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  #13081 (permalink)  
Vecchio 07-28-2018, 09:08 PM
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Nooo Sola :( mi dispiace ed io che interpretavo la tua assenza come un momento di tranquillità.
Se può consolarti siete in buone mani, il poliambulanza di Brescia ha un'ottima nomina.
Sono con voi... e ti mando tutto quello che di positivo ho dentro di me.
Ti è arrivato? :)
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  #13082 (permalink)  
Vecchio 07-29-2018, 01:11 PM
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Ciao a tutti cari sutentini, lascio a voi, agli oncologi e ai lettori la nostra esperienza. Il mio compagno al quale hanno asportato il rene 7 mesi fa, tumore renale papillare, ha da sempre accusato dolori toracici chenessuno sapeva motivare fino alla comparsa di un'embolia polmonare ascessualizzata. Purtroppo dopo mesi di tac e antibiotici e dopo aver fatto il giro degli ospedali d'italia finiamo di nuovo in ospedale e scopriamo che le trombosi sono presenti anche al fegato. E adesso sutent, con la consapevolezza che sembra sia tardi per cominciarlo e che forse neanche funzionera'. Io non metto di sperare ma il mio compagno è sempre più nervoso e depresso. Fino ad un mese fa oncologi, radiologi di un certo rilievo dicevano che aveva poca malattia, in quanto la tac non mostrava nulla al fegato, mentre solo la risonanza magnetica ha potuto mostrare bene la situazione. Un saluto a tutti, Anna64, Sola, Bobo ....
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  #13083 (permalink)  
Vecchio 07-29-2018, 07:57 PM
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Accidenti ma il tumore non si prende mai una vacanza
Mi dispiace Angel83. Ora a che ospedale vi appoggiate? Mi sembra di capire che se il tuo compagno è sempre più nervoso e depresso (e come dargli torto) tu stai perdendo la fiducia nella medicina (ed anche questo è capibilissimo).
Posso solo esserti vicina e dirti che ci sono ottimi medici..che la medicina si evolve continuamente....ma sopratutto non farti prendere dallo sconforto e dalla tristezza (ma lasciati andare ogni tanto, siamo umani porcacca la miseria )
Un abbraccio
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  #13084 (permalink)  
Vecchio 07-30-2018, 05:09 PM
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Un forte incoraggiamento per Sola e Angel:la lotta è dura e difficile ma si può e si deve resistere.Un caro saluto a tutti
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  #13085 (permalink)  
Vecchio 08-02-2018, 02:02 PM
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Anna64 è seguito da un mese a Bari al Policlinico dalla Dott.ssa Gernone. Lo stanno dimettendo perchè in vacanza ci vanno loro, i medici, e tutti i reparti stanno andando a rilento. In questi giorni si sono aggiunti anche dei lividi sulle gambe che presentano dei nodulini al centro. A detta dell'oncologa non sembrano far parte dei sintomi del tumore del rene, neppure del sutent dato che c'erano già prima che cominciasse a prenderlo, io temo si sia sovrapposta un'altra infezione ma ci hanno detto che dobbiamo aspettare la visita ambulatoriale di settembre per capire se analizzarli o meno. La paura è tanta, si sono accorti tardi che la malattia stava progredendo, speriamo che Sutent faccia effetto per bene sul suo carcinoma renale papillare. Ho letto di alcuni studi clinici condotti in America sull'utilizzo di curcumina (in pillole) che se associata al farmaco pare inibisca il tumore nello scovare una seconda strada per contrastare Sutent. (non posso pubblicare il link, il forum me lo impedisce ma cercate su google "Curcumin potentiates sutent " sul sito pubmed) Vorrei provare. Siamo presi dallo sconforto perchè sin'ora nessun medico ha inquadrato bene la situazione e non ci siamo mai sentiti in mani sicure. Speriamo bene con questa dottoressa, l'abbiamo vista solo due volte, sembra molto competente. Grazie Bobo e Anna, buona lotta a tutti quanti! Coraggio!
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  #13086 (permalink)  
Vecchio 08-02-2018, 07:42 PM
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predefinito x Angel 83

Mi pare consigliabile una visita dermatologica,per non attendere fino a Settembre con ansia e inutile preoccupazioni.Un saluto a tutti
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  #13087 (permalink)  
Vecchio 08-18-2018, 08:44 AM
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Cari tutti,
abbiamo combattuto contro questo nuovo attacco, non si sa ancora se con successo ma siamo un po' più sereni seppur sempre in guerra.
Poliambulanza Brescia è un eccellente ospedale per professionalità e accoglienza, il dr. Franzin e la sua equipe hanno dimostrato efficienza e competenza ma sono andati oltre i doveri di un medico pertanto rendo pubblico il mio elogio al loro lavoro ma anche alla loro persona.
Lo stesso non posso dire degli oncologi della mia città.
Gamma knife come operazione è poco invasiva, solo la preparazione è più fastidiosa in quanto richiede il posizionamento di una leggera struttura intorno e avvitata alla testa.
Dopo 3 mesi con una risonanza magnetica si potrà verificare il buon esito dell'intervento, nel frattempo terapia cortisonica.
Come vi ho già anticipato il Sutent è stato ritenuto non più efficace, pertanto questa settimana abbiamo iniziato immunoterapia con Nivolumab, una dose in vena ogni 2 settimane.
Mi sono dilungata ma volevo ragguargliarvi su questo nostro percorso, nella speranza comunque che non vi sia mai necessario
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  #13088 (permalink)  
Vecchio 08-18-2018, 03:42 PM
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Quote:
Originariamente inviata da Sola67 Visualizza il messaggio
abbiamo iniziato immunoterapia con Nivolumab
Ciao, se hai tempo puoi anche aprire una nuova discussione nella sezione corretta, con un titolo simile a questo dove stai scrivendo ora, ma indicando il farmaco corretto ovvero il Nivolumab.

Nel caso vai qui http://www.scuolaforum.org/medicina/ e clicca su New Thread: potresti essere d'aiuto e di conforto anche a quanti cercheranno in futuro informazioni su questo farmaco.

Ciao e in bocca al lupo.
Marco

Ultima modifica di marco; 08-18-2018 a 07:56 PM
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  #13089 (permalink)  
Vecchio 08-18-2018, 05:59 PM
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predefinito x Sola

Positiva la maggior serenità nella consapevolezza che il cammino è lungo.Tienci sempre informati e augurissimi!!!
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  #13090 (permalink)  
Vecchio 08-22-2018, 10:34 AM
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Messaggi: 47
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Ciao a tutti come state? Io sto aspettando.:(
A settembre Verona dovrebbe effettuare la chemioembolizzazione ed ad ottobre dovrei iniziare la radiometabolica a Meldola....condizionale d'obbligo :)
Buona giornata a tutti
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  #13091 (permalink)  
Vecchio 08-26-2018, 01:05 AM
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Registrato dal: Jun 2008
ubicazione: Conselve - Padova
Messaggi: 1,538
Smile Ogni tanto mi faccio vedere!

Ciao a tutti i cari amici, vecchi e nuovi e sconosciuti. Ciao Bobo, vecchio (non anagraficamente) compagno di avventura. Mi pare che siamo gli unici rimasti ad aver superato i 10 anni di sutent!! Ora tu andrai avanti nel record perchè io ho cambiato terapia già due volte. Ho abbandonato il sutent a febbraio quest'anno per passare a Nivolumab e poi, dopo una tac disastrosa, a giugno sono passato al Cabozantinib. Molto simile al sutent come principio di funzionamento ma più tosto come effetti collaterali e, cosa più sconsolante, senza sosta! Il 5 di settembre farò la prima tac dopo essere passato al Cabozantinib, speriamo bene perchè, a causa degli effetti collaterali piuttosto mal sopportati, non ho mai fatto la dose piena bensì quella ridotta del 30%..... Ecco in sintesi la situazione attuale. Sono una testa dura e non mollo, spero che con le mie storie passate raccontate su questo forum, sia riuscito a infondere un poco di speranza e forza di lottare a tutti i nuovi sutentini.... Non abbandonate mai la speranza, il sutent è un ottimo farmaco e riesce egregiamente a tenere sotto scacco la malattia ma, anche se così non fosse, ci sono altri farmaci altrettanto ottimi che vi/ci aiuteranno ad andare avanti.
Voglio ancora una volta ringraziare Marco, l'Amministratore di questo sito (Scuola) per averlo creato e per tutto l'aiuto che ci ha dato in passato per renderlo più fruibile a gente che di computer poco ne masticava.
Un caro saluto a tutti
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #13092 (permalink)  
Vecchio 08-27-2018, 09:49 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Jun 2007
Messaggi: 809
predefinito

Ciao Franco: io vi leggo sempre... e devo dire che questa discussione ormai compie 11 anni.
Sentitevi liberi di aprire nuove discussioni quando passate a nuovi farmaci: altre persone potrebbero essere alla ricerca di informazioni e consigli, o anche solo confronti, e aprendo nuove discussioni dedicate alle singole terapie diventa il tutto più ricercabile e facile da gestire.
In bocca al lupo a tutti, siete grandi!
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  #13093 (permalink)  
Vecchio 08-28-2018, 07:19 PM
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Registrato dal: Jul 2008
Messaggi: 558
predefinito Bentornato!!!!

Bentornato Franco!!!Purtroppo anch'io dovrò forse cambiare terapia ma attendono la prossima tac per rivalutare la situazione dopo la termoablazione di due metastasi al fegato.Facci sapere se la nuova cura ha avuto successo e quali sono gli effetti collaterali da affrontare.Tantissimi auguri
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  #13094 (permalink)  
Vecchio 09-01-2018, 09:17 AM
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Cara Anna, perché tanta attesa per te, ma nel frattempo sei senza terapia? A noi nel passaggio da Sutent a Nivolumab hanno fatto perdere più di 1 mese e solo dopo mie continue insistenze presentandomi in ospedale ogni giorno anche senza appuntamento , finalmente hanno iniziato la terapia!
Caro Marco, grazie per le indicazioni ma probabilmente la mia scarsa conoscenza di internet mi intimorisce a intraprendere nuove strade, seppur qui piuttosto che su fb mi sono sentita più sicura.
Cari Bobo e Franco, il Sutent vi ha accompagnati per 10 anni!! Non vi nascondo che forte della Vs esperienza ho chiesto alloncologa di non lasciare questo farmaco , di fare un altro tentativo, ma ha voluto seguire il "protocollo ' e siamo arrivati a Nivolumab sul quale pongo poca fiducia,. Franco ne è una conferma ma so che ogni organismo può reagire in modo diverso.
Cara Angel, su questo forum ho appreso che in Italia ci sono 2/3 massimi esperti sul tumore renale, il dr. Porta a Pavia, il dr.Bracarda da poco trasferitosi a Terni, e una dottoressa a Roma il cui nome non ricordo. Quando mio marito si sentirà pronto vorrei avere un parere da loro sul" protocollo " che stiamo seguendo.
Cari Francesco, Antonia sempre in vacanza?
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  #13095 (permalink)  
Vecchio 09-06-2018, 11:18 AM
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Scusami Sola67, ho aspettato l'evolversi della situazione prima di scrivere.
La radiometabolica ha tempi di attesa lunghi perché mi hanno presa in un protocollo sperimentale, ma già nella prima visita sono stati chiari.
Sono coperta con iniezioni di analogo più ravvicinate.
E da ieri ho scoperto che Verona non è in grado di farmi la chemioembolizzazione epatica nei tempi chiesti per la radiometabolica.
Pazienza..pazienza..e pazienza




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