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kamu 06-22-2020 11:53 AM

Grazie Bofi, ci provo! Purtroppo mi sta capitando che quando sono ottimista o penso che le cose stiano andando bene mi arrivata la mazzata e ho un po' di paura a farlo...ma questa battaglia non è solo contro l'ospite indesiderato, come lo chiamavo con mia mamma, ma anche con tutti i sentimenti e le emozioni contrastanti... Però hai ragione, meno male che ci siete voi che date sempre un conforto senza mai giudicare.
Un forte abbraccio a tutti!

bobo47 07-02-2020 04:41 PM

Con Nivolubab ho fatto 11 terapie ma non hanno avuto essiti positivi.Ora mi hanno proposto Carbonetrix che mi hanno prospettato ha pesanti effetti collaterali.Qualcuno di voi ha fatto questa esperienza?.Un saluto a tutti

Bofi71 07-02-2020 10:13 PM

Ciao Bobo, non ti posso aiutare perchè mai utilizzato, spero solo che magari gli effetti non sia troppo pesanti per te.
Forza e tieni botta che ne veniamo a capo, non si molla mai!!!!!!!
Un caloroso abbraccio a tutti

Ipazia 07-06-2020 11:31 AM

Salve a tutti, cara Sorter mi dispiace per il tuo problema immagino il fastidio, purtroppo non posso aiutarti per gestire questo fastidioso effetto collaterale,spero tanto che con il tempo di attenui...il tuo dosaggio è forte mio marito prendeva il sutent 50 per due settimane e due di pausa. Kamu forza e coraggio per il tuo papà, lo so che è dura ma bisogna andare avanti pensando sempre al positivo quindi se la dottoressa è fiduciosa siamo fiduciosi anche noi. Bobo leggo che devi cambiare terapia, mio marito aveva fatto il cabometix per tre mesi, è un farmaco molto forte, in generale da buoni risultati, il problema è che a differenza del sutent non prevede pause,come effetti collaterali io ho riscontrato quelli simili al sutent, il dosaggio può essere ridotto, quindi forza Bobo. Saluto tutti con grande affetto, forza e coraggio!!
Francesca

kamu 07-06-2020 11:55 AM

Ciao Bobo,
non avevo mai sentito nominare Cabometyx, ho preso alcune informazioni ora e vedo che gli effetti collaterali sono quelli di Sutent, ma essendo un farmaco differente speriamo riuscirai a tollerarlo meglio!
Grazie Francesca, i tuoi incoraggiamenti sono come un abbraccio virtuale...e in questo periodo ne ho veramente un gran bisogno.
In bocca al lupo a tutti ragazzi!
Un forte abbraccio e grazie...

Ragazzi, mi è venuto in mente a proposito di effetti collaterali, non so se qualcuno di voi conosce l'Associazione Ricerca Terapie Oncologiche Integrate (ARTOI), questo è il sito https://www.artoi.it/ . Questa è la sintesi del loro lavoro:

L’Associazione per la ricerca di terapie oncologiche integrate (A.R.T.O.I.) è una organizzazione no-profit, multidisciplinare, dedicata allo studio ed applicazione di trattamenti oncologici attraverso l’uso integrato di più opzioni terapeutiche. In combinazione con le terapie oncologiche convenzionali, quali chirurgia, radioterapia, chemioterapia e ipertermia, per citarne solo alcune, ARTOI propone opzioni terapeutiche quali prodotti naturali e botanici, nutrizione, agopuntura, terapia mente-corpo ed altre modalità Integrate. L’associazione mette a disposizione di medici e pazienti le conoscenze e le ricerche su metodiche in grado di ridurre gli effetti collaterali e al contempo avere un effetto sinergico con le terapie convenzionali, con lo scopo ultimo di prolungare la sopravvivenza e la qualità di vita del paziente oncologico. ARTOI pone anche grande attenzione al coinvolgimento del paziente nella terapia e alla sua alimentazione.

Bofi71 07-30-2020 10:47 AM

Ciao Bobo, come procede con la nuova cura, volevo tue notizie anche se spero vivamente che tutto vada per il meglio. Mi raccomando tieni duro.
Un calorosa abbraccio a tutti, anche se già il caldo non manca ;)

kamu 07-30-2020 11:36 AM

Grazie Bofi! Un forte abbraccio a te e a tutto il gruppo!
Anche qui caldissimo...oggi sto evaporando ;-)

kamu 10-02-2020 01:39 PM

Ciao a tutti, come state?
Un abbraccio

Bofi71 10-03-2020 06:46 PM

Ciao Kamu, tutto bene dai, prossima settimana Tac di controllo ma sono super ottimista.
Spero che tutti stiate BENE anche se per noi è un parolone ma bisogna sempre vedere il lato positivo in tutto.
Forza e non molliamo mai, anche da parte mia un abbraccio a tutti;)

kamu 10-06-2020 08:40 AM

Ciao Bofi,
sono contenta stia bene, mi fa piacere leggerti così ottimista ed energico.
Anche mio padre aveva la TAC giovedì, ma non gliel'hanno fatta perché ha un brutto eritema, prurito, vesciche e croste, non si capisce perché...comunque farà una settimana di cortisone e se è a posto ricomincia la terapia e gli faranno la TAC.
Un forte abbraccio a tutti!

Ipazia 10-13-2020 07:12 PM

Ciao a tutti,anche se scrivo poco ogni tanto mi affaccio in piazzetta,spero che le tac di Bofi 71 e del papà di Kamu siano andate bene,faccio il tifo per voi. Vi abbraccio
Francesca

Bofi71 10-17-2020 04:21 PM

Ciao a tutti, fatta Tac, per quanto riguarda il mio tumore è tutto congelato quindi bene, continuo la mia terapia con il Sutent.
Devo fare invece risonanza magnetica all'addome perchè nella tac mi hanno riscontrato delle formazioni da 5 mm compatibili con la natura angiomatosa al fegato ed i miei medici mi hanno consigliato di controllare anche se pensano non sia niente di che, però meglio togliersi pensiero. Spero mi diano appuntamento al più presto.
Per il resto tutto bene sempre combattivo "barcollo ma non mollo".
Ipazia grazie del pensiero.
Kamu spero sia andata bene per tuo padre.
Un caloroso saluti a tutto il gruppo.
A presto e sempre positivi.

Ipazia 10-18-2020 05:21 PM

Caro Bofi 71,sono contenta per te,la parola congelato mi piace tantissimo ,avanti sempre cosi, sei una forza. È bene fare ulteriori controlli,mai abbassare la guardia. Un forte abbraccio e saluti a tutti
Francesca

kamu 10-20-2020 11:51 AM

Ciao a tutti,
Bofi71, sono contenta che la TAC sia andata bene! In bocca al lupo per la risonanza!
Mio padre non ha potuto fare la TAC per via di quella dermatite con bolle, prurito e arrossamenti, ha fatto 10 giorni di cortisone ma non gli è passata, ne farà altri 10 e poi rivedrà l'oncologa per capire com'è la situazione...non capiamo da cosa possa essere causata, l'oncologa dice che non è un effetto collaterale dell'immunoterapia e ho provato a vedere se i tumori neuroendocrini (il sospetto di quella lesione che gli hanno trovato nel pancreas) possano provocare questi problemi ma mi sembra di no... Mi dispiace che ormai sono più di 6 settimane che non fa la terapia, speriamo bene!
Un abbraccio e un saluto a tutti <3

Ipazia 10-20-2020 02:50 PM

Ciao kamu,mi dispiace che il tuo papà abbia interrotto la terapia, per questo problema che gli è venuto,ma non riesco a capire se si esclude che possa dipendere da un effetto collaterale,perché interromperla? Hai provato a fargli fare una visita specialistica da un dermatologo d'accordo chiaramente con l'oncologo. Spero tanto che continuando con il cortisone gli passi tutto. Tienici aggiornati,un abbraccio forte forte.
Saluti a tutti
Francesca


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