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  #13156 (permalink)  
Vecchio 01-13-2019, 03:58 AM
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Come si scrive di notte perché non riesco a dormire Ho già fattoun.post,ma nn so dove e finito... cerco di rispondere ai vostri quesiti laddove sono capace.. La PET la consegnano su cd..con referto..
Il migliore al momento il professor porta ora lavora la Maugeri di Pavia aperto un reparto che si chiamava oncologia traslazionale ed effettivamente propone percorsi terapeutici personalizzati..
per quanto riguarda villaggio della Speranza Bisogna chiedere l'amicizia a Gianfranco pettinao..e e ti presenti col nickname del forum.
Apposito dei farmaci Di solito viene prescritto un farmaco di prima linea Io per esempio ho preso il votrient po' il nexavar e poi il sutent ......ora cabozantinib.... quando un farmaco non funziona ti viene proposto un altro ci sono i protocolli precisi normalmente dopo il sutent viene proposto il nivolumab p cabozantinib...
Infine intervento è andato tutto bene Sei stata dimessa il 23 dicembre ho trascorso un sereno Natale con i parenti mio marito..i.miei sn tt in puglia..(lecce)..poi mio marito mi ha fatto una sorpresa 5 giorni a Londra dal 29 al 2 gennaio abbiamo visitato anche Birmingham dove ho una nipote...
Vacanza bellissimo Londra è stupenda...

Ora vi saluto spero di riuscire a dormire sono solo le 3 circa...un buon anno a tt ..un abbraccione...

Scusate graxie infimite x il sostegno....

Luna 2018..sei.nuova del forum....?raccontaci qlc di piu....

A proposito io sn seguita allINTda Procopio. E dp le visite a pagamenro nn lo piu visto in ambulatorio ..sono tre anni che non lo vedo...

X angel 83.. A proposito del ostruzione bronchiale la prima volta a settembre e per il sutent non stava funzionando..poi a dicembre sn stata 5/6sett senza farmaco..q sn dell'idea che qualche cantonata L hanno presa i medici che mi seguono....

Da porta fanno esame specifico..lo so xvhe nel.villaggio ce uns ragazza giovanissima che ha un k rene raro su base genetica...infine ..i disturbi sonon tt effetti collaterali del sutent.....by by

Da porta fanno esame specifico..lo so xche nel.villaggio ce una ñragazza giovanissima che ha un k rene raro su base genetica...infine ..i disturbi sono tt effetti collaterali del sutent.....by by..cmq nel villaggio ce gente mto esperta ..io sto.imparando da loro..sono.dei.pozzi di scienza
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  #13157 (permalink)  
Vecchio 01-13-2019, 09:05 AM
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Buongiorno, che bello stamane al controllo della mail trovare Antonia .. Anch'io ho difficoltà ad inviare i post, però la mail di risposta mi arriva anche se il post che scrivo si perde.... ho anche scritto alla "scuola" in cerca di dritte ma nessuna risposta, Marcooo.

Che bel natale e soprattutto capodanno Antonia, evviva!
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  #13158 (permalink)  
Vecchio 01-13-2019, 06:35 PM
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Ciao a tutti. Sono appena rientrata da un ricovero a Verona per l'embolizzazione epatica propostami a luglio
Continuo con la radiometabolica di Meldola e confido che la prossima risonanza accerti una stabilizzazione delle lesioni
Auguro a tutti tanta...tanta BUONA VITA
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  #13159 (permalink)  
Vecchio 01-15-2019, 10:21 PM
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Si, sono nuova.
Vi leggo spesso e devo dire che ho ascoltato pure qualche vostro consiglio. Vi ringrazio!
Noi abbiamo iniziato questa esperienza da pochi mesi...
Speriamo...
Si vedrà alla prima Tac se funziona...
Voi cosa mi dite in merito?

Un abbraccio.
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  #13160 (permalink)  
Vecchio 01-16-2019, 12:59 PM
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Ciao a tutti Volevo dire Luna 2018 che però non si capisce chi e il malato se lei suo marito Raccontami qualcosa di più della storia ...quando ha0 scoperto il mostro...poi se ha subito intevento..etc...io sono dal dentista x .io figlio...quindi ho tempo x scrivere...io venerdì andrò a nivua0rda x nuova terapia....BRACHITERAPIA.. non so se ve l'ho detto ma Consiste nel mettere dei microgranuli adottivi direttamente al bronco...di più nn so...dopo vi aggiorno...X il resto sto benino..ho finalmente sospeso il cortisone......poi esami e visita il 25/1 in istituto tumori....
Un abbraccio virtuale....buona vita....

Sempre errori...niguarda
Adottivi...=radioattivi1
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  #13161 (permalink)  
Vecchio 01-16-2019, 04:28 PM
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Salve a tutti,mi chiamo Francesca,la mia storia è uguale a tutte quelle che ho letto sul forum,mio marito nel 2017 è stato operato nefrectomia parziale rene sinistro,dopo qualche mese di tregua le metastasi non si sono fatte attendere ossa,linfonodi, così inizia la nostra esperienza con il sutent che dopo 4 mesi alla prima tac ci regala un pó di speranza con regressione di malattia,si continua fino a dicembre settimo ciclo, ma nell'ultima tac il male è avanzato ,noduli nei polmoni, dolori alla spalla che non gli danno tregua, così finisce la nostra esperienza con questo farmaco. Grazie a questo forum ho capito tante cose, ho letto tutte le pagine, ho conosciuto tutti voi,persone splendide e meravigliose, mi avete dato la forza di andare avanti e gestire gli effetti collaterali e tutti i problemi che conoscete già. Da qualche giorno ha iniziato il cabozantinib ,ma su questo farmaco ho trovato poche informazioni ,ci hanno detto che gli effetti collaterali sono simili a quelli del sutent,vorrei confrontarmi con qualcuno di voi che già lo assume vi ringrazio in anticipo.
Francesca
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  #13162 (permalink)  
Vecchio 01-16-2019, 05:38 PM
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Nefrectomia sinistra. Recidiva dopo 10 anni in varie zone tutte di misura inferiore a 3,3 cm...
Un mio caro amico.
Mi spiace sapere che questo farmaco a volte smette di essere efficace...e questo mi preoccupa....
Siamo solo all'inizio...

Grazie a tutti.
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  #13163 (permalink)  
Vecchio 01-16-2019, 07:15 PM
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Scusami luna2018,non volevo scoraggiarti,ma le varie esperienze di vita in questo forum ci insegnano che non siamo tutti uguali,ognuno ha la sua storia,ogni fisico reagisce in modo diverso, se il farmaco non ha funzionato con noi non vuol dire nulla,il sutent è un ottimo farmaco,così come gli effetti collaterali non sono né saranno uguali per tutti!Dunque forza, si deve andare avanti senza mai mollare...
Francesca
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  #13164 (permalink)  
Vecchio 01-16-2019, 07:22 PM
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Originariamente inviata da Ipazia Visualizza il messaggio
Scusami luna2018,non volevo scoraggiarti,ma le varie esperienze di vita in questo forum ci insegnano che non siamo tutti uguali,ognuno ha la sua storia,ogni fisico reagisce in modo diverso, se il farmaco non ha funzionato con noi non vuol dire nulla,il sutent è un ottimo farmaco,così come gli effetti collaterali non sono né saranno uguali per tutti!Dunque forza, si deve andare avanti senza mai mollare...
Francesca
Grazie 1000!
Un abbraccio.
A presto!
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  #13165 (permalink)  
Vecchio 01-17-2019, 01:53 PM
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Cari tutti,
Ben trovata Anna e alle nuove arrivate Luna e Francesca.
Noi dopo un anno e mezzo dell'ottimo sutent siamo passati al Nivolumab che è tutt'altro tipo di terapia perché è un immonuterapico.

In pratica dovrebbe mettere allo scoperto le cellule tumorali che si cammuffano con una proteina così che una volta smascherato il mostro il sistema immunitario lo attacca.
Ciò è quanto ho capito, il problema è che non si comprende bene la natura /composizione di questa proteina pertanto non tutti i pazienti ne possono giovare... Si va per tentativi.

Speriamo bene, un abbraccio a tutti
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  #13166 (permalink)  
Vecchio 01-17-2019, 02:02 PM
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Grazie! Io ho letto un articolo dove dicevano che l'immunoterapia è stata rivalutata e sarà importante anche in futuro per la lotta contro il cancro.
A presto!

Un bacio.
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  #13167 (permalink)  
Vecchio 01-17-2019, 05:55 PM
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Ciao Francesco Anch'io sto facendo il cabozantinib, ho iniziato a 60 mg l'ho preso solo per due settimane Poi mi ha dato un po' di tossicità epatica sospeso per ben 5 settimane fino al 19/12.. ho avuto un ricovero urgente e l'ho ripreso il 28 di dicembre a 20 mg non ho particolari effetti collaterali tranne leggermente i piedi il sapore metallico in bocca e non sento tanto bene il sapore dei cibi non ho avuto altri effetti al momento rilevanti penso che sia molto basso tra l'altro il mio dosaggio.
A che dosaggio prende il farmaco tuo marito?
Poi nn ho capito x quanto tempo ha preso sutent?.
Io l'ho preso per tre anni da prima a 50 mg poi a 37,5 è l'ultimo anno a 25 mg per me effetti non ha più funzionato perché troppo basso.
Un saluto a tt

Per incoraggiare solo 2018 volevo rimarcare non so se avete letto tutto il forum che ci sono almeno due persone che hanno preso il sutent per 8-9 anni Bobo è ancora sul forum e Gianfranco non mi ricordo la nickname adesso è su Facebook nel villaggio della Speranza quindi mai scoraggiarsi sempre fiduciosi sempre ottimisti bisogna andare avanti lottare lottare lottare
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  #13168 (permalink)  
Vecchio 01-17-2019, 10:23 PM
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Ciao Antonia,mio marito ha preso il sutent da Aprile 2018 fino a dicembre 2018 con dose 50mg ,28 giorni più 2 settimane di pausa,ha sopportato gli effetti collaterali quasi tutti quelli descritti con grande forza. Il farmaco l'ha sospeso solo per 5 giorni una sola volta per le piastrine basse ,a dicembre l'ultima tac ha evidenziato progressione di malattia.I linfonodi del collo sono ingrossati ecco perché ha dolore alla spalla,siamo in attesa di fare delle sedute di radioterapia,intanto ha iniziato il cabozantinib 60 mg e speriamo bene incrocio le dita per tutti. Grazie. Ho letto in questi giorni questa notizia "La Commissione europea ha autorizzato l'uso di nivolumab in combinazione con ipilimumab a basse dosi come prima linea di terapia in pazienti con carcinoma a cellule renali avanzato a rischio alto".Auguro a tutti ogni bene
Francesca
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  #13169 (permalink)  
Vecchio 01-18-2019, 10:00 AM
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Ciao a tutti.
Grazie Luna e Francesca per le informazioni sulla immunoterapia, in effetti è già da un po' che si parla dell'applicazione di Nivolumab anche per il carcinoma renale non so perché questo mese stanno uscendo questi articoli come se fosse una novità. Comunque a noi non stanno applicando la combinazione con Ipilumab, ma solo Nivolumab una endogena ogni due settimane.

Antonia, dicci qualcosa di più sulla Brachitrrapia, come avviene questa immissione di materiale radioattivo con una operazione chirurgica? Sotto pelle? In anestesia? Se sai in quali casi viene scelta questa tecnica.
Inoltre leggo che hai smesso il cortisone, come stai, ne risenti? In quanto mio marito durante i 5 mesi di cortisone è stato iperattivo e da quando ha smesso è molto giù, gli mancano proprio le forze.

Sissi, Mimi, Bobo, Francesco tornate a darci notizie di voi, anche Anton56 non ha piu scritto.

A presto
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  #13170 (permalink)  
Vecchio 01-18-2019, 06:50 PM
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predefinito Sutent vs. Votrient

Buonasera a tutti
torno a scrivere dopo un pò di assenza e a raccontarVi di mia mamma che a causa dei forti effetti collaterali aveva smesso con il sutent ed iniziato il votrient a mezzo dosaggio prima di Natale.
Purtroppo nel periodo festivo gli effetti sono tornati e si sono accavvallati con gli altri che ancora non aveva smaltito e dubito mai se ne libererà.
all'ultimo controllo l'oncologa ha deciso di farle sospendere anche il votrient per una settimana in quanto non riesce più a mangiare per via del sapore amaro in bocca e delle lesioni orali.
In più ha valori sballati sia alla tiroide che al fegato e ipertensione per cui ha dovuto ricorrere a medicinali, mai presi in precedenza!!
Prossima settimana riprenderà la terapia sempre a mezzo dosaggio in attesa che ci fissino, speriamo a breve, un appuntamento per TAC con contrasto al fine di valutare lo stato della malattia e decidere come proseguire.
Certo è che lei è fortemente demotivata e viviamo tutti a braccetto con l'ansia, più lei naturalmente, perchè bene o male noi figlie cerchiamo di vivere la quotidianità senza farci sopraffare dai pensieri negativi, ma come per tutti ci sono giorni si e giorni no.

Un affettuoso saluti a tutti voi.

a presto!!!




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