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  #13141 (permalink)  
Vecchio 12-20-2018, 09:08 AM
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Cari tutti,
ci terrei proprio che questo post passi per far sentire tutta la mia vicinanza a Antonia, �� �� ��.
Noi dopo ultima gamma knife del 20/11, a causa di una piccola influenza, non abbiamo ancora ripreso la terapia e sono ben 2 mesi. Peraltro, forse ricordino Sutent, una paradontite lo sta affliggono ulteriormente.
Comunque loncologa ci ha comunicato che ricomincia Nivolumab perché vista l'ultima tac al torace e addome, poiché non c'è progressione, si continua. E la metastasi allencefalo??????
Mah, speriamo in Dio per noi e tutti voi che avete la pazienza di leggere i miei sfoghi.
Il Natale per chi non sta bene non è un buon periodo, io vi auguro un lesto natale.
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  #13142 (permalink)  
Vecchio 12-20-2018, 06:35 PM
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predefinito x Antonia

Non perderti d'animo: ci saranno momenti più sereni.Un grande augurio!!!
BUON NATALE A TUTTI!!!!!
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  #13143 (permalink)  
Vecchio 12-29-2018, 10:55 AM
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ANTONIA come stai? Fatti sentire

BOBO grazie
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  #13144 (permalink)  
Vecchio 12-31-2018, 10:49 AM
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predefinito AUGURI

SERENO ANNO NUOVO A TUTTI!!!!
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  #13145 (permalink)  
Vecchio 12-31-2018, 06:18 PM
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Buon Anno ragazzi!!!!! E ricordate sempre e comunque che la speranza è l'arma più potente!!!!!
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  #13146 (permalink)  
Vecchio 12-31-2018, 06:34 PM
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Cari tutti,
Il 2018 è ormai alle spalle, non voglio neppure salutarlo per quanto orribile è stato.
Come dice Mimi SPERIAMO che il nuovo anno porti maggiore serenità a tutti.
È questo che vi e mi auguro e allora buon 2019 cari tutti!!!
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  #13147 (permalink)  
Vecchio 12-31-2018, 08:35 PM
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Buon anno! E che ci sia tanta salute per tutti.
IL RESTO VERRÀ DI CONSEGUENZA
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  #13148 (permalink)  
Vecchio 01-01-2019, 12:18 AM
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Auguri a tutti! Buon 2019... Tanta salute a tutti...davvero con tutto il ❤!!!
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  #13149 (permalink)  
Vecchio 01-02-2019, 04:01 PM
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Ciao a tutti sutentini! Come state? Antonia è riuscito bene l'intervento? Ma davvero la sospensione del sutent ha causato un'ostruzione bronchiale? Il mio compagno ha dovuto sospendere il farmaco per due settimane, nel frattempo è stato sottoposto a due biopsie polmone e fegato, e adesso sta accusando di nuovo i sintomi iniziali, nausea e in particolare forti bruciori di stomaco. Vorrei chiedere un contributo a ciascuno di voi, noi da un anno non riusciamo a trovare un oncologo esperto di tumore renale che sia in grado di tenere sotto controllo la situazione con attenzione. Sin'ora purtroppo gli oncologi sono stati troppo ottimisti o leggeri e Francesco non sta avendo un attimo di pace che è la cosa peggiore. Avete un riferimento da consigliarci, una persona umana e preparata?Anche a doverci spostare poco importa purché sia fattibile la gestione a lunghe distanze della malattia. Ancora una cosa, il gruppo del villaggio della speranza alla quale sono iscritta non riesco proprio più a trovarlo,qualcuno può mandarmi il link o uno screen della pagina?Un caloroso abbraccio a tutti e auguriamoci che quest'anno sia l'anno delle grandi scoperte scientifiche!
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  #13150 (permalink)  
Vecchio 01-03-2019, 09:20 AM
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Cara Anna, bentornata!!!

Cara Angel, noi alla scoperta della malattia 2 anni fa, ci siamo rivolti allo IEO di Milano, dal bravissimo dr. CURIGLIANO, è un professionista che sicuramente consiglio a tutti ma che purtroppo ci ha spiegato che il Sutent può essere prescritto solo nella propria regione di residenza.
Anche noi siamo in Puglia, ma non mi sento di consigliarti gli oncologi da me conosciuti.
Già in un precedente post ti scrissi del dr. PORTA di Pavia, proprio in questi giorni mi sono informata per un consulto con lui, che io sappia, massimo esperto in Italia per il tumore renale. Non è più al S. Matteo, ma lo trovi presso la fondazione Maugeri sempre a Pavia e riceve in tempi abbastanza brevi. Auguri
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  #13151 (permalink)  
Vecchio 01-04-2019, 07:21 PM
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Grazie mille Sola67 si abbiamo pensato anche noi di fare un salto da Porta, lui è tra i massimi esperi in Italia insieme al Prof. Cartenì di Napoli e Procopio dell'Isrituto Tumori di Milano. Procopio invece è stato il nostro primo oncologo ad aver sentito fuori Puglia. Non ci fece una buona impressione, non lesse né un referto né guardò una tac, cercò di inserirci in un trial clinico Atezolizumab vs placebo. Si trattava di una sperimentazione su una terapia adiuvante, un anno fa girevamo con una tac che mostrava un ispessimento di cui non era certa la natura metastatica e lui invece di concentrarsi su questo e sui dolori che provava Francesco al torace, ci propose di fare avanti e indietro dalla Puglia ogni due settimane col rischio di assumere semplicemente placebo :D Poi siaml stati da Zucali all'Humanitas, molto bravo e poi da Cartenì, da cui andiamo una tantum. Allo Ieo siamo stati da un radiologo interventista, Dott.Orsi che vide le tac e ci propose di farci seguire dalla Dott.ssa Cossu. Poi ci sono stati i ricoveri e non siamo più tornati. Non conoscevo questa storia che il farmaco non può essere prescritto fuori regione. Prossimamente credo faremo un salto amche dal dott. Chiuri a Lecce, porta avanti qualche studio clinico e a noi potrebbe servire adesso, in quanto Francesco ha un tumore papillare, non a cellule chiare, e il rischio che non risponda al sutent è alto, per cui bisogna fare l'analisi del MET per capire a quale farmaco può rispondere meglio. Per riuscire a fare questa analisi particolare puoi solo partecipare ad uno studio clinico. E quindi stiamo cercando anche di percorrere questa strada. Di sicuro da Porta bisogna andare, anche lui porta avanti studi clinici di vario tipo e se c'è qualche terapia promettente è l'unico modo per poterla fare...sempre che sia davvero promettente perché sappiamo bene come funziona coi dati raccolti durante i Trial... Credo sia importante parlare di queste cose. Comunque Francesco forse ha preso una gastroenterite o forse ata subendo gli effetti del sutent, ma ha avuto nausea, vomito e bruciori di stomaco. Ora sta meglio, ha solo un po' di nausea e rumori intestinali forti. A chi chiedere? Al medico curante, è l'unico che risponde al telefono :D Stiamo freschi...non solo per la neve! Menomale che c'è questo gruppo! :)
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  #13152 (permalink)  
Vecchio 01-05-2019, 11:35 AM
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Cara Angel,
Ti leggo molto aggiornata pertanto immagino conoscerai il sito dell' Aimo con tutti gli studi clinici in corso in Italia. A noi non lo hanno mai proposto, ma dubito che lo avremmo accettato soprattutto contro placebo.
I disturbi gastrici di cui parli sono molto comuni con l'assunzione del sutent e anche col nivolumab mio marito ne soffre, un po' di sollievo lo ha con una pasticca di plasil prima dei pasti e il peptazol tutti i giorni.
Ciò che invece non si riesce a contrastare è la forte astenia che dopo l'interruzione del cortisone è ancora più predominante in questi giorni.
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  #13153 (permalink)  
Vecchio 01-08-2019, 10:56 AM
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Originariamente inviata da Sola67 Visualizza il messaggio
Cara Angel,
Ti leggo molto aggiornata pertanto immagino conoscerai il sito dell' Aimo con tutti gli studi clinici in corso in Italia. A noi non lo hanno mai proposto, ma dubito che lo avremmo accettato soprattutto contro placebo.
I disturbi gastrici di cui parli sono molto comuni con l'assunzione del sutent e anche col nivolumab mio marito ne soffre, un po' di sollievo lo ha con una pasticca di plasil prima dei pasti e il peptazol tutti i giorni.
Ciò che invece non si riesce a contrastare è la forte astenia che dopo l'interruzione del cortisone è ancora più predominante in questi giorni.

Vi ringrazio molto... Vi leggo spesso.
Ho appreso adesso dell'esistenza di Aimo, utile in quanto chiarisce molte cose.
Leggo che suo marito assume anche Nivolumab. A noi hanno dato solo Sutent per ora. Puo'darsi che lo aggiungano in un momento successivo?

Grazie per tutte le info.
Luna
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  #13154 (permalink)  
Vecchio 01-08-2019, 05:11 PM
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Sul sito dell'Aiom è possibile cliccando su "motore di ricerca" conoscere tutti gli studi clinici al momento disponibili in Italia in base a ciascuna patologia, regione, clinica e altri parametri che bisogna studiare bene come le fasi ;) Luna2018 non penso diano insieme Sutent con Nivolumab, i sintomi sono però simili.

Forza e coraggio!
Angela
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  #13155 (permalink)  
Vecchio 01-09-2019, 10:07 PM
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Qualcuno di voi sa dirmi se quando ti consegnano la pet si tratta di un dvd?




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