiaccio per qualche mm. si espande, quando avrà raggiunto la sua posizione desiderata, li si fermerà e basta.

Ern, spero che il cortisone non venga usato quale mix alla terapia del dolore, se lo usano per altre cause, mi sta bene; per il dolore neoplastico ci sono del farmaci specifici, appunto anche gli oppiacei, per quanto riguarda l’ansiolitico, dipende da quanto può essere ansioso Severino, in quanto se si comincia con l’ansiolitico e lui non lo è, la cosa mi farebbe sorridere. Altra cosa che vorrei suggerirti se non già fatto e questa: se il dolore è localizzato proveniente da metastasi ossea si potrebbe irradiare per far si che il dolore diminuisca spontaneamente, viceversa se proviene da parti molli non rimane che la terapia standard del dolore, qui mi permetto di ribadire che gli specialisti di questa terapia palliativa, potrebbero risolvere la situazione. Quando io ero nell’altra oncologia, la dottoressa un giorno me ne parlò e, lei stessa mandava i pazienti in questa struttura.

Io stamattina ancora un po’ meglio, ovviamente segregato in casa, stasera fine degli antibiotici e lunedì ancora contatto con l’oncologia per vedere il da farsi. Via auguro una bellissima giornata.
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  #2917 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 09:50 AM
ERN ERN non è in linea
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Albè sei sempre giusto!
Ho gia dimezzato la dose dell'ansiolitico e credo di eliminarlo completamente.
Il cortisone, credo, che sia stato dato per aiutare un po i polmoni
L'oppiaceo mi sta bene (per modo di dire) ma forse la dose è un forte..
Come avrai capito mi sto muovendo per altre "spiagge"
Poi ti spiegherò nei dettagli

Io ci sto ad organizzare un incontro tutti insieme
facciamo così: mi rammentate la regione di provenienza di ciascuno?
grazie
ern
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  #2918 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 10:09 AM
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Originariamente inviata da 2525pet Visualizza il messaggio
Cara Adriana, gli effetti colaterali più appariscenti, haimè per una donna, sono la colorazione dei capelli dei bianco e la pelle che diventa giallognola come un cinese. Ti consiglio di monitorare la pressione, tende a schizzare a valori molto alti, così pure controlla i valori della tiroide almeno una volta al mese-due mesi. Anche questa ghiandola purtroppo tende ad andare in tilt, a me è partita all'inizio del secondo ciclo mentre la pressione è salita oltre 140 la max e 95 la min al primo ciclo. Parlane con il tuo medico e ti saprà dare dei beta e alfa bloccanti per la pressione e, quando sarà ora, una pastiglietta per la tiroide. Si convive benissimo anche con queste cose. Come faccio?? Certe volte me lo domando anche io, non che tutti i miei giorni siano rose e fiori, certe volte ci sono delle spine pungenti che fanno molto male. Il trucco, almeno per me, è quello di godere di tutto ciò che mi capita a tiro, anche delle cose minuscole e, quando non vedo niente di buono in giro, me lo vado a cercare: il sole di una giornata invernale, fare una passeggiata con il naso all'insù guardando i palazzi del centro di Padova scoprendo cose che dopo tanti anni non avevo mai visto ecc. Oggi è stata una bella giornata di sole e mi sono concesso una lunga passeggiata per il mercato settimanale del paese. Così per il gusto di guardare le bancarelle, di incontrare due o tre amici con cui scambiare quattro chiacchiere per la strada. Poi altra cosa importante: ho imparato, ed ho insegnato questo anche a mia moglie, a non pensarci. In una giornata, e non in tutte, penserò al tumore per 10 - 20 minuti in totale; minuti intensi è vero, ma per fortuna brevi, dopo la giornata riprende a scorrere normalmente tra i vari impegni giornalieri, lavoretti di casa, di bricolage, o semplici letture. La mia fortuna è che mia moglie lavora per cui da quando sono in pensione fare la spesa e cucinare è prerogativa mia. Mi rilassa cucinare e mi piace variare continuamente il menù. Ecco questo è il mio trucco. Godere di tutto ciò, di bello e di brutto, che la vita mi passa, giorno dopo giorno organizzando quel poco, o tanto, che riesco a fare.
Laura ma tua madre non ha ottenuto l'invalidità civile e la posizione di portatore di handicap ai sensi della legge 104? Se si ti spettano 3 giorni di permesso al mese per accudire tua madre proprio per le visite mediche e quant'altro. Non so se si applica anche agli stagisti ma chiedere non può far male. Salutami tanto Mariella.
Ernesta la tua proposta è fattibile, anche se dubito che tutti potremo partecipare per via dei cicli sfasati, però quanto meno si può tentare. A te l'arduo compito di organizzare il tutto. Facci sapere.
Buona notte a tutti da Franco
bravo, forse hai trovato il segreto per sopportare questa croce che ci tocca portare.
In verità anche io ci penso poco al tumore, ma quando mi arrivano delle ramate di nausea, penso a che cosa la provoca. Per ora il colorito giallastro non è ancora comparso e spero proprio che non appaia, per quanto riguarda i capelli, erano già bianchi prima, per scelta mia non li tingevo più, pare sia di moda adesso lasciare i capelli al naturale....
Voi cosa prendete per attenuare l'infiammazione in bocca?
Ho parecchia sonnolenza, ma sarà mica il plasil che la fa venire!!!!
Un bacione a te e a tutti quanti, che poco per volta conoscerò
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  #2919 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 10:45 AM
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Smile

Adriana, purtroppo, per quanto riguarda l'irritazione in bocca così come pure per le vesciche o escoriazioni a mani e piedi, ho provato di tutto in collaborazione con il mio dentista e l'oncologo. Risultati non ne ho visti di nessun genere per cui mi tengo le mie irritazioni e vescicole e cerco di andare avanti così.....
Ernesta come si vede dal mio nick io abito in provincia di Padova. Ciao e salutami Severino. Ciao a tutti e buona giornata, qui oggi è una splendida giornata di sole, temperatura tiepida per cui adesso vado a potare qualche pianticella in giardino..
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  #2920 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 02:28 PM
ERN ERN non è in linea
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Stamane nella fretta mi son dimenticata di fare le congratulazioni a Paola.
Noi tutti abbiamo una gran sete di belle notizie!

e' un po che non vedo Nanni....
buon pomeriggio
ern
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  #2921 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 03:29 PM
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Ciao a tutti gli amici.Seguendo l'esempio di Franco vorrei fare questo esercizio di piazza : TROVARE UN GESTO, UN' IMMAGINE, UN PENSIERO BELLO DA TRASMETTERE a tutti. Inizio io, col più prosaico e precoce piacere della giornata, a volte sottovalutato... Buttare la spazzatura nel cassonetto Ebbene, amici, avete notato quento è liberatorio questo gestp? questa mattina, dopo averlo notato in me stessa, ho stazionato qualche minuto nell'area cassonetti (...mi avranno scambiato per una maniaca...) guardando i visi delle persone che andavano a liberarsi dei vari sacchi.... Ci si avvicina con visi sofferti e meditabondi ed occhi bassi... il piede si solleva ed alza il pedale... la mano si protende, cade il sacco...SPLOT... AH CHE PIACERE!!! sorriso. Sfregamento di mani. Finalmente lo sguardo si alza. Il non plus ultra si raggiunge quando si fa la differenziata: allora si, ci si sente veramente dei probi eroi...

Ernesta, che bella idea, noi ci stiamo!!!! Trova il posto e cercheremo di esserci. Stiamo a Tortona, ma ci possiamo spostare (...insh'Allah...).

Adriana , secondo me il plasil è bestiale per la sonnolenza... hai tanta nausea? Ci sono effetti secondari del sutent che a volte spariscono dopo l'assestamento, speriamo che la nausea non perduri perchè è veramente sgradevole...

Paola ed Edo , pochi millimetri sono sicuramente soltanto una differenza di lettura, non le considererei neanche, per una volta diamo ragione all'oncologo!!!!

Rosa , Matilde ed io vorremmo un caffè ristretto, di quelli che solo tu sai fare...
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  #2922 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 04:14 PM
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Purtroppo la nausea è abbastanza forte, la sento anche col plasil...domani vedo la mia oncologa per l'irritazione in bocca e le parlo anche di questa fastidiosa sonnolenza.
sono d'accordo sull'incontrarci, ma credo che sarà un po' complicato perchè provieniamo da aeree alquanto distanti, anche se mi pare, quasi tutti dal nord. Io sono della provincia di Cuneo.
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  #2923 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 04:46 PM
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Registrato dal: Oct 2008
Messaggi: 87
predefinito Eccomi

LORENZA sei mitica con le tue idee!!!!!!
Certo che il caffe' vo lo offro ci mancherebbe altro!!!
Piu' passa il tempo e piu' mi rendo conto di quanto mi manca sono super nervosa ora prendo qualche goccia di EN e speriamo bene.
Non ho molta voglia di scrivere ma vi seguo sempre e sono aggiornata sulle belle notizie che date,
Un abbraccio a tutti Rosa
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  #2924 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 05:13 PM
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Registrato dal: Jun 2008
Messaggi: 507
predefinito Proviamoci

Cara ADRIANA per l'infiammazione in bocca degli sciacqui con bicarbonato, danno sollievo.Cara ROSA sono d'accordo, LORENZA e' unica!PAOLA E EDO la tac stazionaria e' gia' una bella cosa!L'idea di ERN di trovarsi in un agriturismo mi sembra veramente buona possiamo almeno provarci,io abito a Livorno.
Buona serata Erminio.
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  #2925 (permalink)  
Vecchio 02-12-2009, 06:28 PM
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predefinito A Rosa

Rosa, non devi sentirti obbligata a scrivere, a noi basta sapere che ci sei vicina, un abbraccio.




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