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  #2536 (permalink)  
Vecchio 01-09-2009, 10:26 PM
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predefinito

Vi leggo velocemente, perche' in questi ultimi 2/3 giorni, sono andato da mio cognato, ricoverato in terapia intensiva all'ospedale Careggi di Firenze. Devo dire che sconcertano sia la tac di ALBERTO che il modo di fare nei confronti di ROSA. Per ALBERTO spero veramente che la situazione sia chiarita molto piu' in positivo di quello che appare attualmente.E a ROSA che dire, purtroppo di queste situazioni se ne verificano,tante, non e' giusto comportarsi cosi'!ma si rendono conto dell' ansia che procurano a una persona?
Un saluto a tutti Erminio.
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  #2537 (permalink)  
Vecchio 01-09-2009, 10:47 PM
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predefinito asso pigliatutto

Nanni, tieni duro, mi sa che se lo staff riterrà veritiera questa tac e mi vorrà cambiare il farmaco, o everolimus o niente. Qui porca miseria le tradizioni bisogna rispettarle, tu hai cominciato con il sutent ed io a seguire, ora tu con everolimus e mi sa che anch’io ti farò compagnia; un grande in bocca al lupo aspettando buone nuove.

Matilde, sto cominciando a stare in ansia, quando ci darai notizie?

Ciao Erminio e Myta, per adesso le carte sono un po’ mischiate, ma lunedì confido di tirare fuori un asso (magari!)
Una felice serata per tutti.
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  #2538 (permalink)  
Vecchio 01-09-2009, 10:59 PM
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Thumbs down Boh!!!!!!!!

Ragazzi miei,io non trovo più parole, ma che c.... sta succedendo??? Albertone mio,anche a me sembra tutto inverosimile,qui c'è qualcosa che non quadra nella tac precedente o in quella odierna. Forse è proprio vero che sarebbe meglio la leggesse sempre il solito e infatti noi abbiamo trovato il nostro beneamato dottorino di Montepulciano,è un po' lontanuccio da casa ma pazienza! anche a Marco il linfonodo ingrossato lo hanno visto a Siena dopo 9 mesi,non se ne erano accorti nemmeno nella Tac di ricovero a Milano,non si puo' mai stare tranquilli,comunque il fegato con steatosi al 6°segmento te lo avevo detto,lo hanno rilevato anche a Marco nella tac precedente,ma è dovuto all'assunzione del Sutent. Per cio' che riguarda i polmoni penso che sia solo la spiegazione(finalmente) ai tuoi problemi,i linfonodi lo hai sempre detto tu che sono molto altalenanti,al cranio fortunatamente non c'è nulla ( e questo è un ottimo segno!),ti prego,non allarmarti prima del tempo,purtroppo ogni tanto qualche infarto ce lo fanno venire,ma lo fanno per il nostro bene,ci rinforzano le difese immunitarie e il cuore che altrimenti non sopporterebbe la terapia! Mi auguro che chiedano un consulto per confrontare le due tac,di norma dovrebbe essere così.Bacioni bacioni Giulietta
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  #2539 (permalink)  
Vecchio 01-10-2009, 12:28 AM
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predefinito un saluto

Eccoci..ciao a tutti, speravamo in buone nuove ma le nostre preghierine non sono state proprio ascoltate da tutti ...innanzitutto un abbraccio a Simonetta, hai ragione un'altro angioletto si è avvicinato e veglierà su di noi!

Alberto abiamo letto il tuo post e siamo rimasti in silenzio e pensierosi, ci siamo detti se è possibile che sia così differente dalla precendente..mah..c'è qualcosa di poco chiaro, lunedì sera ci sentiamo..FORZA E CORAGGIO.

Franco siamo rimasti basiti nel sapere cosa ti ha riservato la tua tac, Alberto ci aveva informato settimana scorsa e solo oggi riusciamo a scrivere 2 righe..abbiamo cmq letto i tutti i tuoi post e anche se mascherato da un paio di occhiali da sole ci irradi sempre di positività.Persone come te ce ne vorrebbero veramente tante.

EDo è al 35° giorno di Nex e a parte distubi intestinali il resto è ok. Siamo riusciti a farci le festività sereni con parenti ed amici, anche perchè gli esami del sangue e l'esito della tAC ci hanno lasciati tranquilli.

Un abbraccio a tutti anche oltre oceano...! Buona notte..
Paola,Edo
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  #2540 (permalink)  
Vecchio 01-10-2009, 12:43 AM
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Post ciao amici

desideravo tornare a casa per venirvi a trovare...
oggi è stato il giorno più lungo
da domani si palesa davanti a me una vita diversa sicuramente con un vuoto che sarà impossibile cancellare. non pensate di liberavi di me facilmente
per ora mi limito a ringraziarvi a testa bassa per le care parole di conforto che avete avuto per me grazie!
lo sò lui mi starà sempre vicino a noi tutti perchè voleva bene a tutti noi con sincero amore
tornerò senz'altro a trovarvi e con piacere perchè ciò che mi avete dato seppur in un breve periodo non si deve dimenticare...
un abbraccio caloroso a tutti e forza forza forza la battaglia mia è persa ma non si deve perdere la guerra ora tocca a voi lottare duro!
che il signore vi protegga!
a presto ciao
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  #2541 (permalink)  
Vecchio 01-10-2009, 02:12 AM
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ubicazione: Roma
Messaggi: 185
predefinito Martino.....

Cara Simonetta, resto in silenzio dinanzi al tuo dolore che condivido e comprendo fin troppo bene. Il mio più grande sogno è poter dire un giorno di molti di noi "loro ce l'hanno fatta"; Martino, insieme agli altri Angeli, farà in modo che ciò si avveri. Ti abbraccio.

E voi cari Amici? Qui urge un intervento speciale contro la jella! Alberto, questa lettura dell'ultima tac ci lascia tutti perplessi. Formazioni nodulari che spuntano dal nulla in un tempo troppo breve...... Mah! Io lascerei sicuramente l'ultima parola alla tua brava Dotta. E smettetela di copiarvi anche in queste cose, tu e Franco!!!

Franchino caro, sono sicura che il tuo oncologo ha ragione: altro giro di Sutent prima dell'irradiazione. Se lo ha suggerito vuol dire che confida nelle possibilità di riduzione della massa.
Fateci sapere presto altre notizie. Sono sicura che dopo andremo tutti al bar da Rosa a brindare.

Rosa, sono felicissima di sentire che Luigi va molto meglio con quelle flebo!

Cara Myta, un grosso abbraccio anche a te e al maritozzo. Altro che vacanze!!! Ho lavorato tutti i giorni e pure le domeniche! Persino il giorno della Befana! Qui con la storia della crisi, se glielo permettono, il prox anno ci faranno stare aperti anche il giorno di Natale! Cmq, lasciamo perdere, in giro c'è di peggio e non mi lamento.

Mariella mi ha pregato di girarvi una domanda: qualcuno sa per caso se coloro che assumono il Sutent possono fare il vaccino antinfluenzale ? Io ho i miei dubbi, altrimenti lo avrebbero fatto fare a tutti, no?

Vi lascio tutti con il bacio della buonanotte SMAK!

Ciao Lorenza e Cristiano (forza così!), Bobo, Ern, Severino,Erminio, Giancarlo, Giuly, Marco, Matilde, Morgan, Rosa, Luigi, Nanni (in c..o alla Balena! ci siam stufati di spalare...... neve!!!), Ivan (dove 6?), Paoletta e il suo bello,Veronica e tutte le new entry di cui non ricordo il nome (scusatemi).
Dolce notte a coloro che son stati con noi per un breve tempo ma che non abbiamo dimenticato (ciao Maddy, ciao Fragolina, ciao Daniela, Anna, ecc..) e a coloro che come Martino non ci sono più ma in realtà ci saranno sempre.
Ora posso spegnere la luce.
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  #2542 (permalink)  
Vecchio 01-10-2009, 09:52 AM
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predefinito a Simonetta

Cara Simonetta, poiché il tuo ultimo post mi ha emozionato, sono qui a dirti che sei veramente speciale in tutti i sensi. La tua predisposizione alla solidarietà è davvero commovente, sinceramente ti ammiro, un grazie grande grande, per le belle parole che ci hai offerto, un abbraccio.
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  #2543 (permalink)  
Vecchio 01-10-2009, 11:23 AM
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Caro Alberto, dire che ero in ansia per l'esito della tua Tac non esprime appieno il mio stato d'animo. Sono profondamente sconcertato dal referto. Tu hai conosciuto i miei sentimenti dopo il referto della mia Tac, per cui so cosa hai e stai provando in questo momento. Come mio solito, e come tuo carattere, con i piedi ben sprofondati e piantati in terra, simili a rocce o querce che si piegano ma non si spezzano, aspettiamo il responso finale di lunedì. Per questo mi astengo, non voglio commentare le discrasie tra i due referti così recenti però anche nei miei bronchi a ottobre, ultima broncoscopia con filmato, non c'era nulla! Comunque noi siamo così, con tutti i nostri difetti fisici e malanni vari resisteremo a tutte le intemperie. L'importante è non farsi travolgere dagli avvenimenti e dalle emozioni e NON cambiare!. Aspetto tue notizie.
Cara Rosa, sono anch'io interdetto dal comportamento del radiologo. Giustamente come detto da Alberto se e quando esprimono dubbi in diretta al paziente, DEVONO dare le dovute spiegazioni altrimenti devono astenersi dal parlare. Quando con me, ed è capitato due volte, il radiologo ha espresso dei dubbi (anche perchè alla fine della Tac ogni volta io chiedo notizie) questi mi chiama davanti allo schermo e mi spiega cosa, secondo lui, lascia dei dubbi. Altra volta, subito dopo la Tac mi fece una ecografia al fegato per fugare i suoi dubbi. Questo penso sia un comportamento responsabile e professionale, non quello del tuo radiologo che lancia il sasso e nasconde la mano. Comunque coraggio, vedrai che non sarà nulla e continua a concentrarti su Luigi.
Laura, a me l'oncologo ha caldamente sconsigliato il vaccino per via delle difese immunitarie piuttosto basse a causa del sutent. E' meglio rischiare qualche giorno di influenza piuttosto che complicanze varie che obbligherebbero a sospendere la terapia. Sono contento che tutta vada abbastanza bene, almeno così traspare dal post. Un bacione ed un abbraccio a Mariella.
Paola, finalmente due righe positive. Coraggio e avanti così. Un saluto ad Edo.
Simonetta... ecco finalmente una ragazza coraggiosa, che sa trasmettere le prorpie emozioni in modo pulito e sincero. Ti ringrazio per la "filiale" (scusa il termine ma penso di poterti essere padre come età) amicizia e solidarietà. Continua a scrivere e ad emozionarci. Ci farà sempre piacere. Un abbraccio.
Nanni, tu sai come la penso per cui aspettiamo. Il problema al tuo PC si dovrebbe essere risolto, probabilmente dipendeva dal tuo antivirus, così mi è stato riferito.
A tutti gli altri un carissimo saluto, un augurio di buona giornata (qui finalmente splende il sole) e un grande in bocca al lupo per il cognato di Erminio. Coraggio che prima o poi questo periodo nero passerà e questo forum tornerà ad essere come era, un simpatico ritrovo di squinternati pronti a ridere delle proprie disgrazie anche con qualche barzelletta di Matilde (di cui sinceramente comincio a sentire la mancanza!) Ciao a tutti da Franco
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  #2544 (permalink)  
Vecchio 01-10-2009, 03:26 PM
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predefinito handicappato

Oggi mi è arrivato l’esito della domanda di invalidità.
Per quanto riguarda l’invalidità, mi è stato riconosciuto il rigo 4, così si legge: INVALIDO con TOTALE e PERMANENTE inabilità lavorativa (art.2 e 12 legge 118/71): 100%
Per quanto riguarda la Legge 104/92, così si legge: PORTATORE DI HANDICAP con grado di invalidità superiore ai 2/3 (ART. 21 L.104/92;

Inoltre nella stessa busta mi è pervenuto il cartellino per l’esenzione totale dei tiket COD. IC13.
Questo è quanto, ora dovrei ritornare in ASL, per farmi autorizzare a ricevere dai VV.UU (Polizia Municipale) il contrassegno del parcheggio handicap.

Ovviamente, spero che un giorno possa restituire all’ASL ( a parte la pensione) tutti quei macabri riconoscimenti!

Franco, che dici, hanno fatto le cose giuste, oppure avrei potuto aspirare a qualcosa di più? Secondo mio modo di vedere, penso siano stati rispettati tutti i parametri, però sai, a volte qualcosa può anche sfuggire.
Buon week end a tutti quanti.
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  #2545 (permalink)  
Vecchio 01-10-2009, 03:43 PM
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Registrato dal: Nov 2008
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predefinito

Cara Simonetta mi unisco agli altri per ammirare la tua forza, segno del grande amore che tia ha unita a tuo padre. Un abbraccio.
Cari Alberto e Franco continuate, come avete sempre fatto, ad insegnarci che l'ottimismo è il vero segreto della vita.
A Laura volevo dire che il mio oncologo, quando gli ho chiesto se potevo fare il vaccino anti-influenzale, mi ha risposto che durante le chemioterapie non si fanno vaccini (in generale).
A proposito della mia fastidiosa tosse secca, ho seguito i vostri consigli e mi sono fatta una lastra, ma fortunatametne non c'è nulla!!!
Martedì affronto di nuovo un lungo viaggio, attraverso mezza Italia, e torno a Milano per il controllo, in mezzo al freddo e al gelo e poi subito di nuovo ariviaggio verso casa (circa 24 ore consecutive). Ogni volta è uno stress: innanzitutto devo disturbare qualcuno che venga "a farmi compagnia" (per non far lasciare il lavoro a mio marito), poi qualcun'altro che badi a Veronica, poi tutti i disagi dei treni, le corse per non arrivare in ritardo e poi per riprendere il primo treno possibile per tornare a casa e poi qualche ora di sonno e di nuovo freneticamente nella vita di tutti i giorni. Speriamo di essere ripagati almeno per tutto questo!!!!!
A presto
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  #2546 (permalink)  
Vecchio 01-10-2009, 10:10 PM
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Caro Alberto totalmente invalido... penso che abbiano fatto quanto dovevano per quanto riguarda l'invalidità, un pò meno per quanto riguarda il riconoscimento handicap. Il contrassegno per auto viene rilasciato a chi ha ridotta capacità deambulatoria, cioè a chi è portatore di handicap con connotazione di gravità prevista dal comma 3 art. 3 della legge 104, che a sua volta viene anche richiamato dall'art. 381 del Regolamento CDS che si riferisce a persona che ha effettiva capacità di deambulazione sensibilmente ridotta. In sintesi sul verbale ci dovrebbe essere la dicitura "valutato positivamente per art. 381" o qualcosa di simile. Da quanto capisco penso che i VVUU non accetterenno la tua domanda.... ma tutto a questo mondo è possibile... Vedo se riesco a inviarti le copie dei miei verbali.
Un saluto a tutti e buona notte
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?-verbale-invalidit%E0-100%25-jpg

Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?-verbale-handicap-jpg
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  #2547 (permalink)  
Vecchio 01-10-2009, 11:05 PM
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predefinito parcheggio si o no?

Grazie Franco, per le delucidazioni, a guardare bene, il verbale è composto da sei sezioni con in fondo una casella sbarrata: si o no:

A- SUSSISTONO LE CONDIZIONI DI CUI ALL’ART. 3 COMMA 1: è persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione SI NO (SBARRATA SI).

B-SUSSISTONO LE CONDIZIONI DI CUI ALL’ART 3 COMMA 3 : “ Qualora la minorazione, singola o plurima abbia ridotto l’autonomia personale correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità” SI NO (SBARRATA SI).

PORTATORE DI HANDICAP con grado superiore ai 2/3 (ART 21 L. 104/92) SI NO (SBARRATA SI)

PORTATORE DI HANDICAP con minorazioni iscritte alle categorie 1°, 2° e 3° della tabella A annessa alla Legge 10-08-1950 n. 648 ( (ART 21 L. 104/92) SI NO SBARRATA NO

PORTATORE DI HANDICAP con ridotte o impedite capacità motorie permanenti (ART 8 L. 449/97) SI NO SBARRATA NO

PORTATORE DI HANDICAP psichico o mentale di gravità tale da avere determinato il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o invalido con grave limitazione della deambulazione o affetto da pluriamputazioni ( ART. 30 L. 388/00 SI NO SBARRATO NO

Penso che quanto scritto alla lettera B non dovrebbe essere in contrasto con l’art 381 del regolamento del C.d.S, anche se non vi è espressamente riportata la dicitura “deambulazione sensibilmente ridotta” , basterebbe interpretare che la ridotta autonomia personale rientra nei medesimi parametri, Boh forse mi sto facendo qualche illusione. Martedì, tuttavia mi recherò all’ASL quanto meno per avere un quadro più chiaro, se poi non me lo vorranno dare, pazienza, vorrà dire che come al solito mi farò qualche scarpinata in più, il che non guasta.
Buona notte e sogni lieti!
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  #2548 (permalink)  
Vecchio 01-10-2009, 11:19 PM
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Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 770
predefinito Ieo

Monia, forse lo avevi detto, ma non ricordo in quale provincia abiti, da quanto ho letto sei piuttosto lontanuccio da Milano. Spero che questi ulteriori sacrifici possano valere la tua completa guarigione, un grande in bocca al lupo.
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  #2549 (permalink)  
Vecchio 01-11-2009, 12:51 PM
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ubicazione: tortona
Messaggi: 321
predefinito

Monia , a noi hanno sconsigliato il vaccino, perchè, anche se attutito, sempre virus è... Abbiamo parlato di questo in piazza qualche tempo fa, e riocordo che invece ad altri è stato consigliato. Come spesso accade è a discrezione nel medico... Anche se molti dicono che sono cose inutili io propenderei per un potenziamento di difese immunitarie di tipo omeopatico, anche se per quest'anno non ho pensato in tempo di farlo fare a Cristiano (bisogna iniziare ad ottobre).Bisognerà ancora aspettare un mesetto perchè questa influenza sparisca... penso al tuo viaggio in treno e vorrei dire una parolaccia. Spero che da qua a martedì la temperatura sia più calda, qua si gela veramente, questa mattina eravamo a -7!!! Noi siamo a 70 km da milano, se quando sei qua ti serve qualcosa facci un segnale, ti mando il mio numero.
Alberto , anche noi dobbiamo iniziare la pratica per l'handicap. Tu o Franco sapete se il diritto al parcheggio è valido solo nella città di residenza o in tutta Italia? Come stai andando dopo l'antibiotico? Anche a Cristiano da ieri è ritornata la tosse, seguita da qualche linea di febbre. Ho voglia di punzecchiarlo con bel ROCEFIN da 1 grammo... ma restisto fino a domani, so diventando troppo "faidatè" con l'autoprescrizione dei farmaci... il fatto è che vedo che anche i medici il più delle volte vanno a tentativi.
A tutti Hoi gente, svegliatevi!!! Qua fa freddo ma c'è il sole... ce lo potremmo fare un bel bagno turco al centro benessere...magari con qualche olio essenziale balsamico per spazzolare via la tosse ai poveri polmoni, mediastini ecc... Laura apri! Prima le donne però. E
E Rosa tiene aperto anche quando non posta, quindi un bel caffè non ce lo nega di sicuro. Anche Matilde zitta zitta è sempre là con un occhio alla finestra, sù donne scendete, andiamoci a scaldare!!! Ernesta, Giulietta, Rossella, Mytica Myta, Paoletta!
Poi avete visto? Simonetta non ci abbandona, lo prevedevo, le siamo entrati nella vita e resta con noi a fare un'altro pezzo di strada.
A tutti buona domenica.
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  #2550 (permalink)  
Vecchio 01-11-2009, 01:16 PM
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Il tagliando per parcheggio per portatori di handicap è valido su tutto il territorio nazionale a prescindere dalla regione di residenza. Se non si trova parcheggio sulle striscie gialle riservate, si può parcheggiare anche nei posti a pagamento o in zona a sosta a tempo (disco orario) senza dover pagare e senza limiti di orario.
Alberto forse hai ragione, certo è che è piuttosto complicato quel verbale!Buona giornata a tutti e Ciao da Franco




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