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  #13246 (permalink)  
Vecchio 06-20-2019, 09:30 PM
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Ciao kamu,mi dispiace per il tuo papà,ogni volta che incontro una nuova persona in questa piazzetta ripenso a quando ci sono arrivata io, abbiamo avuto tutti lo stesso percorso. In base alla mia esperienza sono d'accordo con Bobo se ci sono dei dubbi si deve approfondire gli esami,mai abbassare la guardia.Spero che il tuo papà possa continuare con il sutent ,la risposta fino ad ora è stata positiva e questo lascia ben sperare,eventualmente si potrebbe abbassare il dosaggio. Un abbraccio e un bocca al lupo
Francesca
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  #13247 (permalink)  
Vecchio 06-21-2019, 08:10 AM
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Kamu ben arrivata, mi spiace per tuo papà che per contro ha la fortuna di avere te. Se il sutent superi la barriera cerebrale è in dubbio, ma si protende più per il no.. Nel nostro caso la metastasi cerebrale è stata però la causa dell'abbandono del sutent.
Nella mia piccola esperienza ti posso dire che i sintomi possono essere vari a seconda della zona colpita quindi solo con la risonanza magnetica puoi fugare tutti i dubbi.
Nella malaugurata ipotesi che viene confermata una lesione cerebrale, se sotto i 3 cm, può essere trattata con gamma knife o ciberknife, entrambe tecniche poco invasive quindi stai tranquilla e programma quanto prima la Rm.

Volevo aggiungere, vista l'età di tuo papà, che mio papà 82 anni ha un deficit cognitivo più idrocefalo normoteso, molto comuni negli anziani e i cui sintomi a volte possono essere sovrapponibili a delle lesioni, quindi ribadisco la necessità di una risonanza magnetica.
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  #13248 (permalink)  
Vecchio 06-21-2019, 07:07 PM
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Ciao a tutti,
grazie per la vostra accoglienza e le vostre parole, che mi hanno anche commossa e in qualche modo dato una speranza a cui aggrapparmi fino all'esito della TAC total body che ha fatto ieri. Questa è la seconda total body, l'altra ormai più di 6 mesi fa, a novembre, il Sutent lo ha preso in maniera abbastanza regolare, a parte qualche interruzione di 2 o 3 settimane per via della piastrinopenia o di livelli un po' alti di potassio (lui fa il ciclo 2+1)
Anche io spero possa continuare con Sutent ad un dosaggio più basso, l'oncologo ha detto che valuterà sia la possibilità di continuare con Sutent a 37,5 mg oppure Axinitib
o un altro farmaco da somministrare in endovena di cui però non ha fatto il nome, ma immagino possa essere la terapia immunologica.
Ora non ci resta che aspettare l'esito della TAC, naturalmente in compagnia di amica ansia...
Viva il lupo!
Vi abbraccio!
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  #13249 (permalink)  
Vecchio 06-29-2019, 07:05 PM
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Ciao,
volevo aggiornarvi sul risultato della TAC di mio padre, la situazione è rimasta invariata a parte l'aumento di dimensione di una delle due lesioni polmonari, passata da 5 a 12mm. Immagino che a questo punto l'oncologo cambierà terapia...
Comunque, nonostante abbia interrotto Sutent da più di un mese è sempre fiacco e debole, con la voglia di dormire sempre, anche se altri effetti collaterali come pressione alta, inappetenza, edemi, neuropatia periferica, gonfiore delle palpebre sono passati.
Venerdì il consulto con l'oncologo...vediamo che ci dirà...
Buona serata.
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  #13250 (permalink)  
Vecchio 07-05-2019, 07:54 AM
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cari tutti,
dopo 3 mesi di terapia con Cabometyx un po' altalenante e infine con dosaggio ridotto a 40 mg, il risultato è arrivato con circa il 50% di riduzione delle metastasi... è stata dura per i tanti effetti collaterali ma ne è valsa la pena.
Si continua quindi, con fatica, ma più speranzosi che mai

Kamu per tirare un po su il tuo papà, dovresti chiedere all'oncologa se può prendere un po' di cortisone
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  #13251 (permalink)  
Vecchio 07-05-2019, 08:50 AM
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Sola67, che bella notizia! Sono felice per te! Speriamo che presto questo nuovo farmaco riesca a cacciare tutte le metastasi!

Per quanto riguarda mio padre probabilmente questa debolezza è dovuta alla tiroide, infatti l'endocrinologo gli ha raddoppiato la dose di eutirox.
Ma che voi sappiate l'effetto collaterale di ipotiroidismo del sutent è reversibile?

Per quanto riguarda il cortisone vedrò se riesco a dirlo all'oncologo, è molto umorale e certe volte ti passa proprio la voglia di interagire con lui... comunque grazie per il consiglio!
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  #13252 (permalink)  
Vecchio 07-07-2019, 07:57 AM
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Kamu non so rispondere alla tua domanda , la tiroide a mio marito ha sempre funzionato bene durante la terapia Sutent. Solo da pochi mesi, con il Cabometix si è sfasata e ha cominciato Eitirox e che io sappia, chi del gruppo ha cominciato , non ha più smesso.
Per la terapia di tuo papà con Sutent cosa hanno deciso, cambia?
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  #13253 (permalink)  
Vecchio 07-07-2019, 10:30 AM
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Ciao kamu purtroppo l'ipotiroidismo effetto collaterale del sutent è irreversibile,ma non preoccuparti con il giusto dosaggio dell'eutirox tutto si risolve,l'importante è trovare il farmaco giusto che arresti la progressioni della malattia ,auguro questo a tutti!Un grande abbracciova tutti
Francesca
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  #13254 (permalink)  
Vecchio 07-07-2019, 05:28 PM
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ipotiroidismo è un effetto collaterale del sutent come il rialzo della pressione ma sono mali minori facilmente controllabili con pastiglietta.Un caro e caldissimo saluto saluto a tutti
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  #13255 (permalink)  
Vecchio 07-09-2019, 06:48 PM
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Ciao a tutti, eccomi...scusate ma domenica ho avuto problemi di connessione e ieri avevo il consulto con quella simpatia dell'oncologo...comunque poteva scegliere un'altra specializzazione visto il carattere, magari fisiatria o dermatologia...

Allora, rispondo subito alla domanda di Sola67, sì mio padre continua con Sutent con un dosaggio più basso, 37,5 per limitare gli effetti collaterali, sempre con cicli di 2+1 e poi devo chiedere un consulto con il radiointerventista dell'altro ospedale oncologico per vedere se è possibile fare una termoablazione del nodulo polmonare che è aumentato di dimensioni.
E' giungo a questa conclusione perché su mio padre Sutent ha avuto risultati molto buoni, la situazione è stabile, a parte una delle due lesioni polmonari e non ha fatto il la terapia in maniera continuativa, per via di diversi effetti collaterali ha dovuto sospendere per qualche settimana per 2 o 3 volte, e pare che anche questo incida sull'efficacia del trattamento.

Spero abbia deciso con criterio, in certi momenti sembrava si aspettasse il mio consenso...ha anche poi detto la felicissima frase: si potrebbe anche pensare alla terapia immunologica ma ai fini della prognosi per suo padre non cambierebbe niente... mi si è gelato il sangue e non mi sono uscite le parole per chiedergli che cosa significasse... senza considerare che qualche settimana prima mi aveva detto che non dovevo preoccuparmi nel caso di una progressione perché ci sono diverse linee terapeutiche e che prevedeva per mio padre ancora diversi anni di vita... diciamo che è stato il tono con cui lo ha detto, un po' come se io non fossi la figlia del paziente, un po' come vabbè la faccenda è questa non si può pretendere altro... Capisco che mio padre è anziano, ma se non fosse per questo male darebbe i punti a molti giovani per tante cose...poi sa perfettamente che mi è rimasto solo lui e che abbiamo avuto tanti lutti, quello mai superato è stata la perdita di mio fratello 14enne... Ha proprio sbagliato mestiere, non solo specializzazione...

Poi gli ho chiesto della tiroide, so che è un problema secondario, ma mio padre aveva l'ipertiroidismo di Basedow e mi domandavo come il TSH potesse schizzare su e giù con l'Eutirox... comunque, sempre con quell'espressione da "che domanda scemina" mi ha detto che è reversibile nel caso di sospensione di Sutent...

Mi sembra di avervi detto tutto, scusate lo sfogo...

Un abbraccio a tutti e grazie per la vostro vicinanza!
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  #13256 (permalink)  
Vecchio 07-10-2019, 06:48 AM
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in effetti in medicina dovrebbero aggiungere qualche altra materia !
Comunque continuare con il sutent, secondo me, vale la pena e un consulto con il radiologo interventista, è un buon consiglio. Se non ho mal capito siete di Cagliari , saprai già del dr. Pusceddu, che è considerato uno dei maggiori esperti nel campo.
A presto
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  #13257 (permalink)  
Vecchio 07-10-2019, 10:25 AM
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Ciao,
sì proprio dott. Pusceddu, sono riuscita a sentirlo ieri e mi ha fissato un consulto per domani. E' veramente un medico preparatissimo e umano, ha fatto due termoablazioni al polmone a mia zia e la crioablazione dei noduli del seno a mia mamma e tutte e due ne avevano un bellissimo giudizio, tra l'altro lui si ricorda ancora di loro dopo anni...
Speriamo che anche mio padre la possa fare, dipende dallo stato del paziente e soprattutto dalla posizione del nodulo. Vi aggiorno.
Per quanto riguarda Sutent in effetti mi dispiaceva il pensiero di abbandonare questa terapia, speriamo che continui la sua efficacia e che abbia meno effetti collaterali con questo dosaggio...
Buona giornata!
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  #13258 (permalink)  
Vecchio 07-12-2019, 12:58 PM
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Ciao a tutti,
ieri sono riuscita a fare un mezzo consulto e mi ha detto che l'intervento sembra fattibile, ma soprattutto è da fare perché il nodulo che è cresciuto è molto attivo, a differenza degli altri che sembrano abbastanza calmi e rischia di diventare molto grande nel giro di poco tempo. Tra l'altro questa lesione è attaccata ad un costola e secondo lui non è partita dal polmone, ma proprio dalla costola e si è appiccicata al polmone ed essendo le ossa poco vascolarizzate non rispondono a questi farmaci, come alla chemio.
Venerdì prossimo ci deve rivedere per fare una valutazione con più calma e spigherà meglio a mio padre in cosa consiste l'intervento. Speriamo bene!

Colgo l'occasione per farvi una domanda: qual è l'ora migliore per assumere Sutent? Io avevo letto che prenderlo la sera ti risparmia un po' di effetti collaterali durante la giornata, mio padre ora lo sta prendendo alle 22 e sembra vada bene, ma è solo al 4° giorno.

Grazie, un saluto a tutti.
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  #13259 (permalink)  
Vecchio 07-12-2019, 04:51 PM
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L'ora per prendere il Sutent credo che sia appropriata.IO per togliere due noduli ai polmoni ho fatto la radioterapia stereotassica con discreto successo.Un saluto a tutti
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  #13260 (permalink)  
Vecchio 07-14-2019, 02:12 PM
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Grazie bobo47!
Sono contenta che la radioterapia stereotassica abbia avuto un discreto successo! Tra l'altro non sapevo di questa tecnica, anzi, ho sempre letto che le lesioni da tumore renale non rispondono alla radio...
Buona domenica e un caro saluto a tutti!




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